每日最新頭條.有趣資訊

肺腺癌2年,病理性骨折+下肢靜脈血栓+INC280—抗癌管家


抗癌管家提示:3月15日,我終於把爸爸病情告訴了,這是兩年來,我第一次那麼明確地告訴他「癌症」這個詞,他表現得似乎很平靜,也許兩年多來的纏綿病榻,已經讓他淡然了很多吧。兩年了,一路走來,更多的是教訓,我們經歷了兩個比較嚴重的併發症,一個是病理性骨折,一個是下肢靜脈血栓,目前看來兩個併發症都還處理得不錯,把他們記錄下來,希望能給大家一點點幫助

第一階段:初診,易瑞沙

爸爸於3月初開始左肩胛骨疼痛,去醫院檢查,無良醫生說是肩周炎,當時我們正在處理外公的後事,實在是忽略他太多,一直到4月9日才初步診斷出肺癌,隨後開始的一系列檢查,包括骨掃描、體部增強型CT、纖支鏡、搜索 抗癌管家,我們一起抗癌,治癒癌症不是夢。頭部增強MRI等,最後確定肺腺癌(5CM*4.8CM),椎體、肋骨、肩胛骨、顱骨、腳、盆骨等多發性骨轉移以及多發性腦轉移(最大的一個0.8CM),肝部見小結節。少量胸腔積液,腦水腫。

4月9日-19日期間,自體描述癥狀:肩胛骨疼痛劇烈,腳疼,偶爾頭感脹痛,體重下降6KG,身體較為虛弱,無咳嗽、胸悶等癥狀。把爸爸的片子給我們當地醫院的腫瘤科醫生和四川省腫瘤醫院的醫生看過後,基本結論就是,情況不容樂觀,放化療意義不太。可做治療博一博,但是病人也會受很多苦。原本想先試試化療和放療,若失敗再使用靶向藥物,但因媽媽堅決反對告訴爸爸病情,同時也不希望他受苦,故放棄化療和放療方案。雖然腫瘤較大,但位置較遠,無法取到組織活檢,在沒有做基本檢測的情況下於4月19日直接吃了英國易瑞沙,同時注射了博寧。

開始的一個多月,幾乎天天以淚洗面,謝謝遇到的病患如我,在最初的時候給予了我很多的關懷與幫助,後來又來到了覓健,他們是我兩年來最大的支柱。我從最初的幾近崩潰到釋然。總的來說,肺癌發展這一步,已經是非常嚴重了,我也清楚地明白無法治好他,因此所做的一切治療都以減輕他的痛苦,提高他的生存品質為目的,至於生存期,則在第二考量的位置。

針對腦轉移,原本考慮全腦放療,但一邊顧及需要隱瞞病情,一邊考慮全腦放療的副作用,幾經糾結後準備觀察易瑞沙的效果後再做決定。暫時不做放療主要有幾個方面的考量:一是自從吃了易瑞沙之後,爸爸偶見的頭部脹痛沒有發作過,目前未見腦轉移的任何癥狀;二是05年他因腦血管畸形導致的腦溢血已經做過開顱手術,左腦已受到損傷。若加上全腦放療,估計副作用會很大。


第二階段:骨折

6月7日爸爸關門的時候導致右手肱骨螺旋型骨折,骨折處傷及橈神經,極度痛苦,我爸爸是個抽血都怕痛的人,可想那段時間是個怎麼樣的折磨。技不如人的瀘州醫學院骨科醫生,因病人的病情,無法實施麻醉,不給做內固定手術,執著到已近乎癲狂的我,折騰幾天后找到華西醫院的屠重棋教授,他說手術可以做,但看乎我需要的時什麼,他能做的就只能是把骨頭接好,其他的幫不上。

我告訴他,我要的是他不痛苦,哪怕只有一天的輕鬆,我也願意付出最大的代價。6月20日,手術很成功。感謝華西醫院的管床醫生廖醫生,承受了我很多很多的負面情緒,幫著我們隱瞞病情,術後注重觀察和護理,而非像其他醫院醫生一樣把有用無用的抗生素掛起了事。華西骨科的住院經歷,是我們經歷最好的一次。術後我們離開成都回了老家,在瀘州醫學院康復科住下,進行了一系列的康復治療,使用了鼠生長因子等藥物,這期間的康復治療還是有一定效果的。期間骨轉針換成了天晴依泰。易瑞沙繼續有效。

第三階段:2012年9月-2013年10月易瑞沙的美好時光

2012年9月後爸爸的右手也基本恢復了運動功能,能自己吃飯了,易瑞沙一直有效,副作用難免,皮疹很嚴重,期間加了胸腺五肽等藥物,但他後來堅決抵製,只好停用了。一直到2013年9月,我們度過了易瑞沙最美好的時光,期間我們搬到了成都,爸爸身體日漸好轉,還短暫出去工作過一段時間,我們買了車,圓了他一直以來的夢想,每天開著小車車到處走,很開心。2013年6月在我們死磨硬騙之下到醫院複查過一次,情況不錯,肺部縮小了一半,腦部已經看不到了,骨折也有骨枷形成。這樣的美好,如今一去不再得返。


第四階段:XL184,可怕血栓來了

進入2013年10月,耐葯一下子來臨,骨疼非常明顯,嚴重影響生活品質。10月底開始服用184,最先40MG每天,後改為50MG每天,十五天后開始有效果,疼痛一下子緩解了,但在11月初發現左腿裸關節處腫脹,越來越厲害,最初以為是腎有了問題,檢查無果,11月10日後發現是靜脈血栓,停葯。服用了瀘州醫學院開出的中成藥,略有好轉。10天后骨疼來襲。

無計可施。左腿靜脈血栓好轉,右腿越來越嚴重,腫脹、疼痛,到華西檢查,是雙腿肌間靜脈血栓,開始使用了六針速碧林,搜索 抗癌管家,我們一起抗癌,治癒癌症不是夢。每天服一粒法華林和兩粒愛脈朗,穿靜脈彈力襪(真貴啊,七百多一雙,先後買了中號和小號各一雙),絕對抬高臥床(這個最關鍵,雙腿高於心臟)。五天后明顯好轉,腫脹漸消。冒險再試184,骨疼好轉,血栓比第一次更嚴重。停葯十幾天之後,血栓才又慢慢好轉,絕絕地再也不敢用184了。期間試用了各種特羅凱,正版2992,4002,ODN等,均無效果。

第五階段:試用280,很有效果

1月24日啟用280,每天250MG*2,三天后病人狀況明改善,疼痛減輕。終於鬆了口氣。約二十五天后,骨疼再度來襲,於是聯合易瑞沙,好轉,至今。 由於爸爸期間不知道病情,不願意做任何檢查,只能通過癥狀來判斷藥物的有效情況,因此無法判斷280對腦部有效情況,但目前他的腦部、肺部沒有任何不適癥狀。

聯合易瑞沙一個月不到,腦部癥狀越來越明顯,以非常保守的心態試了2992+280,腦轉癥狀明顯緩解。鬆了一口氣。現在身體在逐步恢復中,但每天都說自己心慌得很。280+2992用了一個多月,換成了280,400GM+9291,70MG,目前穩定,但每天早上仍是心慌難受。

2014年6月27日

之前的心慌氣緊一直未得到有效的緩解,經一個病友提醒,想著可能不是藥物的副作用,而可能是肺部未得到有效控制導致的,於是把9291加量到了90MG,氣緊難受的情況有所緩解。現在是90MG的9291聯合400MG的280,280不敢停 ,已經用了5個多月的280了,現在一停就喊骨頭疼。這麼高的劑量,對心臟的影響該有多大~~~~除了Q10,不知道還有什麼辦法可以想。

2014年7月23日

現在是大90MG的9291+250MG*2的280,總體感覺比前段時間好了一些,但乏力感未得到有效的緩解,偶有骨疼,不是經常有。常規檢查有貧血癥狀,白蛋白偏低,不知道白蛋白偏低會有些什麼影響。

2014年9月22日

爸爸突發癲癇,入華西急診科,抗癲癇治療,兩天后好轉,出院。本來想可能是由於腦轉加重,很是擔心,但是醫生說這次癲癇主要還是由於2005年手術後遺症,腦部器質損傷引起。腦轉部位暫時穩定,長舒一口氣。

2014年10月28日

突然高燒到41度,就近入成飛醫院治療,白細胞高到2.1萬,白蛋白只有24.5,血紅蛋白68,營養不良。主要還是由於他最近食慾很差引起的,每天吃飯他就求我們不要逼他,不想吃東西。高燒一直不退,中途不斷加高抗生素的等級。爸爸從不咳嗽,根本沒有痰,無法做痰培養,血培養結果顯示正常。

CT提示肺部情況穩定,病灶約1.5*1.2,有阻塞性肺炎,但不嚴重,如此嚴重的感染源於何處,醫生給不出具體的答案,搜索 抗癌管家,我們一起抗癌,治癒癌症不是夢。高燒時降時升,不斷反覆。一直持續了十三四天,中途雙下肢水腫嚴重,連續輸了十隻白蛋白,又加上果糖脫水最終好轉,但身體很虛弱了。骨轉移疼痛越來越明顯,查了肺部、腦部、盆腔部位的CT和X光,沒有發現特別的異常。醫生無法解釋他為什麼右腿這麼疼。280方案宣告耐葯。

真心感謝覓健這個平台,讓大家能夠一起在這個平台上去得到幫助或者幫助別人。點擊下方閱讀原文就可下載平台app,方便使用。

以誠相待,以心相交,以情相融,我們一起在路上

抗癌管家是專門幫助廣大癌症患者和家屬提供前沿抗癌資訊的互助平台,現已開通家屬及患者交流群,歡迎大家搜索抗癌管家,加入抗癌管家互助群和大家多交流。祝願每個患者和家屬都健康平安。抗癌管家-你身邊的抗癌專家。


獲得更多的PTT最新消息
按讚加入粉絲團