一名醫生媽媽的親述：我懷胎十月的嬰兒，已胎死腹中……

導讀

「既然能發生一次，為什麼下次就保證能倖免？」

來源：醫脈通

作者：芭比

本文為醫脈通編輯撰寫，未經授權請勿轉載。

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寫這篇文章的是一名兒科醫生、流行病學家，但她懷胎十月的嬰兒，卻胎死腹中。

「剪斷臍帶嗎？」護士問。我低頭看著丈夫手拿剪刀，小心翼翼地切斷了曾將女兒安妮卡，與我身體相連的那根管子。護士把她裹在毯子裡，讓我們抱回家。

我已記不清分娩時的情景，但我記得懷抱安妮卡每一秒的感覺。她頭髮茂密，眼睛像丈夫，鼻子像我。「寶寶的手腳很修長。」產科醫生說，我添了一句，「而且很漂亮。」關於她的一切，當然都是完美的。除了一點，她已經死去了。

接下來4周，胎盤病理學等檢查的結果，帶來的消息全是一樣令人不安。由於臍帶纏繞，女兒在子宮裡就已過世。因為缺乏間充質乾細胞，女兒的臍帶容易扭曲打結，最後切斷了她的氧氣與營養供應。「這是一次意外，你已經儘力了。」但我絲毫沒覺得輕鬆。

我成了「小概率事件」的當事人

我知道那些數字：三分之一受精卵會面臨流產；死產20周後，僅有1/150夫婦能再次懷孕；新生兒降生後，第一年裡會有1/160左右死亡。妊娠期間，我就像闖關一樣不停地打敗這一個個「幾率」。

那時候我更擔心的是染色體疾病、早產、產後併發症。孕檢後，我便放下心來，和丈夫討論起孩子的名字，熬過24周危險期後，我們開始添置女嬰的小衣服。

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然而事實證明，「生存率」沒站到我們這一邊。引起女兒死亡的原因，發生率是萬分之一，而且無法通過常規篩查或超聲檢查發現。醫生告訴我們，「你們很幸運，最後至少能得到一個答案。」這是「好運氣」嗎？或許是，但悲傷未減半分。

我是一名兒科醫生，正在攻讀流行病學博士課程。我敬畏統計學數字的威力，並且每天都在引述各種數字，來勸誡和安撫家人。

「超過一半兒童，都會經歷心臟功能性雜音，沒事兒」，「首次熱性癲癇發作後，孩子再次癲癇發作的幾率不到10%」，「大約8%的發熱新生兒患有嚴重細菌感染，但大多數都是尿路感染」。

直到此刻，我才知道，我從未考慮過那或許是7%的複發性癲癇的孩子、0.5%的細菌性腦膜炎新生兒、並非功能性雜音而有器質性心臟病的患兒，該怎麼挺過來。

此生第一次，我感到被「概率」擊垮了。我當然也曾目睹小概率悲劇的發生，爆發性心肌炎、兒童癌症、事故造成的創傷性腦損傷……但只有身在其中，這種「罕見」才有了實感。

更可怕的是我開始恐懼未來，儘管醫生一再解釋再次發生臍帶繞頸的可能性極低，我還是一遍遍地問：「既然能發生一次，為什麼下次就保證能倖免？」

識別風險：靠邏輯還是靠直覺？

醫學界從不缺乏關於疾病風險認知的研究。系統性風險預測一般依託於數字、邏輯和規則；而經驗性風險預測，則依靠所謂的「直覺」。研究表明，一個人對危險的預測，既與數字資訊有關，又受他個人的經歷影響。

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舉個簡單的例子，如果一個人的家人有心臟病，即使遺傳概率不大，他也會擔心自己會不會「中招」。個體對風險的感知，還受周圍環境潛移默化的影響——電視上肝癌說的多了，人們就更擔心自己患肝癌；糖尿病說的多，就又擔心起糖尿病……

失去了一次，我對於再次懷孕或擁有一個健康寶寶，變得越來越悲觀。我默認自己和丈夫是「有生育問題」的那6%夫婦之一。做好最壞的打算，或許就能抗住打擊？身為醫生、研究者，我卻漸漸不再信任系統性風險評估，因為我曾被小概率打敗過。

但生活與統計學，遵循的概率規則相同。我們所能做的全部，就是收集儘可能多的資訊，在面對不確定性時，能權衡利弊去做出選擇。

最近，我接診了一例新生兒篩查發現先天性腎上腺增生的嬰兒。血清檢測結果出來前，我就看到那個母親的目光已經黯淡下來——她知道。因為她的弟弟、嬰兒的叔叔也有同樣的診斷，而且在他們童年時期飽受病痛折磨。

這個母親雖然難過，卻提早做好了準備，她明白這個診斷，意味著孩子一生都要接受糖皮質激素治療，每次感染都會伴隨著腎上腺危象的風險，女孩長大後還很可能無法懷孕。

當我和內分泌科醫生拿到不出意外的化驗結果，遞給她後，我告訴她，「運氣是不太好，但至少你已經知道該做些什麼。」

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一年後，我和丈夫屏住呼吸，等待兒子的降生。我沒有再提前購置嬰兒服裝、大著肚子就開始布置育兒室，我的丈夫也習慣了接受親友善意的問候。雖然妊娠的每一天，我都忍不住杞人憂天，但我再一次能從「概率」裡汲取力量。

能再懷上孩子，我就已經成了那幸運的149/150。儘管我還會害怕，寶寶的胎動會突然消失，但他每天都不讓我失望——我告訴自己，「生存率」這次會站到我們這一邊。

參考文獻：
Bucholz EM. Against the Odds. JAMA. 2018;320(22):2313–2314.doi:10.1001/jama.2018.17821