從那一刻起，我開始了從醫二十多年來最艱難的一次陪伴。
作者 | 譚先傑
在此，我想用19段文字，與大家分享這段生命故事。
1
2016年12月21日，冬至，我接診了一個14歲的中學生，小嘉。小嘉長得很漂亮，一雙大大的眼睛，典型的北京女孩。
小嘉的肚子膨隆得很厲害，跟小山包一樣。我的第一反應是要排除懷孕，因為，青少年懷孕的情況並不少見。
我謹慎地詢問小嘉有沒有男朋友。小嘉和媽媽都斷然否定，小嘉媽媽說，小嘉肚子裡面有個「小小的問題」。
我給小嘉做了檢查，發現哪裡是什麼小問題。小嘉肚子裡面有一個很大的瘤子，張力特別大，隨時都有破裂的危險。
小嘉離開診室的時候，我跟她開玩笑，先好好過聖誕節，向聖誕老人許個願。
2
12月28日，正在做術前準備的小嘉突然發生了劇烈腹痛，我們不得不緊急安排手術。
我到達手術室的時候，麻醉還沒有開始。讓我欣慰的是，小嘉非常鎮靜，比成年人都要鎮靜。我誇她勇敢，我說我拔牙的時候就很害怕，要是在解放前一定是個叛徒。小嘉笑了，她笑起來很好看。
小嘉問我手術以後多久才能上學，她說她再過幾個月就要到加拿大上學去了。
說這句話的時候，小嘉的臉上溢滿了幸福。
3
然而打開腹腔以後，我發現情況遠遠比我想像的要複雜和糟糕得多！瘤子已經破了，和腐爛的魚肉差不多。經驗告訴我，這是一種性質非常惡劣的腫瘤，很可能是癌肉瘤，治療效果很差。
我們取下一部分腫瘤送快速病理檢查，然後努力把大部分瘤子切了下來，裝了整整兩大盆！我心情沉重，有一種無力感。因為，如果是癌肉瘤，手術做得再好再徹底，也沒有用。
一個小時後，快速冰凍病理報告出來了：癌肉瘤。
4
我拿著病理報告來到家屬談話區。向家屬告知壞消息，是醫生工作中最艱難的時刻之一。
小嘉媽媽聽了之後哭了起來，泣不成聲地問為什麼，為什麼會這樣？為什麼是小嘉？
我很難過，我沒法告訴她為什麼。作為醫生，我看到的是總有人遭遇不幸，但說不清楚為什麼。
等小嘉媽媽稍微平靜下來後，我繼續告訴他們我們計劃進行的手術步驟的利弊。小嘉父母說孩子太小了，能不能先不切除子宮和卵巢，等正式的病理結果再說。
儘管我知道正式的病理結果也不會太好，但我尊重了小嘉父母的選擇。而且，也就是從那一刻起，我開始了從醫二十多年來最艱難的一次陪伴。
5
小嘉父母請求我們暫時不要把真實情況告訴小嘉，只是簡單地和她說是良性的瘤子，切完了，就沒事兒了。
我答應了他們的要求，我給病房的所有醫生和護士打了招呼，讓他們不要在小嘉面前討論病情，所有的病情發布，都由我一個人來做。
小嘉術後恢復很好，術後第9天如期拆線出院了，但病理結果還沒有出來。
也許沒有一個醫生能說自己這輩子沒有對病人說過謊。人們普遍不愛聽壞的消息，病人家屬也擔心壞消息會對病人的治療不利。以前提倡保護性醫療制度，但現在更提倡對病人告知實情。
的確，對一個成年的病人，他是有權利知道自己的真實病情的。但是小嘉只有14歲，尚未成年。她的父母是她的第一監護人，我需要尊重他們的願望。
小嘉媽媽申請加我微信，我猶豫了一下後通過了。我告訴她沒有關係，有事可給我發微信，但我可能回復很簡短。
小嘉媽媽說，這個周日是小嘉的生日，打算下周一來住院做化療。
6
十天以後，最後的病理報告出來了：原始神經外胚層腫瘤！比我猜測的癌肉瘤還要惡劣，是人體最惡的腫瘤之一，非常罕見，世界上加起來只有零零散散的幾十例報告，幾乎沒有治癒的先例——無論做什麼樣的治療，病人差不多都在一年以內、甚至幾個月就離開了。
我給小嘉父母打了電話，把我們掌握的資訊和專業組討論的結果毫無保留地告訴了他們。我之所以沒有讓他們到醫院來而是通過電話告知，是因為我沒有勇氣面對面和他們交流，我們是同齡人。
根據討論意見，我從專業角度，建議讓小嘉先嘗試化療，看看效果再說。由於有的教授認為積極治療可能得不償失，於是我從個人角度，建議他們帶著小嘉去加拿大，去她喜歡的那個學校走走。
電話的那頭是長時間的沉默。
過了很大一陣，小嘉爸爸才說：「讓我們再想想，商量好了回您電話。」
我同意了小嘉父母的請求，讓他們先給小嘉好好過生日。
7
2017年1月15日，周日，小嘉生日。下午小嘉媽媽發微信問我：「.....如果不是迫不得已，我們可否春節後入院？我想讓她過一個快樂的春節......」
我無法給出明確建議，因為我同樣想讓小嘉能夠好好過一個春節。我打電話給他們電話，進行了詳細溝通，讓他們一旦決定下來後，儘快和我聯繫。
但好幾天過去了，小嘉父母也一直沒有和我聯繫。
2017年1月21日，周六，小年。小嘉媽媽突然給我發了很長的兩條資訊，希望我告訴小嘉，儘管情況不如手術前想像的好，但也足夠樂觀，需要用「一點點的藥物來鞏固手術的效果，但千萬不要提化療兩個字。
兩天后，我找了一間環境不錯的診室，與小嘉交談了很長時間。我盡量顯得輕鬆，不時和小嘉開句玩笑，小嘉媽媽在旁邊「開心」地附和。
2月3日，正月初七，春節長假的最後一天，小嘉終於來住院，接受化療了。
我向病房的醫生和護士通報了小嘉媽媽的請求，護士把化療藥物的原始標籤撕掉，寫上了增強免疫功能的藥物，名字連網上都查不到。
為了真實一些，我每次查房都要表現出輕鬆的樣子。我跟小嘉說，她即將前往讀書的那個加拿大城市我去過，秋天特別美，我讓她有空給我寄幾張楓葉。
小嘉簡短而愉快地回答：「這沒問題，一言為定！」。
從那以後，我從心裡就開始稱15歲的小嘉為楓葉女孩了。
8
小嘉媽媽說，她希望出現醫學奇蹟。她說，小嘉是個好孩子，應該有奇蹟。
遺憾的是，奇蹟並沒有出現。
第一次化療之後的檢查顯示，腫瘤對化療一點反應都沒有。不僅如此，小嘉的腹腔裡還出現了新的腫瘤。第二次化療時，小嘉出現了藥物過敏，這樣一來，化療只好停止。
小嘉的父母知道我幾年前曾經到美國進修學習過，問我可不可以到美國治療。
儘管我們檢索的文獻都是來自國外，知道不會有太好的結果，但我不想阻止他們出國看病，我也希望有奇蹟。
我幫助他們通過一家正規的出國看病中介機構，聯繫上了美國的一家癌症中心。
3月27號，小嘉媽媽告訴我，他們一家剛剛獲得了美國簽證，訂好了4月8號前往休斯頓的機票。小嘉媽媽還給我發了幾張小嘉在花園看花的照片。
我讓主管大夫把小嘉的部分病歷翻譯成英文，幫助他們準備好一些前往國外就診需要的資料。我希望那家全美癌症治療排名第一的醫院能對小嘉的診斷或治療提出不同於我們的意見，這樣小嘉或許還有點希望。
9
四月初，離小嘉出國的日子越來越近。但是，小嘉的病情卻突然加重了。
4月6日，小嘉媽媽簡訊說小嘉的腹部又隆起來了，就像術前的那種情況，問我怎麼辦？
我說估計是瘤子在長，希望後天他們能夠走成。
小嘉媽媽問，如果飛機上出現狀況，有沒有什麼應急措施。
我坦白回答，就飛機上的條件，幾乎沒有應對措施。
10
4月8日，周六，小嘉前往美國的日子。
早上六點，小嘉媽媽簡訊我：「小嘉腹脹憋悶，乾嘔，昨晚睡眠不好，怕是承受不住飛行的顛簸。如果不能赴美，如何緩解痛苦？」
我回復說：「如果不能成行，周一上午去看舒緩醫療專家門診。」
因為我很清楚，這個時候，即使小嘉來醫院，我能提供的幫助也很有限。我需要求助更專業的人員，給小嘉的最後一程送上溫暖。
下午，小嘉的爸爸簡訊我，小嘉情況太差，起不了床，去不了機場了。
我讓他們趕緊到醫院來，但小嘉當天沒有來住院。
11
三天后，4月11日，小嘉媽媽突然給我發來一張圖片，是小嘉的微信朋友圈截圖。由於信號有問題，圖片我打不開。我預感不好，忙問小嘉怎麼了，是不是出了狀況。
小嘉媽媽回復說，她今天第一次翻看小嘉的朋友圈，發現了條資訊，是小嘉在大年三十的時候發的。小嘉在朋友圈中說，她喜歡您這樣身高和她差不多的主治醫生，沒有違和感......
我建議他們給小嘉找一家臨終關懷醫院。小嘉父母對臨終關懷醫院很抵觸，因為這樣就幾乎宣告了小嘉的最終結局，他們無法在那樣的環境面對小嘉。她說即使到我們醫院，小嘉現在也不願意。
我告訴小嘉父母，任何時候都可以來醫院，我負責協調。
我給舒緩醫療專家寧曉紅教授和鎮痛專家麻醉科主任黃宇光教授分別發了簡訊求助。
12
但是小嘉還是沒有來住院。4月17日，周一。小嘉媽媽突然簡訊我：「還有手術可能麽？我在想，與其沒有任何希望，不如放她走！因為我一直對孩子說月底再手術，孩子還是充滿信心，雖然痛苦，至少沒有絕望。就讓她帶著希望走吧，在手術台上！」
我回復：「這不可能！減少痛苦有很多方法，不能採用這種方法！」
13
4月24日，周一。小嘉媽媽簡訊我：「小嘉腹部極度膨脹，肚臍都要破了，想做手術，可以麽？」
我回復：「專業組討論的結論是無法再手術了，建議舒緩治療。」
小嘉媽媽在電話中哭著說，她要與小嘉共進退，一旦小嘉走了，她自己不會再活下去！
給小嘉媽媽發簡訊：「最後一程了！無論如何，我想勸您：你對小嘉的心痛和不捨，是因為您養育了她15年。同樣，您父母也是看著您長大的，他們像您愛小嘉一樣愛您，您要想想他們。」
14
4月26日，周三，小嘉終於同意住院了。
三周沒見，小嘉的情況非常不好。腹部又脹得像跟小山一樣，把皮膚撐得像紙一樣薄。
儘管如此，小嘉還是很努力、很禮貌地想抬起身和我打招呼。
我按照和小嘉父母的約定，故作輕鬆地告訴小嘉，這次住院就是做術前準備，五一節後咱們就做手術。
小嘉吃力地回答：「好的叔叔，快點排期啊！」
15
小嘉的病情一天天加重，我卻無能為力。然而，我仍然要像以前一樣，查房時假裝輕鬆、面帶微笑和小嘉聊天，儘管可用的句子，越來越少。
我感覺小嘉可能知道真實情況了，但她就是不問。這可能是小嘉的聰明之處，她也許早就知道大人們在騙他，所以她也配合在演。其實，很多絕症病人和家屬之間的關係，可能都是這樣。
讓孩子帶著希望走，是小嘉父母的願望，我對小嘉所有的撒謊也是為了這個目的，但是，我真的演不下去了，面對小嘉我是一種表情，面對她父母我是另外一種表情。
我建議小嘉父母把真相告訴小嘉，我覺得這樣一直瞞著她太殘酷。小嘉一直生活在我們編織的謊言中，儘管是善意的，但對她而言，也不公平。
然而，小嘉爸爸堅持不願告訴小嘉真實情況。他說，孩子太小了，對死亡會充滿恐懼，他希望能把這種恐懼截留在成人世界中，讓小嘉帶著希望離開。
我再一次尊重了小嘉父母的選擇。
16
我一直在想，作為一個醫生，我選擇告訴或者不告訴小嘉真實病情的依據是什麼呢？
如果是成年人，我可能會理性地勸親屬，最好告訴患者病情，讓患者帶著真實離開。但是，為什麼對這個未成年的孩子，我就沒有勇氣堅持呢? 難道孩子和成年人的界限僅僅是年齡，僅僅是法律嗎？
是啊，對於一個完整意義上的成年人，苦和樂，全部是自己的。但小嘉，還是個孩子。我和她的父母一樣，同樣沒有讓她直面死亡的勇氣。我很懦弱！
所以，與其說我尊重了小嘉父母的願望，不如說也是尊重自己內心的選擇。
17
5月4號下午，我接到病房電話，說小嘉的情況不好，想見我。
我趕緊停下門診衝到病房。小嘉已經處於彌留狀態，喃喃地說：「叔叔…..抱抱，叔叔…..抱抱！」
我俯下身，擁抱了小嘉。但小嘉的肚子太大了，我抱不過來。小嘉有回抱我的動作，但是手上有點滴管，動不了。令我稍微欣慰的是，小嘉的嘴角露出了一絲笑容。
我轉身逃出病房。
晚上9點多，值班醫生打電話給我，說小嘉已經走了，很安詳，家屬很平靜，不需要我過去。
但我還是從家裡趕到病房。我揭開小嘉身上的白單子，和當晚的值班大夫一起，向小嘉鞠了一躬，我說：「對不起，叔叔沒能幫上你」。
那一天，是青年節。
18
感謝小嘉媽媽，感謝她願意我將小嘉的故事分享出來。如果她不願意，我會將故事爛在肚子裡，因為，我是醫生。
8月4日，小嘉媽媽發微信給我：「能感受到您的善意，有溫度的文字......我想讓您知道的是，小嘉是真心喜歡您的。她這一生心性高傲，師長中讓她心生喜歡的只有3個人，您是其中一個......她是一個多麼吝嗇說愛的孩子啊!」
我承認，我流淚了......
19
美國醫生特魯多說過：偶爾是治癒，常常是幫助，總是去安慰。
然而，我想說的是，當治癒已經不可能，當幫助沒有實質性，當安慰都很蒼白的時候，作為醫生，我們唯一能做的，或許就是尊重。
尊重權利，尊重選擇，尊重心願......
遺憾的是，在尊重的同時，我一直在欺騙---欺騙一雙信任我，甚至是喜歡我的大眼睛！
楓葉女孩小嘉，請你原諒醫生叔叔吧！
- 完 -
醫療機構管理培訓課程
TAG: |
香港九龍灣馬來街興發大廈15樓D室