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身患尿毒症女孩「賣笑臉」自救,她想微笑著活下去

在捷運站附近賣笑臉籌錢的朱婭。

自今年5月被確診為尿毒症5期後,26歲的重慶某培訓機構美術老師朱婭每天透析4次維持生命。近日,她在街頭「賣笑臉」籌錢的照片被傳到網上,引起關注。

「前一天晚上用紙畫好黃色的『笑臉』,第二天下午兩三點就去捷運站附近擺攤。一個『笑臉』一塊錢,每天能賣上二十幾個。」她想通過「賣笑臉」,一邊籌錢,一邊鼓勵自己樂觀面對病魔,微笑著活下去。

兩個月前,朱婭發現自己「毫無徵兆地暴瘦了十幾斤」,由於從小身體虛弱,她沒怎麼放在心上。直到5月底,入院檢查後,朱婭被確診為尿毒症5期,肌酐指數達正常人16倍。

發病後,朱婭需每天進行4次透析,生活和情緒都受到了很大影響。為了使自己堅強起來,減輕家人負擔,朱婭的「賣笑臉」生意已經持續了一周。

朱婭在醫院進行腹膜透析手術。

朱婭現在每隔4小時需做一次透析。從開始住院那會兒病情就很嚴重了,肌酐指數1600多,而正常人的是100以下。一開始做血液透析,後來轉院做腹膜透析。這個月6號做了第一次腹膜透析手術。透析時,醫生把2000毫升透析液通過軟管打進肚子裡,相當於4瓶礦泉水那麼多的液體。醫生說還這麼年輕,最好是腎移植。

怎麼發現自己生病的?

朱婭:我身體從小虛弱,一直處於亞健康狀態。今年5月,我發現自己暴瘦了十幾斤。剛開始以為是胃的問題,直到有次暈倒了,被媽和老公抬進醫院檢查,才確診為尿毒症5期。

腎源找到了嗎?治療費用需要多少?

朱婭:有腎源了,我是A型血,比較好配。手術和治療費初步估計需要50萬元,術後如果出現感染或排異情況,費用會更多。很多葯需要自費,無法用醫保報銷。

家庭經濟情況如何?

朱婭:我以前在培訓機構當美術教師,身體不好,前兩年開始就沒上班了。我是單親家庭,媽媽身體也不好,平時就在家照顧我,家裡只有老公在上班。生病後,突發情況多,救治不及時會有生命危險,我老公也辭職照顧我了,一家都沒有生活來源。目前從親戚那裡籌了6萬,已經花了一半多。

怎麼想到了「賣笑臉」這個辦法?

朱婭:這個想法在我住院期間就有了。5月底,病房隔壁床的老爺爺因為尿毒症去世了。我看見醫生護士拚命在搶救他,卻沒有成功。住我對面床、比我小一歲的妹妹也因為這個病整天哭。他們倆的事情觸及到我了。我還這麼年輕,不想整天活在悲傷之中。因為大學讀的是平面設計專業,我想到了畫笑臉,到大街上去賣。

「賣笑臉」具體是怎麼操作的?

朱婭:我出院已經好幾天了,住在家裡,到了時間就去醫院做透析。現在透析一小時之內就能完成,還能擠出一點時間來。每天的前一晚,我用卡紙畫好「笑臉」,等第二天下午兩三點,到捷運站附近擺攤。一個笑臉一塊錢。

「生意」怎麼樣?

朱婭:我一般每天能賣到20多個。有的路人給我幾十塊錢,卻隻拿一個「笑臉」,其實就是為了幫助和鼓勵我。到現在,已經堅持了一周左右。

「賣笑臉」,看上去沒辦法解決這麼一大筆醫療費啊。

朱婭:最困難的一方面是手術費用,需要到處籌集,另一方面,我的身體情況還不知道能不能支撐到可以手術的時候。「賣笑臉」籌不到多少錢,但我可以通過這種方式,時刻提醒自己不能哭,我不想讓我家人為我傷心。

作用真有這麼大嗎?

朱婭:是的。我每天提醒自己不要放棄,也勸病房裡的小妹妹、病友群裡的其他病友,希望他們都好好活下去。我也想在大街上,告訴成千上萬的路人,不要埋怨生活,要快快樂樂地過好每一天。因為他們的生活再怎麼難,也是我們這些病人羨慕的。

在姐姐朱麗娟眼裡,朱婭原本就是活潑的開心果,很喜歡小動物,但現在過著每天透析的生活,連小動物都不能接觸。「她很喜歡收養流浪狗、流浪貓,都往家裡帶,養了很多,但生病後,醫生說她一輩子都不能再養了。」當朱麗娟得知朱婭想「賣笑臉自救」時,她不僅支持,而且親自陪著她去。

看到朱婭的攤位,有些路人會跟她聊,了解之後再買她的笑臉貼。「被問到觸動內心的話,會忍不住哭,比如問我知道得尿毒症的時候有沒有想過放棄,想起那段時間的絕望,還是很難過。被問到媽媽,想起自己不能為她養老送終的現實問題,也會忍不住哭。」朱婭的臉上一直努力保持微笑,也收穫了不少來自路人的溫暖,「有的人一給就是10元、20元,有的放下錢就走,也沒拿笑臉貼,我也來不及說聲『謝謝』」。

朱婭擺攤賣笑每天能籌到七八十元,好的話上百元。儘管換腎需要50多萬元,朱婭覺得,哪怕是1元,也離換腎手術近了一點。「家裡目前只有老公在外打工賺錢,我生病以來,他的工作也受到了影響,這筆錢對我們來說就是天文數字,這幾天老公回家借錢,但親戚朋友也不富裕」。

朱婭的「賣笑自救」是背著媽媽和老公進行的,她想告訴全天下病友,選擇結束自己的時候,想想愛自己的人,為他們也要活著,「也想提醒健康的人,你們擁有的多麼讓人羨慕啊,認真過每一天,不要抱怨生活」

原本活潑開朗的朱婭,因尿毒症一度絕望,甚至想走極端,她說:「現在我受得住任何打擊」。這些轉變,朱麗娟也看在眼裡,「有時看她一個人坐在那裡,眼睛無神,但如果發現我們在看她,就會笑一下」。

攤上尿毒症花錢一輩子 患者生活艱難

一次透析費400元,算上材料和藥品,每次透析一共要花700元左右,一個月要透析12次,每年僅正常透析就要花10萬元左右。尿毒症是特殊病種,辦了證後,在門診上透析據說能報銷80%,但有個起付線,還有的不在報銷範圍內。

腎移植的腎源緊張,費用也很高,腎源約20萬,且不能報銷,還有手術費住院費,也需要十多萬元。

腎移植後,一年最少也得花兩三萬

等到腎源,做了移植手術,也還要一直花錢。據專家介紹,患者進行移植手術後需終生服用抗排異藥物,同時患者還要定期檢查,這些費用一年2-3萬。

當重症來臨你是願意耗盡家財還是藉助保險來度過難關呢?我想所有人都會毫不猶豫的選擇後者。而燒錢的尿毒症,恰好就在重疾險保障的疾病範疇內。

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