淋巴癌患者渴望門診報銷制度

我自己也是淋巴癌患者，現在已康復8年了。接受治療過程中，醫生一直在強調一個數字，說50%的病人可以治癒。

後來我建立了一個病友組織，希望能將患病的病友聚起來，分享經驗，解答治療中的疑問。當病友找到「組織」，心態會發生巨大變化，對治療與康復有幫助。

目前，我們已有14位全職員工，大概有將近80%的人都來自患者或者家屬。

要戰勝淋巴瘤，需要開發新葯。以往關注我們的公司並不多，現在越來越多的企業開始關注我們，很多企業來顧問患者的藥物使用情況，希望獲得數據，以開發新葯。我呼籲更多企業和我們聯繫，參與到新葯的設計，乃至新葯的臨床研究中去。

淋巴瘤是所有類型的腫瘤中最敏感的一種，它不像其他幾種腫瘤，可以靠手術來切除，目前只能依靠化療進行治療。

聯合使用一些靶向藥物，淋巴瘤目前的治癒率較高，一旦治癒，幾乎不會複發。但有一半患者對化療、靶向藥物有耐藥性，處理起來很困難。

目前狀況來看，治療淋巴瘤的環境比以前好了很多，很多新葯都納入了醫保，像利妥昔單抗、西達本胺、伊布替尼等。由於仍有一半的病人不能通過簡單化療或靶向藥物就能治癒，未來還需要引進更多的新葯。

原國家食品藥品監督管理總局藥品審評中心的反應還是很快的，近兩年已經頒布了很多政策，在新藥引進方面，我們已跨出了一大步。

在淋巴瘤治療中，最大的問題是佔床位。淋巴瘤需要化療，患者人數很多，必須擠到三甲醫院住院，才能接受化療。但許多病人無法按照正常化療周期入院，有時要拖一至兩周，醫院才有床位騰出來。

要知道，這種病人的化療周期是十分重要的，延後的十幾天很可能導致腫瘤繼續發展，甚至難以控制。對於淋巴瘤患者來說，能夠及時住進院，做上化療，是非常重要的事。

化療有時候並不需要住院，保守治療可以在門診點滴完成，但根據目前的規定，患者住院才能報銷。

另外，有些新葯也只能在住院的情況下才能報銷，一旦出院，原本報銷的葯就變成自費了。

要解決這些問題，需要大病門診報銷的支持，讓更多患者在門診就能接受治療。醫保也要讓病人享受到更多的服務，不要設太多條條框框。我相信，未來我國的醫療條件和服務將會得到不斷地完善。

顧洪飛（淋巴瘤之家創始人）

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