女孩，請你一直堅強

作者：沈凌汛

湖北武漢協和醫院 風濕免疫科

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患系統性紅斑狼瘡的女孩

一天上午，門診快下班的時候，一位父親領著他二十多歲的女兒走進我的診室，女孩病情非常嚴重，已經到了讓我吃驚的程度∶面部布滿紅斑，嚴重貧血貌，骨瘦如柴、下肢卻嚴重浮腫、挺著大肚子費勁地走進來、吃力地坐下。我詫異地問為什麼會拖到現在才來看病？女孩無奈地告訴我，她患系統性紅斑狼瘡四年了，家裡是農村的，多次住院治療已經把家裡的積蓄全花光，沒辦法只好拖到現在。

女孩有大量腹腔積液和心包積液，血色素只有2.6克，尿蛋白3個「+」。我勸女孩住院治療，但父女倆都搖頭說他們實在拿不出錢住院。看著這對父女傷心、無奈的表情，我受到強烈的震撼，大約花三千多元的住院費就能明顯減輕她的痛苦，緩解病情，度過難關，甚至挽救生命，可身為農民的他們根本拿不出這筆救命錢。

最後，我只好讓患者做了一些基本檢查和化驗，然後細心地制定用藥方案讓女孩帶葯回家治療，同時還向他們交待了很多注意事項。

2

女孩的病情有所減輕

一周後，父女倆再次找我看病，看到女孩的病情有所減輕，腹水減少，我終於鬆了口氣。經過一段時間的治療，女孩的情況越來越好。有一次來看病時她向我打聽出版社的位置，她說她寫了一本小說想試著發表。我很吃驚地接過她遞給我的五六本厚厚的筆電，打開來一看，上面的字跡工工整整，一筆一劃，看不到一處塗改。她告訴我因為生病不能出門，就在家裡看書寫小說，有很多時候都是在煤油燈下堅持寫作。我的腦子裡想像著她是如何忍受著病痛，多少個日日夜夜在昏暗的油燈下看書寫字，她的毅力和志向非同一般。我問她既然這麼喜愛文學以前有沒有參加過高考？她說她的姐姐已經考上了大學，家裡再沒有錢供她上大學。面對這樣一位熱愛學習、性格又堅強的女孩，我著實地感覺到命運的不公平，替她婉惜，如果不是因為貧困，不是因為疾病，她完全可能在今後過上絢麗多彩的生活。

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她坦然而默默地和命運抗爭

一段時間過去了，在我援疆工作回來一年後，她又找到我看病，我看她身體好多了，人也變得更漂亮了。她又告訴我一個意外的消息∶她嫁人了，男的比她的年齡要大很多，還帶著一個上小學的孩子。我問她為什麼？她說她帶給家裡的負擔實在太重了，想趕快把自己嫁出去。

就是這樣一位正值人生最美麗階段的女孩，卻經歷了這麼多的不幸，忍受了這麼多的生理和心理上的痛苦。就是這個女孩，她幾次讓我這個具有一定社會閱歷，不會輕易大驚小怪的人覺得吃驚、意外和感動。我一直在想如果家境不是這樣困難她一定可以考入大學，如果沒有生病她一定會外出打工奮鬥，爭回自己的美好人生，也不會嫁給一個比她大十幾歲的男人，去當一個僅僅小她十歲的孩子的後媽。命運對她真的是很殘酷。令人敬佩的是，儘管她面對如此多的不幸，情緒和心理狀況仍非常好，無怨無悔，坦然而默默地和命運抗爭，尋找著適合自己的生活方式。

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醫生這個職業帶來的成就和滿足

對於這位患者，唯一讓我感到寬慰的是我用很少的錢把她的病治好了，並讓她的病情穩定了，給她的生活去掉了一個極大的障礙。我告訴她我們還要共同努力，要讓她能夠長期參加工作，自食其力，報答父母，過上平靜的生活。

最近，意外地收到了她給我寫的信（見下），我才意識到這是一位既特殊又普通的病人，最好讓更多的醫生知道。醫生如果能夠在他每天的工作中全心全意地去治療每一位飽受痛苦的病人，如果能夠盡己所能地幫助每一位病人，那他就是在積德行善，就是在為他人造福。其實，也只有在治療病人、給予病人幫助的時候，醫生才能體會到這個職業給他帶來的成就和滿足。

患者來信

尊敬的沈教授：

您好！

我是您的一名老病人，2004年8月30日在父母的攙扶下，來到協和風濕內科找到了您。在這之前，我已先後在同濟皮膚科看病四年，期間也用過不少民間偏方，服過中草藥，年年住院，精神上、經濟上都承受著巨大的壓力。當病情再度複發時，我從媽媽帶回來的晨報上無意中發現了一則關於您——沈凌汛教授擅長治療類風濕、系統性紅斑狼瘡的報導，我便抱著最後一線希望，來協和試一試了。

在協和風濕科治療的三年來，在您的科學、巧妙用藥的指導方針下，我的病情控制較穩定，各項血象指標都漸趨正常，再也沒住過院，這對於我和我的家人來說，走投無路之際，無疑是重見天日。

感謝您德高醫精，妙手回春，讓我對生活又重新充滿了希望。不知您想起來了沒有？對了，我就是那個曾寫過一本長篇小說，卻未曾發表的SLE患者×××。

我的病歷檔案如下：2000年底發病，2001年1月17日（2000年臘月二十三）在同濟醫院皮膚科被確診為SLE。當時住院42天后，出院時強的松為8片/日，一個月後減到了7片後複發，便又加到了10片/日，從10片/日減到了3片/日，期間，因病情反覆，於2002年又在同濟住院一次，後因經濟窘迫，住了20天便自主要求出院。

2003年信中醫中藥，尋偏方，還自學自研中醫中藥一年，在家吃了近半年中草藥，最後因連拉三個月肚子，不得不中止中藥治療，自配中藥方也不能適應。

2003年底，在我們當地新洲人民醫院住院一周，還輸了血。

2004年上半年，強的松依舊3片/日，中藥煎湯一喝便泄，體質極度虛弱，臥床不起，咳嗽、胸悶、心慌氣短、心動過速，雙大腿腫得無法下蹲、站立，血色素只有1.8g。在新洲人民醫院再次住院一周，輸血一次，後因家庭經濟再也無法承受而出院，回家聽天由命，坐以待斃。

患病以來，我終日不肯出門，除了每次去醫院複診，便足不出戶，了解外界的方式便是看書、讀報，看看電視新聞。

那是一個很普通的早上，媽媽上街買菜又給我買份報紙回來看，無意中，竟看到了一則關於您的簡介：協和醫院風濕免疫內科，主任醫師，擅長運用中西醫結合治療類風濕、系統性紅斑狼瘡等自身免疫病。當時，我就頗為震驚、好奇：呵，居然有人誇下海口，會治療SLE這一頑疾！

於是，我決定最後一次，試試看，去協和搏一搏吧！

真是蒼天有眼，天無絕人之路，絕處逢生！

就這樣，在父母的攙扶下，我拿著那份報紙，於2004年8月30日找到了您，您認真仔細、態度和藹地接診了我這個重病號。為了迅速控制病情，保護內臟不受損害，激素又從3片/日加到了10片/日，當時，我還遲遲不願加量，從頭開始。您還說，這吃藥可不能討價還價呀，我最後還是聽了父母的勸告，才依了您。內心還充滿疑慮的我，在您的嚴密指導下，從一個星期來一次，到了半個月，最後到一個月，兩個月來複診，病情逐步控制穩定。大家都說我的病好了，臉上、身上的紅斑都消退了。

2005年「五一」，我結婚了。為了不拖累家人，我決定把自己嫁出去。因為病不能斷根，也不能生育小孩，否則，病情複發，生命危險，再說，也不能保證會有一個健康正常的寶寶。於是，我嫁給了一個喪偶多年的中年男人，比我大十幾歲，他有一個12歲的兒子。生活雖不盡如人意，但對於我這樣一個自身有缺陷的人來說，這已是令人滿意的歸宿了。

婚後的我，生活依舊像從前一樣安靜、清閑，家人沒給我任何壓力，只是把病情控制好，不複發便是萬幸了。丈夫在外打工，兒子在念初中，我收拾好這個三口之家，日子倒也平靜祥和。去年暑天，也就是2006年7月份，我在暑假中還嘗試著給初中的孩子們補課，加入補習班，教了一個月書，初嘗工作喜悅的我，不久後，便又被老毛病的複發困擾著，沮喪著，什麼事也不能乾了。家人也一致強烈反對我再工作，哪怕只是輕活兒，也不同意我再操心費力了，都擔心我這毛病複發：你不生病，就已算是為家裡掙錢了。

藥量每減到3.5片/日，就晃悠了；到3片/日，就不行了，穩不住。去年下半年，就被複發的陰影籠罩著，我和家人，無論是在精神上，還是經濟上，都承受著巨大壓力，去年年底，藥量又由3片/日加量至4片/日，並加服免疫抑製劑羥氯喹片、雷公藤多甙片等，病情又好轉，紅斑逐漸消退。今年年初，停用羥氯喹半月後，又複發，臉、手紅斑又現。來複診，繼續吃它，堅持又吃了一個月後，病情又好轉，穩住了。只是接踵而來的副作用：脫髮、視覺模糊，遠距看不清很明顯；雙膝、腿肌乏力，堅持一段時間後，還是難以耐受。

上次複診，是今年的4月26日：4片/日服了3個半月，血尿常規正常；血沉25mm/h；您給我減半片葯：3.5片/日。我還有些後怕，再三問您，您說可以減半片，沒問題。回去後我還是不敢馬上減，等休息好以後，把4片/日繼續服它半個月，總共服用4個月，觀察病情無反覆情況，穩定，再減了半片。而羥氯喹、帕夫林（停用雷公滕，改用帕夫林）這些葯，您說要吃它個一兩年，我恐怕是難以做到的，這兩種葯，吃一兩年，不光經濟上承受不了，而且羥氯喹的副作用，也是令人難以接受的呀。可是，不堅持吃下去，又擔心病情複發，權衡之下，我決定把羥氯喹（2片/次；1次/日）和帕夫林在減量的頭一至兩個月服用，等3.5片/日穩定後再停用其他二葯，到時就隻吃強的松和鈣片了。等到冬季易複發階段，再又把這些葯加用上來，定期間斷用藥，當然，激素肯定不能停，您看這樣可以嗎？

今年3月27日，我還跑到荊門二醫院去了一趟，特地為胸腺移植是怎麼一個治法坐火車去諮詢了一回。回到協和的第二天，便把此事告訴您，您的一番講解，打消了我的疑慮。的確，我也懷疑手術是否適合我，成功率只有50%。我決定還是安安心心地在協和、在您的指導下治療。

您當時帶給我一個為之振奮的消息：醫院在向外界聯繫一批治療這方面頑疾的新葯，屆時，將會徵集幾名志願者免費試用新葯，我舉雙手贊成，即便是充當醫院藥品「試驗品」，我也要試一試，踴躍參加，做第一個吃螃蟹的人，賭一把！病若好了，我也會盡最大努力，宣告醫療界這一成功消息，弘揚醫風醫技。沈教授，醫院有新葯免費試用的，您一定要記得通知我，我會全力以赴。

另外，還有一個重要遺願要拜託，勞駕您轉告醫院：遺體捐贈。我決定將來身故以後，把我的遺體捐獻給國家，無論是協和還是同濟這兩家大醫院，都可以用來作醫學研究。捐給協和或者同濟，是因為，我對這兩家大醫院的醫生、工作人員、清潔工，哪怕是這裡的一草一木，都有著深厚的感情，這裡的教授、醫生醫德高尚，醫技精通，體貼病人疾苦；醫院醫療設備先進，各項檢驗結果快速而準確。我相信，在醫學迅猛發展的今天，你們會逐步攻克一個又一個醫學難題！我在這裡向尊敬的白衣天使致以最崇高的敬意！

沈教授，關於「遺體捐贈」手續，我不知道要去哪些機關辦理相應手續，只有麻煩您先向院方打個報告，以後來複診，有機會您再告訴我，我會去辦理相關登記手續的，謝謝您！

您的忠實病人：×××

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