菠蘿說
今天和大家分享的，是菠蘿因子一位讀者自己家的故事，集真實、硬核、溫情、勇氣於一文，推薦給所有的朋友，也祝福小韓的家人一切順利。
本文首發在公眾號「熊貓和朋友們」。
這篇是筆者自己家的故事，一個上有老下有小的年紀，得了一場差點要命的病，付出了很多時間、金錢和精力；也獲得了寶貴的人生經歷，接觸到了全新領域的人和事，認識了很多新朋友。
治病過程頗有不堪回首、心力交瘁之處，過去一年多，才能以較為平靜的心態審視整個過程。謹以此文記載過去的治病歷程，全文約1萬字，有不少結直腸腫瘤知識和就醫信息，希望大家用不上。
病程摘要
2016年9月 乳腺癌手術，7個淋巴結轉移
2016年10月-2017年5月 術後化療8次
2017年6月 術後放療20次
2017年7月-8月 莫名低燒 腹痛
2017年9月 確診右半結腸癌 侵犯十二指腸/胰腺/膽囊
2017年9月23日 第一次手術，術中發現無法切除，手術失敗
2017年10月6日 術後腹腔感染 抗生素貫序治療
2017年10月-2018年1月 化療+靶向+PD-1 4次
治療期間4次腸梗阻 1次腹腔感染 通過保守治療解決 胃管 灌腸 抗炎 靜脈營養
2018年2月2日 胰十二指腸聯合右半結腸切除
2018年2月 術後 感染 胸水 膽簍
2018年2月21日出院 2個月後膽簍自行緩解
2018年5月-7月 術後化療 4次 隨訪至今
一、發現異常
如果一個很忙的大夫突然對你和顏悅色，非常耐心，不一定是他的醫德突然提高了，可能是你攤上大事了。
2017年9月8日（星期五）CT報告
下午兩點鐘，接到老婆打來的電話：「忙麽，你要不來一趟中日，我CT結果不大好，給你發微信了。」，疑似結腸CA。
中日日友好醫院就在我家附近，老婆2016年10月查出III期乳腺癌，在中日做了手術，術後病理顯示7個淋巴結轉移，之後做了8次化療和20次放療。
2017年7月，開始每天下午發不到38度的低燒，晚上自行退去，8月開始覺得自己腹部有點隱痛，也不願意去醫院。9月1日孩子開學，終於鬆了口氣，掛了消化內科拍了CT。
趕到中日消化內科，大夫看了片子：你的問題內科解決不了，你也得過乳腺癌，不用我多說，去掛個外科吧。掛號窗口說，普外科沒號了，只有闌尾炎專科門診。我說那也掛一個。話說目前的醫院好像都缺個科室轉診制度。
闌尾炎門診相對人少，大夫仔細看了片子：你們別著急，我幫你們找個大夫，你們也不用自己到處打聽，這個病他就最合適。說完打了個電話。五點多，一個穿著綠色手術服的一臉疲憊的年輕大夫來了，「我們主任讓我來看看」，他看了片子說，「先做個腸鏡取病理吧，確認這個東西是不是惡性的，如果病理科說是，給我打個電話，我姓劉，我們主任是J**。」說罷給我留個電話並開了腸鏡檢查。
大腸鏡檢查，就是從肛門伸進入一根帶攝影頭的鏡子，可以觀察整個大腸，還有一小部分的小腸。腸鏡檢查可以早期發現腸道息肉、炎症、腸癌等病變，並且可以在內鏡下取病理活檢，明確是否是惡性腫瘤。50歲以上推薦每五年做一次腸鏡，有腸癌家族史者應在家人發病年齡前提五年進行腸鏡篩查。
腸鏡約到一周之後，異地就醫的朋友注意，北京的醫院門診開的CT、核磁、腸胃鏡之類的檢查普遍預約需要等待時間是1-6周，對此要有足夠的心理裝備，要麼提前規劃耐心等待，要麼去該醫院的郊區分院或體檢中心檢查。來京前請在當地做好充分檢查，爭取能夠給提供大夫足夠的治療依據，節省彼此的時間。
我們很感激這位闌尾炎專科門診的大夫，他沒有說：我是看闌尾炎的，你們這個我看不了，而是幫我們積極聯繫合適的大夫。遇到年輕的惡性腫瘤患者，很多大夫都會出於同情去儘力幫忙，我們之後的就醫經歷中也反覆證明了這一點。就算當時沒號，去跟大夫好好溝通，一般都能加個號，或者掛別的科室先把重要的檢查開了。
2017年9月13日（星期三）腸鏡和聚乙二醇
下午腸鏡，上午進行腸道準備。腸道準備就是喝三大包聚乙二醇電解質散（俗稱瀉藥），然後不停跑廁所，把腸道排空。
聚乙二醇是一種增加大便含水量的溫和的藥物。不僅可以用來腸鏡、手術前的準備，而且在ASCRS臨床實踐指南裡被推薦小劑量長期服用來緩解便秘。市場上很多主打通便的保健品都添加了聚乙二醇或乳果糖，不如直接從醫院裡開劃算。
腸鏡設備是多人共用的（不要細想），所以做腸鏡檢查之前要先做各種傳染病的血液檢查，由於那天開的檢查單少了HIV檢查，我們被排到了最後一個做。結果顯示：升結腸見一腫物向腔內環周生長，腸腔狹窄，內鏡通過困難，取4塊活檢。內鏡大夫表示看著像是惡性的，但是還是要等病理結果最後確認。
2017年9月15日（星期五）
病理結果出來了，右半結腸低分化腺癌。補繳了進一步病理檢查的費用，給劉大夫打了個電話，劉說我知道了，需要排床，有床位會通知你。
回家心裡開始忐忑不安起來，一年遇到了兩次癌症。我們屬於依從性特別好的病人和家屬，一直以來從事技術工作的我，相信中日這種大醫院大夫的專業判斷和職業素養。老婆屬於天塌下來當被蓋的人，有病就治唄，反正中日熟門熟路，離得又近。2016年乳腺癌的治療就是自己什麼不操心，全部按照中日友好醫院的診療流程進行，沒去過第二家醫院。
上網查了J主任的資料，北京大學醫學院博士，師從北腫顧晉教授，年富力強，擅長腹腔鏡下切除各種腹腔惡性腫瘤。
腹腔鏡手術：病人麻醉後，醫生在病人的腹壁打3—4個直徑0.5厘米左右的小孔，其中的一個孔放入微型攝影機。通過微型攝影機連接到電視螢幕上。而其他幾個腹壁小孔則放入剪刀、鉗子等手術器械，手術過程基本與開腹手術一樣，醫生看著螢幕對病變的組織進行鉗夾、切割、縫合等一系列操作。最後，將切除的腫塊放入塑膠袋內切碎後取出。手術的傷口很小，使病人康復的時間得以大幅減少。
二、住院檢查
2017年9月17日（星期日）
北京馬拉松，被稱為中產階級的廣場舞。本來不想去跑了，老婆說在家呆著也幫不上什麼忙，還是去吧。我跟3萬名選手一起從天安門一起鳴槍出發，艷陽高照，汗流浹背，跑過20公里時接到一個電話，「明天上午八點之前外科樓8樓來辦住院，準備手術」，我說聲謝謝掛了電話。
2017年9月18日（星期一）
拖著比賽後劇痛的雙腿，中日外科樓8樓爬上爬下辦理好住院手續，6人的大病房。驗血、心電圖、X光等常規檢查。白細胞11，血紅蛋白80。我由於嚴重曬傷，順便去皮膚科開了點爐甘石洗劑。當晚沒有住在醫院，回家還是低燒。
話說外賣真是住院、急診、化療、手術必備，讓大家擺脫了只能吃小賣部麵包的困境，點贊。
2017年9月20日（星期三）
增強CT，是在CT掃描時在靜脈內推注碘造影劑，血管血流的影像會更加清晰準確。腫瘤會改變附近的毛細血管為其供血，增強ct能夠更清晰得看出腫瘤和其他器官、組織的相互關係，是結腸癌手術的判斷依據。換句話說普通CT只能看到腫瘤有沒有，增強CT看得是腫瘤能不能切，怎麼切。另外，NCCN指南上不推薦把PET-CT結果作為手術依據，對於早期和局部進展期結腸癌，PET-CT並不是必需的檢查。
J主任在電腦上看了增強CT的結果，面色有點凝重，讓加做了一個十二指腸鏡。做完後J主任說，手術時間定了周五早上第1台，情況比預想的要嚴重，腫瘤已經侵犯十二指腸和膽囊了，剛才做十二指腸鏡確認了腫瘤有沒有侵透十二指腸。
2017年9月21日（星期三）
中午接到血液中心電話說手術需要準備800ml血，你要去互助獻血，下午必須拿來800ml的獻血證，不然你家這手術沒法做。我回家找了以前400ml無償獻血的證，又趕到朝陽公園門口的獻血車獻了400ml，看著血緩緩流入血袋，長出了一口氣。
下午術前談話，簽了一堆材料。L大夫說：情況很不樂觀，手術方案不是腹腔鏡，直接開大刀，如果出現腹腔大面積種植轉移或者腫瘤侵犯多個器官，無法切除，就會直接關腹，中止手術。如果明天開始一兩個小時之內沒叫你，那就是好事，我們開始切腫瘤了。這時真的有點慌了，不過還是選擇相信大夫的專業的判斷。
晚上再次喝聚乙二醇做腸道準備，晚上我緊張得一夜沒睡，老婆睡得還行。
三、手術失敗
2017年9月22日（星期五）
六點半，來到醫院換好手術服。7點半，插胃管，推到手術室。我坐在手術室外的椅子上，緊張的盯著大螢幕上的病人手術狀態。奶奶送完孩子上學也來到了手術室外。
8點鐘開始術前準備，8點半麻醉。9點多手術開始，十點鐘，呼叫器裡喊「劉明明家屬，請到談話室」。
J主任帶著口罩，「她這個瘤子太大，跟十二指腸和胰腺長在一起了，分不開，切不下來，而且感覺不像是原發的，像是別處轉移來的，我們要中止手術，請你簽字。」並用手機向我展示手術中的一段視頻。
我的腦袋嗡了一聲，手術室外嘈雜的聲音全都聽不到了，「就沒辦法了麽？」介主任搖了搖頭，我木然簽了字。慢慢走回座位，媽問我怎麼樣，我說大夫說切不下來要中止手術。老太太眼圈一下紅了。
十一點，我把老婆推回手術室，盡量表情上顯得輕鬆。老婆問我，手術怎麼樣，我說很順利，很成功。她說一點也不疼，現在感覺挺輕鬆的，我默默點了點頭。
下午病房外遇到J主任，問下一步怎麼辦，他說：「她這個瘤子有點怪，粘連器官太多太緊，切不下來。恢復一段時間，先化療吧。你跟病人說了麽？」我說：「我沒敢說，我自己都沒完全接受這個事，我不知道怎麼說，請您給護士囑咐一下先不要跟病人說。」J主任問：「家裡有小孩麽？」我點點頭，「有個不到9歲的男孩。」晚飯時間，我到車裡去，關上車門，大哭了一場。
晚上醫院陪床，老婆精神狀態挺不錯，說了不少話，我一味支吾著。
做腫瘤切除手術時要遵循無瘤操作和整體切除原則，不能直接接觸腫瘤，需要將腫瘤整塊切除，防止造成播散。第一，在手術當中，不能直接用手直接接觸腫瘤，如果需要接接觸腫瘤，需要先用紗布蓋住腫瘤，接觸之後，需要將紗布扔棄，更換手套；第二，探查的時候，由遠及近，先探查腫瘤的遠處器官，看看遠處有沒有轉移，然後探查腫瘤附近的器官和組織。第三，先切斷血管，再切除腫瘤。先切斷腫瘤迴流的靜脈，然後結紮動脈，做手術的時候，難免會牽拉，擠壓腫瘤，有可能會造成癌細胞脫落，有可能進入到血液，造成腫瘤播散。第四，將腫瘤整體切除。實體腫瘤在體內都是形成一個個的包塊，需要將整個包塊完整的切除。而且，癌細胞是浸潤性生長的，就像螃蟹的足，我們形容腫瘤呈蟹足樣浸潤。為了達到根治效果，切除腫瘤的時候，還需要切除腫瘤周圍的一部分正常組織，也就是擴大切除。第五，腫瘤切除之後，需要用蒸餾水沖洗傷口周圍，殺滅創面周圍看不見的腫瘤細胞。還需要更換手術器械和手套，這樣才能關閉切口，防止造成切口種植。
2017年9月23日（星期六）窺探黑盒
一早，J主任來查房，我跟著到醫生辦公室，他說十二指腸本身功能不是特別重要，但它是個十字路口，連接胃和小腸，膽總管、胰管從此經過，如果動十二指腸，胃、胰腺都要同時切，膽管、胰管要切斷了重新吻合，右上腹器官基本全部切空。胰十二指腸切除術是腹腔外科手術的巔峰，難度高、創傷大，你家這個還把腸系膜上靜脈給包進去了，沒法做。我問：「能不能做姑息性切除麽」，他說「一個是切了沒法吻合，再一個切不乾凈還不如不切，生存時間不獲益。她目前這個情況治療過程中很容易十二指腸穿孔，到時候可能都無法急診手術，你要有個心理準備。」病情超出了我的最壞預期。
回到病房，老婆問我，為什麼我身上沒有引流管？我綳不住了，把實話告訴了老婆。老婆短暫的慌亂之後，很快冷靜了下來，跟我一起分析了半天，基本確認這個腫瘤不是乳腺癌轉移來的。老婆最近幾年每次體檢都貧血，乳腺癌術前血紅蛋白只有60多，沒找到原因，當時輸了血就手術了，現在能夠解釋通了，那是由於結腸癌腸道長期出血導致的貧血。
胰十二指腸切除術（也叫Whipple或者PD手術），腹腔中難度最高、創傷最大的手術，是胰頭癌的主要治療手段。1933年由Whipple醫生將原來歷時4周才能完成的手術改良為兩天。由於手術工具和技術的不斷進步，PD手術如今已經可以在幾個小時內完成。標準PD的切除範圍包括膽總管下端、胰頭、胃幽門區、十二指腸、空腸上端、膽囊及周圍淋巴結，然後進行胰管和空腸吻合、膽管和空腸吻合、空腸和胃吻合。由於胰頭癌的惡性極強，PD術後生存時間半數不足12個月。我家這個還得加上右半結腸和腸系膜上靜脈（SMA）切除及重建。
下午護工到位了，我得以回家補了一覺，從21號獻完血到現在一直沒睡。晚上跟兒子在小區裡遛彎，我問他：「這個世界上有些事情，咱們控制不了。如果有一天媽媽不在了，你會想她嗎？」兒子看了看我「當然了，我會永遠永遠想著她，因為她是最好的媽媽。」我忍住了落淚，為了孩子不失去媽媽，我不能放棄努力。
在此之前，醫院、醫生和治療方案對我是一個黑盒子，我相信任何一個人和機構，都會有它的局限性，從現在起我要進入這個黑盒子內部了解它運轉的規律，對醫療資源進行更好的整合，看有沒有翻盤的機會。
多年理工科學習工作的基礎，讓我很快覺得百度來信息碎片化嚴重，缺乏邏輯性。中間還被天涯上的騙子「探鎖的心」給耽誤了幾個小時時間。
慢慢得我也摸到了門道，中文資料價值有限，且搜索極不便利；最簡明的思路是治療理論以NCCN指南為基礎，輔以PubMed上的最新論文；醫生資源以CSCO結直腸指南的專家組為基礎，輔以他們的論文合作作者。
深夜讀「NCCN結直腸癌指南」、關於胰十二指腸切除術的論文，查一個個看不懂的術語，看參考文獻，慢慢的對病情和治療方案有了更深入的了解。
弄明白了當時最重要的兩件事：一個是要補充病理檢測和基因檢測，看看有沒有好的內科治療方案；另外一個如果再次手術，需要進行胰十二指腸和靜脈切除，普外科、胃腸外科是做不了的，需要頂級的肝膽外科大夫進行手術。
三、輾轉求醫
2017年9月26日（星期二）
去中日病理科自己補做了MMR、KRAS、NRAS、BRAF、PIK3CA、HER2的免疫組化和基因檢測。
辦理出院，結帳，一萬元的押金沒花完還退了一部分。
預約了協和、301、中國醫學科學科學院腫瘤醫院（簡稱東腫）、北京大學腫瘤醫院（簡稱北腫）的肝膽外科、腫瘤內科、介入科、放療科的號。
2017年9月27日（星期三）
協和醫院，中國醫院中的泰山北斗，擅長各種疑難雜症。這個笑話中北京人均消費最貴的地方，從來都是人山人海。
肝膽外科L主任，300元特需。L主任看了片子後直接說：PD（胰十二指腸切除術）術後生存期一般是很短的，大概有一半人都不超過12個月，做這個手術不會增加你老婆的生存時間，白白受很大的創傷。再說腸癌也不歸我們科，你去找普外科問問。
普外的號當然早就沒了，我抱著試一試的態度到普外科走廊裡攔住了一個過路的年輕大夫，他竟然沒拒絕我，領我進了一間空閑的診室仔細看了片子，說目前是切不了，如果要手術還是找肝膽外科更合適。
然後看了腫瘤內科的Z副主任，了解到老婆有明顯的腸癌家族史，問測沒測MMR，我說測了還沒有結果。她建議化療方案可以選Folfox或者Folfiri，靶向葯的選擇要等基因檢測結果出來。
為了預防梗阻加強營養，又看了營養科，年輕的大夫給講了20多分鐘，又手寫了詳細的營養方案：每天2個煮蛋清、1碗瘦肉泥，3頓安素營養液，吃瓜類蔬菜，不吃葉菜、長纖維蔬菜，不吃棗、柿子、糯米等難消化的食物，補充複合維生素、VB6等。
雖然L主任今天說的有點讓人不太舒服，後面普外科、營養科大夫又讓我迅速恢復了對協和的好感。後來有次去協和急診處理腸梗阻，遇到了一位輪崗的骨科大夫（等待時我查了他發表過的論文），處理得非常規範，並手寫了滿滿兩大頁病歷！
再好的醫院，沒有找對大夫也沒有用。
2017年9月27日（星期三）
解放軍總醫院，肝膽外科排名國內頂尖，醫院設施很新，裝修氣派。
肝膽外科的S主任，診室裡人山人海，他看了片子之後，說：「我覺得似乎沒有絕對的手術禁忌。這樣，你回去化療兩個月，拿著片子再來，我們看看能不能把問題解決了。」終於遇到了第一個有信心的外科大夫，緊繃的心稍稍鬆快了一點。
介入科大夫說我們主要是做在肝上做介入，你這事我們幫不上忙，但是我建議你去做一個PET-CT全面了解一下情況，我沒去繳費。
腫瘤病人由於診療周期長、費用高，往往是各級醫院儘力爭取的對象，但如果病情較為嚴重複雜，更推薦到北上廣專科醫院就診。一般而言，級別越高的醫院診療過程越規範，醫生的職業素養也越高，可有可無的檢查和藥物越少，算下來往往並不比地方醫院花錢更多。
比如結腸癌多發肝轉移，在很多地方醫院無法手術，只能一直化療到生命最後；而北上廣專科醫院的肝膽外科能夠通過新輔助化療加外科手術將部分病人徹底治癒，求醫過程中就遇到了不少超過20處肝轉移依然被治癒的病友。
2017年9月28日（星期四）確定思路
中國醫學科學院腫瘤醫院，由於在東二環，簡稱東腫，腫瘤學綜合排名全國第一，一樣的人山人海。有個熟人直接帶我去外科樓看了肝膽外科的R主任，R主任看了下手術中的視頻，說：你這個粘的一塌糊塗，先化療吧，以後的事情以後再說。
北京大學腫瘤醫院，簡稱北腫。肝膽外科的J副主任，聽我講了病情之後，皺了皺眉說，「右半結腸侵犯胰十二指腸，切了不就行了麽，多大點事啊。」我說：其他醫院都說切不了。J仔細看了看片子，拿紙給我畫了張圖：「胰十二指腸聯合右半結腸切除我們做的比較多。你家這個確實不好切，腫瘤粘在腸系膜上靜脈的分叉處，如果粘得再往上一點，我們可以把這段靜脈切掉之後端端吻合，靜脈分叉處切掉的話不好吻合。我給你約個X主任節後的號，如果他說能切那就能切。」
回家用學術引擎搜索關於胰十二指腸聯合右半結腸切除術的論文，看到一篇X主任在2007年發表的論文：回顧了幾年來二十多例胰十二指腸聯合腸系膜上靜脈、門靜脈切除手術。才知道10年前X就做了多例類似的手術了。把X發的論文全部看了一遍，覺得他是合適的手術人選。而且幾個醫院下來感覺北腫治療理念新、風氣正。於是就醫思路就確定了：在北腫消化內科做轉化治療及全套檢查。每次複查看X主任，等待手術機會。
轉化治療就是對於晚期身體情況較好的腫瘤患者，先通過一定療程的化療或者放療，把腫瘤體積縮小，把晚期的腫瘤轉化為中早期，再進行手術，能達到手術切除甚至根治的結果。「轉化治療」認為腫瘤治療應該是在手術前先把病灶控制好，把轉移灶縮小甚至消滅，這就改變了了傳統的腫瘤治療上來就開刀的理念，使得一部分的晚期腫瘤患者獲得手術機會。
就醫是不是要找關係？
幾家醫院轉下來，感覺如果不是直接認識大夫，建議盡量走正規渠道就診。即使同一所醫院的大夫之間的專業方向和技術水準有很大差異，一定要去找最能解決問題的大夫，而不是找能托上關係的大夫。那種轉了幾道彎的關係，意義不太大，等待時間並不少，該怎麼治還是怎麼治，有時反而心裡沒底，給你開的過度檢查還不好意思推掉。
2017年10月5日（星期三）
老婆體溫超過39度，人很虛弱，腹痛，走路腰直不起來。中日急診科掛號，讓去發熱門診，從急診到發熱門診並不長的路，走了得很艱難。流感篩查陰性，驗血白細胞13，確認術後腹腔感染，又艱難的走回急診處理。開了3天頭孢點滴。回家後京東下單買了一個輪椅，又查了「腹腔內感染指南」，對後續的處理心裡有個數。每天用輪椅推著去中日急診點滴。（現在中日醫院已經有掃二維碼的共享輪椅了）
2017年10月6日（星期四）
國慶期間，有些聞訊來看望的親朋好友，什麼白藜蘆醇、靈芝孢子粉、阿膠、燕窩、佐丹力159送了一堆。協和營養科的大夫囑咐過我：一旦確診腫瘤，各種親朋友好的保健品、偏方、中藥就帶著關心來了，一定要不聽、不信、不試。
帶娃去了趟天安門廣場，這次國慶的唯一一次出遊，順道完成了學校布置的向國旗敬禮的作業。
2017年10月8日（星期日）
頭孢輸了3天，重新驗血，白細胞不降反升。我跟大夫說我們想儘快能去化療，能不能用更高階的抗生素「亞胺培南」。大夫表示理解，說：亞胺培南一天要打至少兩次，用厄他培南吧，一天打一次，效果跟亞胺培南差不多。2天后，燒終於退了，腹腔感染被控制住，再打3天鞏固。
亞胺培南是一種非常廣譜的抗生素，常用於肺炎、腹腔感染的二線治療。特別適用於多種病原體所致和需氧/厭氧茵引起的混合感染，以及在病原茵未確定前的早期治療?
下午去北腫看X主任，他看了片子說：你要是沒動過，直接來找我，我就能給你試試。現在病人剛做過手術，還有術後併發症，先抗感染、化療，穩定一個階段後，你再拿最新的片子來找我。
X主任說能試試，我猜可能有90%以上的把握，畢竟他十年前就做過那麼多例聯合SMV切除的PD手術。
2017年10月9日（星期一）
病理結果出來了，腸道原發，低分化腺癌；KRAS/NRAS/BRAF/PIK3CA全部野生；DNA錯配修復基因功能異常（dMMR），也就是微衛星高度不穩定。
大約10%的結直腸癌患者存在微衛星高度不穩定的情況，免疫抗腫瘤藥物PD-1抑製劑在該突變患者群體中有著非常好的效果。
此類患者的腫瘤浸潤了大量T淋巴細胞，但它們卻不攻擊腫瘤，因為腫瘤細胞釋放PD-1信號迷惑T淋巴細胞以為它們是正常組織細胞。PD-1抑製劑能指引免疫系統攻擊腫瘤，而且沒有化療的細胞毒性，能夠長期用藥且不容耐葯。
2017年5月FDA批準沙默東的PD-1抑製劑keytruda用於治療基因錯配修復缺陷（dMMR）或微衛星高度不穩定（MSI-H）的實體瘤患者。
根據最新的業界共識，即使dMMR也需要進一步通過基因測序確認MSI-H。但在2017年，dMMR結合家族史基本可以確認老婆是林奇綜合征患者，可以使用PD-1抑製劑。
我查了最新PubMed上最新的關於PD-1抑製劑的重磅論文和臨床數據，基本明確了：即使不能手術切除，也可能做到長期帶瘤生存。
四、轉化治療
2017年10月12日（星期四）
北腫消化內科Z主任，開了化療前的血常規、血生化、腫瘤標記物、心電圖，PICC置管。2016年在中日做乳腺癌術後化療，由於沒有置管，導致了嚴重的靜脈炎，以後找血管極其費勁，所以化療前一定要進行PICC或者Port置管，如果IV期病人，預計化療時間超過1年，最好一步到位用點滴港（Port）。靜脈通路對於急救也非常重要，危重病人建議早早預置。
點滴港（Port），又稱化療泵。主要由皮下注射座和放置入血管裡的導管兩部分組成。能夠將藥物直接投送到心臟，避免對周圍血管的傷害。同時不用每次都找血管扎針，降低了護士扎針的難度，減少了患者的疼痛。費用6000-8000，部分醫保內。
Z主任否決了我想用化療聯合K葯進行轉化治療的提議：北腫不用非本院的藥物，如果想用PD-1可以參加北腫的臨床實驗，PD-1單葯起效比較慢，不適合目前的情況。
化療方案是奧沙利鉑+卡培他濱（Capox）聯合貝伐珠單抗。
NCCN指南中，腸癌的化療葯主要有三個：氟尿嘧啶（5FU）、奧沙利鉑（OX）、伊立替康（IRI）。用這個三個葯可以兩兩組合成Folfox（5FU+奧沙）、Folfiri（5FU+伊立替康），也可以三個一起組成最強的化療方案Folfoxiri。這三個方案都是兩周一次，每次還要帶48小時的5FU化療泵。
卡培他濱是一種口服化療葯，能夠模擬靜脈滴注5FU的效果，毒副作用更小。Capox方案是Folfox的方案一種改良，3周一次，為醫院節省了床位資源，同時為患者贏得了寶貴的恢復時間。
貝伐珠單抗，商品名安維汀，是世界上第一個用於抗腫瘤血管生成的人源化單克隆抗體，可以阻斷腫瘤供血來抑製腫瘤生長，還能夠降低奧沙利鉑造成的肝臟毒性，副作用較小。2016NCCN結直腸指南建議，右半結腸使用貝伐可以獲得更長的生存期。
PS：後來的研究表明，右半結腸全野生的情況下使用西妥昔單抗（愛必妥）客觀反應率（ORR）更好一點，更適合進行結直腸癌肝轉移的轉化治療。但要注意除了RAS和RAF突變，HER2擴增同樣可能導致愛必妥的耐葯，曾遇到一個Folfoxiri+愛必妥2個月就耐葯的病友，經過基因測序發現有HER2擴增，改用化療加赫賽汀就取得了良好的反應。
2017年10月13日（星期五）多管齊下
就診301的腫瘤內科的B主任，2016年有位三十多歲的湖南女病友，結腸癌盆腔種植性轉移，無法手術，所有化療葯耐葯，B主任根據其dMMR的免疫組化結果，使用化療+PD-1的方案，完全逆轉了病情，9個月後手術切除的病灶中未化驗出腫瘤細胞，神奇治癒。B主任出身協和，是國內最早使用化療聯合PD-1的實踐者之一。
除了病人的資料外，我把美國目前所有PD-1在腸癌上應用的相關臨床的數據整理了一份表格，B主任看了非常高興，給我分析：你家這個情況是腫瘤負荷比較大，想要快速縮瘤進行手術，在這種情況下，單用PD-1不合適，不夠快，還是以化療為主。你看你整理的這個Folfox聯合Keytruda在臨床的ORR非常高，我們可以考慮在Capox+貝伐的基礎上加上派姆單抗（商品名Keytruda，簡稱K葯）。
腫瘤有三個主要特性：無限增殖分裂，改變周圍血管為其供血和逃避免疫系統的攻擊。這個組合方案是用化療打擊快速增殖的腫瘤細胞，用貝伐抑製腫瘤的供血，用PD-1調動自身免疫系統攻擊腫瘤。
2017年10月17日（星期二）
第一次化療，奧沙利鉑+貝伐珠單抗，回家口服希羅達。
化療中跟北腫一位年輕大夫聊天，他關切的問我，你家情況這麼嚴重，打算怎麼治啊？我給他講了一下方案，他很贊同，不過說PD-1還沒過CFDA的認證，我們不能給你用。我問他：我家去年乳腺癌的時候沒有進行腹盆增強CT或者核磁，如果在北腫的話應該就不會出現這種情況了吧。他說這事也不好說，中日是綜合性醫院，都沒查出來的話，我們也不一定就能查出來，得了大病還是得聽一下多個醫院的意見。
老婆化療後反應不大，身體素質有了明顯的改善，化療三四天后，人容光煥發的跑出去跟朋友吃火鍋去了。驗血，血紅蛋白從80猛漲到了105，輪椅再也沒用過。
化療是極其有效的腫瘤治療方法，延長了無數腫瘤病人的的生存時間。對化療的誤解主要有兩個：一是認為化療特別受罪，生不如死，其實是絕大部分人都可以耐受，不良反應多數有成熟的解決辦法；二是認為化療是落後的技術，不如靶向治療、免疫治療、細胞回輸治療、新抗原治療這些聽上去高大上。其實沒有進入指南的治療方案往往缺乏足夠的臨床證據，有尚不清楚的局限性，臨床的受益還不如化放療和手術。化療能夠改善患者對一些靶向葯的基因耐藥性缺陷，能夠放大免疫治療的效果，能夠為手術提供更高的R0切除率。確診腫瘤後不用著急手術，有的通過術前放化療就可以達到完全治癒的效果，有的可以縮小腫瘤，殺滅微小轉移灶，獲得更好的手術效果。
2017年10月25日（星期三）香港背葯
K葯，默沙東出的PD-1抑製劑，每瓶有效成分100毫克，2017年香港價格人民幣2萬7千元，1毫克270元，同時的1毫克黃金的價格是0.27元，是K葯的千分之一。2018年下半年進入國內價格降到1萬8千元。2017年想用PD-1，要麼從藥販子裡買，要麼自己去國外背。我加入了幾個海外背葯的病友群，不少病友都是晚期沒有辦法在盲試，真正對症的並不多，相比而言我家有用藥指征還是幸福的。香港有幾個大夫專門賣美國上市但國內沒有的葯。
我坐半夜的飛機到香港，在中環YWJ醫生處買了4隻K葯，小心翼翼的放在冷藏箱裡帶了回來。
從「醫護到家」找了一名護士上門打葯。看著K葯帶著希望滴入PICC管，祈禱著奇蹟的出現。感謝萬能的互聯網。
打完第二天高燒39度，吃芬必得降溫，去中日急診抽血，然後拿到北腫，大夫看了之後說，發燒有可能代表藥物起效。
2017年11月7日（星期一）
第二次日間病房化療，熟門熟路了，辦完手續後把車停到了醫院附近的小區裡，省了百十塊錢停車費。下午結帳出院，光進口奧沙利鉑+貝伐就兩萬多，報銷90%，醫保很強大。
老婆化療難受兩三天后就基本恢復正常，還能幫著奶奶做飯和接送孩子。白天沒事時開車出去找朋友同事出去吃飯喝茶，本來以為要見她最後幾面同事朋友都十分驚喜，紛紛感慨現代醫學技術的神奇。
進口葯和國產葯還是有令人咂舌的價格差距，比如進口奧沙利鉑（沙樂定）兩千多一隻，而齊魯製藥產的奧沙利鉑只要50元一隻，止吐用的意美（阿匹瑞坦）全自費，3顆五百多；而歐貝（昂丹司瓊）效果也不錯，只要100多，還在醫保內報銷。處處留心、精打細算也能夠節省下不少治療費用。
癌症晚期的治療對多數家庭都是一個很大的經濟問題，是對家庭經濟基礎、認知水準、人力資源的綜合考量，有效整合醫療資源才能獲得性價比更高的診治。後來認識的幾個年輕病友自己雖然工作年限不長收入也不是很高，但有風險意識，提前購買了大病險，通過保險解決了治療費用的燃眉之急，用上了最先進治療方案。
2017年11月30日（星期四）曙光初現
增強CT複查，顯示腫瘤明顯退縮，由98mm變為58mm。找X主任看片，主任表示影像上胰頭跟腫瘤的分界清晰了，腸系膜上靜脈包繞不明顯。「你再做兩次化療，後一次不用貝伐，然後找我來手術！」
走出北腫，在凜冽的寒風中絲毫不覺得冷，一抬頭，一縷強烈的陽光刺破漫天的霧霾。
腫瘤治療開始之前或者手術切除之後一定要做影像（增強CT/核磁）和腫瘤標記物檢查作為基線檢查，治療過程中一般每2月左右複查一次，跟基線檢查及鄰近檢查結果進行多期對比才能準確評價治療效果。有些醫院術後的基線檢查會被忽略，可能需要病人自己留意。
2017年12月7日（星期四）
北腫消化內科G大夫說，梗阻這個東西很奇怪，有的腫瘤進展它梗阻，有的腫瘤退縮它也梗阻，一語成讖。
第三次化療後，老婆腹痛不止，停止排氣排便。送到中日急診科，CT顯示：急性腸梗阻。
腸梗阻的治療手段主要有手術、腸梗阻支架/導管和保守治療。自膨式金屬腸梗阻支架是用內鏡將壓縮好的支架塞入梗阻的腸段，然後支架打開呈金屬網桶狀，將梗阻的腸道撐開，恢復暢通。結直腸癌病人急診手術的成功率大大低於擇期手術，通過腸梗阻支架能夠解決或預防梗阻，先進行化放療再擇期手術，從而取得更好的治療效果。
消化內科並不建議給老婆使用支架，因為使用貝伐期間用腸梗阻支架有腸道出血不止的風險，一旦出血急診手術都沒法做。
採用保守治療，完全禁食水、下胃管接負壓引流，輸營養液，灌腸。消化內科沒有床位，每天急診坐著點滴七八個小時不太現實，把葯帶回家找護士上門來點滴。
我查了五十多篇中醫治療腸梗阻的論文，做了個薈萃分析，發現並沒有一個主流的方法，有10%的論文說通過針灸或按摩足三裡能夠刺激腸道蠕動，縮短自行通開的時間。
結果3天后再次出現腹腔感染，高燒39度，這次直接要求使用厄他培南。
寒冷的冬夜，中日急診科依然忙碌，年輕的大夫開完葯，看著電腦裡老婆的病歷輕輕搖頭，「我還能幫你做點什麼？」望著救護車上抬下來直接近搶救室的人，似乎我們的情況並不算糟糕。
當有什麼事情想不開的時候，去急救中心等待區呆幾個小時，會覺得那都不是事。
一周後，梗阻自行通開。
2017年12月25日（星期日）
第二次腸梗阻，我們應對更有經驗了，在中日急診內科更加小心的處理，這次沒有感染，一周後自行緩解。
手術近在眼前，容不得半點閃失。查閱了大量的資料後去協和營養科請教，採用了一個極端的方案，白天隻喝大量安素腸內營養粉，別的基本不吃。傍晚喝聚乙二醇通便。好歹堅持完了第四次化療。再次進行增強ct檢查，顯示腫瘤退縮為48mm。
預防腸梗阻應禁食葉菜、棗、柿子等食物，可以吃瓜類蔬菜、肉泥、蛋清、腸內營養粉等。很多消化道腫瘤患者因為飲食不注意導致腸梗阻耽誤治療甚至危及生命，腸癌確診後最好去營養科進行飲食方案的諮詢。
2018年1月11日（星期四）
再次就診X主任，主任看了最新的檢查說：你這化療的效果還真好，要不再化2次，春節後再動？我把頭搖得像撥浪鼓一樣，整天擔心梗阻、擔心穿孔，像走鋼絲一樣的日子實在是難熬。「主任，既然您看現在有可能切乾淨，就怕再化兩次萬一腫瘤進展了，後悔不及。」主任點頭表示理解。但還是擔心腸系膜上靜脈的問題，先是讓B大夫去影像科跟影像科大夫討論了半天，又點名讓超聲大神YK主任給診斷腫瘤與腸系膜上靜脈、門靜脈的關係。
雖然心裡著急，但超聲還是只能約到1周之後，只能自己默默念叨：好事多磨。後來發現，X主任想讓我們節後手術，是因為當時排床困難。醫院和大夫都會受客觀條件的限制，不可能百分百隻考慮病情，作為患者家屬，一定要有清楚的認識，需要爭取的時候也能夠有理有據的去說服大夫獲得更好的機會。
2018年1月17日（星期三）
特需超聲，YK主任親自檢查，助手在旁邊敲診斷報告：「腫瘤大小4*3.4*4.2cm，門靜脈未見明顯受累，腸系膜上靜脈與腫瘤貼近，範圍1cm。」Y主任想了想說：「把1cm改成0.8cm吧」做完診斷，Y主任對老婆說：加油！
越是外科大咖，術前一定會反覆確認手術的把握性。頂尖醫院不缺病人，沒有十足信心不會給你動，不必自己糾結手術風險。
2018年1月18日（星期四）
X主任開了住院單後回家等待，天天度日如年。
五、二次手術
2018年1月26日（星期五）
終於入院。北腫住院條件不錯，兩人間，面積不小，有個不小的陽台。
管床的B大夫大高個，面相敦厚穩重，整天忙得腳不沾地。管床護士來交代了各種注意事項。同屋的病友是內蒙的一位女老師，三十多歲，膽結石。她母親在北腫切了乳腺癌，深覺這裡技術好風氣正，非要來找X主任切，X推脫了半天沒成功也收下了。
老婆由於腸梗阻不敢正經吃飯，身高166，體重只有七十多斤，嚴重營養不良。每天輸一袋1400千卡的營養液。
別人可能理解不了，能住院手術就讓我們覺得很幸福。別的病房病人術前很多都心情低落和緊張，有的人會哭很久，我們則串著病房到處聊天。心裡踏實了，終於不用自己再做什麼了，也不查文獻、看手術視頻了，病友群裡隻聊風月。
每天早上7點前準時到醫院，為了大夫查房時能聊幾句。然後上班，春季前還有最後幾筆回款，事也不多。午飯後三點左右探視時間進病房，有檢查陪檢查，沒檢查聊天玩手機。晚飯之後回家檢查孩子作業，孩子睡後，還能看兩集「實習醫生格蕾」。
2018年2月1日（星期四）
術前談話，我聽完YXL大夫給我講得各種風險後非常平靜，這一刻我們已經等了很久。
各種術前簽字，麻醉簽字，自費手術耗材確認，話說吻合器真不便宜，一個五六千，我家手術要用4個。
2018年2月2日（星期五）一錘定音
7點，老婆被推入手術室，下午16:00安返病房，手術成功！
半年來一直威脅生命的腫瘤被整體切除，清出體外。右半結腸聯合胰十二指腸切除術，切除了右半結腸、十二指腸、胰頭、四分之一個胃、膽囊，重建消化道，清掃淋巴結39個。
老婆已經清醒了，還比較虛弱，護士交代各種術後注意事項，怎麼記錄4根引流管、胃管、尿管的引流量，如何判斷顏色是否正常。心電監護的指標怎麼看。晚上每隔3個小時量一次體溫，護士走馬燈一樣的來更換各種液體，一夜基本沒怎麼睡著。
腸癌的治療核心手段是外科手術，術前化放療都是為手術服務的。腹腔外科手術至今已經有兩百多年，一代代驚才絕艷的外科大咖們發明和改造了各種精妙的術式和工具，Wipple手術從歷時4周逐步進化為4-8個小時。今天的外科大夫有著比前輩更好的工具、技術和經驗，在和腫瘤短兵相接中，挽救下了更多的生命。
2018年2月3日（星期六）
早上7點，邢主任來查房，老婆艱難得說了聲謝謝。術前約得護工張姐今天也到位了，陪護經驗豐富，護理的事交代一遍就夠了。
由於術前營養狀況不良，術後每天4隻人血白蛋白，一袋血漿。有論文說，術後9天持續輸白蛋白能明顯降低胰簍和膽簍的概率，前者的致死風險很高。術後體溫一直在37.5左右。
2018年2月6日（星期二）發燒
開始下床行走，走廊遇到X主任，主任挺高興，說畢竟是年輕，恢復的快。結果下午體溫超過38.5，我拿著中日的就醫記錄去找B大夫，建議直接上亞胺培南，頭孢可能不管用，B大夫先給測了PCT，確實高，然後同意用藥。當晚體溫超過39度，用了退熱栓，然後靜脈滴注亞胺培南。
2018年2月9日（星期五）胸水引流
亞胺培南打了兩天之後體溫有所降低，在38左右。增強CT複查，發現雙側胸水，約了下午超音波室的穿刺引流。
15:00，超音波室，YXL大夫一邊跟老婆聊著天，一邊做了局部麻醉，在背後兩根肋骨之間打了一個小孔，放置了引流管，接引流袋後回到病房，整個過程不到半小時。後面的兩三天放出了大約500-600ml胸水，又觀察了兩天沒有胸水後就把胸腔引流管拔掉了。
有的腫瘤晚期的患者和家屬非常恐懼進行胸水腹水的穿刺引流，只是一種創傷很小的外科介入手段。
2018年2月11日（星期日）膽簍
膽腸吻合口的引流袋中出現了黃綠色的膽汁，膽簍了。
人的消化液均有一定腐蝕性。一旦漏到腹腔裡內就可能對其他器官和吻合口造成不良影響。相對強腐蝕性的胃酸和胰液，膽汁相對還好一點。B大夫看了之後說，只要把引流做好，膽簍是可以慢慢自愈的。第二天查房，X主任也說，咱們這麼大的手術跟切個闌尾炎還是不一樣的，就是可能有各種併發症出現。我趕緊表示理解。
2018年2月13日（星期二）病理結果
術後病理結果出來了，標本中的所有斷端都是陰性，腫瘤裡僅檢測出少量腫瘤細胞，39個淋巴結全部陰性。這說明了術前的轉化治療相當成功，也意味著術後複發轉移的機會比較小。
2018年2月15日（星期四）過年
大年三十，醫院裡門診已經停了，醫院門口路邊停車也無人收費了。整個北京人去樓空，馬路上通暢無比。
隔壁床已經出院回家，也沒有新的病人安排進來。帶孩子去醫院看了他媽，他在樓道了瘋跑了一陣，病房裡看了會兒動畫片之後對醫院印象很好。
兒子說：「這醫院裡人很少啊」。
我說：「因為春節放假了，平時人特別多，很多人陪著家人從很遠的地方到這個醫院來看病，甚至有不少從新疆、海南、雲南來的。」
兒子說：「那都能治好麽？」
我說：「有的能治好，也有的治不好，可能比在當地治療能多延續幾個月的生命。」
兒子說：「那治不好的還要跑這麼遠來治？」
我說：「他們都愛自己的親人，珍惜親人的生命，哪怕代價再大，也要盡自己的努力。」他似懂非懂的點了點頭。
春節大年初一，早上八點多，邢主任依然來查房，老婆體溫已經恢復正常，4根引流管撤去兩根，膽簍還沒改善。主任安慰說。一般一兩個月慢慢就好了。
2018年2月26日（星期一）
終於出院了，結帳一共16萬，醫保直接報銷了一大半。
引流管附近的紗布還是很容易滲液，我買一堆換藥工具，自己學著每天對傷口消毒，換紗布，定期去醫院讓大夫看一下。
六、術後化療
2018年4月底，膽簍終於自己恢復，引流管拔除。
2018年ASCO有一項重要的IDEA研究表明，III期結腸癌，3個月和6個月的輔助化療，病人的複發轉移概率幾乎一樣。根據這個研究結果，決定進行3個月的輔助化療。
2018年5-7月，進行了4次Capox+貝伐珠單抗的術後化療。
2018年8月至今，按時複查，未見腫瘤複發轉移。平時上班，帶娃，健身，周末經常戶外爬山。
後 記
自己的些許感悟：
晚期腫瘤治療是一個需要努力加運氣的事，腫瘤的生物學行為不能太差，如果這次得是一個BRAF突變驅動的腫瘤，術前化療恐怕很難取得這麼好的效果，是否能有手術機會也未可知；如果提早一年得病，未必用得上2017年才獲批用於MSI-H實體瘤的K葯。
醫療資源在我國的分布存在巨大不平衡，哪怕同在北京，相隔不遠的兩所三甲醫院，對於問題的解決能力也迥然不同。北上廣的專科醫院水準能和國際接軌，部分地方醫院停留在很多年以前。有位家在廈門右半結腸侵犯十二指腸的病友，當地醫院說沒有辦法只能化療，在我的建議下，去了專科醫院的肝膽外科直接切除了病灶，至今一年多沒有複發。
求人不如求己，自己的病，要麼自己負責，要麼家裡有個上心的人來做病程管理。如果病情複雜，即使在最好的醫院也會有被耽誤的可能。如何有效整合優質醫療資源是對一個家庭認知能力、人力資源、經濟水準的綜合考量。國內擁有極大的就醫自由度，花不了多少錢就能掛個頂級專業醫院的專家號，但專家說的能夠接受和消化多少，如何交叉求證，如何貫徹執行，都要依靠患者/家屬自己的認知水準和執行能力。
腫瘤篩查非常重要，尤其是有消化道、乳腺腫瘤家族史的朋友，40歲以後一定要有主動去體檢的意識，同時最好買一份重疾險，早發現都好治。
發現腫瘤先通過充分檢查明確分期，不要著急馬上手術，對於分期較晚的，應進行多學科會診（MDT），如果沒有條件就自己去掛各科的號來綜合意見。重大決策應該聽多家醫院多個大夫的意見來交叉驗證，病情嚴重、複雜的盡量去北上廣專科醫院就診。
要活在當下，治療過程中，過好每一天。不要查出這個病就開始愁眉苦臉甚至抑鬱，多陪陪孩子和家人，多和朋友聯繫，也可以在病友圈開開玩笑，吐吐槽，一邊治療一邊發現和享受生活中的美好；能不能治癒取決於很多因素，謀事在人成事在天；能直面現實，儘可能把屬於自己的每一天過得不留遺憾。
一路治療，作為一個腫瘤患者家屬我也成長很多，讀了大量的國內外醫學論文，看了不少行業大咖的報告和手術視頻，對於現代醫學體系有了一個大概的認識；結識了不少醫生和病友。尤其是很多年輕患者和家屬，他們通過自己不斷的學習，有效整合了各方醫療資源，正在進行或者完成了自我救贖，開這個公眾號也是想把他們的故事記錄下來。
願依然在抗癌的病友們能夠早日康復！
致 謝
北京大學腫瘤醫院
肝膽外科 邢寶才 包全 閆曉巒 崔廣超 金克敏 王宏偉
消化內科 朱步東 王晰程 魯志豪
中日友好醫院
急診科全體醫護人員
普外科：介建政 劉欣
感染科：尹護士
301醫院 消化內科 白莉
協和醫院 腫瘤內科 趙林
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