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我,弄丟了自己…… 「阿爾茨海默病」群體調查

東南早報訊(記者 羅倩雯 陳小芬)曾經最愛你的長輩,即使在你面前,卻忘了自己,忘了世界,認不出你,這讓人何等揪心!最近,熱播綜藝節目《忘不了餐廳》引發廣泛關注,節目裡患有阿爾茨海默病的老人成為焦點;前段時間的熱播劇《都挺好》中,蘇家父親蘇大強最終確診患上的也是阿爾茨海默病,讓不少觀眾落下同情的淚。而阿爾茨海默病,就是我們常說的「失智症」「老年癡呆症」。

據統計,全球患有認知障礙的人數已達到5000萬,阿爾茨海默病是最常見的認知障礙類型,佔60%以上,每3秒鐘就有1例患者被診斷。在我國,阿爾茨海默病患者已超過千萬,居世界首位,並且每年以30萬以上的新發病例快速增長。全國範圍內,老年癡呆患者到正規醫院進行診斷的有50%左右,但真正得到治療的很少,這個數據在泉州就更低。老年癡呆症已成為僅次於心臟病、癌症、中風之後,導致老人死亡的「第四大殺手」。患者不僅記憶衰退,還經常會有些怪異舉動、走失。家中有這樣一位老人,家人也承受著非常重的負擔。面對這樣的老人,我們應該怎麼辦?能給予什麼樣的幫助?本期「封面縱深」,讓我們共同走近這一特殊群體。

誰動了他們腦海中的橡皮擦

當記憶跟不上遺忘的步伐愛與陪伴是最堅強的力量

他們常常會忘記很多東西:明明剛吃過飯,卻說自己沒吃;做了幾十年飯,現在卻忘了哪個是鹽哪個是醋;出門買個菜,就再也找不到回家的路;最近發生的事總忘,但有時候越是遙遠的記憶,卻記得越清楚……

他們都是阿爾茨海默病(老年癡呆症)患者,這是一種起病隱匿的進行性發展的神經系統退行性疾病,常見於老年人。「除了記憶力惡化程度不同之外,往往會伴隨著越來越多的各種日常問題。」福醫大附屬泉州二院神經內科副主任醫師王凌星說,這些癥狀往往會持續數年,老人智力不斷下降,記憶力不斷惡化,脾氣越來越怪異。到了後期,家屬的壓力也會越來越大,甚至照料者自己會出現抑鬱症等情緒問題。在中國,由於人口老齡化的日益嚴重,老年癡呆症越來越成為一個嚴重的社會問題。那麼面對一個古稀之年的「孩子」,我們能做些什麼呢?

案例

忘了剛做過的事 忘了吃飯和說話

阿琴(化名)介紹,她的婆婆在世未犯病時,是個精明能乾、做事有條理、愛乾淨的人,然而突然有一天,她患上「老年癡呆症」。

阿琴說公公過世得早,婆婆一直獨居在老房子裡,偶爾會到她家吃飯。因阿琴的新房沒有圍牆,婆婆將一條養了多年的土狗送來「看家」。有一段時間,阿琴發現婆婆經常來給狗餵食,一天好幾趟,每次提醒「餵過了」,婆婆都會反駁。想著可能婆婆和狗感情深,怕狗餓著,也就沒多加阻止。

除了不停給狗喂飯,婆婆一天出門好幾趟,反覆來回,到家又立馬出去,回來時手中經常多了一些廢品垃圾。阿琴問婆婆哪來的,婆婆顯得很緊張,呵斥她:「這些都是我撿的寶貝,不要碰。」看著婆婆越來越不對勁,出門迷路好幾次,最後阿琴和大姑子帶婆婆去醫院,結果確診為「老年癡呆症」。一年多後,婆婆的病情越來越嚴重,不懂得要吃飯、不懂得說話,完全失去生活的自理能力。

家人成了陌生人 隻記得陪伴之人

陳瑤是福建省春雨扶貧濟困公益事業發展中心的負責人。如果不是因為2017年一次公益活動無意中了解到「老年癡呆症」的一些知識,她和家人不會將外婆的表現與此病關聯在一起。

陳瑤說,2016年外婆走失,之後也走失過幾次,幸好都能找回來。未走失前,外婆經常會懷疑有人偷進她房間,還經常忘事、亂髮脾氣、認不得家裡人,不過那時外婆已經80多歲了,家人都認為是老人家年紀大了,記憶力不好,沒放在心上。直到陳瑤接觸到「阿爾茨海默病」的相關公益活動,才驚覺外婆的行為其實就是這個病症。

外婆後來癱瘓在床,生物鐘亂了,白天睡得多,晚上則沒怎麼睡。小舅舅幾乎天天陪著外婆聊天到凌晨三四點,如果不這樣做,外婆就會鬧情緒。陳瑤說,外婆忘記大部分家人,唯獨記得她最疼愛的、陪護她一年多的小舅舅。

現狀

就診率低複診率更低

「很多老人並沒有與子女同住,甚至有些是獨居老人,往往要老人病情嚴重到一定程度了家屬才會帶其上醫院就診,但很多信息家屬無法提供。」王凌星醫師坦言。

泉州幾家醫院的神經內科醫生告訴記者,前往醫院確診的老年癡呆患者非常少,來就診的大多是病情較嚴重的,基本是中晚期。「癡呆症患者的就診率很低。」一位神經科醫生介紹,有數據顯示,在全國範圍內,老年癡呆患者到正規醫院進行診斷的只有50%左右,真正得到治療的很少,而這個數據在泉州就更低了。

「到底是健忘還是老年癡呆,可以到醫院做個智力檢測。」王凌星說,一般65歲以上的老人患失智症的幾率高,85歲以上的幾率達到50%。記憶力下降是老年癡呆的核心癥狀,但它不是診斷老年癡呆的充分條件,臨床診斷還會結合其他手段進行評估。

王凌星建議,60歲及以上的老年人一旦出現記憶力問題,要及早就醫,以防病情加重。「在我們的門診診斷為老年癡呆的病人中,平均每4名患者,最後只有一個會複診、繼續治療。」王凌星稱,雖然目前沒有辦法治癒該病,但通過治療可以最大限度地改善患者生活質量。

呼籲

家人的陪伴最重要

因外婆的事,以及作為一名志願者、組織過「黃手環」行動的陳瑤,對「老年癡呆症」患者和家屬的感受深有體會。她說,家人的陪伴最重要。很多老人獨居,家人很難及時發現老人異常情況,等到發現時,常常病情已經比較嚴重了。如果大夥兒早一點多了解「老年癡呆症」相關知識,能及時讓老人就診,就能通過藥物控制,延緩病情發展。如果老人被確診了,家人也不要慌張,應鼓勵老人社交、融入社會生活,而前提是家人要多陪伴。

「說到底還是家人陪伴,再加上設備輔助。」泉州禾康智慧養老中心相關工作人員賴女士表示,四代「黃手環」和「老人手機」等設備需要充電,老人家常常忘記充電或忘記佩戴。老年癡呆患者經常忘事、走失,目前大家都在探討如何幫助他們。

照顧患者遵循四大原則

目前老年癡呆患者基本是家庭護理,這類病人很需要家人的關懷,也很考驗護理人員的耐心。大的照顧原則是要多誇獎、順勢而為、轉移注意力、有耐心。王凌星表示,患有老年癡呆症的人,認知很差,家人最擔心的事情就是病人走失了。為此,可以在患者所穿衣服最顯眼的位置標明姓名、電話、地址。

此外,病人還會出現生物鐘混亂,白天昏睡、夜間起來活動的行為,因此,家屬盡量白天帶病人出門活動、曬太陽;為防止病人大小便失禁,要定點提醒其上廁所,同時廁所門要開著且亮燈;物品要收拾好,當病人找不到東西時,家人最好陪同一起尋找。

患者內心抗拒不肯正視

王凌星介紹,大眾對老年癡呆症的認知度還很低,對該病的重視度不夠,還存在「只是腦子不清楚了」「老糊塗不是病」等意識,僅把其看作是年齡大了的一種正常表現,而忽視了治療,因此延誤了病情。

去年8月,春雨公益泉州站志願者在豐澤泉淮社區開展了一場「黃手環」免費發放活動。據悉,當天有十多個「黃手環」被領取。有點遺憾的是,在現場他們發現不少老人或家人對「老年癡呆病」不了解或很避諱。「提到老年癡呆症,許多老年人都很抗拒,他們不願正視這個病,認為得了這病是很丟臉的事。」王凌星透露,他們開展該病的預防、治療宣傳活動時,都不太提「癡呆」二字,而是用「認知障礙」「失智」等辭彙代替。

部分家屬會失去耐心

疾病對壽命的影響,主要取決於疾病本身及其併發症對身體組織、器官功能的損害程度。讓人痛心的是,阿爾茨海默病是由於神經元變性、凋亡所導致的神經系統退行性變性疾病,如何根治仍然是世界性的難題。王凌星表示,中晚期才開始治療的患者,治療效果差,很多家屬看不到效果,就會失去耐心,到醫院看一兩次,也就不再來,有的連葯也不繼續吃。此外,治療所需費用、人員照料等,不少人考慮到經濟因素而望而卻步,但這是非常不對的。

王凌星說,患者的腦功能乃至全身器官功能總體上會逐步地衰退,最後可能完全喪失生活自理能力,長期臥床不起,大小便失禁,認知功能極度退化,最後通常因為肺炎、褥瘡、營養不良等併發症而死亡。「隨著現代醫學技術水準的不斷提高,阿爾茨海默病的早期診斷率不斷提高。早期診斷、早期治療、正確護理是延緩患者病情進展,延長患者壽命的有效手段。」王凌星表示,這不僅需要醫護人員的努力,更需要家屬(照顧患者生活起居的人)密切配合,尤以後者更為重要。

據介紹,為了規範泉州市各醫院對癡呆的診斷和治療,泉州成立了泉州市神經認知與運動障礙質量控制中心。該中心的成立將有助於規範和提高神經認知障礙疾病的診治水準。

預防

玩遊戲參加社交 讓腦子忙起來

有什麼辦法能預防癡呆呢?王凌星說,現在倡導的是「地中海飲食」,該飲食也得到有相關研究證明。地中海飲食泛指希臘、法國和義大利南部等地處地中海沿岸國家以堅果、蔬菜、水果、魚類、五穀雜糧、穀類和橄欖油為主的飲食風格。

有研究證明,失智症也會遺傳,但最近的研究發現,即使你帶有失智症或是阿爾茨海默病的遺傳基因,也會因為神經的刺激活化程度增加,而降低發病的概率。根據最新研究成果,通過玩電腦遊戲和參與社交活動,有機會降低老人家大腦出現認知功能障礙的風險。

研究人員也發現了一些現象,例如:經常使用電腦的人,降低30%的罹患風險;喜歡手工的人,罹患失智症的風險則降低28%;有頻繁社交活動的人,則能降低23%的罹患率;常玩遊戲的族群,能降低22%的失智症風險。

公益組織發起 「黃手環」行動

2012年,衛生部、中央電視台、中國人口福利基金會聯合發起一項防止患有阿爾茨海默病的老人走失的愛心行動,為患病老人佩戴上黃手環,並在其中附上老人的姓名、家址、親人聯繫方式等,以便他人發現後報警或送其回家。一時間「黃手環」愛心活動在全國各地上演。

本報和泉州市老齡辦亦聯合發起「免費發放黃手環」公益行動。活動受到眾多市民歡迎,現場共發放100個「黃手環」。該手環上標有「請幫助我」的字樣,中間有十字的標識,為信息存放口,家屬可以將老人的姓名、年齡、住址、親人聯繫方式等基本信息寫在紙片上,放入「錶盤」。

泉州禾康智慧養老中心工作人員告訴記者,現在發放的四代「黃手環」是帶晶元的,可以實時定位,申領程序嚴格,目前通過他們申請的不多。

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預計到2050年 中國老年癡呆患者將超2000萬

阿爾茨海默病患病率隨年齡增長而漸增,男女發病比例約為 1∶3,女性患者更常見。65歲人群發病率約1.5%,每增加5歲發病率翻一倍,85歲以上老年人約有50%發病率。

去年,國際阿爾茨海默病協會在官網上發布年度報告,主題為「3秒鐘」,旨在提醒我們每3秒新增1名患者。報告提供了最新的疾病數據:目前全球有5000萬患者;據預測,到2030年,患者數將增至8200萬,至2050年,患者人數將達到1.52億。

現階段的中國,阿爾茨海默病患者人數居世界第一,同時也是全球增速最快的國家/地區之一。有數據統計,目前中國患者超過1000萬人。65歲以上人群發病率為5%,80歲以上發病率超過30%。預計到2050年,患者將超過2000萬。2018年泉州全市60歲及以上本地戶籍老年人口106.3萬人,關於老年癡呆患者沒有統計數據。


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