谷雨實驗室 | 為孩子辦一家自閉症乾預機構，終轉手資本

撰文/塗芮（谷雨特約撰稿人）

編輯/秦旭東

4月2日是世界自閉症關注日。自閉症譜系障礙（ASD）是一系列神經發育障礙的統稱，診斷為ASD的患者存在兩個方面的問題，一是在社互動動和交流方面存在困難，二是有狹窄和刻板重複的行為和興趣。這是一種終生難以治愈的病患，按照權威統計，目前中國自閉症患病率約為1%，患者已超1000萬人。

谷雨實驗室在這一天推出了長篇特稿《每天都是自閉症日，中國家長的三種自救之路》。對於這些自閉症患者家長們，每天的日歷都翻不過4月2日。他們窮其所能，或是自己開辦機構，或是到國外尋求出路，想為自閉症孩子們建一個世外桃源。

以下是該文第一部分，家長們為了自己的自閉症孩子開辦乾預機構的故事。

如果沒有6年前的那個診斷，飛飛爸爸現在應該是一個大型地產項目的高級經理。但他現在的社會角色，就是飛飛爸爸：

對於北京一所普通小學的四年級老師們來說，他是禮貌而堅持，經常來找校長的飛飛爸爸；

在幾個自閉症家長交流群裡，他是專業知識過硬、熱心幫忙解答問題的飛飛爸爸；

在北京西郊的一個自閉症兒童康復機構，他是家長口中的教學負責人飛飛爸爸……

2006年，中國殘聯將自閉症正式列入精神殘疾的範圍。2008年起，聯合國大會將每年的4月2日確定為“世界自閉症關注日”。日趨完善的兒童保健體系也讓自閉症的早期篩查更加有效。很多確診或懷疑是自閉症的兒童接到的第一個醫囑，通常是乾預訓練。

然而，在中國自閉症乾預訓練服務，卻遠沒達到需求。6年前，飛飛爸爸面臨的第一個問題，就是找乾預機構，這並不容易。自閉症發病率保守按1%計算，中國每年新增10至15萬名自閉症孩子。而據中國精神殘疾人及親友協會孤獨症工作委員會秘書長郭德華的調查，全國的自閉症乾預機構，包括沒有備案的“黑戶”，一共不到3000家。

在這些機構裡，大部分老師是普通特殊教育專業出身，短暫接受培訓後即上崗。專業師資緊缺是全球現象，持有國際通用的BCBA證書、具備對自閉症患者進行行為乾預的認證行為分析師，在全世界範圍約3萬人。這種證書需要申請人有特殊教育或心理學相關碩士以上學位，並通過專業考試之後才能獲得，在中國境內，目前持證的BCBA分析師只有16人。

像任何一種無法治愈的疾病一樣，在自閉症領域，不少“偏方”“新型療法”一時風靡，包括中醫藥、食物療法、氣功等等。幾年前經媒體曝光、衛生部門取締的通過腦電波“檢查自閉症”的儀器，至今仍在一些醫院露頭，一些乾預、托養機構採用不合理的乾預手段，甚至毆打、虐待自閉症兒童，由此出現死亡慘劇。

飛飛爸爸幾經周折，找到一所由自閉症兒童家長創辦的乾預機構。在這裡，飛飛歷經反覆練習，學會了用正常姿勢走路，自己吃飯、上廁所，穿衣收拾，和安靜地坐在小板凳上。

乾預機構通常隻訓練孩子到學齡，小學之後的專業幫助，學校裡幾乎沒有，社會上也很難找。飛飛的病情較重，需要長期訓練乾預，甚至是終生特殊照顧。2014年，飛飛爸爸決定辭職加入這家機構，與這個機構的創始人一樣，全職做自閉症孩子的爸爸。

之後的幾年間，飛飛爸爸比以前在公司上班更加忙碌。清晨起床鍛煉，隨後帶飛飛半天在機構訓練、半天去學校上課，同時管理機構的日常事務，並見縫插針地學習專業知識。

他參加了自閉症康復專業的在職認證課程，經過近200課時的理論基礎學習和數百小時的實踐操作，最終通過全部考試，獲得認證證書。他所在的補習班級的幾十人中，有三分之一是非特殊教育專業背景，是自閉症兒童的家長。為了孩子，他們把自己變成專業資源。

加入這家機構之後，飛飛爸爸申請殘聯將其列為定點康復部門，這樣，辦了殘疾證的孩子在這裡訓練可以領到每個月兩三千元的補助。但部分家長寧願多付點錢，也不願意去辦個證。

曾有醫生提醒飛飛爸爸，小齡孩子辦證容易，但想“扔證”可不容易。雖然飛飛爸爸已經接受了兒子可能需要終生照顧的現實，但他更擔心的是，孩子被以精神障礙人士記錄在案之後，接受補助的同時，也需要履行一些“管理需求”。

全職當“飛飛爸爸”以後，他經常在朋友圈分享兒子的笑容，在機構裡接受訓練的小朋友們的進步，和自閉症兒童乾預相關的知識。他沒有展示的，是苦苦撐起這個機構的各種壓力。

如果只是匆匆路過，這家機構和普通課外補習班好像沒有什麽區別，門口等著接孩子的家長一起聊家常。但他們口中談論的，不是幼升小、鋼琴、英語和奧數，而是“出語言了沒”“認知能力怎麽樣”“刻板動作消退了嗎”。

兩年多下來，機構在家長中的口碑越來越好，但機構設施設備逐漸陳舊老化，房租和各項費用飛漲，老師工資低，流動率大……所有問題的根源都是，缺錢。

即使諳熟商業規律，飛飛爸爸還是覺得，漲價這個決定太難了。機構的孩子家長中有企業高管、外籍人士，也有很多普通工薪階層。一年前，機構的收費標準是半天訓練的每月5000元，全天訓練的每月7000元，比普通幼稚園貴出不少。即使對北京的中產家庭來說，也是不小的負擔。

中國第一家專門為自閉症兒童及其家庭提供服務的民營機構星星雨成立於25年前，創始人是一位自閉症兒童家長，之後影響力較大的有以琳、康納洲等。他們為大量自閉症兒童提供寶貴的早期乾預，也最早將自閉症專業的乾預實踐大規模推廣，並培養出大量基層教師人才。

每一家機構背後，都有一個類似飛飛爸爸的故事。他們辦機構的初衷都是公益目的，服務更多孩子，但最終，都不得不因為經費問題而向商業化妥協。

在巨大的人口基數之下，中國自閉症乾預訓練的市場需求巨大，近幾年來，無論是民間資本、政府機構，還是科研院校，都開始在這一領域投資，一批專業化、規模化的新機構出現。

最終，飛飛爸爸和合夥人決定將機構放手給資本，由一個很有商業頭腦，但在自閉症領域所涉甚少的老闆接手。很快，機構搬家了，面積擴大了三倍，老師工資漲了不少，教室更寬敞乾淨，能夠接收學生的數量增加了至少一倍，“生意”也更紅火。

但飛飛爸爸樂不起來，學費已經漲到半天班每個月10000元，這個價格在北京的自閉症機構市場中並不算很離譜，但有部分無力承擔的家庭選擇了退出。大多數原來的孩子還是留了下來，他們並沒有其他的選擇。

隨著機構越來越“正規”，機構的新管理者精細核算成本，決定取消全天班。所有的孩子只能選擇上午或下午來上課，“客單價”和“翻台率”都提高了，利潤也更高。只是，曾經理想中，那個要為飛飛服務到底的機構，到底還是沒了。

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