患上淋巴瘤,意味著什麼?
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《滾蛋吧!腫瘤君》中患上淋巴瘤的女主人公
旁人眼中,它是帶走健康的病魔,
李開復、羅京、阿桑……都是淋巴瘤患者;
家屬眼中,它是讓人揪心的定時炸彈,
讓親情、友情、愛情都高高地懸在半空;
病人眼中,它是一場曠日持久的戰爭,
起初是滿心的恐懼,後來是綿長的焦慮;
患上淋巴瘤,的確是萬分之一的不幸。
但換個角度看,它也是「不幸中的小確幸」:
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《滾蛋吧!腫瘤君》劇照
它是極少數可以治癒的惡性腫瘤之一,
它是對化療、放療最敏感的腫瘤之一,
它是治療痛苦最小、新葯最多的腫瘤之一,
也是總體療效最好的腫瘤之一。
自20世紀90年代起,淋巴瘤的基礎研究、臨床診斷和治療成為了惡性腫瘤中進展最快的領域之一。隨著分子生物學研究的不斷深入,近年來,國際上對淋巴瘤發生、發展相關基因和分子靶點取得了豐碩的成果。
這麼看來,患上淋巴瘤應該是件「喜憂參半」的事。然而在我國,卻沒這麼簡單。
2014年數據顯示,淋巴瘤位居我國男性惡性腫瘤發病率第十位,約為6.75/10萬人,位居全國惡性腫瘤死亡率第十位,約為3.47/10萬人[1],對患者及照料者造成了沉重的疾病負擔。並且在我國,大多數淋巴瘤患者即使在治療結束後,仍會終日憂心忡忡,這是為什麼?
因為除了身體上的病痛,他們還面臨著心理、財務上的重重困難,一朝患病,「打怪」終身。
來源 | 《2018全球及中國淋巴瘤患者生存調查報告》
《2018全球及中國淋巴瘤患者生存調查報告》顯示,我國淋巴瘤患者的心理困擾來源,除了財務壓力佔比最高外,還有高達三分之一的淋巴瘤患者,存在抑鬱問題。在治療結束後,有高達80%的患者會害怕複發[2]。
恐懼複發、抑鬱焦慮……都來源於「對未知的恐懼」。調查發現,我國淋巴瘤患者有82%希望獲得相關醫療信息,88%感到「信息需求未被充分滿足」,僅7%已經獲得相關醫療信息。
來源 | 《2018全球及中國淋巴瘤患者生存調查報告》
不同的淋巴瘤類型,治療原則不同,治療方案迥異;同一種類型,不同的分期、發病部位,又會對治療有什麼影響——這些問題,你是否曾苦苦思索、四處詢問,卻得不到權威、專業的解答?
人們總說「久病成醫」,但你真的了解淋巴瘤嗎?
此時,你需要的就是這樣一場
乾貨滿滿、內容詳實的患教知識講座——
江蘇省人民醫院·淋巴瘤患教會
直播時間:2019年4月2日下午14:00
如果你是淋巴瘤患者,正在與疾病抗爭;
如果你是患者的親友,想了解淋巴瘤的護理知識;
如果你是關注淋巴瘤診療的基層、全科醫生:
這場患教會,都不容錯過!
直播地址:http://mudu.tv/watch/2975225
億迎新生淋巴瘤疾病大講堂
足不出戶,聽聽專家怎麼說
為了幫助廣大淋巴瘤患者及家屬了解淋巴瘤診治的相關知識,增強戰勝疾病的信心,提高醫患溝通效率,江蘇省人民醫院血液科將舉辦關於惰性淋巴瘤專場患教和義診活動,主講濾泡淋巴瘤及慢性淋巴細胞白血病的診療及營養方面的知識。
授課專家
李建勇 教授、主任醫師、博士生導師
南京醫科大學第一附屬醫院(江蘇省人民醫院)血液科主任
中國抗癌協會血液腫瘤專業委員會名譽主任委員
中國醫師協會整合血液病學專業委員會副主任委員
中華醫學會血液學分會白血病·淋巴瘤學組 副組長
徐衛 教授、主任醫師
南京醫科大學第一附屬醫院(江蘇省人民醫院)血液科副主任、博士生導師
中國抗癌協會血液腫瘤專業委員會副主委
江蘇省研究型醫院學會淋巴瘤專業委員會主委
江蘇省血液學會副主任委員
朱華淵 醫學博士、副主任醫師
江蘇省研究型醫院學會淋巴瘤專委會秘書長
南京醫科大學第一附屬醫院(江蘇省人民醫院)血液科副主任
南京市醫學會血液專科分會青年委員會副主任委員
美國克里夫蘭醫學中心博士後
王莉 醫學博士、副主任醫師
江蘇省人民醫院血液科副主任醫師
江蘇省抗淋巴瘤聯盟委員
江蘇省醫學會血液學分會淋巴瘤學組委員
如果您身在南京,還可以親臨現場
與專家面對面,問出心中的困惑
地點:江蘇省人民醫院五號樓一層階梯教室(南京市鼓樓區廣州路300號)
患教與義診活動日程
14:00-14:10 致辭:規範化治療的重要性
李建勇 教授
14:10-14:50 濾泡淋巴瘤疾病相關知識
王 莉 主任
14:50-15:30慢性淋巴細胞白血病相關知識
朱華淵 主任
15:30-16:00 惰性淋巴瘤疾病相關營養知識
卜和美 醫師
16:00-16:10 總結:隨訪的重要性
徐 衛 教授
16:10-18:00
義 診
一場乾貨滿滿的講座,猶如一劑良藥
將助您增強戰勝疾病的信心!
4月2日下午2點,我們不見不散!
參考資料:
[1] 陳萬青、李賀等,2014年中國惡性腫瘤發病和死亡分析, 中華腫瘤雜誌,2018 年 1 月第 40 卷第 1 期,DOI: 10.3760 / cma.j.issn.0253?3766.2018.01.002
[2] 國際淋巴瘤聯盟、淋巴瘤之家,《2018全球及中國淋巴瘤患者生存調查報告》
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