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最兇猛的腎病類型,血尿蛋白尿,血肌酐急速上升!扛過來便是晴天

2015年的時候,我順利的從大學畢業,如父母所願,進了我們縣城的醫院。畢業第二年我就順利考取了職稱資格,成為了一名藥師,接下來本該把我的人生大事提上日程啦!我滿心歡喜,跟男朋友計劃著什麼時候訂婚,去哪家公司拍婚紗照,我們甚至想好了以後養的狗狗的名字,那個時候我覺得我是個很幸運的人,就像那句話說的:「有事做,有人愛,有所期待。

然而好景不長,在我剛成為一名藥師三個月後,我的身體就出現了異樣:渾身乏力到一天睡十幾個小時(我們部門作息時間是早八點半到下午三點),基本上除了上班時間就是睡覺,肩關節疼痛到抬不起來,胸悶,感覺胃脹氣,噁心,嚴重的時候喝水都吐。雖然我作為一名藥師,但由於自己的粗心大意,總覺得還年輕,哪會有什麼大問題,現在想來,真覺得自己很無知。

就在我出現這些癥狀有一個多月的時候,我們部門迎來了體檢,當時體檢結果一出來,尿蛋白3+,潛血3+,血肌酐320多。剛好碰到我們醫院腎內科的醫師,他一看就說一周後再複查血常規和腎功,尿檢。那時候我就有種不祥的預感,我覺得我的身體可能是出了什麼大問題了,所以沒等一周,三天后我就去複查了。結果肌酐漲到了350多,血脂也高了,血色素(血紅蛋白)也有些降低,也開始有了頭暈的癥狀。

幸好我們這的大夫和省上的一個三甲醫院腎內科主任是同學,打電話之後那個主任說懷疑是慢性腎功能不全,讓我連夜趕過去。晚上我就住進了醫院,主治大夫接診後,安排我第二天做腎穿刺。當時是我男朋友請假陪我去的(現在已經是前男友了)。

那天晚上在病房我一晚沒睡,我心裡很擔心很恐懼。隔壁床上是個60歲左右的老太太,已經在透析了。腎穿刺前我給我家裡打電話說部門有事要用合療本,我當時就覺得一定不能讓爸媽擔心,他們在農村受了一輩子苦,好不容易要跟著我享福了,我卻倒下了。但是大夫說必須家屬來,男朋友不能簽字,無奈我只好告訴父母實情,好在冬天家裡不忙,爸爸就趕來照顧我,然後男朋友就回去繼續上班。

等到腎穿刺結果出來已經是三天后了,先是懷疑紅斑狼瘡,後來會診認為是安卡相關性小血管炎(ANCA相關小血管炎),我從來沒聽過這個名詞。期間主治大夫找我和我爸爸談過話了,說是肌酐怕是降不下來了。那個時候我已經徹底吃不下東西了,喝葯都會直接噴出來。爸爸每天晚上就去住院部樓下轉,然後抽很多的煙,大夫跟他說我很有可能會尿毒症,這個病預後並不樂觀。那個時候他就說我的婚事估計要吹了,果不其然,沒過兩三個月,男朋友就開始挑我的各種不好,後來就分手了,當然這些都是後話。

然後我就開始了漫長的治療,主要方案是激素+環磷醯胺的衝擊治療。剛開始吃很多葯,一天有十多種吧,每周打促紅素,每個月複查,當然治療過程很痛苦 ,這些我就不提了。

不過我都堅持了下來,每次我一個人去住院的時候我就覺得自己好勇敢啊!好在我遇到的同事都很好很照顧我,在我被前男友甩了之後各種開導我安慰我,長官也不讓我乾累活,把我安排在辦公室上班,不用在藥房值夜班。

在激素和環磷醯胺八個月的衝擊治療之後,我的病情慢慢穩定下來,尿蛋白從4g降到了0.5g,血肌酐也從350降到了120左右,貧血,高血脂等等一系列併發症也都沒有了。但是很不幸的是,我親愛的爸爸,因為我的病情和我的婚事過度焦慮,患了抑鬱症和焦慮症,開始了漫長的治療。

2017年底的時候,我開始了瘋狂的相親模式,見過很多男生,高的矮的胖的瘦的大方的吝嗇的帥的醜的本地的外地的,哈哈感覺很有樂趣了,不管以後還能不能嫁出去,這也算是我寶貴的經驗了。直到今年四月份,我遇到了現任,陪著我一起低鹽低脂飲食,提醒我及時吃藥,怕我冷著餓著……

2018年3月份,我加入了腎上線全病程管理,管理醫生是北京大學第一醫院喻小娟大夫。剛開始的時候,也和大家一樣抱著試試看的心態參加的。用了三個月之後,明顯感覺很方便,大夫每個月都會回訪,對我提出的疑問也能夠及時解答,我也不用每個月都大老遠的跑去省城就醫了,病情一直保持穩定。3個月到期後我又買了三個月的全病程管理,它按時提醒我什麼時候該做什麼檢查,哪項指標有問題需要重點關注,感覺隨時隨地都能看大醫院的大夫了,讓我不知不覺有一種安全感,對我的定期複查起到很多幫助,在此先謝謝全病程管理喻大夫對我的幫助!

不知道是不是老天爺眷顧我,從3月加入全病程管理後,這幾個月我平穩了一年的肌酐開始從120逐漸降到了80多,蛋白穩定在0.5g左右,潛血一個+,其餘指標都已經正常啦,藥物減到了最小的維持劑量。

最近的化驗結果

現在我有了自己買的小房子,有喜歡的人,我們一起養了個狗子,生活很美滿,打算最近見家長啦,希望大家都能穩定在現有狀態,永遠不毒。

什麼是ANCA相關性小血管炎?

小血管炎是指以小血管壁炎症和纖維素樣壞死為表現的一組系統性疾病,ANCA相關性小血管炎是其中一種。

ANCA相關性小血管炎在各個年紀階段都可能犯病,但老年人得這個病更常見。初發病時,患者常常有明顯疲乏、發熱、關節肌肉疼痛、體重下降等並不特異的癥狀,化驗ANCA陽性可支持診斷該病。

ANCA相關性小血管炎可以傷及全身任何一個器官,腎臟是最常累及的器官,並且ANCA相關性小血管炎腎臟受累是所有腎病中最兇猛的類型之一。

ANCA相關小血管炎腎損害在病情活動期,患者臨床表現為血尿、蛋白尿,急性腎衰竭,腎功能在短時間內快速下降,腎穿刺典型病理表現為腎小球毛細血管袢纖維素樣壞死、新月體形成。如果救治不及時,可快速進展至尿毒症,預後不佳。因此對患者而言,及早明確診斷、及早治療是非常關鍵的。

激素聯合環磷醯胺衝擊是ANCA相關小血管炎的首選一線治療方案。其他免疫抑製方案如激素加MTX,血漿置換,生物製劑美羅華等也有用於該病誘導緩解治療。

除了腎臟,ANCA相關小血管炎也常傷及肺部,患者表現為咳嗽、咯血、痰中帶血,嚴重的會因為肺泡廣泛出血而危及生命。有段時間網路上比較紅火的「氣功大師」王林就因為這個病而病逝。

ANCA相關小血管炎主要包括MPA、GPA、EGPA三種類型,我們國家MPA最常見,其中80%的患者為MPA,這種類型一旦誘導緩解,複發相對少,而GPA、EGPA較易複發。

因此,這個病總體而言,非常兇險,但如果救治恰當且及時,挺過急性期,病情緩解,複發者相對少。

參考文獻:

ANCA相關小血管炎的診治策略和進展.趙明輝

PS:全病程管理是腎上線專門為腎友打造的一款線上管理APP,藉助網路的便利為更多腎友少走彎路、減少尿毒症而努力。目前,已有數百位三甲醫院的腎內科醫生為腎友提供長期規範化管理。

每周我們會邀請正在使用全病程管理的腎友和大家分享自己的故事,分享全病程管理使用感受。

如果您也是腎友中的一員,希望有腎上線長期指導,掃描下方二維碼加入腎上線全病程管理吧。有疑問的地方,。

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