12歲女孩突發紅斑狼瘡，全家人悲痛萬分，醫生卻這麼說……

揚子晚報網5月28日訊（通訊員 吳葉青 張艾萱 記者 於丹丹）近日，南京市兒童醫院風濕免疫科收治了一例突發急性紅斑狼瘡，致全身多臟器損傷的患兒，經過該院多科室一個多月的救治，終於將她從死亡線上拉了回來，目前病情控制良好，現已回家繼續治療。

女孩高燒20天，全身多臟器衰竭

12歲的玲玲來自江蘇連雲港，今年3月初突發高燒，起初媽媽以為是春季氣溫多變，孩子受涼了，並沒有太在意，給玲玲吃了幾天感冒藥後卻發現，高燒的情況沒有任何好轉，便帶著玲玲在當地醫院就診，想著也許掛點水就能好了。然而，醫生很快便發現，玲玲的高燒並不是普通感冒，或病毒感染所致，隨即將玲玲收入病房。在院治療了十多天后，玲玲的情況越來越糟糕，臉上出現了明顯的皮疹，各項檢查結果顯示，她的多臟器功能出現了損傷，當地醫院懷疑，玲玲所患的可能是系統性紅斑狼瘡，建議儘快轉往南京市兒童醫院治療。

3月28日，玲玲被轉至兒童醫院風濕免疫科病房。入院時，孩子已高燒20多天，臉上有明顯的紅斑狼瘡皮疹、蛋白尿，心、肺、腎等多器官功能衰竭，CT顯示有斑片狀陰影，為間質性肺炎，骨穿結果表明有噬血現象，為巨噬細胞活化綜合征，並伴有繼發性肌炎。該院風濕免疫科主任俞海國告訴記者：「臨床上我們也遇到過很多急性紅斑狼瘡發作的病例，但病情這種重，發展這麼快的，還是頭一個，甚至出現狼瘡腦發作（抽筋），狼瘡活動評分為45分（≥15分即為重度活動），孩子情況真的很糟糕。」

多科攜手救治，一月余救回患兒

媽媽得知玲玲被確診為系統性紅斑狼瘡，一下子就蒙了，痛哭著說：「這是絕症啊，治不好的，這才12歲，以後怎麼辦啊！」一時間，全家人都陷入了悲痛和恐慌。「家長先別急，我們這很多患兒狼瘡病情都控制住了，孩子仍然有機會活得很好！」俞主任安慰道，「但眼下得先搶救，我們必須齊心協力幫孩子闖過這關。」聽了俞主任的話，玲玲一家似乎又看了希望，並承諾一定會積極配合醫生的治療。

該院腎臟科與風濕免疫科專家多次為玲玲會診，聯合制定治療方案，全力實救，先後實施了兩次大劑量激素衝擊療法，及四次血漿置換。同時，病床上的玲玲表現出強烈的求生慾望，家長也表現出對醫務人員的高度信任。最終，在多方的共同努力下，終於將玲玲從死亡線上拉了回來，血尿沒有了，抽筋不再發作，受損的臟器也都在逐漸恢復，狼瘡病情得到了控制。經過一個多月的治療，玲玲終於要出院了，該科醫務人員給玲玲及其家人詳細講解了紅斑狼瘡用藥及日常注意事項，並安排了隨訪時間。

談「狼」不必色變，活出精彩不再遙遠

系統性紅斑狼瘡是一種起病急，累及多臟器的自身免疫性結締組織病，在兒童階段尤其傾向於13歲左右激素活躍期的女孩，臨床中女孩與男孩的發病率約為6:1。狼瘡從被認知以來，基本處於「無葯可醫，談狼色變」的狀態，它讓生活和生育都變得遙不可及。然而，隨著現代醫學的發展，在糖皮質激素和免疫製劑的作用下，狼瘡的5年記憶體活率達96%，10年生存率也達到90%，甚至部分患者可逐漸脫離藥物，在醫生指導下正常的生活，孕育新的生命。

俞主任表示，雖然紅斑狼瘡無法根治，但我們可以通過科學用藥調葯，定期隨訪監測，讓它蜷縮在角落裡，不影響孩子正常的生長髮育和學習生活，因此，家長一定要正確認知和對待狼瘡，配合醫生積極治療。此外，在家庭護理中家長還應注意：1、防曬很重要，選擇防曬指數至少為SPF50的防曬霜；2、不去海邊、沙灘等陽光強烈的地方；3、盡量減少感染，疾病流行期少去人多的地方；4、關注患兒的心理健康，指導他們樂觀對待疾病，積極面對生活。