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乘風破浪的奶奶們:我們都是最美的乳腺癌患者

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文 | 新京報記者 張芮雪 實習生 張逸凡

編輯 | 胡傑 校對 | 盧茜

本文約5005字,閱讀全文約需10分

6月23日,昆明安寧市玉龍灣。

十米長的龍舟快速駛向山的深處,59歲的李瓊珍右手握槳,高舉過頭頂,為了跟上其他人的劃槳幅度,她整個身子前傾,臀部幾乎快要離開座位。

因為乳腺癌,她的胸部被切除。癌細胞沒有了,但上肢水腫等新問題卻相繼找上門。她在劃槳時胳膊很難正常抬高至耳後。

和她一樣,龍舟上的十幾位隊友都是乳腺癌患者。

乳腺癌是中國女性最常見的惡性腫瘤。國家癌症中心最新調查顯示,2015年,每2208名女性中就有1人患乳腺癌,其中8.16%因此離世。

切除乳房後,由於身體孱弱,她們也被稱作“少奶奶”。她們有的長期失眠,有的伴隨肩、腰部疼痛,上肢活動受限,也有人自卑、封閉,活在癌症的陰影當中。

研究表明,龍舟運動對於乳腺癌患者的康復治療具有積極作用,不僅有助於患者恢復健康的身體和心理狀態,也可降低患者患上淋巴水腫的風險。

如今,共有46名乳腺癌術後患者報名參加了這支龍舟隊,第一批共15名隊員參加了集訓,平均年齡56歲。

報名人數出乎意料

昆明這支龍舟隊的成立起源於中國癌症康復協會的提議,昆明的訓練條件得天獨厚,水域平靜,且一年四季氣候適宜,適合成立一支隊伍。

中國癌症康復協會的提議引起了雲南癌症康復協會秘書長陳明的重視,去年11月,癌症康復協會就開啟了報名工作,雲南癌症康復協會副會長張繼生說,報名的人數出乎他的意料,眼看人數就快突破50人。

龍舟隊不進行選拔,歡迎所有康復三年及以上的乳腺癌患者。

報名的隊員裡,有的是通過雲南癌症協會的活動公告報名的,有的則是經常參加癌症協會活動的癌友。

李瓊珍聽說劃龍舟可以緩解肢體水腫,就報名了。

她前後動過四次手術,因為化療的藥水是粉紅色的,至今,她看到相似的顏色都會想吐。水腫最嚴重的時候,腳踩到地面,腳底如開裂般疼痛。如今,她腿部的水腫逐漸消退,但上肢依舊腫脹。研究表明,乳腺癌手術經常伴隨上肢功能障礙,臨床表現為上肢淋巴水腫、肩關節活動度受限、肌力低下、運動後迅速出現疲勞和精細運動功能障礙等,導致患者生存質量明顯下降。

李瓊珍說,是加拿大華裔運動員熊北蓉的故事鼓舞了她。對方也是乳腺癌患者,通過劃龍舟,她不僅不水腫,還拿了世界冠軍,“我想她行的話,那是不是我們也行。”

在這之前,包括隊長李雲玲,沒有人接觸過龍舟運動,有的人不會游泳,還有的剛剛打完針,腰一陣陣地疼。

李雲玲是隊裡少數幾個會游泳的。沒有了乳房,穿著緊身游泳衣成了很多乳腺癌康復者難以克服的心理障礙,學游泳需要比常人更多的勇氣。

李雲玲介紹,共有46名乳腺癌術後患者報名了龍舟隊,參加集訓的隊員當中,年齡最大的61歲,最小的48歲。有的是為了康復訓練,有的是喜歡遊山玩水,還有的是因為好奇,想來看看龍舟到底是怎麽一回事。

龍舟俱樂部教練鄭文琦說,當雲南癌症康復協會找到他,提出成立龍舟隊的時候,他當場就答應了。“我覺得沒有問題,我不僅要帶她們做下來,還要帶她們參與比賽,而不是像農家樂一樣玩玩。”

他希望分三個階段進行訓練,首先讓她們適應龍舟訓練的方式,放鬆心情;第二階段讓她們在身體健康狀況允許的條件下有能力承受有規律的定期訓練;能參加比賽是第三階段訓練目的。

在他的設想中,未來訓練成了規模,他想爭取把比賽放在雲南,以分站賽形式設昆明站、德宏站等,以外省、外國人的參加作為宣傳點,做“龍舟界的格蘭芬多"。

鄭文琦給團隊免去了訓練費和器材費,承諾就算隻招到四五個隊員,一樣幫她們訓練。

那段時間,李雲玲挨個打電話給病友,給她們做動員工作。告訴她們,“我們不僅僅代表我們自己,而是一種榜樣,給其她姐妹力量;這是一種對身體心靈都很好的運動,可以對乳腺癌康復有很好的作用……”

李雲玲曾經是銀行高管,2007年,她39歲時查出了病情。

院方感覺在治療中她非常樂觀,希望她能夠去開導其他病人。李雲玲開始做病房志願者,一對一地開導和溝通,後來慢慢開始給大家講課,以自己親身經歷做心理疏導,一直做到現在。她記得有醫生跟她說,“我治療的是她們的身體,而你治療的是心靈”。

她得了乳腺癌後,從醫四十餘年的父親為她不斷查閱大量書籍,記錄整理出幾大筆電的資料。這些資料後來也成為她講課中醫學專業知識部分的來源。

當年同病房的病友成了多年知心好友,李雲玲帶著這兩個朋友一起加入了昆明市康復協會,參加龍舟隊。

訓練

龍舟隊訓練地點選在昆明安寧市玉龍灣,第一批15名隊員,都是居住在昆明周邊的乳腺癌患者。

鄭文琦教練負責打鼓,鼓聲響起,隊員們跟隨口令,槳葉插入水中,向後推水。

李雲玲記得第一次訓練時的情景。船尚未離開碼頭,鼓聲就停止了。船槳相互碰撞,水花四濺,連同水裡的青苔,潑灑在隊員們的身上。前後排的“少奶奶”們相互埋怨起來。

埋怨聲很快被教練鄭文琦叫停,“劃船不能怕水,上岸時身上是乾的,肯定沒下水劃船。”

龍舟重新起航,教練放慢了指揮節奏,專業龍舟選手配合大家把握方向,龍舟緩緩駛出碼頭。

“咦,真的走起來了耶。”李雲玲回憶起當時的心情。“沒想到我們能把龍舟劃出這麽遠。”

鼓聲在山間回蕩,龍舟駛過峽谷,眼前是一片開闊水域。

剛開始訓練,速度不快,甚至有一次,紅嘴黑天鵝聳著脖子從船邊經過,很快就超過了龍舟。鄭文琦說,第一階段訓練目的主要以大家適應龍舟訓練方式,放鬆心情為主。

48歲的蒲瓊英每次落槳,都噘起嘴來呼氣。她在隊裡的年齡最小,個子不高,一張嘴,兩個對稱的酒窩就拉著嘴角往上提。

蒲瓊英說,這是她第一次沒有感覺到暈船;幾年前去海南,她坐飛機一直吐,坐車也吐,後來乘船過海峽更是吐。“我全部的精力都專注在劃槳,跟大部隊保持一致,就真的不會暈船了。”

相比李瓊珍,蒲瓊英的胳膊瘦得像竹竿。乳房切除手術之後,她沒有出現水腫,但失眠持續了三年,無論幾點入睡,三個小時以內就會醒來。

研究顯示,百分之六十四的患者存在有睡眠障礙,而適當的有氧運動有助於入睡。

高原的太陽炙烤湖泊,湖面水位下降明顯,河床上長滿青草。蒲瓊英手裡的槳不斷插入水中,又不斷拔起,她抬頭,突然發現船不動了。

擱淺了,教練跳下水去救援。

李雲玲也跟著教練跳下去推船。湖水沒過膝蓋。

船斜倚在河床邊,教練指揮船上的學員左右搖擺,船身晃動。李雲玲邊推邊笑,隊員們合力把龍舟推了出來。

蒲瓊英說,剛開始劃槳時,她會緊張,擔心自己把握不了平衡,但現在她在船上走動時都不用扶。

她說,訓練完的那天晚上,她一覺睡到了清晨五點半,這在之前從未有過。

鄭文琦對隊員們的表現感到驚訝,他曾帶過165支龍舟隊,常常有隊員向他抱怨,太陽太曬,訓練太累等等,但在這支隊伍中從來不會有人向他抱怨。有位隊員剛打完針,都沒有放棄來訓練,只是跟他說,自己腰疼,動作可能沒法做到那麽標準,希望能坐到最後一排,別影響大家。

劃龍舟重新讓生活有了盼頭

祝小琴的胳膊,兩隻手臂粗細不一,右邊袖套是白色的,用於防曬,左邊是米色,材質又厚又硬,防止水腫。

七年前,她被診斷為乳腺癌,乳房切除以後,她做了十次化療,25次放療,最多的時候一天吐16次。

祝小琴的習慣站立姿勢是雙腳交叉,右手舉過頭頂,手肘彎曲,只有這樣,她的水腫才會好受一些。

手術過後,她跟以前的朋友斷了聯繫,同學聚會能推就推,去游泳館時總躲在換衣間的最裡一格。

“發生在別人身上是故事,發生在自己身上是事故。”她頭上戴著鴨舌帽,鴨舌帽下是墨鏡,然後是口罩。她說,傳統觀念裡,女性以曲線為美,失去乳房讓她在別人面前抬不起頭來。

龍舟訓練外,她隻穿長袖衣物,除了家人和最親近的朋友外,沒人知道她患病。

祝小琴有自己的公司,生病後,她逐步放緩了公司的發展,希望自己再多活三年半,撐到女兒大學畢業。她說,她每天都會對著鏡子暗示自己:我好了,我的病都好了。

轉眼,女兒大學畢業,她挨過了癌症的第七個年頭。

祝小琴說,她一直喜歡玩水,但除游泳館外,與水互動的機會不多,所以才報了名。開始時,她想,沒什麽意思,大家都不熟悉,但從開始換衣服的那一刻起,她意識到了這裡的不太一樣。

龍舟隊的更衣間裡,隊員們毫無避諱地換衣服,甚至邊換邊討論病情。在這裡,不會有人用異樣的眼光看她,她也不用找最裡面的格子間。

她說,水上運動加上相似經歷的隊友,這讓她感到放鬆,她以後會一直來,“我可不是短命鬼,我要活到八十歲。”

第一次參加訓練時,趙育銳坐在最後一排,她說,她沒有游泳經驗,怕拖累了隊伍。但第二次再訓練時,因為動作標準,她被教練調到了第三排。

龍舟劃回碼頭,趙育銳皺著眉頭轉過身,對教練說:“我覺得還沒練夠呢,能不能再劃一下。”

為了適應隊友們的身體狀況,鄭教練把訓練強度設計得很低,而且不要求她們使勁。趙育銳卻總是用力,劃槳時,她雙臂拉伸至最遠處,還要再猛地往前扎一下。

她對記者說,那是因為她太珍惜劃龍舟的機會了,現在,她每周最盼望的事情,就是龍舟訓練。

趙育銳查出乳腺癌的時候是49歲,從那時起她就沒有再去上班。“閑在家裡,這個凳子上坐一會兒,那個凳子上坐一會兒,怎麽一天還沒有過去?”她說,家人朋友都在上班,只有她一個人突然閑在家,很不適應。

手術保住了她的命,但她卻突然沒了價值感。她的腦子不再像之前一樣好使,做什麽事情都沒有力氣。那段時間,她總是一個人,她不願意被別人口頭上關心,也不願總是去打攪朋友。

劃龍舟重新讓生活有了盼頭。“就像上班一樣”,除了劃龍舟,她愛上了攝影和徒步,身邊的玩伴也越來越多。

“要相信,我們都是最美的”

蒲瓊英的乳腺癌是三年前發現的,那時候的她剛剛晉升,屬於事業的上升期。

手術前,她已經是銷售團隊的經理。做完切除手術後,她把談生意的方式從線下轉到了線上,也毫不避諱與客戶分享自己的癌症經歷。她說,很多客戶被她的故事感動,更願意與她做朋友,她的業績比生病前更好。

蒲瓊英會把自己化療剃光頭的照片發到微信朋友圈裡;看到網上招募乳腺癌人體模特,她計劃著也報名參加。

她還記得剛做完單側乳房切除手術時,身體不平衡,她總是走偏。每次出小區,丈夫都會攙著她,幫助她走直線。每天上班、見客戶,丈夫總是全程陪同,開車接送。

同學聚會的時候,她形容自己的待遇“像皇后一樣”,同學們搶著給她拿包,不讓她付錢。

她帶客戶去泡溫泉,習慣把毛巾擔在肩上,遮住動手術的一側。開始,她隻坐在池邊泡腳,但客戶對她說:沒關係,我們都知道的,這很正常,下來一起吧。她說,客戶的接納讓她逐漸放開。有幾次,她甚至忘記戴義乳就直接走出了澡堂。

後來,她乾脆把絲巾填充在胸部。去年,她還戴著絲巾去了東南亞潛水。

不是每個人都能像蒲瓊英這般。她說,在她認識的乳腺癌病友裡,有人為了不暴露病史,拒絕辦理任何政府優惠;還有的人永遠把自己埋在了帽簷下面,低著頭,只能看見大地。

一項對乳腺癌患者術後心理的研究表明,近七成的患者有過焦慮或抑鬱。術後乳房缺失導致乳房缺失患者害怕社會交往,這種“害怕社交”的心態, 在一定程度上導致了患者進入自卑、孤獨等失助狀態中。

昆明癌症康復協會有2176名乳腺癌會員,只有不到一半的人參與過線下交流活動,報名參加龍舟隊的不到50人。

李雲玲除了是龍舟隊的隊長,還負責雲南省腫瘤醫院的心理疏導工作。有的時候,她會直接帶患者去衛生間,把切除乳房留下的傷口展示給對方,這是她快速走進患者內心的方式。

她說,乳腺癌康復後期,癌症對患者的心理影響遠大於生理;醫院集中精力保住癌症患者的生命,很難再有時間顧及患者康復後的生活。

她曾經接觸過一個患者,因為擔心被人嘲笑,不願意走出家門,也不願意與人交流,李雲玲對她進行了三次心理疏導,仍然沒有轉機。

還有患者自我嫌棄,因為不想給愛人一個不健全的身體,主動提出離婚。“放棄自己,不拘小節,蓬頭垢面。”她總結。

這是李雲玲最害怕出現的一種情況,“你要把窗子打開,陽光才能照進來,你都不開個縫,陽光怎麽照嗎。”

“一切可以從頭開始。” 李雲玲去做了很多有挑戰性的事情,登山,跑馬拉松,考心理谘詢師、參加龍舟隊等。“我在肯亞遇到埃博拉和槍戰,在馬達加斯加遇到鼠疫,在尼泊爾遇到地震。七次進藏,進過珠峰,上過6600米海拔……這些都是乳腺癌之後。” 她在癌症演講的自我介紹裡寫道,“我想告訴我的病友們,她們的今天就是我的昨天,我的今天就是她們的明天,她們的生活依然有很多可能。”

一場訓練結束,隊員們在岸邊圍坐一圈,準備拍照。

蒲瓊英從包裡掏出口紅,“來來,擦點擦點。”邊說邊站起來,半彎著身子給隊員們分享口紅。

“我們因為那點缺失才聚在一起,”蒲瓊英刮下口紅,再分到每個人手上。“要相信,我們都是最美的。”

(應受訪者要求,祝小琴為化名)

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