殘障人士“不勵志”的故事，你願意聽嗎？

記者 | 李雅璿 謝之迎

編輯 | 徐菲

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“一樣的詞匯，亦然的理解和其他人有些不同。有一次，老闆說了一句‘受不了了’，亦然就對其他同事說‘楊阿姨瘦不了了，太胖了怎麽辦’。”

2019年6月5日，在上海黃浦小劇場裡，一場脫口秀正在進行。來自廣州的鄭欣怡站在台上，“吐槽”自己的同事亦然時引得台下一陣笑聲。而她口中這個“腦回路清奇”的同事，實際上是一位自閉症人士。她所參加的這場名為“殘障有人曰之不勵志脫口故事匯”是一場專門以“殘障”為主題的演出。

“我們之所以辦這個‘不勵志’的脫口故事匯，是想告訴大家，殘障人士的生活當中除了自強不息，除了勵精圖治，還有很多精彩的故事可以講述。”現場主持人、視力障礙人士楊青風在脫口秀開場前這樣說道。

邀請他來的是上海同達人本兒童關愛發展中心與上海有人公益基金會，二者也是此次故事匯的主辦方。除了鄭欣怡，現場共有六位表演者上台講述故事，他們分別來自湖南、福建、廣東、遼寧等地。這些人身份特殊，他們或是殘障人士、或是殘障人士的親屬和朋友。

鄭欣怡講述工作中和自閉症同事亦然相處的故事。攝影：賈文傑

“一開始籌備時，我們就擬定了6個角色，每個角色至少有兩個備選嘉賓，可以從多角度詮釋殘障人士的故事。”活動策劃人傅高山解釋道，“根據故事內容，我們最終敲定了這次表演的六個嘉賓。在正式演出之前，他們都提前幾天來到上海參與彩排。演講內容都是演講嘉賓基於自己的真實故事準備的，但是演講內容需要契合我們的主題，並且要控制在十分鐘以內。”

演出場地選在了交通便利的黃浦劇場小劇場，在至少能容納339人的場地內，上座率達六成以上。“這顯然超出了我們的想象”，上海同達人本兒童關愛發展中心項目聯繫人萬潔表示，“因為是第一次舉辦這樣的脫口秀，我們也無法確定觀眾是否能夠接納這種形式，但結果看起來還不錯。”

小劇場內沒有設置舞台，而是讓觀眾以一個平視的角度觀看表演，“較黑的環境可以讓人們的視線集中在演講者，更多地關注他們的語言，拉近距離，增強對話感。”傅高山說道。

在鄭欣怡講完自己同事亦然的日常“烏龍”後，接下來上台的是李冰。她的大女兒鄧靖允，在出生的第二天被醫生診斷為患有“二十一三體綜合征”。

“那時，我連三七二十一是幾都不知道，第一眼看到孩子覺得她‘長得真醜’。”李冰這樣描述第一次見到唐氏綜合征女兒時的心情。講起女兒的“糗事”，李冰也不落人與後，“有一次旅遊，保安說，遊客從這邊進去，女兒拽著我對保安說‘嘿，說什麽呢！我們不是遊客，我們是人！’”

李冰講述患有唐氏綜合症的女兒的故事。攝影：賈文傑

李冰認為，“家長自以為是孩子天生的權力捍衛者，其實家長才是最限制孩子發展的，他們總以愛的名義來行歧視之事。”所以她選擇相信女兒的能力，放開對她的限制，讓她學習做飯，獨立買東西。“我曾經輕易地稱呼她‘小天使’、‘蜜糖寶貝’、‘可愛的小蝸牛’，往往這時女兒會堅持說‘我不是蝸牛，也不是小天使，我叫鄧靖允’這句話觸動了我，我們要尊重和支持孩子的特性和逐漸發展的能力。”

九歲的孫靖茹拿著手稿、聲音稚嫩，“我哥哥是自閉症人士，但是我可能還不如我的哥哥，他上台不會特別緊張，但是我很緊張，只能拿著稿子念。”哥哥愛聽歌，哥哥不會做飯，這些和其他同學的哥哥都一樣，孫靖茹告訴觀眾，“哥哥是世界上最好的哥哥，他愛我勝過愛他自己。”剛上一年級的時候，孫靖茹寫作業很辛苦。有一次，她寫作業寫到晚上十一點，第二天卻發現哥哥把作業本撕碎並扔在了辣白菜裡，“因為哥哥想讓我不那麽痛苦，可以早點睡覺。”

孫靖茹講述她與哥哥“橫著走”。攝影：賈文傑

當得知自己懷孕的時候，劉惠和丈夫特別高興，但隨之而來的是源源不斷的育娃難題。劉惠和丈夫都是視障人士，在沖奶粉時看不到奶瓶上的刻度，於是，她就用彩色紙條貼在奶瓶上。當她帶著孩子在外面玩，會讓孩子穿上亮色的衣服，方便她找到孩子。面對孩子的逐漸長大，劉惠和丈夫也會擔心孩子怎樣看待他的父母，直到一次在幼兒園觀摩孩子拚樂高，他們的孩子拚了一個盲杖，吸引了許多小朋友來學習。這時候，劉惠意識到，“不是孩子會介意父母的殘障，而是我們自己介意。”

劉惠講述“後來的時間都與你有關”。攝影：賈文傑

在工作人員的攙扶下，韓婧瑩緩緩地走到舞台中間。她是一名校園記者，也是一位腦性麻痹後遺症人士。“喜歡文字，渴望與人交流的我在大學時候成為了一名校園記者，為了完成任務，為了與人溝通，我開始拚命練習說話。現在會有朋友說，‘好像你說話流利很多’。所以，不管腦性麻痹帶給我什麽問題，我都要學會和它和諧相處，尋找更適合的解決方式，因為腦性麻痹人士就是我生命中本來的樣子。”

韓婧瑩講述“那些年，我們一起追過的正常”。攝影：賈文傑

“殘障有人曰”是一加一殘障人公益集團2013年面向普通公眾發起的打破人們對殘障的傳統刻板印象的公開演講活動，上海同達人本兒童關愛發展中心聯合上海有人公益基金會，將之落地上海。首次以脫口秀故事匯形式舉辦的活動，參與演講的嘉賓也都是第一次嘗試以脫口秀的形式講出自己的故事。李冰說，雖然自己以前從沒有任何演講經驗，但她希望通過十分鐘的演講向更多人還原殘障人士本來的樣子。

根據中國殘聯數據顯示，我國約有8500萬殘障人士，佔總人口的6.5%。關於“殘障”的話題，大都是苦情的，悲憫或勵志的，雖然感動，卻很遙遠。同為殘障人士的有人基金會CEO蔡聰認為，在這個時代下，人們雖然談論著關愛，但並沒有耐心走近殘障人士的生活，更難以平等的態度來接納殘障。

故事匯參與人員合影。攝影：賈文傑

在他看來，殘障是一面鏡子，可以照出人們發現生活當中的某些細節，幫助人們重新認識生活。“我們希望能夠透過這樣的活動，讓人們重新了解不一樣的殘障，了解真實的殘障體驗。殘障，它不是一個孤立的，特殊的話題，透過它，我們能給人們帶來更多對自己生活的思考，對生命本來的意義與價值的思考。這也是我們從殘障的角度出發，希望帶給社會的貢獻。”

同達人本公益基金發起人之一陸蘇青則表示，用令人開心的故事打破人們對於殘障人士的刻板印象，這樣的脫口秀活動是一次公益創新，“我們有考慮把這個活動開展為系列活動，推廣至全國各地。”