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關愛癲癇病人,每個人都要行動起來!

癲癇是一類常見的神經系統疾病,世界衛生組織(WHO)已經把癲癇列入全球重點防治的五大類神經、精神疾病之一。此外,國際抗癲癇聯盟(ILAE)和國際癲癇病友會(IBE)也一直致力於共同倡導、協調與組織全球有關癲癇的學術交流與公益活動。1996年,WHO、ILAE、IBE與我國一起共同發起了「全球抗癲癇運動」,旨在改善對癲癇的認識、治療、管理與預防。這項「全球抗癲癇運動」已在幾年內擴及到五大洲的數十個國家[1]。在2006年10月第二屆「北京國際癲癇論壇」上,中國抗癲癇協會發起了創辦「國際癲癇關愛日」的倡議,得到來自20餘個國家代表的熱烈響應,並得到ILAE和IBE的支持。與會者選定每年的6月28日為「國際癲癇關愛日」[1]

第13個「國際癲癇關愛日」即將來臨,今年6.28癲癇關愛日的主題為「癲癇與公共衛生」。進入6月份,中國抗癲癇協會將在全國範圍內組織和號召開展多種形式的「癲癇關愛日公益活動」,敬請期待。

近日,《柳葉刀》發布了全球癲癇疾病負擔報告,結果顯示:2016年,全球突發性或繼發性癲癇患者共有4,500萬人,其中24萬人為突發活動性癲癇[2]。最新流行病學數據顯示,過去25年間,中國終生癲癇的總體患病率持續增長,1990年僅為1.99‰,到2015年已增至7.15‰,增幅高達259%[3]全球疾病負擔研究2016(GBD 2016)的數據顯示,癲癇帶來的疾病負擔在所有神經系統疾病中排列第五[4]。全球癲癇疾病負擔報告也顯示,突發性癲癇患者的傷殘調整壽命年(DALYs)為:男性201.2/10萬人,女性為182.6/10萬人[2]癲癇的治療現狀也不容樂觀。在資源有限的國家,90%的癲癇患者沒有得到充分的治療或沒有接受傳統的抗癲癇治療。癲癇患者容易合併軀體和心理疾病,如焦慮和抑鬱,對患者的生活質量產生負面影響。癲癇患者的過早死亡風險也明顯高於非癲癇患者[5]。另外,由於圍繞該病的無知、錯誤認識和負面態度,癲癇患者往往存在病恥感並遭受歧視,在入學、就業、婚姻、生育等諸多方面遭受嚴重困難[6]近年來,癲癇的防控問題越來越得到國際組織的關注。2015年5月,在第 68 屆世界衛生大會上通過了《全球癲癇負擔和為應對其衛生、社會和公眾知識影響在國家層面採取協調行動的必要性》的決議。該決議強調,應認識到癲癇是最常見的神經系統慢性嚴重疾病之一。關切地注意到癲癇的嚴重程度影響所有年齡段、性別、種族和收入水準的人,而且窮人和弱勢群體,尤其在低收入和中等收入國家,承受的負擔過重,對公共衛生以及經濟和社會發展造成威脅[6]

癲癇不僅僅是一種疾病,更是一個社會和公共衛生問題。希望全社會了解癲癇,理解癲癇,重視癲癇的危害,優化其臨床管理。

參考文獻:

[1]侯春玲,等. 解放軍健康. 2009;(4):41-41.

[2]GBD 2016 Epilepsy Collaborators., et al. Lancet Neurol. 2019 Apr;18(4):357-375.

[3]Song P, et al. J Glob Health. 2017 Dec;7(2):020706.

[4]GBD 2016 Neurology Collaborators. Lancet Neurol. 2019 May;18(5):459-480.

[5]Trinka E, et al. Epilepsia. 2019 Mar;60 Suppl 1:7-21.

[6]《全球癲癇負擔和為應對其衛生、社會和公眾知識影響在國家層面採取協調行動的必要性》.第六十八屆世界衛生大會.議程項目13.5. 2015年5月26日.

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