林立的高樓之下，街道的車水馬龍，這一切與曾建造它們的農民工人無關。
在老家建房子、娶媳婦、抱孫子，為了實現這個樸素的理想，建築工地、金礦、煤礦、砂紙廠……在粉塵最多的地方，總能見到農民工們的身影。然而，同樣是外出打工，有些人最後卻換來了塵肺病。
數量極其巨大、處境極其悲慘、維權極其艱難、救助極其尷尬，塵肺病因此而被稱為「世紀難題」。從2011年只有1位全國人大代表委員提交議案，到如今已有百餘位代表委員提交提案(或議案)，呼籲必須從立法層面推動塵肺病農民工問題的解決。
不過，於1987年12月3日我國發布的《塵肺病防治條例》中，迄今30餘年未做修訂。
處境難：落實塵肺危害管理的私企僅69%
湖北省十堰市鄖西縣口鄉後峽自然村展先(化名)的年齡永遠停留在了18歲，在展先家農舍昏暗燈光下，僅剩下他年邁的父母，成日念叨著「九月初八是展先離開的日子」。
因家中貧困，展先上了小學三年級就沒有再讀書了，在家裡待了幾年之後，到陝西一個建築工地打工。
「只在工地乾了半年，孩子的身體就垮了。」回憶起展先離世前的場景，父親展峰(化名)萬分懊悔，一呼一吸，這些在常人眼裡再正常不過的事情。對於展先而言，卻是用盡全身力氣都難以做到的一種奢望。
「展先生命的最後一段時光，是在不斷地跑醫院中度過的。醫生說孩子的呼吸道中有大量的粉塵，已經進入了肺組織，沒救了。」展峰說。
在展峰手中拿著一張19年前的照片，照片上的5個年輕人，目前只有一位陳林(化名)在世，其他人都和展先一樣，死於塵肺病，拍照時的年齡，都只有17~18歲。
「口鄉後峽自然村只有198個人，其中有24個人罹患塵肺病，從2011年到2016年死於塵肺病的高達10人，30歲以下的佔據三分之一。展先是其中最早的一個」。這是塵肺病公益組織大愛清塵調研後得出的結果。
在紀錄片《人間世》中真實記錄了這樣一幕關於塵肺病人進行肺移植手術的場景：所有的分離工作都做完了，塵肺依然拿不出來。手術醫生把手深入到病人的胸腔裡，順著硬邦邦的塵肺，幾個手指用力一抓，才終於把肺拿出來。紅黑色的塵肺放在盤子上，醫生把肺切開時發出咯吱咯吱的聲響，裡面都是石頭。
「塵肺是和憋氣、瀕死感聯繫在一起的，是臨床上最難受的癥狀」，全國政協委員、中國醫學科學院、北京協和醫學院院校長、中國工程院院士王辰在第七屆推動解決塵肺病農民工問題研討會上指出，塵肺病，基本上都是青年、中年發病。在生命正燦爛的時候，面臨最痛苦的過程。
《職業病危害預防、防護措施》中要求，施工現場在進行石材切割加工、建築物拆除等有大量粉塵作業時，應配備行之有效的降塵設施和設備，對施工地點和施工機械進行降塵。然而，《中國塵肺病農民工生存現狀調查報告(2018)》顯示，在北京、貴州等地調研發現，81.9%塵肺病農民工在兩個及以上部門從事過高粉塵工作，而落實職業病危害相關管理措施的私企隻佔69%左右。
陝西省山陽縣石佛寺鎮的何開(化名)外出打工，最後換來塵肺病。雖然用打工換來的錢，如願為兒子建了幾間房子，但是就在兒子舉辦婚禮的前一個凌晨，何開撒手而去。
鄭章(化名)的老家破爛不堪，他用外出打工的錢把家搬到離公路近一些的地方，蓋了新房卻被塵肺病擊垮，欠下數萬元的外債，3個年幼的孩子甚至買不起一口棺材安葬自己的父親。
陳久(化名)的老家在四川省北部邊緣的廣元市。自從得了塵肺病，再也無法躺著睡覺。在他的屋頂上用兩根繩子吊著一個木板。只有趴著上面才能入眠。
根據《中國塵肺病農民工生存現狀調查報告(2018)》，74.9%的塵肺病農民工不能外出勞動，甚至有25.3%的人連家務活都不能乾。這導致絕大多數塵肺病農民工沒有存款，74.6%的農民工有欠債。16.4%的塵肺病患者子女因其患病而輟學。他們急需得到各方面的生活補助。
維權難：為診斷塵肺病，開胸驗肺
患上塵肺，在早期只要提高重視，加強防護，完全可以長期生存下來。但想要順利拿到塵肺病的診斷，卻並非容易的事。
2009年，農民工張海超為了一張塵肺病診斷證明，做出開胸驗肺、自證得病的驚人決定。「從2007年10月到2008年10月，按照肺結核治療了一年，沒任何效果。此後，從河南到北京，10多家醫院都很明確地告訴我就是塵肺病，然而在當地的職業病防治所，仍然給我診斷為無塵肺」，張海超告訴記者。
即便有十多家醫院給張海超確診為塵肺病，如果沒有當地的職業病防治所給出的塵肺病診斷證明，就連治療的藥物都開不了。《職業病防治法》第四十四條規定：「醫療衛生機構承擔職業病診斷，應當經省、自治區、直轄市人民政府衛生行政部門批準。省、自治區、直轄市人民政府衛生行政部門應當向社會公布本行政區域內承擔職業病診斷的醫療衛生機構的名單。」雖然按照規定，醫療機構可以向省級衛生行政部門申請相關資格，但是實踐中的職業病診斷多被各地方專門設立的職業病防治所(一般是各地疾控中心)壟斷。
「醫生說，塵肺病必須由當地職業病診斷機構給你診斷，沒有職業病診斷證明的話，我給你開藥，就是違規的。」張海超回憶。也就是說，只有確診職業病才能獲得治療和賠償。唯一能再確認自己是塵肺病的方法，就是開胸活檢。被逼無奈，張海超只好到鄭大一附院做了開胸驗肺，取得肺部標本，確診為塵肺病，才最終獲得進行肺移植的機會。
而江西省贛州市於都縣30名塵肺病農民工，自2015年開始通過法律程序確定勞動關係認定，再獲得職業病診斷，工傷認定結論，勞動能力鑒定結論。再依法申請工傷待遇的賠償，經過一裁二審後，30位塵肺病農民工獲得不同數額的賠償款。可事情過去幾年了，至今也拿不到自己的救命錢。
貴州的礦工任雲凱、顏登全、任雲慶好不容易拿到了賠償，卻被舉報與醫生合謀，騙取塵肺病社保資金，2017年，就連為他們看病的貴州航天醫院三名醫生都受到牽連，被綏陽縣警察局刑拘。
直到兩年後方才真相大白，2019年2月26日，王正富、任雲慶以及任雲凱的家屬均收到了遵義市警察局的《國家賠償複議決定書》以及任雲凱的家屬申請國家賠償，「賠償請求符合賠償範圍」，責令賠償義務機關重新作出決定。獲得清白之時，任雲凱在2018年已因病離世。
國家衛生健康委員會公布的數據，截至2017年，我國累計報告職業病病例95萬餘例，其中塵肺85萬餘例，佔比89.8%，主要是矽肺和煤工塵肺。而在這組統計數據中，不包括大部分的農民工。根據大愛清塵近8年實地走訪28個省區調研發現，我國塵肺病數量存在嚴重被「低估」的情況，地方政府提供的數據與實際數據的差距很大，比例往往在10倍、20倍以上，以此預估，實際塵肺病患者最少有600萬以上。
例如，湖北省鄖西縣於2017年1月對全縣疑似塵肺病農民工進行篩查診斷，總體檢人數7942人，確診為塵肺病者4367名。這些人中，在十堰市職防院診斷過的職業性塵肺病僅30多人。
造成這一差異的原因與職業病診斷規定相關。《中國塵肺病農民工生存現狀調查報告(2018)》指出，因為職業病診斷鑒定規定，勞動合約為診斷的必要條件，如果無勞動合約，即使確實患上了塵肺病，也不能診斷為塵肺病。
王辰、陳靜瑜、孫潔等多位代表委員建議放開塵肺病診斷。全國人大代表、無錫市人民醫院副院長陳靜瑜指出，由於對塵肺病的診斷必須由有資質的醫療衛生機構來進行，將「塵肺病」作為「職業病」進行診斷和治療，導致塵肺病人無法得到及時有效的治療，甚至常常是病人已死亡仍未得到診斷。
全國政協委員、對外經貿大學保險學院副院長孫潔指出，對於沒有達到法律法規規定的條件而無法拿到職業病診斷，但是確實身患塵肺病的病人，應當可以由一般的醫療衛生部門作出塵肺病的診斷證明，從而方便他們尋求其他的救濟途徑。
陳靜瑜建議，放開塵肺病的診斷，明確塵肺病人可以在任何一家二級以上醫院診斷為醫學上的塵肺病，如果需要追究用人部門的賠償責任，再由專門的職業病鑒定機構對「職業病接觸史」進行確認，勞動者憑職業病鑒定機構的「職業病接觸史」確認結果，再向勞動部門申請勞動仲裁，這樣可以使塵肺病人在沒有得到專業鑒定機構的鑒定之前，可以由任何醫院進行診斷、治療。
救助難：多位代表委員呼籲立法、建立專項基金
自從得了塵肺病之後，張海超花掉了50多萬元。即便是移植之後，肺也很容易感染，張海超必須終身服藥，每個月還需承擔7000元的醫藥費用。「還有人為了治療塵肺病，花掉了近百萬元，花光了所有的積蓄，再也沒有錢去醫院。等我去看他的時候，已經離開人世，眼睛都是紅的」。張海超永遠也忘不了這一幕。
醫生不建議去人多的地方，不建議坐公交，可迫於生活的壓力，張海超也只能開公交維持生計。用張海超的話說，一個「富貴病」，讓窮人得了。如果沒有工傷賠償，幾乎無法生活。
「過去8年，我們走遍了全國28個省區，累計救助8萬多塵肺病人，但面對中國600萬的數字，深感力量太弱小了」，王克勤指出，只有通過全國層面的立法，才能從根本上保證每一個塵肺病農民工病有所依，應當積極推動塵肺病防治條例的修訂。
在我國，於1987年頒布實施的《塵肺病防治條例》中，沒有明確塵肺病患者的診斷問題，很多拿不到職業病鑒定的人也無法拿到臨床性的診斷證明，自發布至今，30餘年從未做過修改。
2013年國家安全監管總局職業健康司曾就《高危粉塵作業與高毒作業職業衛生管理條例(徵求意見稿)》徵求意見。雖然未涉及塵肺病的診療與患者保障內容，但其細化了塵肺病防控規範，明確了企業主體責任，並規定了防護不到位的法律責任。
該徵求意見稿指出，將自實施日起廢止《塵肺病防治條例》。不過，直至國家安全監管總局取消職業健康職責，該徵求意見一直未能頒布。
「推動法律源頭治理工作顯得刻不容緩！」全國人大代表、貴州省疾控中心健康教育所副所長何琳在一份「關於修改《塵肺病防治條例》的議案」中指出，《條例》部分內容脫離當前社會現實，對勞動者個人的權利規定過於簡略，亦沒有突出強調企業作為獨立經濟主體的責任與在防治過程中的重要作用。
在我國大陸，「目前沒有通過立法手段放開塵肺病診斷，也沒有法律明確規定塵肺病診斷可以由一般的醫院進行」。全國政協委員、對外經貿大學保險學院副院長孫潔指出。由於在塵肺病防治上法律一直缺位，到目前為止，全國範圍也找不到通過行政訴訟來推進塵肺病防治和救助的成功案例。
通過肺移植活下來的張海超，幫助了近1000餘名的塵肺病患者維權，「前幾年經常去河南三門峽做探訪，140多個拿著醫院塵肺病病例的患者，拿到職業病診斷證明的幾乎沒有」。張海超說。其中一位在2016年1月1日去世，直到現在，都沒有拿到職業病診斷證明和應有的賠償。
美國聯邦政府於2014年4月22日宣布了一項嚴格的新規定：美國所有健康和安全要求不符合規定要求的煤礦將會受到處罰。
西班牙法律要求企業根據具體情況製訂工商事故預防計劃，沒有製訂或者沒有嚴格執行計劃的企業將會受到一定程度的罰款。對於失去工作能力的塵肺病患者，西班牙共有基金聯盟會為他們提供類似特殊養老金的工資。
香港也形成《肺塵埃沉著病及間皮瘤(補償)條例》為核心的塵肺病防治體系。由行業集體擔責負擔塵肺病防治費用。2018年6月，香港立法會通過決議，所有建造類工程中，工程費用超過300萬港幣，就需要繳納0.15%工程款到「肺塵埃沉著病基金」。
多位代表委員建議，修改《塵肺病防治條例》，通過立法方式放開塵肺病診斷的政策，將「勞動者有粉塵接觸史且臨床表現以及輔助檢查結果符合塵肺病特徵的，醫療機構應及時作出塵肺病相關臨床診斷」納入相關法律法規中。
此外，「塵肺病作為職業病不在基本醫療保險及大病保險範圍內，而我國能夠去做職業病鑒定的塵肺病人僅有10%」，陳靜瑜指出，塵肺病農民處在工傷與醫保間的空白區，建議研究建立專項基金，由財政、社保、醫保、企業共同出資。
香港九龍灣馬來街興發大廈15樓D室