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娃貧血怎辦?很多爸媽都會隨手拈來,


娃貧血怎辦?很多爸媽都會隨手拈來,一大波「脫貧」大招,比如吃紅棗、瘦肉、豬肝......

但如果,娃得的是地中海貧血(簡稱「地貧」),99%的爸媽都束手無措,甚至當場崩潰!

小彤出生於廣東雲浮的一個普通家庭,3歲時,她被確診患有重型地貧。

這是一種遺傳性慢性血液病,一般在出生後3-6月開始依賴輸血,每2-4周要到醫院輸血一次,持續終身。

隨著年齡增長、體重增加,輸血量會增加。

但輸血多了,又會造成鐵過載(即「鐵中毒」),需要每天吃藥或打針,把鐵排出體外。

打排鐵針,這就意味著每天得花8到12小時。這對於小彤和爸媽來說,都是沉重的負擔。

不想輸血,骨髓移植就是孩子唯一的生路。然而,要找到合適的供者,就像大海撈針,等個三五年都是尋常的事,而小彤則等了整整10年。

茫茫人海,那根「救命稻草」遲遲不出現,小彤爸媽乾脆從自己身上入手。

自己配型不對,那就生二胎,看能否碰上那1/4的好運氣,用二寶的臍血來救姐姐。

2015年,他們生下了個妹妹,但無奈,配型還是沒有成功。小彤還是只能跟著爸媽「顛沛流離」,到處「找血」,病歷、檢查單,堆起來足足有半米高。

常年累月高昂的治療費、檢查費,讓這個家庭不堪重負。兩年前,小彤的父母發起眾籌,在好心人的幫助下,籌集到了部分治療費用。

然而,由於小彤體內鐵蛋白含量過高,醫生建議先進行排鐵治療後再進行手術。就這樣,他們又眼睜睜錯失了一次徹底「脫貧」的機會。

直到今年3月底,命運之神再次眷顧,小彤轉入深圳市兒童醫院,醫生採取了父親單倍體聯合臍帶血造血乾細胞移植來給她治療。

目前,她病情穩定,體內的血細胞已經開始生長。如果恢復順利,將有望徹底擺脫靠輸血續命的經歷。

在中國,還有很多像小彤這樣的「血袋娃娃」,他們還沒等到「重生」的機會,只能在醫院裡,忍受煎熬、苦苦等待。

爸媽一邊為幾十萬手術費,而奔波勞命,一邊悔青腸子,直呼:「如果生孩子前有人告訴我就好了!」

不想讓孩子和自己,成為「貧」「困」人口,一定要在生之前,做足「功課」!

地貧是一種隱性基因遺傳病,是全球分布最廣、累及人群最多的一種單基因病,我國以南方地區多見,特別是廣東、廣西和海南。

其中,每6個廣東人就有一個是地貧基因攜帶者,多數人都不表現出任何貧血癥狀。

目前,北方地區已經有地貧病例相關報導,也就是說,地貧基因隨著人口的遷移蔓延至北方人群,不是「只有南方人才會有地貧」。

別以為自己沒癥狀就不上心,甚至以為這只是小小的「貧血」,但其實是兩碼事!

一般的貧血(如營養性缺鐵性貧血),可以用鐵劑治癒,但地貧屬於遺傳性溶血性貧血,用藥物是無法治癒的!

按照臨床癥狀,地貧可以分為輕度、中度以及重度。

一、輕度地貧

患者沒有明顯的癥狀,表現跟普通人一樣。

二、中度地貧

中間型α地貧臨床表現差異很大,會有輕-中度的貧血。

中度貧血者渾身疲乏無力,肝和脾腫大以及出現輕度的黃疸。在應急或在服用一些藥物會出現急性溶血加重貧血的癥狀,甚至導致溶血危象,有生命危險。

三、重型地貧

1. 重型α地貧

胎兒多數在出生前就會出現死胎或者在出生後馬上死亡。

2. 重度β地貧

患兒多數在出生時一般沒有癥狀, 3~6個月後開始出現貧血並逐漸加重,還會出現臉色蒼白、頭顱大、顴骨突出、眼距較寬、鼻樑塌陷的地中海貧血面容。

而且,他們需要終生輸血治療,然而平均壽命不超過20歲!

什麼情況下才會生出這種娃?

1.夫妻都為同型地貧基因攜帶者

比如,夫妻都是α或都是β基因攜帶者,每次懷孕,其子女有:1/4的機會為正常;1/2的機會為基因攜帶者;1/4的機會為重型地中海貧血患者。

這種情況下,夫妻每次懷孕都有:1/2的幾率是生下地貧基因攜帶者;1/2可以生下完全正常的寶寶。

要注意的是,地貧基因攜帶者對本人和對方的健康、工作和生活都不會產生影響,所以很容易被忽視!

為了孩子和家庭的幸福,最好的辦法是預防地貧娃的出生,包括婚前或孕前預防、產前預防。

2.雙方只有一方攜帶地貧基因

地貧產前篩查是夫妻雙方通過查血常規、血紅蛋白電泳等簡單方法進行,如果結果提示「地貧可疑」,就必須進一步進行地貧基因檢測,來確診是否以及是哪一類地貧。

要注意的是,有一類α地貧叫靜止型地貧,這類地貧基因攜帶者幾平沒有任何臨床表現,一般篩查方法也檢測不出來。如果夫婦二人都是靜止型α地貧,並不會生育出中重度α地貧寶寶。

地貧是一種隱性基因遺傳病,多數人只是攜帶地貧基因而不表現出任何貧血癥狀,或者癥狀非常輕微,多在體檢時才發現。

因此,如果要了解自己患病或攜帶基因情況,就必須接受正規的臨床地貧篩查和基因檢測才能確定。


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