今天（21日），是世界阿爾茨海默病日。目前，我國阿爾茨海默病的發病率為5%，患者有600萬左右，而且每年新增大約30萬患者。這種疾病另有一個名字：老年癡呆症。或許正是因為這個帶有貶義的名字，讓這種疾病的病恥感來得格外強烈。認知疾病、積極治療，也顯得尤為迫切。
【老禹的家族夢魘】
老禹今年63歲。
在老禹讀大學時，他50歲出頭的母親忽然變得丟三落四、疑心重重，家人帶她去醫院檢查，醫生說是「癡呆」。當年醫療技術有限，在被診斷後，老禹的母親在家和病房進出數次，漸漸連所有家人都不認得，不久離開了人世。
老禹大學畢業後進入機構工作，隨後在工作中認識了徐姐，兩人相愛，結婚，並有了一個可愛的兒子小禹。
歲月悄然，當老禹和家人不再常思及母親的病故時，老禹剛過45歲的姐姐在一場車禍後，突然出現了和母親一模一樣的狀況，隨即被醫生診斷為「癡呆」。老禹慌了。
2003年，老禹48歲，他掰著手指頭數自己剛過了45歲的坎，想是不是過了50歲的坎就可以躲過一劫。但漸漸，老禹發現，他的記性也開始不好，雖然還能繼續堅持上班，但已經力不從心，只能處理簡單的工作。
2005年，老禹50歲，家人帶他到醫院就診，同樣的診斷第三次出現在這個家族裡。
不久，老禹被家人帶到了上海交通大學附屬精神衛生中心老年科病房住院，頭顱磁共振顯示他的大腦空空如也，隨後，老禹的基因學檢測結果也出來了，老禹攜帶的基因異常，早老蛋白I（presenilin-1， PS1）陽性。老禹確診為——早髮型阿爾茨海默病。
如今，63歲的老禹記憶力越來越差，已經不會說話。照顧老禹的徐姐承擔著很重的心理負擔，每次和精神衛生中心老年科主任醫師李霞會面時，都會忍不住落淚。
老禹和徐姐的兒子小禹如今已經30歲，沒有女友，也不想結婚。他拒絕了醫生為他做基因檢查的建議。
【無力攻克】
老禹的故事是李霞講述的她臨床生涯中遇到的眾多故事中的一個。
作為一名老年科主任醫師、中國老年保健協會阿爾茨海默病分會常委兼副秘書長，李霞的日常工作就是專門為認知障礙和焦慮抑鬱的老年人看病。
阿爾茨海默病是一種起病隱匿的進行性發展的神經系統退行性疾病，它是嚴重認知障礙的一種，也稱癡呆。從確認病症到死亡的平均年限是8~10年。
每年9月都是李霞一年中非常忙碌的一個月——9月21日是是國際阿爾茨海默病日，在日常工作外，她會參加許多包括阿爾茲海默病在內的相關公益扶助活動。
今年國際阿爾茨海默病日的主題是「記憶3秒鐘」（Every 3 seconds），李霞說，這是指世界上每3秒鐘就有人被診斷罹患阿爾茨海默病。
看看新聞Knews記者查閱於今日（9月21日）在國際阿爾茨海默病協會官網https://www.alz.co.uk 正式發布的《2018年世界阿爾茨海默病報告》——2018年，全球共有5億人罹患阿爾茨海默病，這個數據預計將於2030年達到8.2億，於2050年達到15.2億；此外，2018年全球在阿爾茨海默病上的耗費達到1兆美元，預計將於2030年達到2兆美元，值得一提的是，2017年全年GDP總量居世界第一的美國為19.55兆美元。
《報告》同時指出，如今，阿爾茨海默病已然成為全球第7大致命疾病。並且，在許多國家，並無針對阿爾茨海默病的診斷工具，缺乏臨床試驗，並缺少專業醫生和研究者。
李霞說，事實上，在中國全國，也僅有300位阿爾茲海默病的專業醫生。而據《2013中美合作認知障礙流行病學研究》，中國65歲以上老人中，3100萬人患有輕度認知損害，900萬人患有認知症（阿爾茨海默病是認知症中佔比最高的一種）。《全球養老調查》則顯示，上海的阿爾茨海默病患者數量已超過25萬人，並且以每年1萬人的速度增加。
毋庸置疑，無論在全球範圍內，還是在中國抑或上海，阿爾茨海默病都已成為需要全全社會共同關注並重視的疾病。
可令人沮喪的是，儘管多年來，各國葯企投入巨資，力圖攻克阿爾茨海默病，但迄今臨床試驗屢戰屢敗，疾病依然無法根治。
【醫養結合形成合力】
儘管迄今無臨床良藥，但李霞依然認為，在任何時期，對該病都不應放棄。
「在疾病早期，甚至只是風險期，積極開展必要的乾預是最為珍貴的，這一時期應儘可能保持患者的獨立生活能力，而且有5%的認知障礙本身是可逆的。即便疾病進入到中重度，在正確的照護與乾預下，減少精神行為問題的發生，儘可能讓患者從容、安寧、有尊嚴地度過晚年，也是可以期待的目標。」李霞說。
作為專業醫生，李霞認為，醫養結合是社會應對阿爾茨海默病的最有效方式之一，即醫療資源與養老資源相結合,實現社會資源利用的最大化。
不過，在我國，醫療系統和民政系統分屬兩大體系，一直以來，相關專業人員接受的培訓與考核標準也不相同。例如，僅就對疾病的稱謂而言，從屬於醫療系統、跟隨診斷標準走的醫生，多稱認知症為「癡呆」或具體診斷為「阿爾茨海默病」，但在民政系統裡，很長一段時間稱之為「失智症」。
然而，阿爾茨海默病的老年人群發生特點註定了它需要醫療和民政兩大系統形成合力。
事實上，近年來，國家層面也正在進行這樣的推動——2016年4月8日，民政部、當時的衛計委便聯合發文《關於做好醫養結合服務機構許可工作的通知》；2016年4月11日，衛計委、民政部公布《醫養結合重點任務分工方案》，共計36項，未來醫養結合將逐步落地，明確「醫」是基礎，「養」是核心。
今年3月27日，國家衛生健康委員會成立，在職能配置中，取消原計劃生育三司，新設老齡健康司等三個內設機構，進一步在行政層面將醫療與養老進行合力操作。
在上海基層層面，也有大量的工作正在進行中。9月19日，上海華陽街道與上海最早一批從事認知症專業服務的社會機構——上海盡美長者服務中心合作成立上海市長寧區華陽街道社區認知症家庭支持中心，這已是盡美與上海社區建立的第三個「記憶家「，華陽記憶家的建設目標便是希望能夠通過整合民政和衛生的資源，發揮政府、社會、家庭的各項職能，建立基於社區的認知症全鏈條服務模式。
事實上，大量被確診為阿爾茨海默病的老人已屬中晚期，而前期的篩查和即時乾預對於阿爾茨海默病的非常重要。華陽記憶家項目的最大挑戰，便是將針對華陽街道60歲以上長者進行認知症整群抽樣篩查，希望藉此掌握接到認知症患病的基礎數據。
上海長寧區華陽路街道辦事處副主任蔣寒青告訴看看新聞Knews記者，當前，已有3個居委會2000多位老人完成了相關前期篩查問卷。而與此前大量前期篩查僅有民政推動不同，此次前期篩選評估在量表科學性上也得到了醫療衛生條線的協助。
【呼籲將失智納入長護險】
在上海盡美長者服務中心創始人顧春玲看來，包括阿爾茲海默病患者在內，絕大多數認知症患者在診斷後最終還是回到家庭和社區，但當前，真正給到認知症患者及其家庭的資源還是非常少。
顧春玲表示，儘管今年上海市市民政局官網發布《認知症照護床位設定工作方案（試行）》，2018年上海各區改建認知症照護床位不低於50張，全市總數不低於1000張，但與全市認知症患者數據相比，這才只是開始。
更值得一提的是，儘管自2018年1月1日起，上海已經在全市開展長期護理保險試點工作，年滿60周歲的職工醫保或居民醫保參保人員可自願申請老年照護統一需求評估，評估等級為二至六級的失能老人由定點護理服務機構為其提供相應的護理服務並按規定結算護理費用，護理服務可分為社區居家照護、養老機構照護、住院醫療護理等三類。但，這項福音卻暫時與阿爾茨海默病患者無緣。
「長期護理保險的評估是針對失能為主，針對失智的評估元素並不多。」顧春玲說。
「當前，學術界通常用日常生活能力ADLs（康復評定）來測定老年人獨立生活能力。但在現實中，很多阿爾茨海摸著患者儘管ADLs（康復評定）的能力好，實際腦子已經壞了，照顧成本很高，難度很大，但在當前老年照護統一需求評估中的分數卻很低，因而無法得到長護險的支持。」
上海交通大學中國城市治理研究院助理研究員楊帆博士專註老年研究與社區長期照護，在他看來，長期護理險未來將成為與現行「五險」並行的重要「一險」，對於罹患阿爾茨海默等認知障礙的老年家庭有非常重要的意義，他亦呼籲，老年統一需求評估標準未來應考慮多納入失智元素，打通醫養結合的壁壘。
（看看新聞Knews記者：王者風 編輯：范燕菲）
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