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她27歲得白血病 絕望之餘加入“軍團” 現在成女版藥神

因為共同的敵人,也因為相似的經歷,白血病患者組成了“慢粒軍團”。仿佛同仇敵愾,他們之間也將病友,改稱為戰友。

“命運無常”在這群人身上展現的淋漓盡致。

於他們而言,活著與死亡不是對立面,他們需要對抗的是殘酷現實。而抱團取暖成為他們找尋希望的溫暖路途。

女版藥神

杜珊珊已經是第三年參加“慢粒軍團”春節聯歡晚會了。

慢粒,全稱是慢性粒細胞白血病,是白血病的一種。一旦被確診了慢粒,生命幾乎被判了刑。

會場大部分人的面部浮腫,顯示出不健康的蒼白色;幫忙拍攝合影的人,手上還有留置針頭;主持人在台上播報“哪位病友丟了150ml的達希納,快來領取一下”,大多數人開始翻包尋找。

在杜珊珊的印象中,這個晚會每年都會有新面孔,也有一些人再也沒出現過。說到這兒,她臉上的笑容消失了。疾病殘酷,這些年她早有體會。

生命的變故出現在2015年6月18日,那一年她27歲,低燒了幾個月才去醫院看病,“意外”確診了慢性粒細胞白血病。

杜珊珊不想一輩子呆在醫院,更擔心治療到最後,整個家庭“人財兩空”。畢竟爸媽已經六十出頭,他們的生活還得繼續。

確診的那天晚上,她一整晚沒有睡,考慮如何說服爸媽放棄治療。而爸媽也整宿沒睡,想的,是如何救她。

第二天天都沒亮,父親就給珊珊的大姨打電話,說幫忙尋思把房子賣了。那是這個欠著幾十萬外債的家庭,最後的財產了。而這些,都是珊珊後來從大姨那兒聽來的,父親當時沒告訴她。

那天護士來抽血,爸爸在旁邊就跟護士說能不能少抽點血,從沒掉過淚的父親,看著也哭了。

治療的過程並不順利。杜珊珊的家人四處打聽治療白血病有效的方法,聽說有個地方中藥治療白血病效果好,就直奔了過去。三個月時間,她每周喝掉一萬多元的中藥。

人一得了病,就會瘋狂找尋自己的同類。她在網上找了個慢粒交流QQ群,加入後,所有人都告訴她“喝中藥治不了我們的病”。

隨後,杜珊珊轉移到了河南省腫瘤醫院,這是確診之後第五個月。醫生告訴她,如果再繼續喝中藥,她可能過不了2017年的元旦。

至今她還記得那個夜晚,夜很深了,病友還讓她去拍檢測報告,那些不曾見過的病友,用自己治療白血病的經驗幫助她。

曾經因為得病坍塌的安全感,因為這件事,立馬重回體內。

為了鼓勵自己活下去,她加入公益組織“愛心籌”,在網上為病友們寫文章發起眾籌,一年多來她為1000位大病患者累計籌集了2000萬元。

杜珊珊還是一間“愛心廚房”的負責人,患者家屬可以在這家位於醫院附近的出租房裡,免費做菜做飯。

時至今日,杜珊珊從來沒有為自己發出過眾籌。她的父母還通過打零工來支撐家庭開銷。而她,依然盡自己最大的努力,在幫助戰友們。

魏傳奇

白血病分為慢性期、加速期、急變期。一旦進入急變期,意味著剩下的日子可以按天計算了。

而魏濤一年經歷四次突變,現在又活的好好的,在病友圈是難以置信的事。

最初成為慢粒患者後,魏濤每天睜開眼就一個想法:掙錢買藥。

確診時,擺在他面前的現實是,那個被稱為“金豆豆”的格列衛,效果更好,副作用也更小,但是一盒的價格一萬二,魏濤準確的算出,一粒藥200元,而他一個月要吃兩盒。

如果再加上化療、檢查等費用,他核算著,每月三萬多的醫藥費,即使在格列衛“買三個月贈送九個月”的援助之下,他也承受不起巨額的治療費。

他最終選擇吃國產藥治療,一個月四千多醫藥費,再加上檢查、住院,別的治療,一個月需要六千元維持生命。

做家政公司的他,開始接更多的活兒,用藥續命,再用命掙錢。

為了省錢和方便,魏濤學會了給自己打針

他在疾病和金錢中奮力掙扎,有時躺在醫院的病床上,他能夠一天不開口說話,哀歎自己為何年紀輕輕得上這個病?

變化發生在11月8日。他稱這一天是他生命的轉折點。

“慢粒軍團”QQ群,每個月會組織一起旅遊。魏濤那段時間身體不好,躺在床上甚至都不敢動。

妻子心疼丈夫,跑去問醫生:“我老公能去嗎?”

醫生沒說可以,也沒說不可以,隻回道:“這一次不去,下次不知道有沒有機會了?”

選擇權又回到了魏濤手中,能不能去的問題,變成了敢不敢去。

最終他還是坐在了“慢粒軍團”出行的車上。因為是“冒險”前來,他索性玩得痛快。

晚會表演後台,魏濤和小朋友互相鼓勁

以前他出去玩,全程坐在車上看風景。這次他和大家一起走入大峽谷,暫且忘了自己是個病人。

後來魏濤回憶這一天,隻一遍遍念叨著這一天是自己生命的轉折。

自己也說不清是風景開拓了他的心胸,還是當時的勇敢給了他後來的勇氣。

從這趟旅行回來後的魏濤,仿佛換了一個人。

從一個哀怨憂愁,不願與人交流的的患者,變成了一個樂觀主義者,四處跟其他“慢粒軍團”的戰友講解,如何保持好心態。

魏濤給別人自我介紹時,會說自己叫魏傳奇。這是他的主治大夫、慢粒軍團首長張龑莉主任給他起的新名字。

魏濤的主治大夫張龑莉在病房裡鼓勵患者

很多人湧來向他取經,他就自己又開了一個微信群,群名叫“奇跡誕生地”。

而他口述的“經書”裡,最喜歡說三句話:按時吃藥,思想包袱不要那麽重,聽醫生的話。

抱團戰友

白血病帶來的恐慌感很重,但走過來的每一個人,都需要學會和白血病和解。

61歲的患者肖福停,曾用“站在懸崖邊上”形容自己得病的感受。戰戰兢兢,不知前方會柳暗花明還是斷崖峭壁?

自從加入“慢粒軍團”,這位老者的心放下了一大半。

“慢粒軍團”在為第二天的晚會排練,左三是肖福停

現在的醫生,可以在凌晨兩點,在他們最需要的時刻接他們電話,還有那麽多戰友可以相互交流,這都給了他莫大的安全感。

“在一起抱團取暖”肖福停這樣形容他們的關係。

在慢粒軍團中,大家互相鼓勵,交流經驗,像家人一樣互相關懷。“人性光輝”在這個群體裡,不再是一個空泛的詞語。

今年在河南省腫瘤醫院舉辦的新春聯誼會裡,場內聚集了四、五百人,人潮湧動,歡聲笑語,大家準備了大合唱、相聲,甚至還把廣場舞搬上了舞台,頗有些“隨意”的感覺。

杜珊珊跳了支舞,魏濤一家三口全上台了,參演了三個節目。

杜珊珊在晚會上表演舞蹈

當天上台表演的每位“戰友”,舞台的LED屏上,都寫著他們的治療經歷:確診時間,吃藥多久,現在狀態如何。一些患者服藥十幾年,還有治療效果好的,已經選擇停藥。

這些人被當成優秀案例,鼓勵著其他病友,還有活下去的希望。

而這些帶著癌症去上台唱歌、跳舞的人,用“幸運”形容自己。對他們來說,“現在活著的每一天,都是賺的”。

半年前,《我不是藥神》火遍全國,讓大家知道了慢粒白血病是什麽,以及患者群體的痛苦與無奈。

和電影裡著重刻畫病人苦苦等待他人的救贖不同。這次拍攝我們發現,在現實中,患者們聚在一起,更多的時候,是互相打氣、交流經驗,上演著“生死與共”的情節。

慢粒新春聯誼會的彩排現場

肖福停說他們是兄弟姐妹,魏濤不厭其煩安慰他人,杜珊珊盡全力幫病友籌款。

這些努力活著的人,想讓其他病友活得更好。

在帶著悲涼底色的疾病面前,他們的抱團不僅僅溫暖了病友,也溫暖了我們。

我們希望,當大家談到這個病時,能夠少一些偏見,多一分尊重。

作為普通人,這是我們能夠提供的最大善意。

導演&後期 / 敬一哲

攝影 / 麻子正 段天博

編導&文案/ 石雲傑 張怡

製片人/ 孫娟 李江

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