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我是一名護士,護理過無數病人,如今卻難救我的孩子

#自拍我的故事#我叫吳芳梅,家住江西省樂平市雙田鎮姚家村,我是浙江省永康市普濟護理院的一名護士,護理過無數病人,如今卻難救我自己的孩子。我不怕熬夜,就怕沒錢給孩子治療,這一年多時間裡,因為欠費,孩子已經被迫四次出院。而我為了多掙錢,主動申請去頂同事的夜班,一個月下來多上15個夜班,雖然一個夜班只有50塊錢補貼,可這也是兒子的救命錢。圖為我和大寶

作為一個母親,孩子生病住院卻不能陪著他,是最痛苦的一件事情。但是此刻,錢對我來說真的比什麽都重要,為了保住這份工作,為了多掙錢給孩子治病,我必須這樣做。圖為我在護理患者

我丈夫姚發兵曾經是一名軍人,2009年12月應征入伍,成為海軍某航空兵部隊一名艦載雷達兵。在服役期間的一次軍地聯誼中,我和丈夫邂逅,確定了戀愛關係。2011年丈夫退役後,我們攜手走進了婚姻的殿堂。圖為我丈夫的退伍證

婚後我和丈夫去了浙江省永康市發展,2017年11月我生下了一對雙胞胎男孩,大寶取名姚宇澤,小寶取名姚宇君。雙胞胎兒子的出生讓我和丈夫激動不已,覺得生活更有盼頭了,可是當全家人還沉浸在幸福中時,一場猝不及防的災難降臨在了大寶身上。圖為2019年3月我的雙胞胎兒子在家玩耍,左邊是小寶右邊是大寶

2018年10月19日,不滿1歲的大寶突發高燒,四肢癱軟無力、呼吸急促,被緊急送往浙江省永康市婦幼保健院搶救,隨後又轉院至浙江大學附屬兒童醫院治療,期間被下了3次病危通知書。經專家會診,孩子被診斷為急性上升性脊髓炎。據醫生介紹,這種急性脊髓炎是一種非特異性病變,如果不及時治療會影響到下肢神經,造成下肢癱瘓。圖為我和丈夫在孩子病床前

2018年11月6日,經過治療,大寶的病情得到了暫時控制,但下肢卻失去了知覺。更讓我沒想到的是,檢查結果顯示大寶的AQP4和MOG抗體檢查結果呈陽性,作為護士的我深知這意味著什麽,兒子不僅下肢可能會癱瘓,甚至隨時都會有生命危險。圖為大寶在三家醫院的診斷證明

為了給大寶最好的治療,我和丈夫商量後決定,我留在家裡上班掙錢,讓丈夫帶著孩子去上海華山醫院治療。那裡的醫療條件好,但是治療費用也很高,兩個月不到就花光了帶去的8萬元錢。2019年1月27日,因為籌集不到後續治療費用,丈夫被迫帶著孩子回了家。圖為大寶在上海做康復治療

2019年的春節,我和丈夫跑遍了親戚朋友家借錢,年沒過完丈夫就再次帶著兒子踏上了進京求醫的火車。然而北上求醫的路並不順利,在北京博愛醫院治療半個月後,因為承擔不起每天3000千多元的治療費,孩子又一次被迫出院。圖為2019年春節期間我和孩子在一起

親戚朋友紛紛建議放棄孩子的治療,勸我們說至少還有一個孩子是健康的,但是我不甘心,如果現在放棄,孩子長大以後我該怎麽向他解釋,手心手背都是肉,我不能輕易放棄。2019年2月21日,丈夫帶著兒子住進了江西省兒童醫院康復科,在治療一個月後,同樣因費用問題,無奈之下丈夫只好又帶著孩子出院。圖為大寶在江西省兒童醫院接受治療

在帶著孩子治療期間,丈夫從病友那裡了解到一個重要信息,做“間充質幹細胞移植”可以治療大寶的病。4月26日,丈夫終於和北京兒童醫院取得了聯繫,6月3日,在借了30萬元加上愛心人士的幫助下,大寶順利進倉做了移植。大寶移植手術很成功,但是下肢的運動功能卻未能恢復。圖為2019年9月份丈夫陪兒子在上海做治療

為了讓孩子早日康復,7月26日丈夫再次帶著孩子住進上海的醫院,接受中醫針灸康復治療。10月4日至10月15日因為孩子感染,又做了抗感染治療。治療很漫長,也很痛苦。可喜的是經過三個月治療,孩子的下肢已經恢復了部分功能,但是平均每日兩千多元的費用,再一次成了攔路虎。親戚朋友已經借遍,想再借一分錢真的很難。圖為大寶扎滿針的左腿

醫生說大寶只要堅持康復治療,一定能像正常人一樣走路,如果治療不及時,下半生很有可能會和輪椅相伴。我何嘗不知道孩子現在正處於治療黃金期,可是巨額治療費用是我們所承擔不起的。現在這個家全靠我一個月不到4000元工資在支撐著。我怕兒子長大後生活不能自理,我怕他長大後心理會自卑,我怕他受到別人歧視,畢竟我照顧不了他一輩子。圖為丈夫、大寶和母親在醫院的背影

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