一位系統性紅斑狼瘡患者自行停葯、減葯釀成的悲劇

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莫因擅自停葯、減葯，讓系統性紅斑狼瘡治療功虧一簣。

來源 | 醫學界風濕免疫頻道

患者，女性，44歲，主因「間斷髮熱、乏力8年半，面部皮疹、喘憋1個月」入院。

病史追溯

1

8年半前

患者無誘因出現發熱、乏力，活動後氣喘，伴口乾、手指末端皮疹。診斷考慮「骨髓增生異常綜合征」，予沙利度胺口服，乏力較前好轉。

2

7年半前

患者自行停葯後上述癥狀明顯加重，體溫最高達40.2℃。診斷考慮「自身免疫性疾病，系統性紅斑狼瘡？骨髓增生異常綜合征不除外，肝功能異常，肺部感染」。經治療後體溫恢復正常，乏力癥狀逐漸好轉。出院後未規律服藥及複查。

3

6年半前

患者因乏力加重，到我科就診。診斷「系統性紅斑狼瘡」。予潑尼松、硫酸羥氯喹及嗎替麥考酚酯口服治療後乏力癥狀緩解，患者病情控制穩定，後逐漸未到門診複診，口服用藥不規律。

4

1年半前

患者無誘因再次出現發熱，無寒戰，伴輕度咳嗽、咳痰、四肢無力。診斷「系統性紅斑狼瘡病情活動」。予甲強龍靜點，嗎替麥考酚酯口服，以及利尿改善循環等治療，患者病情好轉出院。出院後患者未規律至門診複診，自行減葯。

5

8個月前

患者再次出現發熱，伴乏力，無寒戰、咳嗽流涕，口服布洛芬體溫可降至正常。考慮「狼瘡病情活動」，予大劑量激素及嗎替麥考酚酯、抗生素治療後好轉出院。出院後規律服用上述藥物，激素緩慢減量，病情控制穩定。

6

3個月前

患者開始信仰某宗教，自行停用激素及嗎替麥考酚酯等口服藥物，至當地私人中醫保健店行按摩治療（具體方式不詳）。

1個月前，患者開始出現面部皮疹及喘憋癥狀，並逐漸加重，伴顏面部及雙下肢水腫、乏力，無法活動，遂再次於我科住院治療。

提示右心肥厚、肺動脈增寬、心臟各瓣口返流、肺動脈壓增高（估測87mmHg），左室舒張、收縮功能減低、心包積液。

提示肝內高回聲結節、肝實質回聲粗糙、門脈流速減低。

床旁腎臟彩超未見明顯異常。

血壓：90/60mmHg，心率：98次/分，體溫：36.3℃，呼吸：30次/分，脈搏：98次/分。

患者不能平臥，神志欠清，語音不清，張口呼吸，雙肺呼吸音低，可聞及少量濕囉音，心音低沉，律齊，各瓣膜可聞及病理性雜音。

腹平坦，無壓痛及反跳痛，肝脾肋下未及，面部暗紅色皮疹，局部結痂，顏面部及雙下肢水腫。

考慮：系統性紅斑狼瘡、狼瘡危象、肺動脈高壓、心力衰竭、心功能IV級（NYHA分級）、低蛋白血症。

考慮患者病情較重，醫生多次與其家屬談話建議轉ICU治療。家屬表示理解，但因經濟方面原因拒絕，願意承擔各種風險。

入院後予甲強龍800mg衝擊（建議聯用丙種球蛋白，家屬因價格較貴拒絕），輔以吸氧、利尿、補充能量、改善低蛋白血症等對症支持治療。

入院後次日下午，患者出現喘憋加重，煩躁，神志欠清，語音不清，張口呼吸，尿失禁。請心內科、ICU、麻醉科急會診，建議轉ICU科，予利尿鎮靜、氣管插管、呼吸機輔助呼吸等治療。

患者持續低血壓狀態，雙瞳孔對光反射減弱，向家屬交代病情，家屬選擇放棄治療，自動出院。

最終該患者家屬仍堅持放棄治療，回家後患者的結局大家不難想像……這是多麼痛的教訓，一個年僅44歲的生命就這麼結束了。作為醫生，真的是覺得非常惋惜。其實，如果這名患者真的重視疾病治療，沒有自行停葯，堅持定期門診複查調整治療方案，也許就不會釀成如今的悲劇。

總結

臨床上，風濕科醫生經常會遇到系統性紅斑狼瘡病情複發的患者，而每個系統性紅斑狼瘡病情複發的患者幾乎都是「不聽話」的。

他們總是覺得自己好了，殊不知自行停葯或減葯可能會出現狼瘡活動。而系統性紅斑狼瘡複發次數多了，病情也會比原來更難控制。這不僅給醫生治療帶來的困難，也給家庭帶來更大的經濟負擔。

因此風濕科醫生一定要對每一位患者做好用藥宣教工作，對「不聽話的患者」更應著重強調擅自停葯、減葯、不規律複查的不良後果。

對於「不聽話」的患者，你有什麼宣教小妙招？

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