《微愛之光》：為白血病人點亮生命希望

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作者：祝無雙

「我們拍這部紀錄片，就是希望能讓更多的人知道，白血病是可以被治好的。」

講這句話的時候，北京麥特文化發展有限公司董事長兼CEO陳礪志的聲音真誠、顫抖。

昨天（12月26日），「北京新陽光慈善基金會 · V愛白血病專項基金」（下稱「V愛基金」）四周年紀錄片《微愛之光》在青春光線影院舉辦首映禮。

《微愛之光》紀錄了三位不同年齡段的白血病患者，從入院、治療再到出院的過程，以及他們與家人共同與白血病對抗的感人故事。該片也已在西瓜影片同步上線。

當日，趙薇和陳礪志兩位V愛基金髮起人也到場分享了《微愛之光》台前幕後的動人瞬間。

陳礪志不禁讚歎「雷丹的老公是我見過最好的老公」。

在觀影過程中，也有不少觀眾幾度流淚。劉春也說，「有四五次都沒繃住」。親人之間難捨的情感，那種「一定要把你留住」的執念，以及病人本身的堅強和樂觀都隱隱地敲打著每個人心中最柔軟的地方。

兩位發起人都希望通過這個紀錄片，讓大家知道白血病可以被治癒，並讓大家了解正確的白血病治療方法，更重要的是，呼籲更多的人踐行到公益行動中，用生命影響生命。

抗病中，更顯人性溫暖

「溫暖、剋製」

正如劉春所說，越來越多的紀錄片為了追求技法和文學化，而拋棄了紀錄本身。這部溫暖而剋製的紀錄片《微愛之光》，於細微處震顫著每個銀幕前的人。

印象很深刻的是，片中17歲患者於子凱的母親，在影片最後回憶起兒子剛得病進醫院的情景，她說：「當時我見每一個醫生都跪下，我求求他們治好我兒子。我也不明白，我這麼倔強的一個人，怎麼能見誰都跪下。」

她說這段話的時候，距離於子凱剛進醫院已近三年之久，現在的於子凱也經歷了最困難的時期，進入了恢復階段。

而正片中，導演甚至都沒有給她一個崩潰大哭的鏡頭，我們看到的，都是父母給兒子最溫暖的鼓勵，最盡心的照料。

另一位患者，31歲的雷丹。

她在查出白血病的一年前，剛剛生了女兒，家庭和事業都在進入越來越好的狀態。剛查出得病的時候，她也十分喪氣，坦言「不想治了」，但她的老公堅持「一定要儘力治好她」。

於是，他們從陝西一路來到北京邊上的燕郊，這個被稱為「白血病村」的地方。雷丹的丈夫幾乎一人照料她，每天按時按點叮囑她吃飯、喝水，在他的手邊一直放著一個本子，記錄下雷丹每日的狀況和醫生每句的交代。對待雷丹，他也一直鼓勵，即使出現不好的狀況，他也會說：「我去別的病房打聽了，別人也這樣，都是正常現象，你一定可以挺過來的。」

在進行骨髓移植手術期間，病人需要在「治療倉」中與外界隔離一個多月，這段時間只能與家人用病房裡的電話通話。雷丹在與丈夫通話時，開玩笑說道：「見不到你才好呢，不用每天在我耳邊嘮叨，雷丹該喝水了，雷丹該吃水果了。」而後，又認真地說，「給你2017最佳老公獎。」

對他們來說，稀鬆平常的小日子已是莫大的幸福。

經歷了化療期、倉內期、排異期，病人的病情才能逐漸恢復穩定。每一個時期，無異都是令人痛苦而折磨的。北京新陽光慈善基金會的創始人劉正琛透露，在國外做過這樣一項調查，通常得過重大疾病，並且得到了別人的幫助而重獲健康的人，他們大部分會在痊癒之後從事教師、醫生或牧師這種奉獻類的職業。而劉正琛本人，也曾是白血病患者。

趙薇堅信，幫助他們不僅是挽救一個生命，而是會改變他們很多對未來的選擇和判斷，從而影響更多的人。

在片中我們也看到，恢復期的於子凱也開始輔導周邊的小病友功課，雷丹的丈夫也已為病友們捐獻過三次血小板……

「每一分錢，都是醫療費」

「我曾經資助過4例白血病患者，其中有3例沒有存活。

從那個時候我就了解到，其實治療白血病有很多誤區，比如沒有找到合適的醫院、使用了不正確的治療方式，另外，也可能沒有移植手術的費用。」

由此，陳礪志開始有了成立白血病救助基金的想法。當他把這個想法告訴了趙薇，兩個人一拍即合。2014年12月24日，V愛基金成立，四年間，V愛資助的患者已有138例。

趙薇不希望白血病人放棄生命的希望，而且讓他們知道有很多人願意幫助他們。但個人的能力始終是渺小的，即使是再有能力的人，能給予的幫助也十分有限，多去影響一個人比多救一個人更有長遠的意義。

「四年微愛，也是大愛」，V愛基金成立以來，每個月捐贈人的姓名和捐贈數額都會在「V愛白血病專項基金」的官方微博上被公布，他們相信，傳遞愛心，溫暖便會在人間駐留。

另外，趙薇還透露，V愛基金有一個不同於其他組織的特殊性，甚至會讓其他的基金組織會覺得他們很不專業。

「V愛基金所有產生的管理費，都是我們兩個（趙薇和陳礪志）單獨捐出來的，這樣就可以保證大家捐出的每一分錢都是醫療費。

雖然很多專業人士告訴我，你們這樣是不正確的，影響了慈善事業的正規化發展，但是我們只想貢獻自己的一份力量，讓每一個捐贈人感覺他們捐贈的每一分錢都實實在在地用在了白血病人身上。」

很長時間以來，趙薇都身體力行地帶動和幫助著公益慈善活動。

當她還是大學生的時候就在資助十餘名大學生完成學業； 2008年，向四川災區捐贈50萬修建災區學校；2010年，參加慈善拍賣活動，為自閉症兒童募券善款；2011年，捐獻30萬給西藏自治區兒童福利院；2016年，通過壹基金向老家安徽捐贈100萬，用於抗洪；2018年，擔任電影頻道節目中心主辦的公益項目「脫貧攻堅戰-星光行動」紀錄片總導演……

一直以來的善意，讓她的電影、她資助過的人也傳遞著這份愛與希望。

微愛之光，點亮生命希望

於子凱的母親回憶，2016到2017年跨年的時候，在出租屋的於子凱對自己說，「如果明年還能陪你跨年，那就可以再陪你60年」。