【編者按】
元旦當晚，紀錄片《人間世》第二季開播。
該片的攝製組用兩年時間積累了300個T的素材，也因此走近了各色病人，「精神病人告訴我們，我的腦子裡有火，可惜你看不到。癌症患者告訴我們，化療葯太貴了，一天吃掉一個金戒指。阿爾茲海默症的老人告訴我們，他們每一天都在學習失去的藝術。」
疾病的痛感與恥感不會是記錄的全部。有家屬會用手機記錄親人在病房的點滴，賦予其生機與活力；而專業攝影機在場最大的意義，是完整記錄他們活著，乃至活過。
在病人家屬，《人間世》攝製組之外，澎湃新聞記者也跟訪了部分醫生和家屬，試圖充當第三雙眼睛，看到一葯難求的窘境，目睹醫生對危重產婦冒死求生的不安，抵達人們時而脆弱時而堅強的內心。澎湃人物欄目將陸續推出系列稿件。
15歲的思思躺在床上，望著窗外的目光似乎毫無焦點。高高低低的樓頂填滿窗框的長方形構圖，一個多月裡天天如此。唯有顏色豐富些，不像病房只有白色、乳白色、米白色。
隔壁床的人在閉目養神。最外側靠牆的老太太用方言和老伴絮叨著，忽然抽抽搭搭地哭起來。思思皺起眉，翻出手機來搗鼓，忽然冒出一句：「我想回家。」
她說自己煩死了，又朝著老太太的方向撇撇嘴，小聲嘟囔：「整天（喊著）要死要死的。」
思思媽在一旁正發愁：女兒的靶向葯到底吃不吃呢？吃，價格昂貴，且副作用嚴重。可如果不吃，聽醫生的意思，女兒最多還有三個月的時間。
思思在病床上看手機。這是她唯一可以用於打發時間的娛樂活動。澎湃新聞記者 章文立 圖
輾轉求醫路
思思家住江蘇省如皋市下的一個村莊，父母十幾年前就出門打工，在蘇州開一家做羊毛衫整燙的小工廠，一年回家一兩次。
2017年6月底，思思的老師打電話說孩子住校總喊腿疼。夏季生意少，思思媽正好在家，便帶她去看村裡的赤腳醫生。醫生沒摸出什麼來，隻囑咐去買膏藥敷一敷。
敷了幾天，腿更疼了。適逢期末，思思不想耽誤複習，硬是撐到考試結束。去鎮上的醫院拍X光片，醫生說青春期的孩子發育快，可能在長骨頭，建議回家熬點骨頭湯，買鈣片吃。
思思媽當晚就買了大棒骨煲湯。半夜思思還是疼醒，媽媽起來幫她揉腿，稍稍用力，她就痛得尖叫起來。碰巧幾日後應朋友之邀去如皋市區，思思媽想：「順道帶她去縣醫院看看吧。」
6月30日，思思在如皋市第一人民醫院拍了CT。第二天早上，母女倆逛街買衣服正高興，醫院打來電話。思思媽一下子坐在路邊，半天沒爬起來——檢查結果「不太好」，醫生建議轉院。
同村小夥介紹了一位南京的醫生，人在上海。思思爸當即開車從蘇州回如皋接人，又馬不停蹄地趕往上海。醫生看完片子，建議再做個腫瘤病理切片檢查。一家人又連夜趕回如皋。7月3日，思思做了穿刺活檢。這次，南京的醫生隻給了一個建議：去上海市第一人民醫院。
兩天后，思思出院並趕往上海。在車上她已是半躺狀態——自穿刺活檢後，她的左腿就很難行動了。7月6日早晨，思思入住上海市第一人民醫院，檢查後被確診為骨肉瘤。
這是一種惡性程度極高的骨腫瘤，多發生於10歲至20歲的青少年，發病率大約為百萬分之一至三。由於罕見，很多基層醫生終生都碰不到一次，認識不足，也沒有治療經驗。患者年齡小、正值青春期等情況，又常使初期癥狀被忽視。在思思自己的回憶中，她4月時就抱怨過腿疼，而思思媽對此毫無印象。
但相比於無人指點而盲目輾轉於各個醫院的患者，思思已算幸運。她入院時，10歲的小胖已受了半年折磨。
小胖1月就覺得胳膊疼，可他怕痛、怕打針，拍過一次X光片後就不願進一步檢查。平時又喜歡體育運動，常有磕碰，家人就沒太在意，隻買了膏藥給他敷。
2017年春節後，媽媽看小胖臉色和胃口都急劇變差，才終於帶他又去了一次醫院。他做完核磁共振，醫生覺得80%的可能是腫瘤，建議轉院。
轉院要重新排隊，又一輪檢查、穿刺活檢，最終確診時已是3月底。腫瘤科床位緊張，小胖又等了十幾天才入院。此時據他最開始喊「胳膊疼」，已經過去了三個多月。
做了一個療程化療後，腫瘤仍在生長，幾乎不見效果。出院時，醫生委婉地建議小胖媽：「休養這段時間，你們可以去走走看，有沒有別的好醫院。」小胖媽懵了：廣西醫科大學第一附屬醫院，在當地人的意識中已經是最好的醫院了，再找，往哪兒找？
她四處求人、打聽，最終在朋友的建議下，去往上海市第六人民醫院，預約掛號腫瘤科。腫瘤科醫生解釋了科室區別，建議去約骨科專家；重新預約到骨科，門診醫生又對症推薦了一位骨腫瘤專家；然而專家號已經排到兩周後，不知道能不能約上。
小胖媽幾乎是絕望的，她求人家：「萬一真的排不上怎麼辦？你們在上海比較清楚情況，能不能再給一些其他醫院推薦？」至此，她終於第一次聽說上海市第一人民醫院的骨腫瘤專科。那時小胖的胳膊已腫到兩三倍粗，腫瘤壓迫上臂骨折。
上海求醫期間，考慮到賓館貴，小胖媽決定找個私立醫院先住著，也看看有沒有什麼辦法。私立醫院給出的方案是「血管介入法」，即利用導管插入動脈或靜脈，通過堵住營養腫瘤血管血流來阻止腫瘤繼續增大，促使腫瘤組織壞死。但醫生看他情況嚴重，沒敢直接治療，建議繼續找專家顧問。
2017年5月8日，飛抵上海的第12天，小胖媽終於約到上海市第一人民醫院的門診，正好碰到上海市骨腫瘤研究所所長、骨科主任蔡鄭東值班。「他說怎麼（發展到腫瘤）那麼大才來。我說在我們那邊（耽誤）那麼久了，來上海人生地不熟，又約不上醫院……他就說，馬上住院，不能再拖了。」小胖媽回憶。
當天下午小胖就辦了入院手續。但檢查結果顯示，腫瘤已經發生了肺轉移。蔡鄭東很惋惜：「骨腫瘤本身不致死，但轉移性很強。一般來講，肺轉移的小孩會在一年左右走掉。」
據他介紹，國外（如日本）有嚴格的轉診制度，一經發現就會轉到比較著名的專科診療中心，因此生存率較高。國內一開始就能接受正規治療的比例，在他所接觸的病例中只有三分之二。而錯誤的醫囑如敷藥膏之類，只會起到活血化瘀、讓腫瘤更快生長的反作用。
蔡鄭東說，正規治療首先要明確診斷，核磁共振和穿刺活檢最有效。確診後進行2至4次輔助化療，防止腫瘤轉移擴散，為手術創造條件。手術分為截肢和保肢滅活兩種。術後則需再做8至12次化療，防止局部複發。規範治療周期至少半年，通常情況為9個月左右。
2017年5月16日，蔡鄭東給小胖做了截肢手術。
小胖第一次去假肢廠，他知道裝了假肢，自己就可以像正常人一樣回學校念書了。文中圖片除特殊標註外，均為《人間世》攝製組提供。
手術
思思沒有截肢。
她治療初期的兩次化療效果很好。第二次出院後，卻突然「消失」了一個多月。主治醫生華瑩奇還猜測，她是不是去了北京或者其他醫院。
思思在家。臨近第三次化療期時正值「雙十一」前夕，上家拚命催貨，思思爸媽在蘇州開的羊毛衫整燙廠裡忙得昏天黑地，每天隻睡四五個小時，實在脫不開身帶她去上海住院，就打算延後一周再去。思思在如皋老家由爺爺奶奶照顧。
奶奶信「大仙」，此前就給思思算過命。「大仙」說治病不管用，思思活不過18歲，還說死後要用破草席裹了從半路丟掉。氣得思思媽和奶奶大吵一架，把盤子都砸了。思思爸媽去蘇州後，奶奶又去求「大仙」，求來幾道符燒成香灰，說喝下去三天就能走路去上學。
「難喝死了。」思思後來皺著眉頭回憶。「大仙」還說，這段時間思思不能見爸媽，影片也不行。思思媽忍不住在電話裡破口大罵：「菩薩也有媽生的！哪有小孩不能見媽的道理！」但終究是沒去見。前後這麼一鬧就是一個多月，最終是外婆將思思接出來，她才重回醫院。
新一輪檢查顯示，思思肺部陰影擴大，左腿股骨、脛骨、對側骨盆也都有腫瘤，診斷為骨腫瘤四期（晚期）。腫瘤負荷很重，左下肢腫得厲害，主治醫生華瑩奇和骨科副主任孫偉建議做截肢手術。
思思媽的眼淚一下就止不住了：截肢？怎麼可能呢？她不知該怎麼跟女兒說，拉拉雜雜扯了幾句，試圖輕描淡寫地加一句「有截肢的可能性」。正坐在病床上的思思卻突然定住了，直愣愣看著她七八秒沒說話。然後驀地眼圈一紅，淚珠撲啦啦往下掉，扁扁嘴巴，帶著哭腔的聲音傳出：「我不要截肢！」
那天晚上，思思媽特意打來一盆熱水給她洗腳：「我一直摸她的腳趾頭，心裡就想，萬一把腳截掉了，我摸都摸不到了。」
為了不影響孩子，思思媽躲在樓道裡哭。小胖媽來安慰，也跟著一起哭。術後化療對小胖的作用不明顯，又很快產生了耐藥性，思思入院不久，小胖就開始服用靶向藥物「艾坦（阿帕替尼）」。這是被證實在治療晚期胃癌中，標準化療失敗後，能明顯延長生存期的安全藥物。
蔡鄭東介紹，由於骨肉瘤發病率低，在研究中也不太受重視，科研水準滯後。現有研究中，沒有發現與骨肉瘤直接相關的特異性的基因，也就意味著很難進行靶向治療。靶向藥物的使用都是根據循證醫學，基於國際經驗總結，沒有很成熟的方案。
艾坦的副作用明顯，其中一項就是氣胸。小胖排了5次氣，每次小胖媽都要說一籮筐鼓勵的話。但背過身去，她自己幾度心疼落淚。可日子還要過，還要堅強面對。陪著思思媽哭完，她們又互相打氣。
同病房的家屬勸思思媽，保命比保腿重要。親戚們也都傾向於截肢方案。但思思一想到這事兒就哭，鬧，撂狠話：「要是給我截肢了，我爬也爬到窗戶去跳樓！」
思思媽心裡也接受不了，女兒不是天生殘疾，養到這麼大突然要截肢，捨不得。可如果不救女兒，她覺得自己會後悔一輩子。到了這個關頭，對女兒的虧欠感幾乎時時折磨著她：多年在外打工，無暇照顧留守在家的女兒，她深懷愧疚。每次見醫生討論病情，站在一邊的思思媽總是眼神忐忑地逡巡。
滿心的猶豫糾結最後化為一個決心：傾家蕩產也要治，但不截肢。
問題回到醫生那裡，只剩下兩種方案：保守治療就繼續化療，積極爭取就想辦法做不截肢的手術。孫偉更傾向於保守治療。一方面已經肺轉移，再做一個大手術，遭罪又意義不大，何況不截肢還有複發的可能性。另一方面，思思左腿幾乎遍布腫瘤，不像一般人只需換某個關節，這麼大面積的手術至少現有文獻中沒人做過，術後護理也很容易出問題。如果萬一又導致併發症，家屬不理解，醫患矛盾也是麻煩。無論從哪方面看，保守治療都風險更小。
蔡鄭東則主張採取更積極的路線：原發灶在，腫瘤會非常消耗患者的身體，而且耽誤一段時間沒做化療，現有藥物很容易產生耐藥性，只能維持兩三個月。做手術減輕腫瘤負荷，切片拿去化驗也可以為下一步用藥提供依據。「至少還可以做到延長生命，要往這個方向努力，不能眼看著她（很快去世）……」蔡鄭東說。
最終，他們決定採取滅活再植的手術方案。簡言之，就是將左腿脛骨上的腫瘤全部切除，骨頭截斷取出，在高溫無菌的高滲鹽水或酒精中浸泡滅活，再將原骨裝回去。
這不是常規的治療方案，更像是介於醫療原則和人文關懷之間的權宜之計。滅活後股骨功能基本等同於喪失，但滿足了思思保存肢體的願望，相比起更換假體關節花費也更少。「算是給青春期的小姑娘一點心裡寬慰吧。而且截肢誰都能做，不一定要到我們這裡來做，醫生不能嫌麻煩，能多做一點就做一點。」華瑩奇說。
手術前夜，思思一家的合影。
思思沒意見。肺轉移的事她還不知道，以為自己做了手術就能好。手術只要不截肢她就高興，剩下只有一個要求：做個美容縫合，傷口好看點兒。孫偉聽了一樂，保證沒問題！
他是主刀醫生，相比起美容縫合這點簡單的要求，他更擔心滅活如何操作——這麼長一截股骨，都找不到對應大小的滅活容器。和華瑩奇的討論就像是倆兄弟鬥嘴：「用啥滅活呢？」「用鹽水啊。」「那用哪個鍋啊？」「不管用什麼都沒那麼大的鍋啊。要不用消毒盒子？」「消毒盒子全是眼兒啊！」最後終於決定弄個消毒袋，外部靠熱水保持溫度。
思思的滅活手術持續了6個多小時。
2018年1月11日手術當天，10毫升一支的高滲鹽水，醫生護士們一起徒手敲了500支。思思從早上七點多被推進手術室，下午四點半才出來。用血費用昂貴，好在還可以互助獻血，思思爸爸自己獻了，又找了七八個老鄉來幫忙一起獻血。他和思思媽算過，化療和手術費加起來要三十萬，能省一部分就省一部分吧。
回到病房，掀開被子的瞬間，思思媽捂住嘴，整個人抖得控制不住，伏在窗邊失聲痛哭。至今回憶起，她仍然一臉心疼：「四塊大紗布，一直裹到胸。」
但思思在麻醉清醒後，第一反應是笑了。「腿還在呀。」她說。
死亡，捐贈與複發
手術後思思沒怎麼戴過帽子，柔軟的頭皮上一點毛茸茸的青色。化療初期她曾倔強地保持著室內也不脫帽的習慣，覺得掉發的自己醜。
傷口癒合一段時間後，腿上安裝了支具，思思嘗試著下床用助步器，媽媽在身後扶著她的腰緩緩挪動。但每一次抬腿她都忍不住皺眉，沒幾步便大汗淋漓地回到床上，哭起來。
春節前，思思爸爸動手給輪椅安裝了一個腿部支架。回到家的思思很少笑，吃藥時眉頭總是皺成一團。偶爾她會坐在門口的長椅上，晃著右腳，像是在思考，又像是沒什麼表情。
2018年的春節前夕，羊毛衫廠的工友們一起吃了頓年夜飯，思思也得到了自己的新年禮物。
2018的春節，一家人回到了如皋。思思說她許下了這一年的心願。
彼時的小胖已經回到南寧家中。骨腫瘤肺轉移的感覺就像肺裡生出骨頭，一點一點地，人就喘不上氣來。和思思一樣，小胖也不知道自己肺轉移。父母騙他說是氣胸壓住了肺，所以一直要插氧氣管，也正好鼓勵他做排氣。「他會看我的眼色。所以我給他脫衣服的時候都很淡定，還說哎呦看起來好點了嘛。還是那麼自然，他就不恐懼。」小胖媽回憶。
艾坦的副作用太明顯，服用後期，小胖鎖骨下方兩側各開了一個硬幣大的洞，吊著兩根長長的管子。還有口腔潰瘍，皮膚潰爛化膿……有一天晚上，實在太難受的小胖哭得接近崩潰，說自己堅持不下去了，又說想回學校讀書。小胖媽哄他說，不要哭那麼大聲了，會壓到肺。他就漸漸止住。
小胖媽心裡的無助卻像潮水一般久久無法退散。她能感受到兒子強烈的求生慾望。小胖總問她：「醫生怎麼還治不好我呀？」又說：「如果肺不好，我能不能換肺？」小胖媽說好，如果能換，就把自己的肺給他。後來她真去問了醫生，醫生說沒有太大意義，因為即使換了肺，癌細胞還是會轉移過去。
3月15日是小胖的生日。生日前三天，小胖停止了呼吸。
在聽說了小胖病情危急的消息後，跟拍了他們將近一年的《人間世》導演謝抒豪也趕到了廣西南寧的醫院。他回憶到，小胖和醫生說的最後一句話是，這個世界沒有什麼是不可能的。說完後，醫生沉默了。病房裡是死一般的沉寂。氧氣瓶內的氧氣通過瓶芯與水接觸，咕咚咕咚的聲音，大得嚇人。拚盡最後的力氣，小胖緊緊握著媽媽的手，他的手因為化療已經潰爛了。他望著媽媽，說了最後的一句話，「媽媽，我愛你。」謝抒豪回頭看了一眼攝影許伏金，已經哭成了淚人。
小胖媽做出了一個決定：捐獻小胖的眼角膜。從小胖開始治療到過世，她覺得遇到了很多好心人，醫生、護士、其他病友和家屬，還有朋友，都曾給予她和兒子關心、安慰、陪伴和鼓勵。「火化呢也是一堆灰，乾脆把眼角膜貢獻出來，起碼做點功德。我們也回報一下社會。」小胖媽說。
小胖的眼角膜最終使兩個人重見光明。
那時思思正準備做最後一次化療。手術後化療效果尚可，右邊盆骨的腫瘤和肺轉移都得到控制。3月20日化療完當天，爸媽帶著她直奔廈門。旅遊的4天裡，思思笑得比過去半年都要多。
過了年，思思媽還是決定帶女兒去次廈門，這是一家人第一次出門坐飛機旅行。
直到腫瘤複發。4月底，思思回到上海。化療的耐藥性漸漸展現，右側骨盆處的病灶開始疼痛，且因位置特殊，無法通過手術治療。左腿無法移動，右邊臀部疼痛，這一次入院，思思不僅無法走路、站立，甚至連坐著都難以承受，只能全天24小時都躺著。
護士給她早晚各打一次止痛針，但藥效過去的時候，思思還是會在床上輾轉反側、捶床呻吟。思思媽有一次幾乎是踉蹌著跑到護士台前，眼睛像水龍頭似的往下掉淚：「還有沒有辦法啊？她疼得不行啊！」女兒前一晚痛的時候，一度喊著「我活夠了，我要死了」，她想著這日復一日似乎永遠望不到頭的折磨，恨不得抱著思思一起從樓上跳下去。
華瑩奇說，常有家屬來問如果病治不好，那能不能滿足一個小小的要求，就是讓病人不要痛，能舒服平和地度過最後的日子。但這「小小的要求」恰恰無法做到——止痛針可以暫時鎮痛，但只要腫瘤無法抑製，就會繼續痛。
化療不行，只能考慮放療和靶向葯。放療周期45天，大約需要六七萬元。回老家會便宜點，到如皋市的定點醫院能報銷大約60%左右；上海的醫院沒聯網，算下來只能報銷20%。
糾結了一陣，思思媽最終還是決定不回家，哪怕貴，論治療她還是更相信這裡。
可她遲遲不敢讓女兒服用市面上的靶向葯。小胖去年吃艾坦時的痛苦，她還歷歷在目，她不忍心讓女兒受那個罪。
病友家屬之間還流傳著另一種靶向葯，思思媽看別的小孩吃過，看起來副作用稍輕一些，但需要托關係從德國或者印度私下購買，價格是艾坦的四倍，平均一個月要一萬二。
病房裡的孩子們總是在群裡討論病情。
「說白了，最後就是人財兩空的事兒。」思思媽說。從女兒得病，一直是她在陪床，思思爸在蘇州繼續工作賺錢，或者借錢，保障醫藥費。家裡經濟壓力不小。
思來想去好幾天，思思媽最終還是決定，吃貴的那種：「我說過，傾家蕩產也要治。」女兒的結局就在眼前，但她沒法放手。
「我好想回家」
自放療開始，思思越發沉默和煩躁。每隔一會兒就哭天喊地說屁股疼，說叫護士來打止痛針又不肯。一會兒說怕上癮，一會兒又說打了也沒用，還是一樣疼。由於無法下床，放療要由護工推著床去另一棟樓做。
腿部放療還好，提起右臀部也要放療，她就一臉抗拒，聲音帶上了哭腔：「屁股不能做放療呀，做了放療大小便失禁了怎麼辦？萬一癱瘓呢？」說著便傷心起來：「癱瘓了那我活著還有什麼意思？……我不要人照顧！我不要做一個廢人！」
那時她已在床上躺了近一個月。無聊的時候，思思常常望著窗外發獃，或者擺弄手機。有時候會莫名哭起來：「我搞不懂……為什麼要救我？」有長輩探望，送來一束花，思思捧著拍了照片，很開心，但第二天就一直放在地下，有人說拿花瓶養起來，她不耐煩：「我自己都養不活，我養它乾嘛？」
放療的住院周期漫長，她幾次提到「再也不想在醫院待著了」；可疼起來的時候，又哭著抱怨媽媽為什麼不早點給自己吃靶向葯。思思媽不知道她在想什麼。她猜女兒在網上查過止痛針的費用，估計她也心疼錢；也可能偷偷查過自己的病，覺得不妙。
但她不敢想這是否代表著女兒已經知道了什麼，不想再繼續治療。也不願去談這個話題，怕給女兒增加壓力和心理負擔。思思爸也說：「善意的謊言嘛。小孩子只能騙，能騙一天是一天。」他和思思媽的想法很統一，就是要讓女兒在這個世界上再多待幾天。
思思媽覺得給女兒拍得最好的一張照片。
2018年6月初，他去醫院送錢，那時候思思的臀部經過一段時間放療，已經不疼了。但她說自己不能咳嗽，一咳就呼吸疼。「爸爸我們不治了，回家吧。」她說。
思思爸哭了。他覺得女兒可能也有點明白，只不過也在騙自己。
和記者發微信時，思思語氣平淡：「我肺裡又有腫瘤了。醫生說肺部也要做放療。……天天晚上睡不著。我好想回家。」
香港九龍灣馬來街興發大廈15樓D室