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樂山7歲男童患白血病3年,90後媽媽寫抗癌「日記」!

明明前面有一個生的希望,卻隔著60萬元的距離。跨過去,也許就可以活下來;跨不過去,也許就再也沒有機會。——鵬鵬媽媽

前言:到2018年10月,樂山90後媽媽陳雪梅已經為兒子「鵬哥」寫了整整3年的抗癌日記了,好不容易熬到停葯出院,可短短8個月年後的今年,竟又是一段更加艱難的抗癌之路。但是,就在這看似極其不幸的故事裡,鵬哥卻表現出比父母更堅強的信念和毅力,因為沒有上過一天學的他,還有一個「讀書夢」等著他去親手實現。

3年前的鵬哥和現在的鵬哥:

4歲患白血病,治療3年後停葯回家

陳雪梅口中的「鵬哥」,是她的獨子朱加鵬。2011年8月25日生於四川省樂山市井研縣竹園鎮通光村11組23號,2016年在四川大學華西附二院被確診為急性淋巴細胞白血病,當時鵬鵬只有4歲,歷經了整整3年的抗癌化療路,於2018年10月停葯,鵬鵬高興的不得了,因為他終於可以和小夥伴們一樣踏入校園,開始讀書之旅了!

天不遂人願!病情全面發復,情況嚴重

今年6月初,陳雪梅幫鵬鵬洗澡的時候發現他的睾丸有一邊出現很大的硬包塊,便立即前往華西第二醫院就診。很不幸,骨髓穿刺結果顯示,鵬鵬白血病髓內髓外全面複發,病情相當嚴重。天意弄人,萬分的小心翼翼,卻還是被命運宣布:2016年-2018年長達3年的抗癌路徹底失敗。醫生明確表示複發難治,唯一辦法就是試試新技術——通過CART-放療後進行骨髓移植。

華西醫院開出的確診單:

「再努力一次!錢沒了可以想辦法再掙,可兒子的命只有一次。」

雖然尚有計可施,然而,移植有太多的不確定,感染、排異……當然還有巨額費用的問題。還來不及感傷,卻有更重要的事情和問題需要爭分奪秒去解決。

自鵬鵬生病以來,本來就有視力殘疾的奶奶成天以淚洗面,媽媽也辭去工作全心照顧孩子,全家生計全靠爸爸在外打工來維持;為了能給鵬鵬多湊些治療費,年邁的爺爺也還在打零工。一想到一貧如洗的家庭,一時犯難的媽媽帶著鵬鵬回到了老家……

2016年-2018年在華西醫院治病總花費在40萬元左右,以下是部分票據:

但是,還有什麼比兒子重要呢?「即便前路再難,兒子的命只有一次」。經多方諮詢,他們得知河北燕達陸道培醫院口碑很好,且醫生表示治癒率可達70%,希望就在眼前!陳雪梅和丈夫連夜帶著鵬鵬坐上了北上的飛機,於2019年6月19日入住河北燕達陸道培醫院。

出發前的全家福:

生的希望之間,卻還隔著60萬元的屏障

然而,這一次出發,不僅背負更大的精神壓力,同時也背負著更大的經濟壓力。鵬媽說,前3年的治療已經把家裡榨幹了,沒車、沒建案、更沒有存款,這次北上治病幾乎全是跟親戚們借的,一共十幾萬。

部分借條和轉款記錄:

然而,不僅報銷比例低,十幾萬元在這個每天實際消費幾千甚至上萬的私人醫院簡直如履薄冰。甚至可能還會面臨不交錢,就停葯的窘境。但是這都不算什麼,因為醫生告訴鵬媽,要做骨髓移植治療,至少準備60萬元,而這個數目,還沒有考慮感染、排異的情況!

鵬鵬在道培醫院的每日住院清單:

7歲鵬鵬:痛不算什麼,活著才重要!

鵬鵬生病後,媽媽在抗癌日記裡完整地記錄了鵬鵬的痛與勇。2019年6月底,當鵬哥知道白血病又再次複發時,懂事的他沒有在媽媽面前哭,卻在電梯角落裡轉過身悄悄流下眼淚,媽媽發現後,悄悄地用手機對著電梯牆拍下了這一幕。

到今天,鵬鵬已經歷無數次化療和感染,40-50次骨穿腰穿,約300次針扎抽血,讓手臂變成馬蜂窩;血項下降,高燒不斷,未來不久還有移植手術等著他,甚至還會切除睾丸!

化療極為痛苦,連骨頭都會痛,還會導致高燒不退,有一次連續幾天高燒40度,最後沒辦法輸了激素才退下來;還有嘔吐,鵬鵬說就像肚子裡有毛毛蟲在遊盪,一天吐好幾十次;輸了激素,脾氣也會不好、煩躁;每周要抽血查血,血項不好的時候經常都要抽血查血……

生病導致免疫力極其低下,在化療期間先後出現了輸血小板過敏、高燒不退、嚴重嘔吐、腹瀉的情況。最嚴重的時候,一天會吐20多次,拉50、60次,屁股潰爛到褲子都沒法穿……

所以,骨穿、點滴、吃藥……對鵬鵬來說都是「家常便飯」了。

這個病究竟有多麼可怕?就在7月6日晚上,我向鵬鵬媽媽核對信息,她說鵬鵬39度高燒,一時半會還騰不出手。結果第二天早上我才知道,她們一夜沒睡。

長期服用激素,嚴重過敏和持續高燒不退就要輸激素,鵬哥明顯長胖長胖,骨頭痛,痛得整個人抱頭打滾,甚至會控制不住情緒。

但是,這幼小的身軀,即使承受了很多我們想都不敢想的這個年紀不該承受的苦與痛,卻依然十分勇敢無畏、懂事體貼,積極配合醫生的治療,積極學習、了解相關的健康常識,還貼心地寬慰身心俱疲的父母。他說:「痛不算什麼,活著最重要,死了就看不到媽媽了。」

有人說「苦難使人強大」,可我卻覺得,一個打針都會哭也該哭的年紀,為什麼要逼著自己堅強地承受這麼沉重的痛?鵬鵬的堅強,令人感覺既溫暖又心疼。

深受病魔折磨,卻也積極勇敢地和病魔鬥爭,這個小朋友真的很棒!從4歲到7歲,在這個最該享受幸福童年的年紀,鵬鵬卻一直被病魔纏身。別人的童年是動物園、棒棒糖、有趣的幼兒園···他的童年是做骨穿、點滴、壓抑的醫院···還沒有上過一天學的他,不僅懂得了很多健康常識和治療環節,甚至比媽媽還細心、專業。

鵬鵬的媽媽把這一切都記錄了下來:

在河北燕達陸道培醫院就醫後,鵬鵬的爸爸和媽媽分工合作,齊心協力地和鵬鵬一起抗癌。媽媽負責在醫院時刻照顧鵬鵬,以及聊病情、籌款、借錢,爸爸則負責一天6頓夥食。因為白血病患者不能吃外面的東西,而且必須吃高蛋白的食物,餐具也必須注意高溫消毒,所以鵬鵬的飯菜需要單獨製作。

寫這篇文字,我的眼淚幾乎沒有停過,看到這般努力求生的鵬鵬,令人十分感慨。——這個世界十分戲劇,有人每分每秒都在與死神博弈,卻也有很多人被困難打倒,選擇輕生逃避......

明明自己很痛,還要安慰媽媽不要難過!鵬鵬媽媽說,因為他清楚地知道治病有多貴,也知道家人的不容易,所以他認為只有積極配合,醫生才會更加準確無誤地治療,扎針也好、抽血也好,這樣子他不會受兩次罪,血不會越抽越少,也不浪費爸媽的辛苦錢!

有時候鵬鵬媽媽忙籌款、忙借錢,忙著回復消息,不能隨時陪著孩子,鵬鵬知道媽媽的苦心,便叫媽媽不用陪自己。原來,這剛強的背後,竟是這般理性、陽光、溫暖的心。

想到媽媽已經給自己報名讀書的事,既害怕又興奮

除了對生的渴望、對生命的珍重,鵬哥心裡還有夢想,一個是讀書,一個是當特種兵。

看到這些,任誰都會留下眼淚吧。這麼乖巧懂事的孩子,為什麼老天對他如此殘忍!而鵬鵬現在的最新情況,既有好消息,也有壞消息。

好消息|鵬爸鵬媽的骨髓半相合,可以移植

就在7月8號,鵬鵬媽媽發來消息,說他們的供者查體結果出來了,均為半相合,都可以給孩子做移植,最終決定由爸爸移植給他。

壞消息|血項下降,救命錢也差之甚遠

還沒來得及鬆口氣,從7月6日開始,鵬鵬高燒仍然不降,血項下降厲害,體內細胞數急速下降,幾乎為零。為了防止交叉感染,必須搬進配置了層流消毒床罩的單人無菌室,床位費高達600元/天!

7月6日血項檢查報告詳情:

然而,還有更大的挑戰在等著鵬鵬——醫生建議再次活檢睾丸,看是否需要切除。一聽到這個消息,堅強的鵬鵬忍不住哭了,痛哭之後也只能無奈同意......

鵬鵬爸媽:來不及悲傷,一心籌錢

不管未來怎麼艱難,來自農村的鵬鵬爸媽,現已負債纍纍,而擺在面前的也只有移植這一條路了。在醫院病房裡,走廊裡,隨時能見到正拿著手機給親朋好友打電話借錢的他們,眼看孩子的治療迫在眉睫,他們的希望也將全部寄托在這次的移植手術上。

然而,移植之後可能還會遭遇感染、排異。但是,連移植錢都還沒有湊夠的她們,根本不敢去想這些。

鵬鵬的家在地震時導致地基下沉:

家庭貧困證明:

身份證信息:

編後:世事無常,人間有愛,一起為這位懂事的孩子祈禱、加油吧!如果您也想幫助鵬鵬戰勝病魔、走進校園,可直接聯繫鵬鵬媽媽。

陳雪梅電話(鵬鵬媽媽)

18188342596


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