男童患罕見病 巨額治療費壓垮“90後”爸爸

2019年10月8日，河南駐馬店正陽縣常閔村，2歲半的閔樂軒因為疼痛難受，一直在哭泣，90後父親閔照地不停地哄著孩子。“爸爸！爸爸！”看著哭鬧不止的兒子，閔照地略顯笨拙的安慰孩子：“不哭了，兒子，不哭了……。”小軒軒從出生就被確診為罕見病“WAS綜合征”，緊接著爺爺也因食道癌，不幸去世。兩年半的時間，這個本就貧寒的家庭花光了家裡所有的積蓄，負債累累。因為再也籌不到治療費用，小軒軒只能被迫出院回家。

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2017年6月29日，閔樂軒的出生本是全家最開心的事，可這卻成了這個家庭悲劇的開始。閔樂軒剛出生時，身上就有出血點，經檢查被告知血小板只有40，醫生建議立即送往大醫院進行治療。

2017年7月17日閔照地和妻子張瑞決定去河南省兒童醫院為孩子做詳細的檢查，經過專家會診確定孩子得的是一種“WAS綜合症”的罕見病，發病率大約為十萬分之一。醫生說唯一的治療辦法就是造血幹細胞移植，移植費用至少準備50萬，這對於一個農民家庭來說無疑是一個天文數字。

禍不單行，2018年4月孩子的爺爺突然出現身體不舒服，到醫院檢查後，被確診為食道癌晚期。一個家庭兩個大病患者，無形中給這個90後小夥子閔照地增加了更大的壓力。孩子的爺爺經過半年的治療還是不幸離世，閔照地說：“我親手為我爸爸拔掉氧氣管的時候，腦子一片空白，眼淚不停的往下掉”。

父親和孩子的治療費用使這個家庭背起了二三十萬的巨額外債。為父親草草的處理完後事，閔照地和妻子張瑞又開始帶兒子四處求醫。

在一次不經意間，軒軒的媽媽在網上發現孩子的病是因為遺傳，而且還是自己遺傳的時候，特別自責和內疚，感覺對不起兒子，對不起老公。和閔照地爭吵了幾次後，在2018年11月12日兩人離了婚。閔照地說：“我知道她心裡一直過不去這個坎”。從此閔照地一個人帶著兒子做各種治療。

這兩年多來，小軒軒做了各種大大小小數不清的檢查，承受了成年人都無法承受的疼痛，在醫院前前後後花了20萬左右。期間，閔照地也帶孩子去過上海、重慶等地，凡是聽病友說治療比較好的醫院都去過，可是軒軒的病情始終時好時壞。就這樣來來回回耗光了家裡的所有積蓄，讓這個本就負債累累的家變得更是雪上加霜，再也借不到錢了。

無奈之下，閔照地流著淚做了一個決定：“回家吧，走一步算一步吧”！回到老家通過藥物，還是給孩子維持治療。但是家裡始終比不上醫院，閔樂軒時不時的發燒、流鼻血。

每次聽著兒子喊著爸爸的時候，閔照地就緊緊地抱著孩子，他實在是沒辦法。閔照地說：“有時候想想，感覺自己特別沒本事，作為父親連自己的孩子都救不了”。

閔照地說：“等孩子穩定一點，就讓他奶奶先帶著，我再找了一個搬家的工作，希望能早點給孩子湊夠治療費”。 50萬的巨額治療費用不知何時才能湊齊，閔照地深感絕望，但他不願放棄，哪怕只有一線希望。

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（文/圖 壯壯）