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7歲女兒查出腫瘤!醫學博士「教科書式」應對

章蓉婭突然想起,在豆豆還沒有生病的時候,她們有過一次對話。那是在女兒上完繪畫課回來的路上,豆豆問她:「媽媽,你覺得世界上什麼東西是最重要的?」章蓉婭說:「健康和生命吧,你覺得什麼最重要?」女兒說:「是愛和友誼。」

以為是吃壞肚子

沒想到女兒患的是癌

章蓉婭時常感到後悔,如果自己對女兒再上心一些,結果會不會不一樣。2018年8月,在拿到那張超音波檢查單之前,豆豆偶爾會說肚子疼,章蓉婭以為是吃壞肚子,沒太往心裡去。

那年7月她生完小兒子,月子中心的兒科醫生來看小嬰兒,順便瞅了一眼7歲的豆豆,覺得氣色不好,問她:「豆豆是不是生過什麼病?」她說沒有,上個月剛剛體檢過,一切正常,她覺得這個醫生有點奇怪,不好好弄小寶,老是揪著大寶問。

一周之後,豆豆上廁所出現大量的血尿,把馬桶染成讓人觸目驚心的紅色。她帶著女兒去了協和醫院,超音波顯示,豆豆腎臟上長了一顆成人拳頭大小的腫瘤,暫時不能確定是否惡性的。

章蓉婭有著敏銳的直覺,她曾是這所著名醫院婦產科的醫生,受過最好的醫學教育,師從郎景和院士,那是婦產科這個領域裡目前唯一一位中國工程院院士。看完那張單子,她覺得,大概率是惡性的。

她不記得自己當時的心情了,或者說,她沒有時間留給心情這種幫不上忙的東西。拿著那張單子,她的語氣和語調幾乎都沒有變,掏出手機迅速聯繫了一位兒科醫生,她得儘快確診女兒的病。

病理檢測結果比她預想的最壞的結果還要糟糕,豆豆得的是一種極為罕見的腫瘤,發現的時間也不夠早,情況很兇險。章蓉婭的丈夫不能接受這個結果,有一次在醫院當著豆豆的面嚎啕大哭。

章蓉婭成了家裡鎮定指揮的那一個。她給自己和丈夫做了分工,她在月子中心帶小寶、查文獻、協調醫生會診、聯繫放療醫院等。她把每天要做的事情排列次序發給丈夫,讓他帶著豆豆找醫生、做檢查。「很多人說中國的女性比較堅強,不是這樣的。兩個人哭成一團,孩子怎麼辦啊?我們可以嚎啕大哭,但總得有人把這些事兒做了呀。」她說。

媽媽,我得了什麼病?

你得的是疑難雜症

章蓉婭在微博上擁有276萬粉絲,8年來,她用活潑易懂的文字普及婦科知識。為了讓人們更了解自然分娩,2011年11月,她生豆豆的當天,忍著宮縮的疼痛,做了微博直播。她成功順產,此後微博裡更多的是豆豆的成長趣事和育兒知識。直到這場疾病將一切連根拔起。

關於病情,章蓉婭沒有瞞著女兒。豆豆會問:「媽媽,我到底得了什麼病?」章蓉婭告訴她說:「你得的是疑難雜症。」女兒坦然接受了這個看上去很厲害的解釋,後來別人再問豆豆得了什麼病,小女孩會驕傲地說:「我得的是疑、難、雜、症。」

章蓉婭告訴女兒,她的身體裡長了一個壞細胞,老是欺負好細胞。在治療過程中,豆豆掌握了很多醫學名詞,放療、化療、骨髓移植,和醫院的醫生也混得很熟,扎針的時候會主動要求用最小的針,因為疼痛會少一點。做放療的老爺爺也跟她很熟,每次她一來,總是說:「哎呀,小公主你又來了。」

但更多的是一些痛苦時刻。豆豆的頭髮和眉毛掉光了,放療影響內臟,她經常嘔吐,吃不下東西。那段日子,章蓉婭度日如年,頭頂生出白髮。她發動自己的朋友,給豆豆鼓勁兒加油。豆豆吃不下飯的時候,有阿姨會給她寄臟臟包,靠著甜甜的麵包,她挺過了痛苦的放療和化療,沒有感染和搶救,也沒有進過ICU。

終於熬過最黑的夜

我的樂觀都源自女兒

2018年10月,章蓉婭發了一條微博,第一次向網友公開了豆豆的病情:豆豆生病的事情,我一直沒說,因為不知從何說起……目前手術順利完成,放療順利結束,化療已完成4程,還剩4程,雖然化療反應噁心嘔吐厲害,但是精神狀態還可以……我相信一切都會過去的,我們一定會越來越好的。」

今年4月,豆豆結束了化療。章蓉婭帶她去游泳,小女孩在水裡抱著浮板撲騰,一切看上去都在好轉。她開始重新長頭髮和眉毛,臉蛋也變得紅撲撲的,體重長了七八斤。

對豆豆的病來說,5年是一道坎兒,如果5年沒有複發,基本上可以算作痊癒。如果複發,治癒的可能性會變得很低。

豆豆有一次問章蓉婭:「媽媽,我會死嗎?」章蓉婭不知道怎麼回答,想了很久之後說:「你要好好吃飯,好好治療,不然會餓死的。」她以為豆豆會很難過,結果她只是嘆了口氣,很平靜地說:「人總是會死的。」

她突然想起在豆豆還沒有生病時她們有過的一次對話。那是在女兒上完繪畫課回來的路上,7歲的豆豆問她:「媽媽,你覺得世界上什麼東西是最重要的?」章蓉婭說:「健康和生命吧,你覺得什麼最重要?」女兒說:「是愛和友誼。」

章蓉婭有點震驚,孩子的想法有時出乎大人的意料,他們看上去很簡單,但總是能抓住最關鍵之處。章蓉婭此後的樂觀都來自於這段對話,我們不能決定生命的長度,但是我們可以決定生命的飽和度,我起碼能讓她的生命中充滿愛和友誼。

女兒有兩個願望

當醫生和當媽媽

豆豆康復以後,章蓉婭想把更多精力放在疾病知識普及上,不只是婦科病,還有癌症。在治療的過程中,她獲得了以往工作中從未有過的視角:患者視角。她更加理解那些在醫院脾氣暴躁、痛哭流涕的人內心的痛苦,對病人的同理心增強了許多。

「醫病我之前努力過了,將來也還可以繼續。但是,醫人是我現在這個階段和未來要做的事情。人是很複雜的,很多時候疾病不僅僅是病,還有心理因素、社會關係各方面的因素。」她希望以後可以為腫瘤患者、女性產後抑鬱症患者等群體提供一些社會支持和心理支持。

發現豆豆生病三四個月的時候,李小萌邀請章蓉婭在自己製作的一檔親子節目發布會上做過分享。錄製之前,同事擔心章蓉婭現場情緒失控,李小萌很確定地說她不會。

鏡頭裡的章蓉婭穿著一條黑色連衣裙,「沒有悲戚、哀怨,有的卻是向人們傳播癌症常識,分享自己在劫難中看到的愛與成長,讚美孩子爸爸的付出,自尊而美好。」李小萌在微博上寫道。

只是在演講快結束時,她的眼淚還是沒忍住落了下來。她講起豆豆有兩個願望,一個是當醫生,一個是當媽媽。她覺得很榮幸豆豆有這兩個願望,至少證明自己在這兩重身份上都做得還不錯。但是一想到放療和化療可能會影響豆豆將來的生育,她有點哽咽地說:「我希望豆豆能和這個家庭一起奮鬥、長大,有一天,她能夠成為一個媽媽。」


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