23 歲那年，花了 70 萬撿回一條命

一場突如其來的白血病，打破了她們平靜的生活。

在重症面前，普通人的力量顯得如此弱小。猝不及防，她們要面對白血病帶來的疼痛、高額的醫療費和不確定的未來。

這不是一個人的戰爭，是一個家庭的戰役。

努力活著，是她們最大的願望。

「誰也不願用傷痛換取成長，

但總要面對生活的難」

「23 歲之前，你最奢侈的一次消費是什麼？」

「2018 年，我豪擲 70 萬治療白血病，與其說這是一次奢侈的消費，不如說這是我們全家人的一場豪賭，我們壓上了全部積蓄，甚至負債來賭我一命。」

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圖片來源：視頻截圖

今年 4 月，琪琪弗決定在短視頻平台把自己生病的故事用 vlog（視頻網路日誌） 的形式展現出來。

為了鼓勵更多人，她把簽名改為：你別慫，正面剛，一切都會好起來的噠。

圖片來源：視頻截圖

不到半年，她的視頻已經超過 400 萬用戶點贊，不少人看到視頻後為琪琪弗加油鼓勁，與她分享自己的故事。

2018 年初，畢業不到一年的琪琪弗來到上海，當了一名導遊。

成為一名導遊的琪琪弗

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圖片來源：受訪者供圖

她剛剛拿到「金牌導遊」的稱號，如果沒有那場病，她計劃著未來開一家小小的旅行社，攢錢看偶像胡歌《如夢之夢》的話劇。

2018 年 6 月，琪琪弗和朋友一起爬華山，下山後發現身上有很多小的出血點。當時覺得是過敏，也就沒太在意。後來半個月，她時常覺得疲憊，打不起精神。

直到手臂關節處被蚊子咬了一個包，「上面一大片都是紫色的小點」，琪琪弗這才覺得不對勁，跑到醫院做了血常規。

血小板數值只有 18 （正常範圍是 100 ～ 300 ），隨時可能危及生命。

醫生要求琪琪弗做骨髓穿刺，進一步確定病情。從小連感冒都沒得過幾次的琪琪弗壓根兒沒經歷過這種「大場面」，開始大哭。

「你要再哭，容易腦出血。」實在勸不動，醫生對她說。

檢查結果過幾天才出來，但琪琪弗還是隱約感到一些不好的跡象。住在病房裡的患者身上有和她一樣的出血點，病人之間交談的隻言片語中出現了「白血病」。

止住的眼淚再次控制不住：「如果我真得了白血病怎麼辦？」

琪琪弗很喜歡《七月與安生》這部電影。但從 2018 年 7 月開始，她的生活卻「不得安生」。

7 月 2 日，琪琪弗開始第一次化療。

當時，所有人都對她隱瞞病情。醫生騙她，說給她注射的液體是葡萄糖，媽媽騙她化驗結果還沒確定。

琪琪弗還是有點將信將疑。「為什麼在進行的這些所謂的常規治療後，腦袋昏昏沉沉，整個人渾身無力。」

第一期化療花掉了家裡 15 萬，媽媽準備著手賣房，爸爸和她的朋友小韓在朋友圈發起眾籌，為她籌集藥費。

一個疏漏——朋友圈忘記屏蔽她，琪琪弗無意中點開眾籌鏈接，看到自己的疾病名字——急性淋巴白血病 T 型，懵了。

圖片來源：受訪者供圖

知道真相後，琪琪弗又開始哭，幾近崩潰。

「我還沒有活到人生的第二個輪迴，我的人生才剛剛開始，怎麼可能會是我呢？」感到絕望的時候，她曾對小韓說：「你要替我去世界看一看。」

聽到這句話，小韓就哭了。

她跑到醫院，看到頭髮掉了一大半的琪琪弗蜷縮在病房的角落裡，大熱天的窗戶也沒開，病房裡又悶又潮濕。

小韓安慰說：「胡歌關注了一個白血病女孩，還請她看話劇。只有好好活著，才能見到你的偶像啊。」

化療期間的琪琪弗

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圖片來源：受訪者供圖

媽媽看到琪琪弗難受，也跟著她一起掉眼淚。「反正事情都已經發生了，只能接受了。」

後來，琪琪弗告訴自己每天只能哭一小會兒，讓自己舒服一下就行了，要不然身體狀況更糟了。

為了逗她開心，小韓和琪琪弗一起拍了些搞怪小視頻。

化療太難受了，琪琪弗在短視頻平台新註冊了一個名字：「琪琪弗·舒夫」——只求自己能活得舒服。

圖片來源：視頻截圖

2018 年 10 月 19 日，琪琪弗結束兩次化療，準備進行骨髓移植。經過檢查，父親的骨髓可以移植給琪琪弗。

「要多少骨髓我都給。」爸爸對她說。

「媽媽鋪張墊子睡在地上，爸爸抽了骨髓，采了細胞。」琪琪弗覺得「體驗了一把從骨頭縫裡鑽出來的疼痛」，終於順利進倉。

一家三口出去郊遊的照片

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圖片來源：視頻截圖

在倉裡呆了 36 天，腸胃不好的琪琪弗吃的最多的食物是——小米粥。到後來，琪琪弗談粥色變。

吃小米粥吃到吐的琪琪弗

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圖片來源：視頻截圖

在倉裡，所有的食物都要經過高溫消毒。

經過微波的食物沒什麼味道，琪琪弗在倉裡掛念著鍋包肉、烤魷魚、獅子頭、火鍋、菠蘿蜜……她躺在病床上，在手機裡列了一份食譜。「對美食的渴望是我活下去的動力之一。」

琪琪弗在倉裡寫的食譜

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圖片來源：受訪者供圖

出倉的那一刻，琪琪弗背著醫生偷吃了一口蘋果：「我從來沒覺得蘋果可以這麼好吃，那一瞬間眼淚就掉下來了。」

2018 年 10 月 30 日，琪琪弗進行造血乾細胞回輸。她把這天稱為：重生日。

今年 1 月 21 日，琪琪弗出院。想到之前拍攝過一些簡單的視頻片段，琪琪弗腦袋裡冒出了一個想法：「我想把自己的故事分享給其他人看，哪怕別人可以從中獲取一點點力量也好。」

2019 年 4 月，琪琪弗開始嘗試用 vlog 的形式講述自己患病的故事。現在，琪琪弗在短視頻平台上已經上傳了 24 個作品，全網播放量超過 2000 萬，很多陌生人和病友私信她，和琪琪弗分享自己的故事。

圖片來源：受訪者供圖

「誰也不願用傷痛換取成長，但我們總要拿出勇氣去面對生活的難。」琪琪弗在一期視頻裡說。

郝爽 26歲 急性單核細胞白血病

「我想讓全世界知道自己有多牛」

郝爽是坐著救護車去高考的。

在考場外，醫生髮現她有些心跳過快，讓她含著藥片參加考試。

爸爸媽媽望著郝爽進考場的背影，有些擔心。11：30 ，第一場考試結束。在兩位老師的攙扶下，郝爽從考場慢慢地走出來。

媽媽欒喜傑抱住她，大哭起來。短短的 3 個小時,這是她第 3 次哭了。

一年前（2012年），郝爽診斷出白血病。10 次化療，3 次免疫療法，2 次病危通知書， 18 歲的少年開始了漫長的抗癌之旅。

2012 年 5 月，18 歲的郝爽正在準備高考。她感覺有些不舒服，時常覺得很累，欒喜傑覺得這孩子有些淘氣：「你說這總是上醫院看病，耽誤高考怎麼辦？」

直到有次感冒，影響到複習。郝爽就醫後，血小板的數值不到 60 。隨後做骨髓穿刺進一步檢查，檢驗單上寫著：急性單核細胞白血病。

郝爽說：「我爸當時就懵了。」

「短短一個月，她爸爸瘦了 15 斤，我瘦了 10 斤。」欒喜傑說。

2012 年 9 月 1 日，沒能參加高考的郝爽進入醫院第一次化療。不到 20 天，醫院下了第一次病危通知書。那天是郝爽 18 歲生日，「早上的時候姐姐拿著蛋糕祝福我生日快樂，晚上的時候就進搶救室了。」

化療之後的肺部感染是郝爽進搶救室的直接原因。

「那時候，第一次體驗到了傳說中的瀕死體驗，腦袋裡像放電影一樣，從小到大的回憶開始一點點變灰。清醒的時候，迷迷糊糊看見舅媽坐在我的床邊，握著我的手，聽見她對我說，你一定要熬過去。」

一年後，郝爽 19 歲生日，病危通知書再一次「如期而至」。肺部感染且心衰竭，這次她直接上了呼吸機。

「鼻子嘴巴裡插滿了管子，生不如死，一直發高燒，全身浮腫很難受。」

「每一分每一秒都很難熬，擔心自己醒不過。」整整半個月，郝爽都不敢睡覺：「我要是走了，爸爸媽媽多可憐。」

插上呼吸機的郝爽

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圖片來源：受訪者供圖

2012 年 10 月 1 日，郝爽摘下了呼吸機。她對媽媽說想去外面轉一轉，媽媽推著她到外面散步。

陽光穿過雲層打在她的臉上，「活著真好。」郝爽看到陽光的一瞬間，哭出來。

在患病期間，郝爽憑藉著一份「美食日記」走紅網路。

圖片來源：新聞截圖

「悲催得了韓劇主人公才得的白血病，正在進行第九個化療，不過日子還得好好過，美食還得繼續吃。」在郝爽的貼吧上，美食隨處可見。

熊貓餅乾、披薩、曲奇、蛋糕，她做得有模有樣。郝爽做的這些美味的食物，不是為了自己，而是為了父母。「媽媽有糖尿病，我想做一些她能吃的甜食。」

郝爽做的甜點

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圖片來源：網路截圖

確診白血病後，郝爽開始學習做菜。她擔心以後不能照顧父母，再不盡孝就沒有機會了。住院期間，郝爽研究菜單，把每次做菜的照片發布在網路上，並給它取名為《白血病娃的美食日記》。

很多時候，郝爽勸媽媽，能不能再生一個小孩，多一個人陪你們也是好的。一旦聽到這樣的話，郝爽的媽媽就不停地搖頭：「我們只有你一個人，砸鍋賣鐵也要給你治病。」

在郝爽生病期間，舅媽查出了宮頸癌晚期。舅媽對欒喜傑說：「家裡還有點錢，一萬塊給他舅舅養老，我也不治，這錢給郝爽治病。」

直到舅媽去世的時候，郝爽才知道這一切。

兩年，每次化療幾乎都會肺部感染，大大小小的發燒不計其數。當地醫院的醫生建議去北京進一步治療。

圖片來源：受訪者供圖

治療費用成為郝爽面臨是最大問題。10 次化療，陸陸續續各種費用累計已經逼近 100 萬，家裡拿不出更多的錢來治病了。

當地的一檔綜藝節目找到她，幫她籌集到了相關費用。拿著好心人捐款的 40 萬，郝爽一家人解決了燃眉之急，打算 2015 年年後去北京進一步治療。

剛開始治療都還挺順利，但希望來得快，去得也急。第四次免疫治療結束後，郝爽的病，複發了。

「感覺 10 次化療的努力都白費了。」更糟糕的是，郝爽必須馬上進行搶救性骨髓移植，不然就危及生命。

郝爽說，「可能進倉之後就再也出不來了。」父親將骨髓移植給她。

做完配型後，郝爽的身體極度虛弱。「翻天覆地地吐，最後沒東西吐了的，就吐血。」原本移植倉超過 4 歲的患者是不允許家長陪護，考慮到郝爽身體的特殊性，護士允許媽媽進倉陪護。

郝爽在倉裡

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圖片來源：受訪者供圖

在郝爽住院的一個月裡，與 3 位小朋友做了「室友」。

「鐵打的病房，流水的病人。」郝爽說。

2015 年 10 月，郝爽出院。

「這三年發生的事情我一輩子都忘不掉。生命太脆弱，一次發燒可能就要了小命，但它也很頑強，頑強到上了呼吸機 15 天不吃不喝也能挺過來。」郝爽在病後的第七年寫道。

儘管在 2013 年帶病完成高考，但因為種種原因，郝爽沒能讀大學。她有些擔心自己不能快速融入社會。

為了還清債務，郝爽在休養期間學習做甜品。2017 年 9 月，她把簡歷投給了上海一家企業，得知郝爽的病情後，企業拒絕錄用。

郝爽深受打擊：「我已經夠艱難了，想不到還要面對歧視，白血病又不是傳染病。」

她瘋狂地刪除微博上有關患病的一切記錄，隱藏自己生病的朋友圈，不想再讓別人知道她患病的事情。

在家呆了一年，她決定放棄甜點這份職業，在傳媒行業找了份工作。好在這份工作沒有讓她失望，老闆了解到她的經歷後，對她說：「我要是你，巴不得讓全世界都知道我有多牛！」

「我連白血病都能打敗，又有什麼可害怕的呢，只要活著，所有的事情都會有轉機，我知道未來的路會越來越好。」郝爽說。

現在的郝爽

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圖片來源：受訪者供圖

我國白血病發病率為（3～4 ）/ 10 萬。在惡性腫瘤所致的死亡率中，白血病居第 6 位（男）和第 7 位（女）；兒童及 35 歲以下成人中，則居第 1 位。

白血病是一種需要長期治療的疾病，一般需要 2 ～3 年的時間。兒童急性淋巴細胞白血病治癒率約 75%～90% 左右；成年急性淋巴細胞白血病治癒率約 30%～50% 左右；急性早幼粒細胞白血病治癒率約 70%～80% 左右；急性粒細胞白血病治癒率約20%～40%左右。

目前，我國建成了包括 176 家省級定點醫院和 374 家地市級定點醫院的兒童白血病診療服務網路。截至 2019 年 7 月 3 日，全國 425 家定點醫院確診的 34995 例初發兒童白血病已納入「中國兒童白血病診療登記管理系統」，實現全程跟蹤管理。

據媒體報導，國家衛健委將協調醫保部門簡化異地就醫轉診報銷手續，實施醫療綜合保障政策，加強基本醫保、大病保險醫療救助和慈善救助銜接，合力降低患兒家庭醫藥費用負擔。

— 參考文獻 —

[2]https://v.qq.com/x/page/t0012fj7j17.html

[3]http://news.sina.com.cn/s/p/2013-06-08/100127351099.shtml

[6]安東尼·L.科馬洛夫, 科馬洛夫, 李政. 哈佛家庭醫學全書[J]. 2014.