骨髓悔捐，就是把白血病人逼上絕路

近日，電影《我不是葯神》大火。電影中，王傳君飾演的呂受益為我們展現了白血病人患病後痛苦的生活。從吃藥吃到家徒四壁，到停葯進入急變期開始化療，到最終痛苦的自我了結。劇中，呂受益手中的橘子，和跳樓前看著兒子的眼神，讓多少人潸然淚下。

從電影中，我們也知道了藥物「格列衛」（劇中的格列寧）。這是瑞士諾華製藥研製的針對慢性粒細胞性白血病的靶向葯，可以有效延緩病人的生命，阻止疾病惡化。但一旦進入急變期，「格列衛」的效果就微乎其微了。

而且，「格列衛」曾經高昂的售價，讓很多人為了吊著生命，吃的家徒四壁，最終卻還是家破人亡。這種痛苦，可能沒有生病的人們永遠也體會不到。

但是，「格列衛」終究只能維持病人的生命，並不能根治白血病。白血病是造血乾細胞惡性克隆性疾病，其根本原因是造血乾細胞由於各種原因的缺失、被抑製或被破壞，從而導致患者失去正常造血功能。

真正的根治方式，就是造血乾細胞移植，常稱為「骨髓移植」。患者首先要尋找到合適配型的造血乾細胞，然後再進行不可逆的「清髓」，通過藥物徹底破壞掉自身的造血系統、免疫系統，然後移植他人的造血乾細胞代替。

如果能跨過自身排異反應這道坎，手術成功，患者很可能就能擺脫「白血病」這個可怕的惡魔，開始新的幸福生活。

而合適配型的造血乾細胞，往往來自於直系親屬。畢竟，父母子女、兄弟姐妹之間的血緣關係是最親近的。能和自己直系親屬完美配型的患者是相對幸運的，他們往往也能及早戰勝病魔。

但是，由於遺傳的複雜情況，很多時候即使是父母也不能完美配型。這時候，如果強行移植，失敗的概率非常大。一旦失敗，患者幾乎必死無疑。因此除非到了最後關頭，不會採用這種手段。

此時，患者就必須在中國造血乾細胞捐獻者資料庫（中華骨髓庫）中尋找配型，尋求他人的捐贈。這裡首先要糾正的一個觀念，就是很多人認為「骨髓捐獻」真的要捐骨髓，這是被名字誤導了。

其實，捐贈者只需要捐獻自己的造血乾細胞。之所以有骨髓這個詞，是因為骨髓血中的造血乾細胞濃度最高，因此最好從這裡抽血。

但對於社會上的捐贈者，只需要在胳膊上抽外周血就行了，不需要對骨髓下針。只有對於願意犧牲的近親，才會出於更高療效的考慮，抽取骨髓血。

我們很多人，可能是為了捐贈，可能是為了預防未來，或者出於其他各種原因，登記了中華骨髓庫。那麼，我們回到標題那句話：

「骨髓悔捐，就是把白血病人送上絕路。」

為什麼這麼說？在深入討論之前，我們首先要明確一個概念：「拒捐」和「悔捐」是完全不同的。

造血乾細胞捐獻，前期分三個準備階段：

受捐方中華骨髓庫申請配對，中華骨髓庫初配成功，通知捐獻者。此時，捐獻者拒絕捐獻不應受到任何指責，受捐方也應不知道捐獻者拒絕；
捐獻者同意高配，進入第二階段。雙方進行高解析度配對，費用由受捐方承擔：如果配對失敗，受捐方只能自認倒霉，繼續尋找配型；如果配型成功後捐獻者拒絕，受捐方會失望和難過，但捐獻者拒絕也是因為對自己生命的珍惜等原因，因此不應受到過多指責；
高配通過，捐獻者同意捐獻並簽署知情同意書，開始最終準備——體檢。捐獻者到當地三甲醫院體檢，費用由受捐方承擔：體檢不通過，受捐方自認倒霉；體檢通過後，捐獻者拒絕，受捐方失望、難過加白花錢，但捐獻者也不應該受到過多指責；

以上三個階段中，任何一個階段捐獻者拒絕，都有情可原。畢竟不是人人都是聖人，能在危難之際對他人施以援手，我們敬仰；但做不到，也是人之常情。在這時候，捐贈者反悔都屬於「拒捐」。

但是，這是捐獻者反悔而不受到過多指責的最後機會！也是病人不受到實質性傷害的最後機會！

體檢通過，捐獻者同意繼續捐獻，並根據病人病情和捐獻者自己的時間安排，協調出一個捐獻時間來。

捐獻時間前一周，捐獻者入住負責採集的三甲醫院，病人入住花錢如流水的平流病房，正式開始骨髓捐獻。

在正式捐獻前反悔，病人只是心理上痛苦，畢竟面前剛有了希望卻又失去，受捐方也只是受到金錢和心理上的傷害。

而且，無論是捐獻者反悔也好，還是還是哪裡出問題也好，只要病人的狀況能維持的住，至多從頭再來。而一旦進入正式捐獻，病人就真的沒有回頭路了。

此後，捐獻者將在醫院連續五天注射動員劑，以短時間內提升血液中造血乾細胞的含量。採集方式是左右臂各插一個針頭，從一邊抽血輸入血細胞分離機，分離造血乾細胞，分離後的血液從另一邊輸回體內。

另一邊，病人開始進行不可逆的「清髓」——使用藥物將病人整個造血系統、免疫系統全部破壞，其身體僅靠現有的血細胞進行維持。此時，病人比瓷娃娃還要來的脆弱，甚至一點病菌就會導致其身體徹底崩潰。

如果此時捐獻者悔捐，就是把這個病人送上了絕路！此人應被千夫所指！

短時間內，基本沒希望再找到一位完美配型的捐贈者。因此，病人只能強行移植其家屬不完美配型的造血乾細胞。而且，這種情況必須要抽取骨髓血。理論上，這有50%的幾率成功，但實際操作上，幾乎是「零」。

上海的一個孩子，就遭到了悔捐。無奈之下，只能強行移植了母親的骨髓，最終還是沒挺過去，在痛苦煎熬三個月後，與世長辭。而如果不是捐獻者的悔捐，他的情況可能還能堅持數年，還有更多的機會去抓住活的希望。

有情芍藥含春淚，無力薔薇臥曉枝。送人玫瑰，手有餘香。奪人希望，不免為刺所傷。