清秀的小高博心裡住著一位堅強的鬥士「奧特曼」。
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希望在眼前,就差治療費了
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如果沒有患上白血病,6歲的陳高博應該和同齡小朋友一樣,在快樂嬉戲中憧憬小學生活。正在接受化療的小高博最喜歡的卡通人物是「奧特曼」,他希望自己也像奧特曼一樣無所畏懼,做一名勝利對抗疾病的小戰士。即使眼前的治療風險未卜,治療費難以為繼,在兒子陳高博身上,近乎絕望的父母仍汲取到了堅強的力量及前行的勇氣。
看孩子太瘦弱帶去體檢
卻發現患上血液病
小高博的家鄉在海南省樂東縣,他活潑可愛,幼兒園的老師和小同學都喜歡他。
2018年8月13日,正值暑假,爸爸陳水旺發現小高博雖然能跑能跳,但皮膚、臉色卻日益蒼白,116厘米身高的他,因為不愛吃飯,體重只有36斤,而鄰居家5歲的小弟弟體重45斤,儼然比小高博強壯許多。這樣的體重差,讓陳水旺有些不安,隨即帶孩子到縣醫院做了一次體檢。
打開體檢結果,陳水旺心裡「咯噔」一下:「醫生說孩子的血紅蛋白、血小板都非常低,可能患上了血液病,要重視。」
陳水旺次日便帶孩子乘飛機到廣州,趕往中山三院求醫,醫生確診,小高博患上的是「急性髓系白血病」。
「病在兒身,痛在父母心。我們怎麼想到,這種病會降臨在自己孩子身上。」得知該病需要做化療和骨髓移植,手術費至少需要50萬元時,陳水旺表示,簡直可以用「快要發瘋」來形容當時心情。
陳水旺是一名普通銷售員,妻子在檳榔園做種植工,兩人月薪合計6000元左右,支持家裡一家四口生計。小高博的哥哥才8歲,同樣是需要照顧的孩子。「我們家境在海南樂東縣當地也不算好,如何籌集小博的治療費,我們傷了好些腦筋。後來為了孩子,東借西湊、依託網路眾籌、醫保報銷等方法,才勉強對付過去。」
堅強抗病 「我要像奧特曼,要勇敢」
在中山三院兒童血液科的病房裡,小高博一直住單人間。這是為了避免交叉感染而安排的。從去年8月到廣州檢查,等床位,9月入住中山三院病房接受治療至今年3月13日,小高博一共經歷了4個化療療程,所花費用已經高達30萬元。
雖然薄薄的家底已經被掏空,但陳水旺覺得,孩子都能直面疾病,大人更要全力以赴。
小高博的枕邊、床尾,甚至是媽媽手機裡,都有一個特別的「人物」,陳水旺說,多虧這位特別「人物」,解決了小高博許多不配合治療、鬧脾氣的問題,這個「人物」就是宇宙英雄——奧特曼。
「小博一路走來,經歷了很多磨難。第一個療程發生感染,臀部長瘡潰瘍,他抱著新買的奧特曼玩具說,『我要像奧特曼,要勇敢』;第三個療程又感染,在ICU搶救5天,一出來就對媽媽說,『奧特曼有力量,我也有力量』;做骨穿,是很多孩子恐懼的事情,護士姐姐知道他的心頭好,總會將奧特曼玩具擺在他面前鼓勵他。」爸爸一一細數,臉上露出笑容。
小高博的表現給了爸爸媽媽無窮信心。治療以來,醫生在小博身上查出致癌基因「WT1」含量過高,他們將一個事實擺在陳水旺夫婦面前——如果移植,新骨髓或許可以取代這個致癌基因,但也有取代失敗的可能。但如果不移植,化療無法緩解小高博的病情,白血病只會不斷複發。
「不管怎樣,我們仍心存希望,為孩子搏一搏。畢竟方法擺在面前,不抓住機會,就對不起孩子和他的『奧特曼精神』了。」陳水旺沉重地說。
「接下來的治療費,仍是個問題」
第三個化療療程進行期間,醫院從中華骨髓庫為小高博找到一份8個位點相合的配型,又在臍血庫找到適用的臍血。
今年3月5日,小高博進入移植倉,進行骨髓移植。3月13日,新的骨髓和臍血輸入他的體內。如今,這顆承載新生命的種子,正被期待著生根發芽。
「目前孩子狀況還算平穩。就等著身體長出新的免疫細胞了。」陳水旺每天都在期待。
接下來,他要解決的是費用問題。「移植倉押金要25萬元,但是我們實在沒有錢,隻交了13萬元的押金,這是肯定不夠的。可是為了孩子治病陪護,我和妻子都停工停薪了。接下來的治療費,仍是個問題。」
如今,陳水旺第二次開通網路眾籌「水滴籌」,目前平台籌款數字為4萬元。3月14日下午,正當醫院催繳費時,陳水旺收到來自家鄉老父親的匯款2萬元和信息:「我在老家努力籌款,你們安心治病。」
公益指引
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