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8歲最可愛「光頭強」,化療期頂毛巾直播,夢想買個黑色假髮

「大家好,我是夢琪,這是我媽。剛輸完血,我感覺還行。病房裡,沒人陪我玩,他們看起來都很傷心。希望你們永遠也不會來這個地方。」9月17日上午,山西省腫瘤醫院病房內,8歲的小夢琪在媽媽的幫助下通過手機直播自己的化療生活。今年5月,小夢琪被查出患有急性淋巴細胞白血病,需住院化療。為給孩子長期住院營造一個積極的氛圍,媽媽幫小夢琪開了直播。與網友互動中得知不少和小夢琪一樣身患重病,夢琪鼓勵所有人要好好活。

腫瘤醫院病房裡,休息時間不能直播,小夢琪獨自在玩耍。自從來到醫院,小夢琪的夥伴就剩這隻玩具小兔子陪著自己。小夢琪和攝影師說:「別的病床都是爺爺奶奶,他們看起來都很難受,很少和我說話。我只想回學校,那有好多小夥伴,不會一個人。」

小夢琪性格開朗,醫院裡很多人都很喜歡她,給她取了個綽號「光頭強」——意思是既可愛又堅強。小夢琪說自己討厭這個綽號,見人的時候會把毛巾裹在頭上,看起來好多了。網友們鼓勵小夢琪,給她發來小禮物,祝她早日康復。她的願望則是:買個黑色的假髮。

小夢琪上二年級,學習成績名列前茅,期末考試更是取得了全鎮第一。本來過完暑假,就可以和小朋友們一起升到三年級,但是現在卻不得不躺在醫院的病床上。今年五月,夢琪感覺喉嚨有東西,呼吸不暢,爸爸媽媽帶著夢琪輾轉鄉鎮、縣裡醫院治療,一直沒有效果後,帶著孩子來到省城求醫,醫院給孩子下達了病危通知書,建議轉院治療。這時的小夢琪臉部和頸部都出現了大面積浮腫,小夢琪告訴媽媽:「媽媽,我的眼睛睜不開了。」(資料圖)

四個月的時間,小夢琪接受了四次化療、三次骨穿、五次腰穿,經常連夜輸血輸葯,小夢琪坦言:真的很難受!一次化療的時候,夢琪幾乎失去意識。「我隻覺得自己一直在床上躺著,感覺自己被魔鬼控制住了。」小夢琪還說:「幸虧我是個女孩子,治療時間會比男孩子短一些」!因為積極配合治療,小夢琪的主治醫生說孩子病情穩定,已經由「高危」轉為「中危」。

翻看著爸爸買來的《安徒生童話》,小夢琪睡著了。這本看了無數遍的書,是她最喜歡的禮物。她的爸爸曾在煤礦井下挖煤,後轉崗看炸藥,月收入3000元左右。媽媽為了照顧小夢琪,無法繼續工作,爸爸則成了家裡唯一的經濟來源。生活本就拮據的一家,如今更加難熬。媽媽張文青說:「親戚朋友能借的錢基本都借遍了。小夢琪四個月的治療,已經花去十多萬,後續治療還將持續近兩年。如果骨髓移植,更是天文數字。」

小夢琪有一個妹妹和一個弟弟,面對壓力,媽媽張文青曾想把二女兒送人,但在親戚朋友的百般勸告下才打消了這個念頭。面對女兒,張文青無比堅強;面對生活,張文青卻依舊是個柔弱的女人。幾個月的奔波勞碌,張文青從未在女兒面前傷心落淚,每天的焦慮與忙碌,她幾乎沒有精力去考慮自己,一心只想讓孩子好起來。疲於奔命的背後,所有的苦楚只有她自己知道。

小夢琪的老家在山西省忻州市靜樂縣杜家村鎮前文明村,張文青全部精力都是帶女兒看病,丈夫李志榮為了籌錢,陪孩子做完第一次化療,就回煤礦工作了。除了大女兒夢琪,夫妻兩人還有一兒一女,女兒六周歲,兒子不到兩周歲,如今只能依靠奶奶照顧。張文青十分想念自己的小兒子,小兒子天天喊媽媽。丈夫李志榮影片時告訴張文青,兒子都快不認識你了,睡覺時摟著奶奶叫「媽媽」。(照片由患者家屬提供)

李志榮和張文青帶著李夢琪來到山西省腫瘤第三人民醫院,檢查確診為:兒童急性淋巴細胞白血病T型高危,建議住院化療。孩子就此住進該院進行治療,目前處於化療的第四個階段。小夢琪說:「我回不了家了」語氣中難掩失落和無奈。她對攝影師說:「第一次化療我不能說話,現在我可以說話了,再過兩年就好啦。」(患者家屬提供的醫療診斷書)

躲在病房外張文青悄悄抹著眼淚,這樣的生活,不知何時才是盡頭。



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