劃重點
手術6天后，瀏海興靠呼吸機維持，形同癱瘓。
術前，河北滄州中西醫結合醫院的醫生告訴他，這是一個風險不大的手術。瀏海興計劃著，養3個月身體就去工地接著乾活。
瀏海興術後患上格林巴利（綜合征）。致病原因是瀏海興術後遵醫囑使用含有神經節苷脂的藥品。這種營養神經的藥品，被廣泛應用於多家醫院、診所。其中，河北石家莊市5大醫院均因用藥問題出現相關病例。
上述藥物常年雄居神經類藥品銷售額榜首，2018年銷售額近40億元。輝煌的另一面，是因使用此藥而誘發格林巴利的患者數量不斷增加。患者四肢綿軟無力，嚴重者癱瘓在床。據病友群不完全統計，全國範圍內，在使用含神經節苷脂藥物後而患病的人數超過80人。
但這樣的風險被忽略了。“尚不明確”的不良反應，從醫生端傳遞到病人一側，被完全忽略，多數病人家屬表示，從未收到醫生對此類藥品的警示提醒，這也成為日後矛盾不可調和、他們將醫院告上法庭的導火索。
直到今年7月，這類藥物被列入第一批國家重點監控合理用藥藥品目錄，這意味著更嚴格的監管、防止濫用。致病“神藥”風行數年，折射出當下醫療體制監管空白之處，也對醫療部門與醫護人員的醫德與專業素養提出責問。那些因“神藥”而患病的病人和他們的家庭，走在無力康復與艱難維權的路上，餘生更加漫長。
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誘發格林巴利的藥物
2017年8月21日，瀏海興因左下肢麻木住院，河北滄州中西醫結合醫院診斷為腰椎管狹窄，決定採用“植骨融合內固定術”進行治療。這一被瀏海興的兒子劉小光簡稱“融骨術”的治療方案，在醫生給他的通俗解釋中，相當於在腰椎相應部位植入兩根人造的“骨頭”，是一個風險不大的手術。
那一年，瀏海興61歲，剛剛邁過花甲之年，精神矍鑠，在當地做建築工，200來斤的切割機，他兩手一使勁就能拎到車上。膝下一兒一女都已成家，日子過得暢快，在滄州鹽山縣當地算得上小康水準。
這也和不幸因用藥罹患格林巴利的大多數患者境況類似，他們往往不是在大城市的三甲醫院接受治療，那裡對用藥往往有更規範、嚴格的要求；他們也並非居住於閉塞之地、一貧如洗的家庭難以支撐數額不小的藥物花費。格林巴利綜合征是常見的脊神經和周圍神經的脫髓鞘疾病，又稱急性特發性多神經炎或對稱性多神經根炎。臨床上表現為進行性上升性對稱性麻痹、四肢軟癱，以及不同程度的感覺障礙。
手術選在8月24日進行，正是秋老虎肆虐的時候。推進病房前，瀏海興還在和家裡人盤算，這時節手術正好，術後恢復幾個月，天兒涼了，接著去工地乾活，兩不耽誤。瀏海興的信心不是空穴來風。
提供手術的滄州中西醫結合醫院是一家三甲醫院，在骨科治療方面為當地人稱道。醫生告訴劉小光，這只是一個風險不大的小手術。術後的恢復最初也令人滿意，入院記錄顯示，“術後對症治療，左下肢麻木疼痛症狀消失”。
平靜很快被打破，入院記錄記載了另一種疾病的突如其來。手術後4天，8月28日，瀏海興“出現四肢無力，伴呼吸費力”。8月29日，醫院初步診斷為出現格林巴利。8月30日中午11時58分，轉入腦病四科。當天19時20分出現呼吸困難，19時40分轉入急診ICU。
冰冷的治療數據背後，是瀏海興家屬神經緊繃的一整天。時隔兩年，劉小光仍印象深刻，最初診斷為格林巴利時，他問醫生原因，回復“免疫力低下導致，轉到神經科就行，好治，來得急好得快”。
“來得急”在當天就讓一家人手足無措。瀏海興的妻子趙美麗回憶，當時醫生給出的治療方案是輸一種叫丙球蛋白的藥，問輸不輸，一瓶的價格是590元，要輸11瓶，“很小的瓶子，像給小孩兒點滴的那麽大”。第一次面對如此高昂的費用單，這個樸實本分的農村婦女慌了手腳。兒子劉小光迅速做了決定，“治”。
中午輸上丙球蛋白，晚上7點瀏海興的狀況急轉直下，他喘不上氣了。趙美麗看著他臉憋得紫紅、像豬肝，玉米粒大的汗珠從額頭滾下來，枕頭很快被打濕，口水從嘴角流出，白沫很快浸濕衣領，臉色由紫轉白，血色一點點褪下去。
瀏海興被推著往ICU去，趙美麗嚇得走不動路，跟不上病床，連大夫說話都哆嗦了，隻喊著“快救人 快救人”，趙美麗回憶著又掉下淚來。
和“來得急”不同，“好得快”這一點，在此後瀏海興的治療過程中一直沒有兌現。ICU的門口沒有座位，一家人在門外的地板上坐了整宿，直到第二天下午4點，能探視半小時，再見瀏海興時，他嘴裡插著管，上了呼吸機，無法講話。
一個普通的手術，為什麽會讓健壯的父親住進ICU？劉小光百思不得其解，9月2日，他帶著父親的病歷資料，去了上海華山醫院，醫生診斷仍為格林巴利。“（華山的）醫生說讓停掉腦苷肌肽”，劉小光向新京報記者回憶，自己追問原因，對方卻沉默下來。
劉小光回到滄州，在他的強烈要求下，醫院在9月3日停掉了腦苷肌肽。自8月21日入院，醫院在第二天（8月22日）開始為瀏海興使用這種名為腦苷肌肽的注射液。在29日診斷出現格林巴利後，持續使用腦苷肌肽至9月3日。
“就是一種營養神經的藥，類似於一種保健品”。一位醫藥行業從業多年的人士解釋。腦苷肌肽中含有神經節苷脂，而這一藥物可能誘發格林巴利。
相同的困境
在不良反應面前，趙書新陷入與瀏海興相同的困境。趙書新，55歲，石家莊欒城區西羊市村人，2017年1月22日，踩著梯子換自家燈泡跌落，送到河北醫科大學第一醫院，27日手術。
噩夢從身體麻木開始，最終死死包裹住病床上的這個家庭。手術後第3天，趙書新感覺一股麻勁兒從手指蔓延到手心，接下來是腳，然後渾身沒勁。他想跺跺腳，像平時蹲久了一樣，但提不起一點力氣，他已經連站都站不了。
麻的感覺越來越厲害，被人扶著勉強維持站姿的時候，他的頭耷拉下去，整個人都是一種打蔫的狀態，手術後第4天，農歷正月初四，趙書新已經說不了話。
患病前的手術相關治療中，趙書新的醫院用藥清單中記錄，他用過腦苷肌肽注射液。
北京宣武醫院的醫生診斷趙書新為格林巴利。為何得病？如何治愈？家屬沒得到準確答案。
在ICU住了將近兩個月，趙書新的命保住了，隨之陷入更加綿長的臥床階段。
和趙書新相距60公里，石家莊平山縣田興村民李建也因用藥罹患格林巴利。2018年3月23日，38歲的李建在山西原平市發生車禍。
李建的醫囑單顯示，自23日到29日，李建每天接受“營養腦神經”的治療，神經節苷脂注射液每天打入他的身體。
29日晚間，不適出現，歷經幾次轉院，5月14日，省二院的《診斷說明書》證實，李建患上的是格林巴利。那時候，李建的手已不能自主彎曲，像雞爪一樣萎縮、變形，“雞爪手”正是格林巴利患者的典型表現。
時隔一年，李建的雙手虎口處仍軟軟地塌陷，沒有肌肉，沒有張力，右手的指關節長出厚厚的繭，已經發黃，這是他唯一能勉強控制的關節力量，按住床沿、滑動手機都靠這裡，一個壯年男人與世界的信息聯繫，只剩下這單薄的一個關節。
省二院給出的治療意見也不明確，做康復、慢慢來。能恢復到什麽程度？李建不知道。
他的住院記錄顯示，即便在診斷出格林巴利的省二院，他每天仍接受神經節苷脂的輸入，腦苷肌肽赫然在列，每天6支，每支2ml。不僅省二院，轉運站過2天的平山縣醫院，給他開出單唾液酸四己糖神經節苷脂鈉注射液，一共15支，金額1230元。
在河北石家莊、在山西長治、在吉林長春、在湖南嶽陽、在山東濱州、在河南許昌、在湖北孝感、在江蘇徐州、在江西婺源……據病友群不完全統計，全國範圍內，超過80名患者，使用含有神經節苷脂的藥物後，罹患格林巴利，相似的困境折磨著他們漫長的餘生。
反對者的意見
該藥致病後，無數家庭陷入困境，該藥物的反對者們不斷湧現。
冀連梅是從2016年就關注到神經節苷脂藥物的，當時她在和睦家康復醫院擔任藥劑師、和睦家康復醫院藥房主任。“醫院有嚴格的進藥流程，需要經過藥事委員會同意才能進入（指和睦家），我是委員會其中一員，我們要通過大量的檢索來判斷要不要用這個藥。”2019年10月，冀連梅告訴新京報記者。
檢索的過程，正是冀連梅反對愈加堅定的過程。
神經節苷脂入藥由來已久。上世紀90年代，巴西與阿根廷醫藥公司生產出含有神經節苷脂的藥物，經藥監局批準，在中國國內上市。中國也是該藥在巴西、阿根廷外唯一上市的國家，同時期，歐洲已禁用該藥物，美國也未批準其上市。
相關的臨床研究，也對該藥存在不少質疑。
意大利學者Gianluca Landi曾研究24例使用神經節苷脂後出現格林巴利的病例，提示外源性神經節苷脂的使用與格林巴利的發生密切相關。一般情況下格林巴利的發生率約為1.6／10萬，但使用外源性神經節苷脂的患者發病率增加了200倍。德國因使用外源性神經節苷脂藥物出現6例死亡病例，該藥在全國範圍內禁用。
2014年，吉林大學第一醫院神經內科發表文章，分析了7例在注射了神經節苷脂之後病人患上格林巴利的案例。2018年，他們又回顧分析了5年內該科收治的14例由神經節苷脂藥物引發的格林巴利患者，指出部分醫療機構“對神經節苷脂引發嚴重不良反應的認識不足，藥物說明也應當加以補充”。
與之對應的市場反應呈現兩種結果，2017年，因“存在重大安全風險”，巴西、阿根廷醫藥公司的兩種藥先後被我國藥監部門停止銷售、使用，但國內醫藥公司的仿製藥層出不窮。該藥常年雄居神經類藥品銷售額榜首。丁香園Insight數據庫顯示，2018年，神經節苷脂藥物的銷售額為39.5億元。
綜合檢索結果，冀連梅認為，神經節苷脂類藥物既沒有有效的證據證明其療效，也沒有有效的證據證明其安全性，“這是在中國被濫用的一款藥。”
冀連梅把研究成果寫成科普文章陸續發表，“我的目的是提醒患者，告訴他們這個藥的療效和安全性怎麽樣，告訴他們真實的情況。”
記者進行檢索，發現近十年來，國內學界與醫療界對於神經節苷脂的質疑從未平息，相關論文不斷發表，但“防止濫用”的風險未被重視。
國內多家醫院上報神經節苷脂藥物不良反應，多名患者到法院狀告藥物生產廠家，2016年11月，原國家食藥監總局作出“關於修改單唾液酸四己糖神經節苷脂注射劑公告說明書的公告”，增加了可能導致吉蘭-巴雷（格林巴利）的警示語，“國內外藥品上市後監測中發現可能與使用神經節苷脂產品相關的吉蘭-巴雷綜合征病例。若患者在用藥期間(一般在用藥後5-10天內)出現持物不能、四肢無力、遲緩性癱瘓等症狀，應立即就診。吉蘭-巴雷綜合征患者禁用本品，自身免疫性疾病患者慎用本品。”
直到今年7月，這類藥物被列入第一批國家重點監控合理用藥藥品目錄。7月1日，國家衛健委發布《第一批國家重點監控合理用藥藥品目錄》，神經節苷脂位列第一，該藥品的臨床使用情況將作為醫療機構及其主要負責人的考核內容，加強其在臨床用藥上的全程管理，這意味著更嚴格的監管、防止濫用。
“在ICU病房只有一個事，就是要錢”
瀏海興家的院裡放著兩個鐵棍搭起的欄杆，上面細細綁了一圈彩色膠帶，防止磨手，是讓瀏海興練習走路的。欄杆一旁，是院裡栽的一棵棗樹，上面別著一朵假的百合花，粉紅色的小小的花瓣朝著光，風吹過來，微微搖曳，是妻子綁上去的，圖個好兆頭。
患病後，金錢和希望遵循同樣的軌跡減弱。提起那段“錢聽不到響兒”的日子，趙美麗就抑製不住大哭，“在ICU病房只有一個事，就是要錢，別的什麽都不會說。”
這個老實本分的老年婦女，找不到更多的詞語來描述她內心的絕望。瀏海興患上格林巴利的初期，在ICU靠呼吸機維持生命。兒子劉小光買了塊墊子，就睡在ICU門外，裡面不知道什麽時候要東西，他就趕緊伸手遞上，大多數時候是衛生紙、紙尿墊這類。
一個突然癱瘓的人，一個中等小康收入的家庭，24小時的不間斷照顧，壓力無處不在。患病的兩年，瀏海興衰老得更厲害了。2019年8月，記者在當地一家針灸康復診所見到了他。
他靜靜平躺在病床上，從頭部到四肢，身上扎了整整20根針，起針時會冒出淡淡的血珠。這是他每天的康復內容，每次扎半小時左右，已經持續半年。格林巴利，沒有更準確的康復治療方案。到目前為止，瀏海興為治病花費至少30萬元。
扎完針，劉小光熟練地把父親抱上輪椅，輪椅一邊把手掛著一個塑膠袋，裡面裝著白色的簡易尿壺，患病至今，瀏海興的大小便無法自理。瀏海興先張開雙臂，劉小光兩手在父親背後交叉，像抱一個初生的嬰兒一樣，父親使不上一絲力氣。從病床到輪椅，挪動兩三步的距離，地板上發出咚咚的悶聲，劉小光喘著粗氣完成這項任務。
躺在床上，瀏海興想做點什麽？“愛乾活兒，愛受罪”。這是他對自己興趣愛好的全部總結，大多數時候，他保持沉默，靜靜聽著家人們講述。希望與失望，這種字眼他不會吐露，面對一家人沒日沒夜的照顧，他扮演著一個努力恢復健康的角色，至少表面看來，信心從未消失。
崩潰默不作聲在每個家庭鋪開，在無數個瑣碎的細節中爆發又消失於無形，這是從“頂梁柱”變成“病人”的具體形態。趙書新生氣後，越來越愛挑毛病了。
趙書新靜靜躺在床上，八月的石家莊，燥熱難當，屋裡的空調隻敢開到29攝氏度，他怕冷，腳上穿著厚厚的毛襪子。妻子林平做好了飯，他嘗兩口，就嫌棄難吃。孩子們問他想吃什麽，他不說話，透過窗子看向外面，院外的一棵桃樹正在生長，綠綠的葉子掛滿枝椏，這成為他一天中唯一的消遣，“綠的，有勁兒，看著還開心”。到目前為止，趙書新為治病花費至少50萬元。
他提著一股勁兒，想好起來。患病後，花錢如流水，去年家裡申請了低保和殘疾人補貼，每回家裡來親戚朋友，趙書新都會偷偷抹眼淚。“人家來一般都扔下一二百塊錢，知道是好心，人家可憐我，但我不想被可憐”。從前，他都是那個看起來更體面的角色。
時間會一點點撫平這些家庭表面的傷疤。李建的家，看起來是他們當中最充滿希望的家庭。客廳的門框上綁著牽引機器，下垂的是他的妻子自製的兩個沙袋、兩瓶礦泉水，康復訓練一年多，他現在能把重物拉下來，依靠胳膊的力量，但無法上抬，這也是格林巴利患者的普遍問題。到目前為止，李建為治病花費至少40萬元。
儘管沒有從醫院得到康復的準確方式，但希望存在於每個家庭。他們一邊鍛煉，一邊準備著打官司。
病友維權
在維權的人群中，劉小光扮演著帶頭人的角色。這個90後男孩從婚禮策劃主持，成了格林巴利的半個專家，並在病患家庭間傳遞著更多維權信息。
劉小光和妻子位於鹽山縣城的新家，被格林巴利信息牢牢填滿。客廳角落、臥室桌上，堆了大摞關於神經科、骨科的《臨床指南》和《中國藥理》，他試圖弄懂，給父親用含有神經節苷脂的藥依據什麽、有什麽用。
父親確診格林巴利不久，劉小光就在網上積極查資料。他加了患者病友群，並成為第一批組建維權群的人。劉小光回憶，他是2017年9月加入群，通過病友群了解到神經節苷脂可能致病的信息，當時患病家庭普遍討論怎麽治療的問題，還沒有維權意識。
接觸的病患家庭越多，劉小光想維權的念頭越強，他意識到這不是個案。其中，王傑是群裡第一例通過打官司來維權的人。他的父親王明喜在2015年10月患病進入山西長治市和濟醫院治療，在醫院每日注射神經節苷脂持續一周後，患上格林巴利。王傑把醫院告上法庭，長治市城區人民法院一審判決由醫院承擔全部損失的50%，將近70萬元，長冶中院二審維持原判。
大多數選擇打官司的人，都把醫院當作被告。劉小光不一樣，他告的是醫院和藥廠。判決書顯示，瀏海興將河北滄州中西醫結合醫院、吉林四環製藥有限公司一並告上法庭，後者是生產含有神經節苷脂藥物的廠家。
2019年4月，滄州市運河區人民法院作出一審判決，認為“患者在診療活動中受到損害，醫療機構及其醫務人員有過錯的，由醫療機構承擔賠償責任”，判決醫院承擔各項經濟損失45%的賠償責任，超過60萬元，另付精神損害撫慰金6萬元，未追究藥廠責任。
劉小光並不滿意，提出上訴。“我上訴就是為了搞清藥廠有沒有責任”，劉小光坦言。他告訴新京報記者，在起訴前曾和醫院協商，醫院方面表示，“我們是醫生，不是科學家、研究藥的。我們只知道這藥能治病，不是研究藥的。藥是藥監局批示過的。”
2019年10月28日，劉小光收到二審結果，駁回上訴，維持原判。法院認為，即使案涉藥品腦苷肌肽注射液為缺陷醫療產品，並與中西醫結合醫院的過錯診療行為共同造成瀏海興同一損害，四環公司與中西醫結合醫院承擔的是連帶賠償責任，而非賠償責任相加。瀏海興要求四環公司承擔賠償責任的主張，依據不足，不予支持。
使用含神經節苷脂藥物後患上格林巴利的家庭，正走在維權的路上。劉小光告訴新京報記者，曾經有藥廠提出私了，只要他不再告，就給100萬元。他拒絕了，最初是覺得100萬元不夠覆蓋相應的經濟損失與後續費用。後來，越來越多的病患家庭聯繫到他，看到這麽多受害家庭，劉小光堅定了，“給多少錢也不能私了，必須打官司”。他覺得，這是一種責任，害怕因為自己不打了，這種藥繼續“害人”。
患者病友群人數接近500人，交流群、維權群每天都有人說話。劉小光是其中幾個群的群主，兩年來，他們的聯繫越來越緊密、越來越規範，最新要求是，群成員都是實名製，備注要加上手機號，進群先發病例，必須得是發病前使用過含神經節苷脂的藥物，劉小光負責審核，異常嚴苛，“怕有不好的人混進來”，他們防備著醫院，也防備著醫藥公司。
現在，已經沒有人跟劉小光談“私了”的話題。接觸過不少病患家庭，劉小光總結出了醫藥公司方面的兩種策略，剛開始維權告他們，對方會提出各種便利來協商；等到打起官司來，眼看態度堅決，對方就再也不會找來了。
隨著藥品相關政策監管規定頒布，隨著越來越多人站出來維權，被輕視的藥品正在建立新的規範。康復與維權的路上，無數病患家庭還在行走。
（文中趙美麗、李建、劉小光為化名）
新京報記者韓茹雪 實習生 胡安墉 河北石家莊、滄州報導編輯 曹林華
值班編輯 潘佳錕 校對 劉越
香港九龍灣馬來街興發大廈15樓D室