關於特殊人群的壽命，我們了解較多的是唐氏綜合征患者的壽命一般低於普通人群，但隨著醫學的進步，國外的數據顯示部分唐氏綜合徵人群的平均壽命已經可以達到 50～60 歲。那自閉症患者的壽命有多長？會低於普通人群嗎？
今天這篇由美國哥倫畢業大學特殊教育碩士石薈老師推薦，發表在澳大利亞著名的女性觀點與生活網站——Mamamia的文章將為我們揭開自閉症患者年齡的秘密——
Mamamia是澳大利亞一個針對女性觀點和生活方式的網站。2007年，它由前雜誌編輯米亞·弗裡德曼以在線部落格的形式創建，此後，該網站迅速擴大，發展成為多個學科主題的女性新聞和輿論在線中心，超過100多個不同的職業投稿人為該網站創建內容。
為什麼很多自閉症患者都難以度過40歲生日？
文/Clare Stephens
提起自己六歲的自閉症女兒Sarah，Elizabeth用了7個詞語來形容她：「特別、聰明、好奇、敏感、善良、熱情和衝動。」
但在另一面，卻是Sarah在五歲就被診斷出患有抑鬱症，而在此之前，媽媽已經發現Sarah常常流露著痛苦的情緒：「在Sarah三歲時，我就開始注意到她的焦慮問題，她對某些情況的反應往往過於極端。」
現在，上了小學的Sarah面臨著學業社交等種種挑戰，時常感到壓力巨大，情緒一度高漲。
幸運的是，通過早期乾預（包括藥物和專業治療相結合），Sarah的生活品質有了很大的提高——在學校她不再是飽受欺凌的小女孩，她已經能夠建立和保持友誼，她感到不知所措時，已經知道如何擺脫困境。
但現實情況是，很多患有自閉症的孩子得不到這樣的支持，特別是像Sarah這一類在自閉症譜系中被劃分為「高功能」的孩子，他們即使有了可以利用的資源和策略，在生活中遭遇許多常人所不無法感知的困難。
令人唏噓
自閉症患者難以度過40歲生日
像Sarah這樣的高功能孩子長大後將面臨什麼？
與她同命運同年齡的低功能孩子，是否也存在認知障礙？
這些問題在過去很長一段時間都沒有清楚的解釋，也沒有相關的研究成果。直到2016年，瑞典發表的一項關於自閉患者壽命的研究，自閉症患者的早逝率令人唏噓。
研究發現：自閉症患者的平均死亡時間比普通人群早16年，而對於那些有學習障礙的自閉症患者，他們的預期壽命甚至比普通人群短30年。
這項研究發布後，英國慈善組織Autistica的首席執行官JohnSpiers說：「我們無法接受大部分自閉症難以活到40歲的事實。」
次年，來自美國的一項研究表明，自閉症患者的平均壽命只有36歲。
澳大利亞雖然沒有發表類似的相關研究，但Amaze的代理首席執行官、維多利亞州自閉症譜系人群最高代表BraedanHogan說：「如果我們國家的研究結果與其他國家非常接近，我不會感到驚訝。」
BraedanHogan說，在自閉症倡導團體中，預期壽命統計數據是眾所周知的。
自閉症患者預期壽命低的三個原因
那麼，為什麼如此多自閉症患者難以活到40歲？
是什麼導致了這種早期死亡？
原因雖然是多種多樣的，但有一些卻是深刻而具體的。
第
一
第一個可以確定的導致自閉症患者早逝的原因是可以預防的。
來自美國的研究發現，自閉症患者死於傷害的可能性是普通人的三倍，其中溺水是自閉症兒童最常見的致命傷害，5—7歲的自閉症孩子溺水危險係數最高。
這項研究的資深作者李國華博士告訴CNN（美國有線電視新聞網），自閉症兒童經常感到焦慮，徘徊遊盪是他們解決焦慮的一種方式。為了讓自己平靜下來，很多孩子會本能地走向水邊。
因此，教育自閉症孩子水安全至關重要。
第
二
發表在《英國精神病學雜誌》的瑞典研究指出另一個導致自閉症患者死亡的不安因素是自殺。
研究人員發現，那些沒有認知障礙的自閉症患者自殺的可能性是普通人群的9倍，而女性自閉症和較高功能自閉症自殺率最高。
專家認為這些人特別危險，因為他們知道自己真實情況和缺陷。
這一統計數據也引起了Elizabeth共鳴，她說：「隨著年齡的增長，Sarah也漸漸能夠識別出她和同齡人之間的某些差異。」
因此，Elizabeth對這個群體的高自殺率並不感到驚訝。
「焦慮是我女兒每天面臨的一場戰爭，」 Elizabeth說：「她正在服用抗抑鬱藥物，她必須整夜服用褪黑激素，來將她的焦慮降低到可控的水準。」
「我們只是在原地踏步，因為我們得到了很多幫助。我將繼續尋求她需要的任何幫助來改善她的生活品質，她的精神健康是我持續關注的問題。」
另一方面，欺凌和社會孤立也被認為是造成自閉症患者心理健康問題的原因。
根據Braedan Hogan的研究，在澳大利亞，超過一半的自閉症患者認為自己被社會孤立了，只有不到4%的自閉症患者認為社會大眾願意支持他們。
「對自閉症患者理解和支持的缺乏，通常導致自閉症患者從人群中退出，切斷與家人、朋友、工作、學校的聯繫，在社會上變得孤立，」他說：「我認為，缺乏社會和社區參與，確實導致了自閉症患者在心理問題的統計數據上出現整體不樂觀的結果。」
第
三
自閉症患者預期壽命低的第三個原因是他們可能會出現各種醫學疾病，如胃腸疾病。尤其危險的是，他們患心臟病的風險更大。
雖然研究人員不能確定為什麼心臟病在自閉症患者中如此普遍，但一份來自自閉症患者的報告顯示，這很可能是由於壓力。
自閉症患者面對著諸如感官超負荷、對噪音和明亮燈光的敏感，以及社會互動的持續負擔等問題，這意味著他們可能長期處於一種戰鬥或逃跑狀態。
這是Elizabeth從她女兒身上看到的事實，並且Braedan Hogan也表示：對自閉症患者來說，承認這點是至關重要的挑戰。
你可以為自閉症患者做什麼？
由於這些發現，Amaze發起了一個名為「為自閉症患者做一件事」的活動，鼓勵社區中更多的人去了解自閉症患者希望別人知道什麼，並給予自閉症患者一些行動上的幫助。
「舉個很簡單的例子，如果在你的工作場所你看到有人有困難，而且你知道你會改變日程安排，那麼你可以提前通知他們。」 Braedan Hogan說 ：「如果你知道你的孩子和一個自閉症兒童一起上學，你打算請他來參加一個聚會，那麼，你可以問問他的父母他可以承受多大的噪音，或者你可能要做一些改變來確保他真正融入聚會。」
「我經常聽說自閉症患者不想進入公共廁所，因為可能有烘乾機壞了。很多的時候我們處理方式是讓別人先上，或者讓別人不要用烘乾機，這樣自閉症患者就可以上廁所了，但這樣做尊嚴何在呢？我們看到有很多場所會為身體殘疾者建造斜坡和欄杆的便利，但我們看不到感官環境是如何影響自閉症患者的。」
對於Elizabeth和Braedan Hogan來說，許多自閉症患者無法活到40歲，這並不是危言聳聽，而是突顯了自閉症對個體身心健康的影響。
Hogan說：「當你聽到這個事實，你感受到了嚴重性，但我認為它確實說明了一個事實，而且我認為讓人們知道這件事非常重要，那就是必須採取更多的行動來支持自閉症患者。」
*本文部分名稱採用匿名。（本文譯自 Mamamia網站，英語原文請點擊文末的「閱讀原文」）
翻譯/ 小魚 排版 / 春桃
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