90後的菁菁(化名)是一名慢性髓性白血病(CML，一種血液腫瘤疾病，下稱慢粒白血病)患者，2013年底因手部意外受傷去醫院檢查才得以確診，在服用藥物三年半後意外懷孕。鑒於國外已有類似病例，醫生建議菁菁停葯，九個月後，她生下了一個漂亮健康的孩子。
現在，菁菁已經停葯近2年了，這是很多慢粒白血病患者無法想像的，也是無數像菁菁一樣的準媽媽患者夢寐以求的。
菁菁的情況並非孤例。她的主治醫生，河南省腫瘤醫院教授張龑莉還曾接診過20多位懷孕後停葯的患者，其中一位患者的孩子已經七歲了。截至目前，在她管理的患者中，停葯1年(以上)的已有14個，其中一位停葯近6年。
張龑莉接診了河南省近1/4的慢粒白血病患者，她告訴21新健康記者，對年輕、沒有合併症的患者提倡一開始服用二代葯(尼洛替尼)，儘早達到停葯的目標，這樣可以減少患者經濟負擔，也能避免接下來的不良反應。
隨著現代醫學的發展及藥物的不斷更新上市，慢性髓性白血病從不治之症變成了可治、可控的疾病，一些腫瘤逐漸轉化為慢性病，其中停葯後的「慢病管理」對患者生存質量有著很大影響。
01「我想把孩子健健康康生下來」
2013年，菁菁的手意外受了傷，因為傷得比較嚴重，她到醫院檢查，還住了幾天院。這次就診結果也很意外。
經醫生建議，菁菁到河南省腫瘤醫院就診。隨後，她被確診為慢粒白血病，開始服用二代治療藥物。「開始的時候，家人都瞞著我，說沒什麼事，醫生也說按時吃藥就好。於是，我按照醫囑一天吃四顆膠囊，上午10點兩顆，晚上10點兩顆。」
菁菁一直神態很淡定，對於自己患病治療的過程也描述得很輕鬆：有一些副作用，會掉頭髮。
就這樣，菁菁保持著良好的心態，服用了三年多藥物，直到發現自己懷孕。對於這個孩子的到來，菁菁和家人驚喜中帶著一些擔憂：對於長期服用藥物的慢粒白血病患者來說，孩子能不能要？是否能讓孩子健康平安地出生？
菁菁得到的答案是相對肯定的。
張龑莉告訴她：「孩子有畸形風險，特別想要的話，就先把葯停了，也有可能生育正常的孩子。」
停葯後，菁菁每個月都要到醫院做檢查，檢查孩子，也檢查自己。檢查結果令人欣慰——孩子健康，菁菁的血項也非常正常，都是陰性指標。
菁菁告訴21新健康記者，在懷孕期間，家裡人一直擔心孩子到底能否健康生下來，「後來孩子提前一個月剖腹產，很健康，我們一家人也都放心了。」
生產後，菁菁也沒有再服用抗腫瘤藥物。目前，她已停葯近兩年，尚無不良反應。
02多名患者已經停葯
「很多病人本來是需要終身服藥的，但是一些人到了生育年齡要面臨結婚生育的問題，包括現在一些兒童，經過十幾年的治療後也會進入生育期。」 張龑莉告訴21新健康記者，正是像菁菁這些有著生育需求的患者首先提出停葯，才開始在他們身上嘗試，而後慢慢延續到正常患者。
張龑莉介紹，慢粒白血病已經成為可以控制的惡性疾病。「菁菁是我管理的病人中第六個停葯超過一年的患者，最早的一例是因為懷孕在2013年2月，到現在已經六年。目前我管理的患者中，停葯1年以上的有14個。」
北京協和醫院教授段明輝管理的患者中也有相似案例。「我第一個停葯的病人是在2013年7月，當初也是因為懷孕而和我討論這個問題。同年，我們得到了美國第一個停葯研究數據，我便嘗試給患者停葯，從2013年現在過了近6年，未發現不良癥狀。」
段明輝介紹，治療慢粒白血病的一代葯是伊馬替尼，特點是安全，短期使用非常理想，但對心臟、腎臟的不良反應還在被陸續發現；二代藥物是尼洛替尼，特點是藥性比較強，殺傷白血病細胞速度非常快，可以在短時間內達到一定深度，但因為使用時間尚短，還沒有長期的絕對數據，而且對於老年患者而言會存在代謝問題，會造成高血壓、糖尿病、心腦血管疾病等不良反應。
「二代葯長期的副作用也會存在，但是我體會到，如果患者吃伊馬替尼需要五六年，那麼吃尼洛替尼就三四年，可能沒有出現副作用之前就已經停葯了，解決了不良反應帶來身體的損傷。」張龑莉表示。
據了解，伊馬替尼從徹底停葯到達到治癒的可能性已經超過10%，段明輝認為，如果採用二代藥物，未來這種可能性將有望超過30%。
03患者依從性很重要
但停葯並非說說那麼簡單。
「要達到停葯標準，前期要經過幾年的努力，如果是一代藥物，要經過五年，如果是二代藥物，要經過三年以上。」段明輝告訴21新健康記者，「好好吃藥，才能爭取獲得停葯機會。我的第一個停葯患者，如果他不是在2009年就開始嚴格地吃藥，那麼在2013年美國人的研究數據出來時，我是不敢給他停葯的。」
段明輝介紹，相較於傳統的治療方法，靶向藥物治療較為緩和，但病人在治療的第一個月內仍會因為白血病細胞較多而感到不適，絕大部分病人的感覺比較輕微，但有不到10%的病人的這種不適感會很嚴重。
段明輝就曾接觸過一名痛感十分強烈的病人。「他感覺骨頭疼得非常厲害，這實際上是藥物在與腫瘤做鬥爭的過程。」如果同時使用一些止疼方法，這位病人有可能順利度過了第一個月，之後不良反應就會減輕，從而進入穩定狀態。
「可是這個病人自行把藥物停掉了，這是一個錯誤的做法，疾病沒有得到控制，再次出現病症。然後再次用藥，再次疼痛，再次自行停葯。這樣折騰三五輪後，就會從一個慢性期的慢粒走向加速期或者急變期，最終危及生命。」段明輝有些惋惜地表示。
段明輝告訴21新健康記者，到達急變期後，藥物控制已經來不及了，病人只能做非常強烈的治療，如骨髓移植，否則就要面臨死亡。「所以，如果病人不聽話，不按照醫囑去吃藥，就會喪失控制疾病的機會。」
段明輝提醒，對於慢粒白血病患者而言，吃藥前三個月內的劑量調整是十分忌諱的，如果擅自改變劑量，病人很可能會永遠喪失控制病情的機會，目前很多患者和少數醫生都不清楚這個問題。
「不吃藥沒有副作用，但會耽誤疾病，患者咬著牙、忍著痛也要把藥物堅持下去，這才能有徹底治癒的機會。」張龑莉表示。
04被忽視的慢病管理
慢粒白血病的確診並不難，據段明輝介紹，由於其較為明顯的診斷指標，常規醫院慢粒確診率高達95%以上，只有極少數特殊患者需要到大型血液病中心確診。而確診後需要強調的便是合理和規範化治療和監測。
「現在一部分腫瘤治療已經進入慢病階段。基本上，我國對腫瘤急性期的診療比較規範，但在緩解期或慢病管理階段，受國家醫療資源、腫瘤專業醫生人數比較少以及患者對緩解期治療的理解等因素影響，患者對腫瘤治療存在一定的誤區和鬆懈，以致於前期的治療效果可能不錯，但與西方國家相比，患者整體的有效率和生存率還是有一定差距。」中國抗癌協會閻昭教授向21新健康記者表示。
慢病管理，是指對慢性非傳染性疾病及其風險因素進行定期檢測、連續監測、評估與綜合乾預管理的醫學行為及過程，主要內涵包括慢病早期篩查、慢病風險預測、預警與綜合乾預，以及慢病人群的綜合管理、慢病管理效果評估等。
閻昭分析了當今社會在慢病管理上的幾個問題：
一是資源不足。相關專業醫療資源主要集中在三甲醫院，地方醫院缺乏對相關專家的配置和慢病管理的知識。
二是患者經濟條件問題。受經濟因素影響，長期用藥在很多地方還沒有完全實現。
三是社會宣傳問題。一些錯誤的宣傳讓本身經濟條件有限的患者，可能購買了不能有效治療的藥物。
四是患者自身和家屬缺乏相關知識。科普宣傳和科普書籍的不足，導致相關疾病正面及系統的知識不足，讓患者無從下手。因為腫瘤知識的更新非常快，靠網路碎片化的知識普及並不完全可行，需要更多地支持科普書籍的出版。
另外，還涉及一些其他方面的原因，如工作生活壓力等問題，導致患者沒有嚴格依從相應的治療指南來完成治療。
段明輝告訴21新健康記者，在慢病治療中，醫生反覆對病人強調最重要的是怎麼服藥。「我們看到過很多接受免費贈葯的病人，最後治療結果也不理想。一些病人在診斷和用藥上存在誤區。獲得藥物只是第一步，怎麼吃才是最重要的，不是拿到葯就可以解決所有疾病。」
近日，由中國抗癌協會(CACA)發起，諾華腫瘤(中國)計劃支持的「燈塔計劃」在中國慢粒聯盟年度峰會上正式啟動，將切實地幫助醫生及患者儘早實現慢粒白血病無治療緩解(TFR)的目標，實現停葯，同時也為醫生及患者樹立並加強「治癒」的信心。
「燈塔計劃」啟動後，將開展醫生及患者系列教育，對醫生進行規範化培訓，通過醫生推動患者線上教育，包括慢粒白血病大講堂、患教視頻等線上知識普及。同時，作為慢粒白血病治療結局指數探索TFR的最佳實踐項目，CML真實世界數據報告將成為「燈塔計劃」的核心關鍵。
未來，慢粒白血病指數將從診療及管理兩個路徑進行患者分類，通過大數據分析，創立最終數據模型，此後根據治療過程中的相關數據指標推算出大致結局、查看國內頂尖專家的治療方案並進行指標對比，找到沒有達標的問題所在，進行改善，以此來接近最佳治療目標。
05
「慢粒軍團」
在張龑莉看來，慢病管理模式不僅僅是「治」，「治」僅僅是手段和技術，而「療」是綜合性問題。
「處理病人的家庭、生活、身體健康等一系列問題，真正把慢性病做到『治』、『療』和諧統一，對他們個人來說，擺脫疾病、有正常工作；對家庭來說減輕負擔，只有這樣才可以提高慢性病的管理水準。」張龑莉向21新健康記者介紹。
為了達到這一水準，張龑莉建立了一個「慢粒軍團」。她幾乎每天都和白血病人在一起，除了正常上班，周末還會帶著病人外出遊玩。
「慢粒軍團」是由河南18個地區內的慢粒白血病患者組成。在群內，有「領導團「、「團長「，還有「政委「，張龑莉把每個地區內幾名文化素質較高的患者培養成「專家「，再由這些「專家「為其他病友進行解答。
談及群名的由來，張龑莉告訴21新健康記者，因為她的愛人是退伍軍人，所以群內成員喜歡稱呼她為「司令」，稱呼她愛人為「後勤保障部長」。「我們有群規、旗幟和口號，還有統一的服裝，儼然是一個不太正規的『部隊』了。」張龑莉笑著談道。
除了白血病知識的普及，張龑莉還會督促大家身體鍛煉、帶著她的患者開展旅遊、鼓勵詩詞學習、唱歌等活動。「在這種氣氛下，不光是從身體上治癒疾病，更是從心理上幫助他們，讓他們能夠發揮自己對社會的作用，通過以點帶面，讓患者能夠認識到自身的價值，這樣的精神對於疾病治癒很有幫助。」
從多位腫瘤患者的治療經驗來看，精神狀態的飽滿更有助於取得好的治療效果。
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