11月，安徽省兒童醫院13樓血液科的病房裡又出了一個「跑爸爸」的故事。
孩子得的是白血病，來的時候就沒有媽媽。家長們聽說，他爸爸也熬不住了，想跑。人都跑到電梯口了，捨不得，又返回孩子床頭，看一眼再跑，就這麼來回折騰了幾趟，終歸是不忍心。
這是安徽省內唯一單獨建制的兒童血液專科，主要收治省內外各種兒童血液及腫瘤性疾病患兒。在這裡，家長的數量起碼是患兒的兩倍，「跑爸爸、跑媽媽」的故事，傳得很快。
他們的孩子大多都需要長期化療。兩三年中，會不斷地出院、入院，走完一個又一個化療周期。
為了避免在路途中折騰，家長們會在醫院背後的「中途宿舍」落腳，這是一家公益機構免費提供給患兒家庭的公共宿舍。
公益機構「口罩天使中途宿舍」坐落在安徽省兒童醫院背後，接收該院血液科患兒家庭暫住。本文圖片除特殊標明，均為澎湃新聞記者 王樂 圖
「針好粗，我看著都害怕」
走進中途宿舍，就像來到一個家庭式的幼稚園。牆上滿是卡通塗鴉，院子裡擺著彩色的兒童座椅。每到飯點，小孩子們跑來跑去，鬧著搶玩具，家長們就在側邊的公共廚房裡忙活。
11月20日，有家孩子的奶奶站在廚房裡抹眼淚。剛結束一個療程的化療，3歲的小孫子吐得厲害，吃不下飯，那天早上，孫子突然說想吃豌豆，奶奶急忙買來新鮮豌豆蒸了一碗，孫子隻吃了一粒。
嚴重的化療反應下，孩子能吃下幾口飯，就是家長一天的安慰——多吃點，才好「漲血項」，白細胞、紅細胞、血小板……血項是孩子治療情況的風向標，也是每個家庭的晴雨表。
很多家長最初找到這裡，就是為了借用廚房。那些做骨髓移植的孩子，備餐要求更為嚴格，送到無菌倉裡的飯菜，必須連同餐具一起在壓力鍋中蒸半小時，再把壓力鍋整個送去。
宿舍裡的孩子，一半以上都是白血病，小的只有兩三歲，還沒斷奶，就開始吃藥。白血病是兒童時期最為常見的惡性腫瘤，據統計，我國白血病患兒的平均診斷年齡為6歲，正以每年3到4萬人的速度上升。
好在兒童白血病已不是絕症，兒童對化療的反應比成人更為敏感，單純化療或再加放療就可使部分患兒痊癒。
化療中的病童。受訪者供圖
上化療，就意味著住院注射化療葯及其他藥物。有時點滴會24小時不間斷，家長需要輪流陪護。兒童白血病初期的化療很密集，多個療程下來，往往得走上一年。
最初，在第一個療程結束後，3歲的毛毛不會走路了，暫時寄居在「中途宿舍」。此前連續點滴的28天裡，他一直沒有下床。
「得了一個受罪的病。」第一個療程結束後，爸爸眼看著毛毛的頭髮掉光了，比剃得還乾淨，腦袋發亮。毛毛的療程共有11個，目前已經做完7個。過不了幾天，他又要住院了。「這次回去還要做腰穿，那個針好粗，我看著都害怕。」
上次住院時，毛毛掙扎得厲害，針頭沒扎進去，彎成了魚鉤。
花費一兩百萬元也「不一定治得好」
毛毛的病是體檢時發現的，當時醫生認為他是貧血，讓他吃了1個月治療貧血的葯，可情況並沒有好轉，血項指標還是異常低。轉到到無錫市的兒童醫院後，毛毛當即被確診為急性淋巴細胞白血病。
至今，毛毛媽媽一提起來就後悔。「都怪自己沒文化，如果見識廣一點，總歸早發現、早治療。」當時，毛毛的膝蓋已經出現淤青，但媽媽沒太在意，以為是磕碰。
皮膚淤青、淋巴結腫大、發熱、蒼白、疲勞，這些都可能是白血病的徵兆，但不少家長最初並沒有這種「敏感」，甚至當他們把孩子帶到當地的醫療機構就診後，仍有所拖延。
住到「中途宿舍」的家庭，多來自安徽北部農村，父母常年務農或在外務工，他們對於白血病的認知非常有限。
「我們鎮醫院的人說，我是個醫生，我都沒聽說過這種病。」胡蝶媽媽還記得當時抱著1歲9個月的女兒看病的情形。那段時間，女兒突然開始發燒，拿東西手抖，坐不穩，身體一磕一磕的。
胡蝶家在安徽省阜陽市界首市（縣級市）顧集鎮的一個村子，當時媽媽帶著女兒在界首市、臨泉市都看了，都沒查出來病因。轉到合肥市的安徽省兒童醫院就診後，胡蝶被確診為神經母細胞瘤。
神經母細胞瘤的發病率為十萬分之一，有近一半的神經母細胞瘤發生於2歲以內的嬰幼兒。
一做超音波，發現胡蝶體內一個鴨蛋大的腫瘤，就長在右腎上腺處。「當時想死的心都有，醫生每天找我們談話，一百萬、兩百萬，不一定治得好，勸我們，家要是農村的，不富裕，不然就放棄。」
胡蝶媽媽確實放棄過。確診後，胡蝶住院，一上化療就昏迷不醒，媽媽每天抱著她，吃一口吐一口。三個月後，醫藥費湊不上了，媽媽帶胡蝶回了家。
回去後，胡蝶又活過來了，每天跟孩子們跑著玩，特別活潑。這讓媽媽更加煎熬。忍了兩個月，她借了筆錢，帶胡蝶到合肥手術，摘除了腫瘤。
當時，胡蝶媽媽在醫院背面的吳家弄租了一個單間，房租每月兩百塊，木板一隔就是廁所，桌子一擺就是廚房。
這裡是一片城中村，又被稱為「癌症村」，各家自建的房屋摩肩接踵，高低參差，巷道狹窄迂迴，低廉的房租吸引了眾多患兒家庭。
後來，「中途宿舍」就起於此地。
暴瘦，是很多家長共同的經歷
胡蝶家在「中途宿舍」住了快一年了。胡蝶媽媽一下就能看出來誰是剛確診的家長——心情不好，不說話，不愛搭理人。
女兒剛確診的那個月，胡蝶媽媽暴瘦10斤。她吃不下飯，總打嗝，一直要吃開胸順氣丸。對於剛確診的家庭來說，接受這個事實都需要一個過程，暴瘦，是很多家長共同的經歷。
瘦得最明顯的，還有紀賢馨的爸爸。他們家是今年4月住進來的，當時，紀賢馨爸爸還挺著啤酒肚，到現在，瘦得棉衣都撐不起來了，架在身上空蕩蕩的。
這是紀賢馨被確診為急性淋巴細胞白血病的第五個年頭，治療後，她又複發了。
今年4月，爸爸發現紀賢馨老「感冒」，流鼻涕，上醫院一查，血常規不正常，白細胞、紅細胞、血小板、血紅蛋白都往下掉。爸爸從蚌埠市帶她來合肥複查。
當天在省兒童醫院做完骨穿後，爸爸準備帶著紀賢馨回家。結果剛到汽車站，就接到了醫院的電話，讓準備住院。「我心說肯定是複發了」，爸爸拿著電話哭了起來。
當時紀賢馨已經上三年級了，成績很好，是班裡的數學課代表。最初查出來的時候，她才6歲，經過了一年半的化療後，她靠吃藥維持，已回歸學校。
這次複發後，就不能僅靠化療了，3個月前，紀賢馨接受了造血乾細胞移植手術。從8月8日進入造血乾細胞移植倉開始，她再也沒下過床——移植後，紀賢馨出現了多種排異反應及併發症，現在渾身青紫，肚子脹得老高。
腸梗阻、心肺衰竭、微血管病變、心包積液……這段時間，醫院的病危通知下了幾回。幾天前，紀賢馨突然流起鼻血，6捆紙都止不住。醫院建議他們轉院，可爸爸根本不敢移動她，「輸一個血小板，三天就掉完了」。
從確診的那天開始，「複發」就成了所有家長心裡的一根刺。5年也好，10年也好，沒有人敢給孩子的將來打包票。
最近，胡蝶媽媽不敢跟紀賢馨的姥姥說話，一說話她就哭。其實，胡蝶這次住進來，也是因為複發了，可胡蝶媽媽很少在人前流淚。
去年底，胡蝶又開始走不穩了。回來複查後，發現她的腹膜後又生了腫瘤。目前，胡蝶已經進行了七個療程的化療，正在等著進倉移植。
醫院告訴胡蝶媽媽，移植後，再次複發的幾率是90%。
「也許她命好，那10%就佔上了呢？」胡蝶媽媽把自己微信名改了，叫「堅持」。
胡蝶媽媽陪胡蝶在醫院做乾細胞移植前的大檢查。
家長們學寫故事，琢磨著怎麼「上頭條」
現在帶胡蝶出門看病，胡蝶媽媽都會帶上「小紅本」，向醫院出示後，能頂絕大部分的醫藥費。
小紅本是「扶貧手冊」，這是建檔立卡貧困戶的身份憑證，由國務院扶貧辦監製，界首市扶貧辦製發。手冊上，其「主要致貧原因」一欄寫著，「因病」。
在中途宿舍裡，「貧困戶」是個人人羨慕的身份，這意味著治療費用由國家兜底。胡蝶和紀賢馨家都是貧困戶。最近，兩家人正在四處籌錢。
「有扶貧就報得多了，問題就是『外葯』太多了。這次感染就花了4萬多。化療把身上的細胞都殺死了，她身上就沒有點免疫力。」胡蝶媽媽說的「外葯」，是指家長需要自費在醫院外購買的藥物。
對於感染和移植的孩子來說，買「外葯」是家長的必修課，當地有的葯要抓緊，進口葯就要想辦法代購。有種葯胡蝶媽媽買得晚了，停產了，影響了胡蝶的進倉時間。
紀賢馨是今年8月進的倉。紀賢馨爸爸提前準備好了「蘆可替尼」，8000元一盒，60粒，一個月的量。最近，「蘆可替尼」快續不上了。「還有一種進口葯，要從香港買，摺合成人民幣六萬二，買了一支不夠，還要買」。
「都是窮親戚，借都借不到了。」女兒最初治病時欠的十幾萬，家裡現在還沒還上。這次複發前，紀賢馨爸爸在上海打工了，搞裝修，想把老帳還上，可他沒能等來起色。
病童們在「中途宿舍」的院子中玩耍，衣架上的捐贈衣物各個家庭可以按需挑選。
陳仕賢是「輕鬆籌」的志願者，常出沒在安徽省兒童醫院，協助患兒家長髮起線上籌款。這半年來，他幫助過300多個家庭，其中6成都是兒童血液病。「血液病的醫藥費高，特別磨礪家庭。」
輕鬆籌、水滴籌、愛心籌、騰訊公益……為了籌款，家長們往往輾轉於各個公益平台，刷屏式地在朋友圈轉發籌款鏈接，以盼親朋施以援手。白血病患兒的目標籌款額一般設定為15萬到30萬元，宿舍中，一些家長髮起了多個籌款，但每個也只能籌到幾千元。
這就像是「朋友圈」的宿命，其底色是個人社會資源的巨大差異。
突破的機會在於，「上首頁」、「上頭條」，讓求助資訊被更多人看見。首頁，是指線上籌款平台的首頁，頭條，則是指新聞媒體頭條。為此，家長們在學著寫自己的求醫故事、給孩子拍照，琢磨著「上頭條」的要求，比如「什麼才是新聞點？」
「心裡知道，就是寫不出。」宿舍樓道裡，有家長為「文化低」而懊惱。
「
製造
」
好爸爸
「中途宿舍」的發起人王大成說，他很敬重紀賢馨的爸爸紀國，「很難遇到一個像他這麼盡心儘力、這麼優秀的爸爸，人又非常實在」。平日裡，宿捨的裝修、建設，紀國出了不少力。
按照中途宿捨的規定，新入院、感染複發、移植前異地就醫的血液科病童家庭，可在宿舍免費入住1到3個月；維持期和觀察期的病童家庭，可免費入住一周。
「中途宿舍」內的單間，每間會住一個家庭。
女兒複發以來，紀國一家已經在宿舍住了半年多。對於這些病情特殊的家庭，宿舍不會特別限制時間。
「我們這邊很多男人都會變的，就變成好男人。」王大成見證過很多爸爸的改變，寵慣的90後獨子、賭博的、撒手不乾活的……最後，都往「模範丈夫」發展。但這一切也有個前提，「只要他不跑。」
孩子確診後，不少父親選擇外出打工掙錢，媽媽、奶奶留守醫院。而在王大成看來，這種時刻，最重要的事情是「陪伴」。
果果媽媽是宿舍裡笑容最多的媽媽，夫妻倆感情很好，孩子出院的間隙，兩人會在廚房烤餅乾、烤蛋糕分給大家。果果媽媽誇老公有耐心，什麼都弄得好，「做的和店裡賣的一樣，糖還少」。
從前剛來的時候，他們倆吵架是出了名的。宿捨的工作人員還幫他們找來心理顧問師做疏導。
「吵起來你咒我死、我咒你亡。」果果媽媽說，從前果果爸爸可不是這麼勤快的，「孩子拉屎都不遞紙」。而在宿舍生活的這段時間，三餐都是果果爸爸負責，為了家裡能早點吃上午飯，他早上9點就到公共廚房排隊。
化療後，果果胃口不佳，隻喜歡吃爸爸做的炒黃瓜。
2歲的果果已經懂些事了，他不喜歡聽別人講他的病情。害怕的時候，他會摟著媽媽的脖子喊，「有魔鬼！有魔鬼！」媽媽知道，這是因為孩子沒有安全感，時刻需要人陪。
在發現病情前的一年，果果都是奶奶帶的。夫妻倆在鎮上有個燒餅鋪子。果果媽媽在門前打燒餅，果果爸爸在屋裡磨香油，生意很紅火，總是從早忙到晚。現在，果果媽媽覺得，孩子還是要自己陪著。
果果的病是膀胱橫紋肌肉瘤，目前正在化療。醫生給出的建議是，手術切除。不過，要把腫瘤切除乾淨，膀胱也要一併切除，這意味著，果果以後都要帶著尿袋生活。
果果爸媽沒有選擇這個方案，他們覺得生活品質更重要。幾個療程的化療後，腫瘤已經有所縮小。
「我們現在也挺好的」，果果媽媽說，「等孩子病好了，就更好了」。
「誰也不嫌棄誰」
化療一結束，果果就喊著要回「家」——幾個月來，他把宿舍當成了自己的家。在這裡，有很多小朋友一起玩，可回到老家的時候，鄰居孩子會躲開「小光頭」。
果果媽媽覺得這裡有一種溫暖，「誰也不嫌棄誰。」
在王大成看來，這間中途宿捨的意義，就是讓病童和家長能在危難中喘口氣，在異地他鄉抱團取暖，過路有家。
感恩節那天，孩子們在院子裡玩捐贈來的聖誕樹。
中途宿捨的集體生活，類似於從前部門的筒子樓，過道串聯著家家戶戶，廚房和衛生間都是公用的。目前，中途宿舍有20個房間，分布在三棟二層樓上，中間夾著兩個天井。一進門的大院子，布置成了孩子們的小操場。
每天中午，院子裡會飄來百家飯的香味，戴著口罩和帽子的孩子們追逐、嬉鬧，家長端著碗，跟著跑。
「平時百依百順，一吃飯就『原形畢露』了。」王大成觀察到，對於生病的孩子，家長往往格外寵慣，但孩子不好好吃飯時，可能就會被打罵。
「孩子是需要更大的耐心，可誰給媽媽們耐心呢？誰可以給他們支持？」王大成一直希望能把心理顧問引入宿舍，因為普通家庭會有的問題，在這裡都將面臨更大的張力。「很多家庭，孩子一走，可能馬上就離婚了，有走極端的，也有抑鬱的，一直走不出來。」
從普通家庭到大病家庭，是一場生活的顛覆。捲入生死博弈的人，不敢說贏的把握，更沒法提輸的代價。
「我們現在只看暫時的結果，不說以後。」毛毛爸爸想著，最起碼這三年，他們不能出去乾活了。本來，他們夫妻帶著一雙兒女在無錫打工，正準備買房安家，來合肥求醫後，大女兒只能寄養在親戚家中。「以後的事考慮再多，怕也不能實現了。」
在這場漫長的賽跑中，癌細胞的負隅頑抗，並不能阻止孩子們像破土的種子一樣，奮力生長。11月22日，感恩節那晚，兩歲的琦琦學會了走了路，她搖搖擺擺地在樓道裡走啊走啊，直到10點還不肯進屋。
當年被確診為急性淋巴細胞白血病時，她只有10個月。這次，他們是來複查的，琦琦爸爸正忐忑地等待著化驗的結果。
那個白天，胡蝶一大早就跟著媽媽出門了，她們要去做進倉前的大檢查。電動車穿過車水馬龍的街市，路過城市公園時，一陣歌聲傳來。
「媽媽！」
「誒！」
「跳舞！」
香港九龍灣馬來街興發大廈15樓D室