「天月在我們狼瘡圈子裡是大神。」魔女對我說。
在紅斑狼瘡病友自發組成的圈子裡，天月是一個傳奇人物。2010 年，她被診斷為狼瘡性腎炎 ，險些腎衰竭。
經過治療後，她本以為已控制住狼瘡，結果複查時又意外查出甲狀腺癌。帶著狼瘡腎，天月做了甲狀腺切除手術。
九死一生。
天月將她治療的心路歷程以「生病日記」的形式記錄下來，長達 14 萬字。
我問：「為什麼想用這種方式記錄疾病？」
她說：「經歷了太多的悲傷，但人活著，總要有希望。」
生活掀起了一個大浪
時間拉回到 9 年前，天月是一名產品經理。忙於工作，偶爾幻想自己能成為第二個史蒂夫·賈伯斯（蘋果創始人）。
然而，平靜的生活在她 27 歲這年，掀起了一個大浪，把她拍倒在沙灘上。
2010 年，一個雨夜，天月記得。
晚上 10 點，天月拖著疲憊的身子下班。好不容易在路口打到車，上車後無意間擺弄了一下被雨水打濕的涼鞋，發現自己腳腫得像包子一樣。
第二天，天月發現腫脹消失了，心裡鬆了一口氣。
然而事情並不那麼簡單。一連好幾天，晚上腳腫的不像話，早上又恢復正常。考慮到工作很忙，她不想請假。然而，拖著拖著，發燒了。
她這才意識到問題的嚴重，囑咐爸爸先去上海華山醫院幫忙掛號，自己去公司辦完交接手續後，撐著暈乎乎的身子，趕去醫院。
「你明天直接來住院，不能拖。」醫生看完天月的尿常規後，對她說：「要做腎穿刺，做好準備。」
天月有點懵，沒想到只是尿常規，醫生就已判斷出她的病情非常嚴重。第二天，天月惴惴不安地住進了腎內科，進行一系列常規檢查。
入院期間的飲食記錄
▼
圖片來源：受訪者供圖
腎穿刺
在腎內科住了一周，還沒查出病因。
在焦躁不安的等待中，天月迎來了腎穿刺。在手術同意書上白紙黑字寫著檢查可能的風險：大出血後死亡。看到這幾個字，天月害怕的嘴唇發抖。
摘掉眼鏡，天月兩眼模糊地走進 B 超室，硬著頭皮趴在床上，裸露後背。
B 超探頭碰到了後背的一瞬間，一絲涼意傳遍了全身，天月打了個冷顫。
開始穿刺了。天月感到腰部有個尖細的物件，隨著力量增大，在往裡面鑽。
「一定要忍住，不要動。扎到裡面的血管，可能會大出血。」醫生說。大出血的後果是什麼，她很清楚。打過麻藥後，天月趴在床上，閉上眼，屏住呼吸。
這時，感覺身體裡像被什麼狠狠地扭了一下的那種悶痛，「啪」的一聲，後背一顫。
取腎小球的過程並不算順利，後背被緊緊按住，挨了 3 針，終於結束。
「穿刺後，多喝點水，第一次尿要給醫生看。」護士囑咐天月。
如果穿刺後內出血，醫生可以在尿液裡看出來。按照醫生的囑咐，天月多喝了一點水。一個小時後，很快有了尿意。
「可該死的，從來沒躺著尿過，在床上尿不出來啊。」天月低聲說。
天月媽媽嘗試各種辦法，又是用熱毛巾熱敷腹部，又是按摩腹部。足足折騰了兩小時，眼瞧著肚子越來越脹，還是沒有尿出來。
天月大叫：「不行了，我要插尿管。」媽媽又試著把天月的腰往上抬了抬，天月立刻決堤了。
穿刺後的那幾天，天月每天都要和躺著「上廁所」這件「小」事情做鬥爭，就在天月快要崩潰的時候，護士終於同意她可以下床了。
天月起身後的第一件事——緩慢走向衛生間的馬桶。坐在上面的第一感覺就是：能自由尿尿和便便的感覺真幸福啊。
「什麼樣的人生最幸福？吃好，喝好，拉好，而已。」天月在這一瞬間覺得。
伴有新月體的狼瘡腎炎
一周後，終於迎來了「判決時刻」。
「雖然實際指標未達到狼瘡的標準，但按照我的臨床經驗來說，你有 90% 的概率就是狼瘡。」一位慈眉善目的老醫生在詢問了天月的情況後說。
醫生來查看天月病情
▼
圖片來源：受訪者供圖
聽到這句話，天月在心裡快速地整理了一遍自己的病情：我是狼瘡了，還有中度貧血，肌酐高到直逼尿毒症臨界點。
「狼瘡性腎炎 Ⅳ+Ⅴ 型，伴有新月體形成，達到慢性腎臟病 2 期。」醫生對她說。
「新月體這名字還挺好聽。」天月笑著對醫生說。
醫生立刻潑了一盆涼水：「這可不是什麼好名字，新月體說明難治癒，通常腎功能已經損害。」
天月一驚：「接下來怎辦？」
「治療唄！」醫生說。
走路都帶著風
醫生給天月制定治療方案：320 mg 甲強龍治療 3 天， 第 4 天 0.6 g 的環磷醯胺（CTX）衝擊治療。
藥物的副作用很多：先不說水牛背、滿月臉這些外形上的改變，也不說容易誘發糖尿病、股骨頭壞死這些併發症。僅僅是一條：（因藥物引發的）惡性腫瘤的發病概率就比普通人高，這就已經可以嚇得人直哆嗦了。
天月服用的藥物
▼
圖片來源：受訪者供圖
320 mg 的甲強龍是什麼概念？相當於吃 80 片激素葯。穩定期的患者，一天服用的激素葯大約 1、2 片左右。目前天月的用量是他們的 40 到 80 倍。
如果換做這麼多藥片，吃都可以吃飽了！
治療期間的照片
▼
圖片來源：受訪者供圖
至於環磷醯胺，在狼瘡治療中稱為「小化療」。紅斑狼瘡，說白了就是自身免疫系統不分好壞，既攻擊外來病原體，又攻擊自身細胞。環磷醯胺通過抑製自身免疫系統，讓免疫系統不再攻擊自己的器官了。
天月熬過了四天的治療後，整個身體都變得軟塌塌的，用她的話來說：「走路都帶著風，輕飄飄的。」
腫到親爺認不出
經過 22 天的治療，終於出院了。出院後，體力恢復一些。但因藥物作用，天月迅速橫向生長，全身臃腫不堪，臉更是圓潤到嚴重變形。
左為患病前的天月，右為出院後的天月
▼
圖片來源：受訪者供圖
爺爺來家裡看望天月，她熱情的叫了一聲：「爺爺好」，就忙著給爺爺倒水去了。
爺爺微笑的朝她點點頭，對天月媽媽說：「不是說囡兒出院了麽？怎麼不見囡兒啊？」
天月倒水回來癱坐在沙發上，一臉沮喪：「剛才還跟您打招呼來著，又給您倒水來著，您當我是透明的麽？」
天月媽媽一臉尷尬，指著沙發上的天月說：「這不是坐在那裡嗎？」
爺爺愣了一下，上下仔細打量著天月：「你……你個小囡，真是不懂事，爺爺來了也不打招呼。」
治療帶來的容貌變化，讓爺爺認不出天月了。
天月笑了，媽媽笑了，爺爺也不好意思地笑了。
惡性的，確實是癌
按照醫生給的治療方案，天月需要定期去醫院進行環磷醯胺衝擊治療，穩定後服用激素和免疫抑製劑，控制狼瘡。
出院後病情還算穩定，天月沾沾自喜：「傳說中的紅斑狼瘡也不過如此嘛。」
然而，病魔並沒有輕易的放過她。
第五次去醫院衝擊治療並複查的時候，報告單清晰地寫上著：「淋巴多處不規則結節，未申請檢查甲狀腺，但發現甲狀腺有佔位，建議 MT （三維醫學圖像）排查。」
「可能是惡性腫瘤。」值班醫生說。
天月說，那種感覺就像好不容易從深淵裡爬上來，剛看到光亮。結果，一瞬間，又跌進更深的深淵裡。
從 2010 年 10 月確診到現在，天月一直在爸媽面前笑呵呵的。
「現在醫學發達，雖然狼瘡不能徹底治癒，但在病情穩定的前提下，活個二三十年沒問題。」天月回憶起對爸媽經常說的這句話。可如今呢？
紅斑狼瘡還沒好，癌症又找上門來。
她徹底崩潰了。拿起紙巾，跑到廁所，躲開爸媽，哭出來。
「即便這一次真的是生命的最後一刻，我也不希望爸媽擔心。讓我一次哭完吧。」天月對自己說。
割破氣管會怎樣？會死
外科醫生摸了摸天月的脖子，略帶糾結地說：「你不適合手術，可目前的手術不做，又不行。」
天月聽到這句話，頓時心跳加速，頭皮發麻，耳朵裡嗡嗡作響。
「惡……性……嗎？」她努力的擠出這三個字。
「90 %的可能性，是惡性的。」主治醫師望著天月，說:「不過不要太擔心，情況沒有你想像的那麼糟糕。」
術前，依然是談話，簽字。
「甲狀腺手術可能會傷到氣管。」醫生對天月說。
「氣管？」天月問。
「就是呼吸的那個氣管，如果割破了會怎樣，知道嗎？」醫生拋出了一個醫學專業問題。
天月茫然的看著醫生，搖了搖頭。
「割破了，你就死啦！」醫生開玩笑似的說出了答案。
天月嚇得出了一身冷汗，看著醫生一臉輕鬆，才知道醫生是在開玩笑的。
天月看著同意書上的其他內容，赫然發現了這幾個字：甲狀腺癌。
雖然她做好了心理準備，想過無數可能，但看到醫生在手術同意書如此直白的寫著，還是心裡咯噔一下。
手術開始
天月沒來得及反應，就被推上了手術台。醫生讓天月咽了一下口水，觀察甲狀腺上的腫瘤是不是跟著甲狀腺一起活動，來判斷腫瘤的狀況。
「我們馬上開始了。」醫生一邊說，一邊拿來了面罩捂在天月口鼻處。
「好。」天月剛說完，就失去了意識。
等天月醒來的時候，醫生正在取下她身上的電極片。天月意識到，手術做完了。術後第 5 天，護士拔掉引流管，醫生來查房。
「沒想到你鎖骨上方的脂肪層那麼厚，颳了一層又一層。」醫生打趣道。
後來，天月才知道，醫生清除了她頸部的大部分腫瘤。後來知道，她的甲狀腺腫瘤是惡性的，確實是癌。
天月又逃過一劫。
天使來敲門
經過大半年的折騰，天月已成為醫院裡的常客。經歷甲狀腺癌切除手術之後，天月繼續與紅斑狼瘡鬥爭。
從確診開始，她一共輸了 15 次環磷醯胺（CTX）衝擊治療，直到 2013 年尿蛋白降到了 0.36g ，才結束了「小化療」。
魔女告訴我，天月的「傳奇」經歷還沒停止。2016 年 5 月，男朋友把戶口本從家裡「偷」出來，和她結婚了。
2016 年，玩命工作的天月狼瘡複發。雪上加霜的是，天月意外懷孕了。對於狼瘡患者來說，狼瘡活動期間懷孕無異於賭命。當時，大部分醫生建議她打掉孩子，抓緊時間保命。
天月懷孕期間浮腫
▼
但天月卻不想放過這個可能是唯一做媽媽的機會。碰巧的是，一位名叫 Monica 的病友在網路上看到了天月寫的抗「狼」日記，她主動聯繫天月，建議天月可以聯繫一下魔女，去上海仁濟醫院試試看，聽聽那邊專家的建議。
然後天月來到醫院，經過三個不同科室的專家評估，得到的結果是：可以試試看，但如果病情惡化，就馬上放棄孩子。
在保胎期間，紅斑狼瘡的病情不斷地反覆。那段時間，三個科室的專家每天都心驚膽戰的監控大人和孩子的狀況。
懷孕 12 周，為穩住尿蛋白指標，天月的激素藥物從 3 片增加到 6 片。到孕期 33 周的時候，狼瘡相關指標上升，期間天月還反覆的感冒咳嗽。在 33 周的時候，肝功能受到影響，整個人浮腫，天月直接住進 ICU。
「醫生建議 34 周可以剖腹產，但我還想著能讓孩子多在肚子裡待一段時間。」天月回憶。
但產科醫生怕天月病情繼續惡化，當機立斷，在 33 周 ＋ 6 天為天月實施了剖腹產手術——是個可愛的女寶寶。
寶寶一個月大的時候，與天月的照片
▼
圖片來源：受訪者供圖
寶寶出生後，查出心臟問題，住進了 NICU（新生兒重症監護室），而天月也因為病情嚴重回到 ICU 病房。出生第 5 天，寶寶在兒童醫學中心做了心臟手術。
寶寶出生後 22 天，天月才與她第一次見面。
天月與寶寶現在的生活
▼
從確診狼瘡、對抗狼瘡、治療癌症再到生下寶寶，6 年的漫長時光讓天月刻骨銘心。
天月的故事到這裡就暫告一段落了。現在天月仍然在與狼瘡共舞，但她逐漸明白：幸福不僅僅是吃好、喝好、拉好，更重要的是永遠要對生活充滿希望。
※ 為尊重病友本意，很多口語化表達未做調整
根據數據顯示：我國 SLE 的患病率為 70/10 萬人，女性則高達 113/10 萬人。
SLE 的臨床表現多種多樣，可累計幾乎所有器官，不同患者表現形式累及皮膚、肌肉骨骼、血液系統（輕度）和血清學的全身癥狀混合。然而，部分患者主要為血液系統、腎臟或中樞神經系統受累臨床表現。
系統性紅斑狼瘡（SLE）是一個全身性疾病，系統性紅斑狼瘡（SLE）是一個全身性疾病，腎臟受累非常常見。幾乎 100 % 累及腎臟，但不是所有患者都有相應的臨床表現。在狼瘡的病程進程中，約有 50 % ～ 75% 患者會並發狼瘡性腎炎（LN）。
狼瘡本身增高了懷孕失敗率，增加了流產風險，增加孕期併發症，增加胎兒風險等。因此，普遍的共識提倡應該是在狼瘡處於穩定情況下備孕，而且至少應穩定 6 個月，部分免疫製劑需要在醫生指導下停用一段時間，以避免畸形的發生。
本文經由 浙江省溫嶺市第一人民醫院風濕免疫科主治醫師 王文龍 審核
— 參考資料 —
[1] 哈佛家庭醫學全書[M]. 2014.
[2]https://mp.weixin.qq.com/s/D7wybSxUyzHfUlesoDpLWQ?token=2082654152&lang=zh_CN
[3]https://mp.weixin.qq.com/s/MZuZ8uTV-y0rwDTZ5oogjA?token=2082654152&lang=zh_CN
[4]Daniel J Wallace, MD 成人系統性紅斑狼瘡的診斷與鑒別診斷. UpToDate臨床顧問.
策劃 Ant
責編 羅布君
作者 Ant 天月 魔女
封面圖來源 採訪者提供
香港九龍灣馬來街興發大廈15樓D室