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亞洲首個產子“漸凍人”:做個幸福的“1/2母親”

津雲新聞記者 顧明君 攝影記者 蒲永河

有句話說

所有的母子都是生死之交

對於呂元芳來說

這句話毫不誇張……

(津雲送給呂元芳的母親節花束)

5年前,她雙腳已經邁進了鬼門關,醫生們花了2個小時拚命將她拉了回來,那場生產受到了全國數十家媒體的關注,醒來的那一刻,她成了亞洲首個產子的“漸凍症”患者,一個母親。

5年來,呂元芳漸漸淡出媒體,靜靜地享受著為人母的每個時刻,她像所有母親一樣為孩子的生病憂心,為孩子的教育問題費神,希望盡其所能給予孩子最好的,但她又是不同的,許多尋常的事她都做不了,比如擁抱孩子,給孩子拿奶瓶、穿衣服,還有未來的整理書包,戴上紅領巾……

這是她無能為力的遺憾,說到這些時元芳的眼睛濕潤了,她知道自己只能做一個“1/2母親”。

懷孕生子給元芳帶來的影響是無法消除的,她的病情明顯發展了,產後她已不能再站立,但她從未有哪怕一個瞬間後悔當初的選擇,“看著兒子蹦蹦跳跳的,好像就是我的童年,我沒經歷的他都替我經歷了。”

過去了才敢說出心底的話

元芳家住蘭州紅古區,位於蘭州遠郊。懷孕後當地沒有敢接收她的醫院,最終在媒體的幫助下,她赴京生產。亞洲首個“漸凍人”產子的消息迅速吸引了國內幾十家媒體的注意,剖腹產手術那天,媒體架起長槍短炮,把產房外擠得水泄不通。

當媒體爭先恐後地對著一張產房裡傳出的新生兒照片翻拍時,呂元芳正在努力掙脫緊緊攥住她的死神的手,孩子剖出後,她的血壓直線下降,下降速度之快,令國內頂級的婦產科專家都一度緊張,歷經兩個小時搶救,元芳撿回一條命。

“保孩子還是保大人”這種被許多婦產科醫生痛批過“不專業”的電視劇爛俗橋段在元芳身上曾真實地上演,她與家人的爭執直到她被推上手術台前也沒有達成一致,只是在當時的情境下,面對以淚洗面的媽媽和愈加沉默的丈夫,她除了表達觀點,不能多說什麽。5年以後,她無需再顧忌什麽,她直言:“當年我沒打算能再出來。”

是那份產檢結果讓元芳變得無所畏懼,絨毛穿刺結果顯示,孩子是健康的。

由於沒有“漸凍人”生產的先例,醫生無法預測懷孕生子究竟會給元芳帶來怎樣的影響,但會加速病情惡化幾乎是肯定的,另一種可能是元芳醒來後失去自主呼吸的能力,將一輩子靠呼吸機生活,最糟糕的結果是她有去無回。

生產前,醫生將這些可能性逐一告知,元芳沒有讓母親知道,這些話也壓根沒能動搖她的想法,她早就做好了“一命換一命”的準備,“手術前一天,他們都急,只有我非常坦然,坦然到連醫生都覺得不正常。人一旦下了決心就什麽都不怕了,我的想法是,用我一條殘缺的生命換一個健全的新生命,值得。”坐在輪椅裡的元芳,聲音很放鬆。

躺著哺乳的媽媽

元芳在產後第3天才見到兒子,醫生把緊閉著眼睛的羅桂隴抱到元芳身邊,元芳起初嚇得不敢看孩子,她沒見過這麽小的嬰兒,後來,她努力抬起手,摸了一下兒子的小臉,又摸了摸兒子的小手,“臉好滑好嫩啊,那個小手,跟小雞爪爪似的。”回憶讓元芳幸福得笑出了聲,“那天我沒有哭,那麽多苦難都熬過來了,我應該高興。”

但她有更多時候是和普通母親不一樣的。

元芳坐月子的時間長達3個月,普通人剖腹產後1天就能下床,她躺了5天還是起不來,整個孕期,她的腰都在超負荷。醫生以搖起病床的方法強製讓她坐起來,每搖一周,元芳就疼得叫一聲,生產完的頭三個月,元芳每天醒來後,需要花20分鐘才能坐起來,刀口也足足等了3個月才愈合。然後她發現,她站不起來了,醫生術前對病情發展的預判成真了,“其實在生完孩子幾天以後我就感覺到病情發展了,這種病的發展是全身同時進行的,我就是覺得身上沒力氣。”

5月9日,元芳感覺脖子一直抽著疼,她跟父親說可能要變天,結果晚上蘭州就下起了雨,當年生產時,醫生從她脖頸處下了一根管子進入動脈,必要時可注射藥物直達心髒,生完孩子後,元芳的脖子歪了半個月,後來這幾年,每到陰天下雨,她的脖子就會疼。

她最大的遺憾是不能親自照顧孩子,擁抱、換尿布、沖奶粉、哄睡......所有這些事,她都做不了,只能看著母親忙碌,或是口頭指揮不得要領的丈夫羅忠木。

唯有母乳餵養是別人無法代勞的,元芳只能躺著哺乳,這個姿勢對孩子很不利,“吃了就吐,像噴泉一樣,一開始我們還以為孩子有問題,趕緊帶去醫院檢查,醫生說孩子沒事,懷疑是喂奶姿勢導致的。後來吃完奶以後把孩子抱起來二三十分鐘就不吐了,可家裡人不是總有時間抱他,後來我們想了個辦法,用被子墊出一個60°的斜坡,讓孩子躺在斜坡上吃奶,吐奶的問題才解決。”元芳說,她以這個姿勢哺乳兒子直到1歲零4個月,母乳餵養加上產後嚴重的出虛汗,元芳一度瘦到皮包骨,直到中斷母乳餵養,她才漸漸恢復到原來的體重。

從不要抱的兒子

兒子在一歲以後經常生病,元芳一家隔三差五就要趕100多公里路來蘭州市區給孩子看病,每次都是姥姥、姥爺抱著孩子在前面跑,羅忠木推著元芳在後面追,這樣的時刻,元芳心中最為愧疚,“我不能帶他去,總是給家裡人添負擔。”

家裡的經濟一直不寬裕,兒子出生後,開支又增加了許多,元芳和丈夫用當年獲得的愛心捐款開起了一間小賣部,收入不多,但比羅忠木外出打工穩定許多。在生活的壓力之下,元芳和家人做不到時時刻刻陪伴兒子,而小桂隴好像從小就比別的孩子更懂事一些,尤其對於媽媽與別人的不同,他好像已有所認知。“他從不要求我抱他,即使在他還是嬰兒的時候也沒有要求過,如果他走累了,他會要求爸爸或者姥姥抱,但是對我,他不會提這種要求。他也從來不說‘媽媽,你幫我拿個這個,拿個那個’這種話,他知道我不能照顧他。有時我喊他來幫我抬一下胳膊,他會立刻跑過來。他曾對我說過‘媽媽,你不能動,等我長大了要好好對你。’”元芳說。

兒子的這份懂事,常常令元芳心疼,但她仍逼著自己給兒子提出了更多要求。羅桂隴2歲多就可以自己吃飯,現在每天上幼稚園前的洗漱穿衣都是自己完成,元芳在有意識地訓練兒子,他必須更自立,因為他將來還要照顧媽媽。

坐著玩耍的母子

孩子出生後,家裡實在住不開了,元芳和丈夫帶著孩子從娘家搬出來,住進了小賣部。元芳告訴記者,孩子3歲後,她都盡量自己帶孩子。家人只需要提前把水晾好,剩下的時間,元芳可以和兒子很愉快地度過,“我們倆有我們倆的玩法,我們坐著玩。我們用積木拚一架飛機,然後我給他打電話,告訴他飛機壞了,他就來把飛機拉回廠裡修,修好了再給我送回來。”這個遊戲母子倆百玩不厭。

元芳說,她能給孩子的最好的禮物是一個和睦的家庭和一個勇敢的榜樣,她主動去和兒子的幼稚園老師見面,如果可以,她願意參加一切和兒子有關的活動,元芳說,她不能躲避,如果她躲避,孩子會更加無法面對,“今天早上他還說想讓我去接他放學,但因為不方便,我還是讓他奶奶去了,他其實非常希望我可以出現在他同學面前。”

孩子成長過程中的大方向始終由她來把握,她像所有母親一樣關注孩子的教育問題,朋友送給了她幾本育兒書,她已經翻不動了,於是上網下載有聲版來聽,然後轉述給丈夫。平日生活裡,性格乾脆利落的元芳也是強勢的一方。“我老婆有點厲害。”性格內向的羅忠木小聲地笑著說。

兒子正處在求知欲無比旺盛的階段,每天都有很多問題,一會問媽媽水是什麽做的,一會問媽媽人的肉是什麽做的,被兒子追問得哭笑不得的元芳只好回答:“等媽媽研究清楚了,再來告訴你。”

一個繞不開的話題

兒子4歲那年,元芳說出了一句不該說的話,她問兒子:“媽媽死了怎麽辦?”

“那天心情不好,他又鬧騰,就說出了這句話,他理解的死可能就是躺在床上不動了,然後埋進土裡了吧。他聽完就說:‘不行,我不能離開你。’然後摟著我的脖子說:‘你永遠陪著我好不好。’他那個樣子都快哭了,我看著心裡特別難受。”元芳的語速稍有加快,眼睛裡滿是淚水。

從那以後,元芳發覺兒子開始格外依戀她,雖然是由姥姥一手帶大的,但兒子晚上堅決要回自己家和媽媽一起睡,睡在父母中間時,他也一定會臉衝著媽媽側躺,同時摟著媽媽的胳膊。早上起床前,兒子常常撒嬌地要求媽媽摟摟他,說完他就會主動伸出手臂摟住平躺的媽媽。從小到大,都是羅桂隴主動擁抱媽媽。

元芳明白,這依戀裡有許多是不安,但她無能為力,她的病是她和兒子之間的一枚“定時炸彈”,生與死是這對母子之間一個繞不開的話題。與生育之前相比,元芳的手臂和脖子的功能都有所退化,元芳的母親明秀蓮發現,女兒的吞咽功能也比之前有所下降,說到女兒的病情時,這個一生承受了太多苦難的母親會突然哭起來,她難過的是外孫也許有那麽一天會成為沒娘的孩子。

兩個母親的母親節

元芳和弟弟元明都患有“漸凍症”,在元芳結婚之前,姐弟倆的生活主要由母親明秀蓮照顧,元芳見過那種怨氣衝天的患者家屬,她慶幸自己有這樣一位偉大的母親,從未視她為負擔,珍視她,如同她是一個健全的女兒。

元芳剖腹產手術前夕,明秀蓮焦慮得無法入睡,她是反對女兒生孩子的,女兒願意為了她的孩子豁出性命,但明秀蓮捨不得自己的孩子。元芳提出簽署角膜捐獻申請登記表,明秀蓮哭著阻攔,元芳明白,母親是怕她這一世離開時缺了角膜,來世又變成了眼睛看不到的可憐人,母親多希望女兒能做個健康的普通人。

外孫出生後,日常操持著一大家子人吃喝穿戴的明秀蓮主動承擔起照顧外孫的重任,巨大的幸福感讓她不知疲倦。也只有母親親自帶孩子,元芳才放心,母親一直是她的手,她的腿,在她做母親後,母親又幫她補上了她無能為力的那“1/2”。

元芳家以前不知道有母親節,自從她生了孩子以後,家人開始慶祝母親節,這一天,元芳的角色是女兒,母親明秀蓮是唯一的主角。明秀蓮說,元芳做了母親後,變得更懂事了。

羅桂隴還不太明白什麽是母親節,但前不久父母結婚紀念日時,看到爸爸送給媽媽一枚金戒指,羅桂隴也想給媽媽送禮物。他走在街上看到店裡擺著3支藍色玫瑰,就去問店員可不可以把玫瑰送給他,他想送給媽媽,店員同意了。現在,這三支玫瑰被擺在元芳每天要用的電腦旁。

羅桂隴有很多想法,每個想法都與媽媽有關,他說將來要做醫生,治好媽媽和舅舅的病,他還說他想開著飛船去太空,要帶著爸爸、媽媽、姥姥、姥爺、舅舅一起去。每次聽著兒子說這些,看著兒子蹦蹦跳跳的樣子,元芳就覺得,她被無邊的幸福包圍著,她希望這樣的日子久一點,再久一點。

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