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關於銀屑病,你了解多少?

文丨王 偉

日前,由北京大學醫藥管理國際研究中心開展的「中國銀屑病疾病負擔和患者生存品質調研報告」(以下簡稱「調研報告」)發布。這是目前我國銀屑病領域首個從患者角度出發,針對其治療情況、心理負擔、經濟負擔以及生活品質進行的調查研究。此次調研了解了銀屑病治療和患者生存現狀,為推進銀屑病先進治療方式,提高患者生存品質,完善保障政策提供了很好的依據。

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銀屑病不僅是一種皮膚病

銀屑病(俗稱牛皮癬)是一種與免疫相關的慢性炎症性系統性皮膚疾病,易反覆發作,病因複雜。我國人群中銀屑病的發病率為0.47%,患者約有700萬人。

據北京大學第三醫院皮膚科主任張春雷教授介紹,銀屑病不僅是一種皮膚病,還與人體其他多系統器官有關,如近30%的銀屑病患者可能發生銀屑病關節炎。銀屑病也經常伴隨其他疾病出現,如糖尿病、心臟病和抑鬱等。至今為止,世界上還未有完全治癒銀屑病的方法,其治療目標為快速控制疾病進展並保持長期療效。

九成患者心有「銀」影

疾病負擔不容小覷

調研報告指出,銀屑病給我國患者帶來了沉重的經濟負擔和心理負擔,嚴重影響了患者的生活品質,而且銀屑病越嚴重,對患者的總體影響就越大。

調研報告顯示,我國銀屑病患者的心理負擔超出人們的預期想像。

在過去一年中,89%的患者表示有精神壓力,78%的患者曾遭受過歧視的經歷,34%的患者因患銀屑病有過自殺念頭,5%的患者曾實施過自殺行為。相對輕度患者,中重度患者的心理負擔更為突出,有精神壓力、有過被歧視經歷、有自殺傾向和曾有自殺行為的患者的比例分別為99%、91%、46%和7%。

但與之形成鮮明對比的是,僅有11%的患者曾尋求過心理治療,51.5%的患者為減輕心理壓力而選擇封閉自己,不與外界甚至家人接觸,這對其自身健康及社會發展都存在極大的隱患。

此外,銀屑病帶來的醫療成本和社會負擔也不容小覷。調研報告顯示,

銀屑病患者醫療總支出佔年收入的20%,年住院率為13%(中重度患者住院率為26%)。與此同時,有37%的患者因患銀屑病失業,73%的患者因銀屑病而降低工作效率;在中重度銀屑病患者中,失業率更是鋼彈48%。

北京大學藥學院葯事管理與臨床藥學系主任史錄文教授說:「此次調研報告結果警示我們,銀屑病患者的身心負擔和生存狀況遠遠超出我們既往認知,此病對社會和患者造成的影響不容忽視。其中,心理因素是其發病或病情加重的重要原因之一。因此,在銀屑病治療過程中,應更加重視心理治療。同時要加強宣傳教育,增加公眾和患者對銀屑病的認知,減少公眾對銀屑病患者的歧視,減輕患者的心理負擔,幫助更多患者重返正常生活,提高其生活品質。」

調研報告還反映了目前我國銀屑病的診療情況。結果顯示,目前銀屑病治療多以傳統方式為主,使用最多的是外用藥治療,其次分別是潤膚劑護理、物理療法和中醫中藥等,進行過生物製劑治療和心理治療的患者佔比都相對較低。

在過去一年治療中,67%的患者曾發生過不良反應,62%的患者表示對目前的治療效果不滿意,「這說明目前臨床治療手段還不足以滿足銀屑病患者的治療需求,診療方式不規範,治療效果不佳,不僅讓很多患者在治療上走了很多彎路,花了很多冤枉錢,疾病還未獲得到有效控制。」張春雷在調研報告發布會上說,「應加快推進銀屑病有效治療手段,尤其是創新型生物製劑的儘早臨床應用,讓患者早日受益。」

調研報告顯示,有超過1/3患者的最大治療需求是快速修復皮膚。「這一數據幫助皮膚科醫生能更好地理解患者在選擇銀屑病治療方案時的意願。對於銀屑病的皮疹達到長期清除和對關節病變的改善,目前在歐美一些發達國家以司庫奇尤單抗類為代表的生物製劑已經作為一線臨床用藥,給銀屑病治療帶來更快速、更有效和更安全的選擇。我們希望新的治療方法能早日在我國得以使用,以滿足銀屑病患者的醫療需求。」張春雷說。

我國銀屑病互助網創始人、銀屑病患者代表史星翔在調研報告發布會上說,目前我國很多銀屑病患者因現有治療方式不能滿足治療需求而四處求醫尋方,甚至無奈接受非正規或非有效的治療,導致病情加重甚至危及生命健康。

他呼籲社會更加關注和重視銀屑病患者所面臨的生存現狀和心理、經濟負擔,讓更多銀屑病創新葯儘早進入我國,並納入醫療保障體系,幫助銀屑病患者擺脫疾病困擾、改善和提高生活品質。

編輯丨徐德金


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