白血病患兒治癒率高,回歸校園卻遇難題

■在「病房課堂」上,孩子們對立體書很感興趣。

■從「病房學校」開學禮中領到文具,患兒很高興。

專家呼籲關注大病兒童教育空白,廣州公益組織探索患兒病房課程

廣州首家「病房學校」在廣東省人民醫院惠福分院開學了,開在病房裡的「課堂」,那一股股「我想上學」的心聲讓人動容。然而這樣的病房課堂服務,卻是教育領域的空白。對此,醫生社工共同呼籲,關注大病兒童的社會融入問題,並建立大病兒童教育與福利制度。

■本版撰文:新快報記者李斯璐

■本版攝影:新快報記者王飛

兒童白血病發病率高,治癒率也高

世界衛生組織2017年發布的研究報告指出,21世紀以來,兒童患癌率較1980年代上漲13%,其中14歲以下兒童罹患白血病比例最高。

與「高發病率」相比,兒童白血病的「相對較高的治癒率」卻鮮為人知。在很多人看來,白血病仍是不治之症,加之高昂的治療費用而放棄治療的不在少數。

據廣東省人民醫院兒童血液腫瘤科主任林愈燈介紹,兒童白血病多為急性白血病,分為急性淋巴細胞性白血病(ALL)和髓細胞性白血病(AML)兩大類。其中急性淋巴細胞白血病佔80%左右,根據各項臨床指標分為低危、中危、高危,並以中低危為主。與成人白血病主要依賴於骨髓移植不同,對兒童中低危急性淋巴細胞白血病而言用化療更為有效。

「完成治療療程,患兒就可以停止服藥,隨後五年隨訪期(需要定期回醫院進行檢查)結束後,複發風險會明顯下降,身體情況和一般兒童沒有區別,可以說是已經完全治癒了。」林愈燈說道,「就臨床實踐來看,兒童急性淋巴細胞白血病的治癒率已經達到80%!」

換句話說,即使罹患白血病,患兒仍能通過治療康復,並回歸普通生活,回歸校園。隻不過,治療周期也相對漫長。至少2-3年的長期治療,使得他們無法像普通的孩子一樣上學,這段期間,便成為患兒們的「特殊時期」。

「正因兒童白血病治癒率高但治療周期較長,患兒長時間待在醫院,忍受病魔帶來的身體和心理的雙重摺磨,許多孩子出院後跟不上學校的學習進度,孤獨、自卑,難以和其他小朋友相處,與學校、社會脫軌。」林愈燈主任談起醫院引進兒童「病房學校」公益項目的初衷時如是說。

這樣的例子並非孤例。通過新快報天天公益版面求助的白血病患兒中,有為數不少的患兒在病情緩解期間回到校園,9歲的茂名患兒莽莽便是其中一位。2014年患病的莽莽,經歷了2年治療,又在家休養了1年,今年3月入讀小學一年級。但媽媽李女士告訴新快報記者,入學前,莽莽曾患白血病的事她不敢告訴老師和學校。但三個月後,因為學前教育的缺失,孩子的單元測驗成績不好,跟不上學習進度,這位母親不得已才告知真實情況。「不告知,是擔心被歧視,也怕被老師因為『難照顧』、『風險大』等原因,而不讓他上學。」李女士坦言。

填補大病兒童教育空白「幫孩子順利回到學校」

但是,目前針對大病重病群體的教育以及社會融入等問題,並未引起過多的社會關注。

新陽光基金會理事長劉正琛告訴記者,「病房學校」項目和其他的教育類公益項目有著根本性的不同。「其他的教育類公益項目是在主流的教育體系之中,改變或者增加了一些新的內容,比如財商教育、科技教育或藝術教育等,其並不會改變主流的教育內容;而我們的項目則填補了特定時期主流教育的實質性空白,要實現一部分主流教育的功能,扮演好過渡的角色,幫孩子順利回到學校。而且我們不僅要服務學齡期的孩子,還要服務學齡前的孩子,不僅要為孩子服務,還要為家長服務,不僅提供主流教育的部分內容,還要幫助孩子適應醫院……」

不過,即便是這樣的初衷,隨著項目的運營、發展,仍處在一種尷尬的境地。

「我們的項目是在醫院裡為特殊的孩子提供教育,因此會被當成特殊教育。但在教育部門看來,目前我國的特殊教育的對象界定中,並不包括這些大病兒童,我國的特殊教育主要是面對殘疾兒童的,比如肢體殘疾、視力殘疾等。而對於衛生部門來說,為這些大病孩子提供陪伴服務、對他們進行教育,似乎也不在他們的職能之內。」劉正琛談道。

林愈燈主任長期處於一線臨床工作,接觸患兒家庭發現,在醫院,無法上學的孩子即使做完當天治療也不能外出,怕引起感染風險,多數靠玩手機、看卡通片來打發時間。「這也是家屬頭痛的問題,有不少家長懊惱地問醫護人員,怎樣才能讓孩子少看手機。」

據北京七悅社會公益服務中心和北京師範大學社會公益研究中心聯合發布的新陽光病房學校項目評估,通過調查獲得以下數據:57.85%的家長認為「病房學校」有效地填充了孩子的住院生活,讓孩子不會感覺到無聊;近三分之一的家長認為「病房學校」除了滿足孩子的基本需求外,還能夠幫助孩子轉移部分來自看病的痛苦,塑造良好的性格,培養孩子的興趣愛好。

「所以將來我們也將圍繞這一方面,做政策研究和政策推動,呼籲改善患兒的精神環境,同時也希望能促進更多重病兒童志願服務機構的出現和發展,讓社會各界更多關注重病兒童。」劉正琛談道。

拓展助醫公益服務,「病房課堂」是陪伴的力量

在廣州,服務患兒的公益機構近年也開始注意到患兒與社會融合的問題,隨之開展相關服務。比如,廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心提供的「遊戲服務」,志願者定期到醫院組織孩子們做遊戲,促進孩子們的交流、相處;廣州碧心公益組織去年通過「會講故事的病房」和「彩繪病房」兩項公益服務,組織專業美術教師和培訓志願者,用講故事和培養美術技能的方式,促進患兒之間的同伴關係、提升社交能力。這是助醫領域突破傳統籌款工作的創新現象。

「這兩年,隨著網路籌款平台的興起,患者的自救管道多了起來,助醫機構轉而更加關注患兒和家長心理關懷等方面。」碧心公益服務中心總乾事馬錦洲表示。

誠然,服務重點,是維持患兒「同伴之間的相處交流」技能。

志願者琳琳參加過碧心「會講故事的病房」項目,她對這樣的服務深有感觸:

「這樣的公益服務與其說是一項工作方式,不如說是一種與服務對象真誠的交往方式。患病兒童配合堅持,頑強地與疾病抗爭以及孩子家長的無私照顧,這些畫面在給大家帶來無數感動的同時,也引人深思生命的真諦。」

雖然,相比起捐助治療費助患兒維持治療,琳琳無法評估「醫院病房」這類公益服務能給患兒多麼明顯的幫助,但前些日子,有位已經康復、即將出院的孩子,在志願者和小病友面前摘下口罩,向小同伴們告別時,一番話讓琳琳鼓舞和感動,她說:「今天在台下的小朋友們跟我有一樣的經歷,都曾經或正在與病魔作鬥爭。雖然你們現在還沒有康復,但你們只要堅持,就可以戰勝病魔,得到勝利。你們不要放棄活下去的希望,一定要堅持下去,讓希望變成現實。總有一天可以離開這兒,去呼吸外面的新鮮空氣,去見識外面更精彩的世界。祝你們早日康復。」這番像個小大人似的鼓勵,讓琳琳看到,這就是他們陪伴患兒產生的力量。