全程追蹤，首個全國兒童白血病登記系統將上線

白血病是兒童最常見的惡性腫瘤，約佔所有兒童惡性腫瘤的30%。目前，我國15歲以下兒童急性白血病的發病率約為3~4/10萬，且有逐年增高趨勢。

來源丨上海兒童醫學中心

2018年10月10日上午，國家衛生健康委員會在京召開「兒童白血病救治管理工作全國電視電話會議」。

會議中，推出了一批旨在提高我國兒童白血病診治規範、生存品質等的重要舉措，成立了以陳竺院士、裴正康外籍院士為首席顧問，陳賽娟院士為主任委員的全國兒童白血病專家委員會；國家兒童醫學中心主體部門北京兒童醫院和上海兒童醫學中心分別解讀了新版兒童白血病診療方案和全國兒童白血病診療管理資訊登記系統；遴選設立了國家、省級、地市級多層次兒童白血病定點網路醫療機構，並對相關工作的推進落實作了具體部署。

國家兒童醫學中心-上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心沈樹紅教授在會上介紹即將上線啟用的《全國兒童白血病診療管理登記系統》，這是我國除傳染病登記制度外的第一個國家層面的兒童重大疾病登記系統，標誌著我國重大疾病登記制度進入新的發展水準。

該項目是根據國家兒童醫學中心功能定位，在「上海市加強公共衛生體系建設三年行動計劃——兒童重大疾病數據合作應用中心的建立及應用」重大示範專項成功案列基礎上，由上海兒童醫學中心、上海醫療品質研究中心聯合研發。

登記系統包括身份識別類的一般資訊資料，診斷治療類的醫療資訊資料，生存狀況與併發症類的狀態/事件類資訊資料以及醫療費用類資訊資料，同時具有強大的統計分析功能。

該系統將於2018年10月20日正式上線，月底前全國各定點醫院完成今年1月份以來全部患者資訊登記，2019年3月前完成2015年至2017年患者資訊，此後將納入常效長效管理體系。

隨著該系統的全面啟用，將為政府層面及時掌握全國兒童白血病發生與轉歸、藥品材料使用、診治費用等情況，從而為科學制定相關衛生政策提供決策依據，也可為醫療機構醫生實現全病程管理、同質化醫療規範管理提供循證依據，更可以為醫學科技工作者提供從個體到人群大數據轉化醫學研究提供循證依據，具有重要的現實意義和長遠的科學意義。

國家兒童醫學中心-上海兒童醫學中心的血液/腫瘤中心作為國內外最大診治中心之一，也是國家衛健委唯一的兒童血液/腫瘤重點實驗室所在醫療機構，始終將自身的發展與國家重點建設任務緊緊地聯繫在一起。

早在今年1月24日，該院在國家衛健委率隊專題調研中，利用大量疾病登記資訊數據，翔實分析了我國兒童血液腫瘤診治取得的進步與發展、存在的問題和今後發展的思考。

此後分別向國家衛健委呈報了《關於申請成立國家衛生健康委員會中國兒童白血病專家委員會的請示》、《關於上報兒童大病病種建議目錄的情況彙報》、《關於組織修訂有關腫瘤診療規範的情況彙報》、《兒童白血病進口藥物及檢查項目清單》、《關於中國兒童白血病區域中心協作網定點醫院設定的建議》、《兒童白血病救治管理工作報告的修改意見及補充說明》等。

今年4月8日上海兒童醫學中心-瑞金醫院又聯合主辦了「2018白血病精準醫療國際工作會議」，國家衛健委醫政醫管局、上海市衛計委主要負責人與國內外專家一起共商完善建議方案，所有這些為本次會議的成功召開做出了重要努力。

為了更好落實本次會議各項建設發展任務，由上海兒童醫學中心牽頭組建的國家兒童醫學中心—全國兒童血液腫瘤專科聯盟，將在10月12日開幕的「NCMC-St.Jude-VIVA兒童血液腫瘤國際會議」上正式宣告成立。