殺了年豬半年就不用買肉了，省下錢給娃治病

工作人員在婷婷家探訪

近日，9958救助中心與貴州慈善總會合作扶貧攻堅的工作開展，並設立9958貴州救助中心，在貴州兒童醫院進行大病貧困兒童救治的同時，9958救助中心工作組也對貧困地區兒童患病的家庭情況進行深入了解。走進患病兒童家庭，感受他們的世界。

“婷婷有時候生氣，說我老是去打工，不是她的媽媽，不當我的女兒了。”

1月的黔西南潮濕且陰冷，把我們幾個從北方來的人凍得瑟瑟發抖。出了晴隆縣城，車順著彎曲顛簸的路線進入山區，路邊的油菜花有的已經開始綻放。遠處的山巒層層疊疊，一個又一個的村莊點綴其中。

此次9958救助中心前去探訪的四個患兒中，有三個就在大山裡。

晴隆縣，隸屬於貴州省黔西南州，地處雲貴高原中段，是貴州14個深度貧困縣之一。

我們第一個探訪的是婷婷家。

“我剛剛叫她出來，她不願意，有點不開心。”婷婷媽媽對我們解釋道。婷婷六歲，患有地中海貧血，臉色蠟黃，皺著眉繃著小臉，一頭短發，耷拉著小腦袋站在門口。

如果不是媽媽特別說明，我們幾乎都認為婷婷是個小男生。“她自己說，姐姐已經是女孩子了，她要當一個男孩子，要留男孩子的髮型，要穿男孩子的衣服。”

婷婷今年6歲，滿臉嚴肅，一直沒有和我們搭話。

從4歲開始，家裡人就發現她經常全身乏力，還有水腫，再到後來肚子越來越大，趕忙帶去醫院檢查，結果確診是患有地中海貧血。

地中海貧血是一種具有遺傳性的血液疾病。婷婷的爸爸也患有地中海貧血症，沒有力氣乾活，只能在家裡呆著。因此婷婷媽媽需要外出浙江打工，還做些手工編織，“每個月都要帶婷婷去醫院輸血，二十來天就得回來一次，來回路費就要800多塊，可是沒又辦法，她爸爸不能多動，指望不上。”

但這仍然不是最困難的。隨著孩子病情的不斷發展，需要不斷的輸血治療，醫院建議進行骨髓移植，但面臨幾十萬的費用花銷，無疑成了這個家庭無法跨越的坎兒。

簡單的了解之後，我們又等了一會，婷婷依然皺著眉站在媽媽旁邊。我們只好決定先分開，不把注意力放在婷婷身上，或許沒有更多的人關注，她可能會更自在一些。

我們就在一旁和媽媽聊天。姐姐把紙和筆拿了出來，讓婷婷和她一起畫畫。

“婷婷有時候生氣，說我老是去打工，不是她的媽媽，不當我的女兒了。”說起每個月往來貴州浙江兩地，婷婷媽媽一臉無奈，說著婷婷媽媽拿出手機，翻出鄰居在她外出打工的時候拍的婷婷的照片給我們看，“你們看，她玩的開心著呢。”

從表面看，如果不是每個月都會去醫院輸血，似乎婷婷和別的孩子沒什麽不同，可以擁有一個無憂無慮的童年。但疾病就像暗流，不時衝擊著這個家庭，讓所有人的臉上都蒙上了焦慮。

婷婷在用尺子畫線

我們聊天的時候，婷婷已經完全投入到了畫畫當中，一個人拿著尺子和鉛筆專心畫各種線條。畫了一會兒，姐姐叫她一起到外面玩，她就收起東西和姐姐出去了。沒過多久，倆人又一起跑著回來，我們看到了婷婷的笑容，開心而滿足。

我想，這才應該是她童年的模樣吧。

婷婷和姐姐在一起

我們站在門口，看爸爸把妍妍抱著從不遠處一步一步的“挪”回來

離婷婷家不遠的妍妍，已不能像婷婷那樣自由的跑來跑去了。今年六歲的妍妍，在她剛出生不到一歲的時候，家裡人就發現她頭總是歪著，脖子沒有支撐力。但因為媽媽患有先天殘疾，爸爸又不識字，直到三歲半才想著去醫院檢查，結果顯示是小腦萎縮和多發性周圍神經損害，但這個時候妍妍已經雙腳雙手無力，不能行走了。

工作人員在妍妍家探訪

我們站在門口，看爸爸把妍妍抱著從不遠處一步一步的“挪”回來，妍妍歪著腦袋，看著我們，並無太多的表情。

“她最大的心願就是去上學，有時候坐在小凳子上看著周圍的小夥伴背著書包去上學，就和我說也想要去。”妍妍爸爸對我們說，“可是這個情況，實在是沒辦法啊。”

妍妍家有6畝地，種玉米，收成並不好，一年收入僅有一千多塊，而前後去醫院檢查和治療就花掉了9萬多，雖然新農合可以報銷一部分，但對於這個收入微薄的家庭來說仍難以承受。

帶孩子出去活動是爸爸每天必須做的事情

因病致貧、因病返貧，這是很多貧困家庭的真實寫照。而因為疾病的治療周期與延續性，也使得這種情況具備了長期性。

這幾年9958救助中心所救助的孩子，幾乎都是因病致貧、因病返貧。巨額的醫療費用是每個家庭都面臨著極大難題。

數據顯示。我國建檔立卡貧困戶中，因病致貧、因病返貧的比例均在42%以上。患病的農村貧困人口中，年齡在15歲至59歲佔農村貧困人口的40%以上，他們基本上都是所在家庭主要勞動力，患病不但要發生治療費用，還會因為喪失勞動能力而直接影響創收，使家庭陷入貧病交加境地。

我們的責任遠而大。

“一天做9個小時，80塊錢。”

山裡起了大霧，車子順著導航緩慢前進。走走停停，沿途可以看見有不少村民摘了橙子擺在路邊售賣。我們的下一個目的地是欽睿家。

欽睿爸爸摘菜回來

欽睿是一個只有7個月大的男孩。剛出生沒多久就被查出是先天性心髒病。因為還太小，不能手術，就一邊維持，一邊籌錢。

我們在菜地裡見到了正在摘菜的欽睿爸爸。“談何容易啊，幾十萬呢。”欽睿爸爸低著頭說。孩子沒出生時，小兩口在外打工，每年有一些收入，但現在孩子生病，媽媽在家帶孩子，爸爸就跑前跑後，做飯洗衣服喂豬跑醫院，收入壓根沒有了。

欽睿爸爸一邊和我們說話，一邊把菜裝入竹簍。

春節將至，鄉村裡家家戶戶都在殺年豬，準備過年，偶有鞭炮響起，提醒著年的到來。但濃烈的節日氣氛也並沒有衝淡一家人的憂愁。

“我們昨天也剛殺了年豬，半年就不用買肉了，省下錢給娃治病。”欽睿爸爸說到。

孩子的爺爺因為是慢性疾病，不能做體力活，年近六旬的奶奶則為了緩解家裡的困境，仍在鄰村做工。“一天做9個小時，80塊錢。”欽睿爸爸說。

年近六旬的奶奶在做工

臨近中午，我們見到了欽睿奶奶。每天中午，她都要走路一個小時回來吃飯，之後再走一個小時去做工的地方。“幫人做水渠，我們都做一些體力活，能掙一點兒算一點兒吧。”欽睿奶奶講到。

一家人圍坐在一起吃飯。欽睿媽媽把背在背上的孩子抱到前面來喂飯。“孩子這幾天有點兒感冒發燒，從小又得了這個病，可憐的孩子。”欽睿媽媽說著，眼淚就掉了下來……

媽媽背著欽睿

我們沒有在欽睿家呆太長時間，便告別了出來。

霧氣氤氳，感覺哪裡都濕漉漉的。

“藥不能停，排鐵藥停了肝髒就會受損，病情會更加嚴重。”

我們去探訪的最後一個孩子是召鵬。6歲，也患有地中海貧血。

召鵬（右一）和姐姐

召鵬家的狀況應該算這次探訪的幾個孩子中最好的一個了。因為房屋改造，補償了一些款項，召鵬爸爸就買了這套新一些的房子。“目前花銷不算特別大，因為骨髓移植配型不成功，所以一直在等待，如果配型成功，這套房子就賣掉給孩子治病。”

“賣掉之後你們去哪裡住呢？”我們問。“去哪裡都行，總得先給孩子治病。”召鵬爸爸口氣堅決。

召鵬在一歲的時候就查出患有地中海貧血。生病不久，媽媽就提出了離婚，之後便離開了。召鵬爸爸一個人帶著兩個孩子和孩子的奶奶一起生活。偶爾外出做些小買賣，其余時間就帶召鵬到處求醫。“昆明、深圳、廣西，都去啦。”召鵬爸爸說。

我們見到召鵬的時候，召鵬正和姐姐一起玩兒。因為生病，召鵬的鼻翼向兩側分開，相貌已經產生了變化。治病迫在眉睫。

一方面，找不到配型合適的骨髓，另外一方面，還在考慮這套房子賣掉距離治病還差多少。

現在召鵬每個月都要去醫院輸血，而輸血的同時則還需要吃一種排鐵的藥。“太貴了，一個月要花一萬多藥費，除去報銷的，還有6-7000塊。”召鵬爸爸講。“藥不能停，排鐵藥停了肝髒就會受損，病情會更加嚴重。”現在，召鵬爸爸只能到處借錢維持著召鵬的用藥。

資料顯示，為有效遏製因病致貧返貧，黔西南州制定醫療扶貧政策，各縣（市、區）從財政劃撥200萬至500萬元，成立醫療扶助基金，用於建檔立卡戶享受“四重保障”後的再次報銷和醫療費用扶助。

但因人數基數過於龐大，這一工作顯得任重道遠。

臨走之前，我們得知婷婷去了醫院輸血，我們決定再去看看她。

婷婷準備輸血

見面時，婷婷正在抽血化驗，她依舊繃著小臉，沒有哭。“上次你們走了，婷婷還和我說，沒有和你們打招呼不禮貌。”我們把買來的玩具送給婷婷，她沒有接，婷婷媽媽伸手接過來說：“每次來醫院都這樣，很不開心。”

婷婷望著窗戶外面，面無表情，似乎不像一個六歲的孩子，倒像是經歷了滄桑的老年人。

後來我們在走廊的椅子上坐下，我拿出相機問她想不想看看自己的照片，婷婷點了點頭，一邊翻看一邊講給她。

過了一會，婷婷從媽媽的口袋裡掏出兩顆糖，放在了我的手裡。

輸血的時候，婷婷也沒有哭，只是緊皺眉頭。

隨後躺下，小身子蜷縮起來，等待三個小時的輸血。

婷婷躺在病床上，等待三個小時的輸血

我們準備走，婷婷媽媽說，我給你們拍個照片吧，等以後給婷婷看。

我們站好拍照，誰都沒笑。

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