1月3日，在鄭州大學第一附屬醫院康復室裡，正在做康復訓練的六歲男孩馬英傑疾病發作，強烈的疼痛讓他忍不住嗷嗷大叫，不一會就出了滿身的汗。在一旁陪護的媽媽杜站麗看著兒子受到折磨，很熟練地把手指伸進兒子嘴裡，讓小英傑狠狠地咬住。“為了怕他把牙咬壞，我已經習慣了這樣，相比兒子身體上的疼，他咬我的這點疼真算不了什麽。”杜站麗說。
馬英傑來自河南省靈寶市城關鎮西華村，今年6歲。去年10月9日，小英傑突然出現頭痛、喉嚨乾等症狀，家人趕緊將他送到當地醫院治療。在治療初期，小英傑還能走動，但很快就腿部無力並迅速癱瘓，還出現呼吸困難。看著孩子病情越來越嚴重，家人緊急在11月25日將他轉院到鄭大一附院，直接進了重症監護室。後來經過醫生一系列檢查，最後確診為急性格林-巴利綜合征。這種病在該醫院只有2例，非常罕見。
格林-巴利綜合征是一種脊神經和周圍神經的脫髓鞘疾病，發病時會產生神經根劇烈疼痛，渾身有針刺感。在院治療的小英傑每兩三個小時就會發作一次，每次持續五六分鐘，疼痛往往迫使他不由自主地咬緊牙關，渾身顫抖。“在他最痛的時候，我知道他難受，會把手放進他的嘴裡讓他咬。”杜站麗說，因為疼痛頻繁，她給孩子拿了一個玩具讓他咬，沒幾天玩具就被咬爛了。圖為疼痛襲來，張嘴哭叫的小英傑。
為提高孩子的免疫力，醫院給馬英傑使用激素治療，一個療程七天，結束後又開始做血液透析。“血透一次的費用是八千多塊錢，六次總共花費了近五萬元。”杜站麗介紹，為了把血液中攜帶的病毒濾出，小英傑輸入了9000cc血液，按照他的體重，相當於全身換了六次血。經過一輪治療，馬英傑的呼吸系統雖無大的好轉，但神經系統稍有知覺，這讓醫生和家人都看到了希望。
在重症監護室，小英傑帶著呼吸機不能說話，醫生做護理時看他嘴唇一直在動，就問他是不是想爸爸媽媽了，小英傑拚命點頭。醫生為了讓孩子心情舒暢便於治療，就通知家長去見孩子。“當時，孩子看到我，雖說不出話但眼淚一直往下流，我跟他說孩子你是最棒的，爸爸媽媽會一直陪著你，你一定要堅持。”小英傑的爸爸馬惠民一說起看到孩子時的情景，頓時眼中含淚，“我能感覺到孩子的害怕與無助，所以我們不能放棄他。”
“因為孩子發病時全身發燙，汗水不斷，身子下面總是濕漉漉的。為了防止出現肺炎，護士不停地在他身下鋪換護理墊，每天大概要用20多片，相當於一小時一片。所以在治療期間，為便於護理，孩子都是光著身子，啥也不敢穿。”媽媽杜站麗說。圖為杜站麗在重症監護室探視後和小英傑揮手，鼓勵孩子堅持住。
杜站麗介紹，馬英傑在重症監護室的前十天，每天的費用鋼彈一萬多元，其中一根血透管子就要兩千八百元，“眼看著家裡就沒錢再堅持了。”但隨著病情好轉，孩子每天的費用也慢慢減少到兩千元。12月4日，小英傑終於出了重症監護室，雖身體仍不能自主活動，但四肢已經可以做輕微的動作。醫生告訴杜站麗，孩子剛進重症監護室時曾幾度沒有呼吸，現在恢復成這樣，簡直就是個奇跡。圖為小英傑在吃媽媽喂的飯。
從重症監護室出來後，小英傑每天都要做十幾項康復訓練，雖然很苦很累，但他大多都能堅持住，只是在針灸的時候，年幼的他依然覺得很痛苦。杜站麗說，有一次做康復訓練，小英傑告訴她：“媽媽，我覺得好累，都不想訓練了，但我為了你們一定會堅強的，我有時候會哭，可我內心是高興的，因為我想快點好起來，讓你們放心，也讓我能早點回學校和小朋友玩。
“孩子最大夢想的是長大當宇航員，像超級飛俠一樣在天空飛翔，可從發病在現在，短短的兩個多月時間，他的體重就剩下20多斤，瘦成了皮包骨頭。”杜站麗說，每次聽到孩子像小大人似的話，看著孩子不斷地被病痛折磨，她心裡就難受得如同刀割一般，“他咬我的手指頭我都沒覺得這麽疼。”
杜站麗介紹，為了給孩子治療這種罕見病，在兩個月裡已經花掉了三十多萬。“我們一家四口，我和他爸都是農民，家裡種了兩畝多果樹，去年遇到霜凍，收入不到一萬元，家裡的生活基本靠他20多歲的哥哥在外地打工掙的錢，這30萬元也都是跟親戚借的。醫生說這個病治療周期會很長，後續的花費也很大，預計還得30多萬，如果不堅持，孩子可能就會終身癱瘓，讓我們做好心理準備。”面對後續困難，杜站麗一籌莫展。
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