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寶寶屁股上有個小洞?居然會引起癱瘓!

經常有人顧問我,孩子屁股上好像有個小洞,也沒有任何不舒服,要不要緊?

其實,表面上看到一個小洞,內部卻可能隱藏著「脊髓栓系」的風險,這是可能讓孩子下肢癱瘓、大小便失禁的嚴重疾病。


什麼是「脊髓栓系」?

「脊髓栓系」是一種先天性的疾病。脊髓控制人運動、感覺、大小便的功能。如果脊髓出現了問題,結果就是不能運動,失去感覺,大小便失禁,也就是我們說的癱瘓。

對於孩子來說,由於脊椎管的生長速度快於脊髓,脊髓會逐漸被拉高,但是如果脊髓的下端被什麼東西「扯住了」,就沒辦法被拉高了,反而會被越扯越細,最後變性壞死。然後這一段脊髓的功能就失去了,這就叫「脊髓栓系」。


如何發現脊髓栓系?

那麼孩子最常見的表現就是:雙腿無力麻木,大小便失禁。除此以外,還有很多癥狀,比如腰部、屁股的疼痛。

但是,對於寶寶來說,麻木、乏力、疼痛都不會說,大小便本來也都是用尿布的。導致這個問題很容易被忽略。

那麼,還有一個非常重要的表現,就是屁股上的「皮毛竇」,這個「皮毛竇」表現多樣——有的是一個小洞,有的是一個小包,還有的有一些會有毛髮,有些是色素沉著,甚至還有的會脫出一個「小尾巴」。

在這個皮毛竇的下方可能伴有隱性的脊柱裂,通向脊髓,還會常常伴有脂肪瘤和其他先天畸形。

對於這種「皮毛竇」,一定不能掉以輕心。需要進行超音波、核磁共振的檢查,看一看這個皮毛竇通向何方,是否有「脊髓栓系」。

當然,如果孩子雙腿無力,兩腿肌力不對稱,甚至是本來會走站,現在突然不會走了。或者大小便淋漓不盡,次數多,每次檢查尿布裡面只有一點,還有反覆的尿路感染,都需要想到這個可能!

如何治療?

檢查後如果屁股上的「皮毛竇」和脊髓沒有關係,同時也沒有脊髓栓系,這個小洞也需要手術切除,因為容易藏汙納垢,引起感染。不過如果平時能夠注意衛生,避免感染,可以等孩子稍大一點再做。

如果確診是脊髓栓系,那就需要儘快手術,手術的目的就是鬆解被「扯住」的脊髓。

在給寶寶做手術之前,很多家長會猶豫,擔心做手術的風險。因為寶寶太小了,又沒什麼癥狀,單純就是屁股上的小洞而已。

這時候,我們總是需要和孩子的家長耐心溝通。因為,這個疾病的特點就是,隨著孩子的長大,脊髓被越拉越細,癥狀將會越來越重。而且一旦出現比如下肢癱瘓、大小便失禁的癥狀,再去做手術,效果就不好了。最多只能讓病情不再加重,已經出現的癥狀就難以逆轉了。

相反,在還沒有出現癥狀的時候做手術,就可能避免以後癱瘓的風險。

退休的老主任時常時長告誡我「沒有癥狀的病人不要做手術!

因為手術做好了,患者不會感謝你,因為他們覺得本來就是好的;如果出了問題,反而要遭到患者的埋怨甚至惡語相向。等到有癥狀再來找你做手術,情況就完全不一樣了。


但是,這個疾病哪裡能等待?

這是一個個鮮活的生命,如果不幸癱瘓了,那此後幾十年的人生,該讓他們如何度過?

醫者仁心,哪怕要承擔不被家長理解的風險,也要去做這個手術!

寫下這篇文章,有2個目的:

第一、 希望家長能特別留意孩子的屁股上的小洞、小包,雙腿乏力、或者是大小便失禁的情況,早期治療「脊髓栓系」!

第二、希望醫患的溝通中能有更多信任,讓更多的醫生願意毫無保留地用心治病。

如果真的發現類似問題,可以顧問我的微信:yixuejianghu001。


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