當腫瘤醫生討論生存率時，患者在想什麼？

腫瘤治療評價涉及很多生存數據，如總生存期（OS）、無進展生存期（PFS）、客觀緩解率（ORR）、疾病控制率（DCR），經過多年的努力，這些數據逐步提高。醫生清楚地知道每一個數據代表的意義，但這對患者及其家屬是否有同樣的意義呢？

作者：唐橙

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圖 | Pixabay

生存率，90%和100%

在有名的KEYNOTE-189試驗中，pembrolizumab組的總體反應率接近50％。50%是一個很好解釋的數字，即使對數字不太敏感或者文化水準不高的人，都能與拋硬幣聯繫起來，一半一半的幾率。患者或許會對這個數字感到興奮或失望，但他一定能理解，不用費很多口舌去解釋。

但是對非50%、0和100%的數字，即使比50%高，也會讓患者變得很難理解。一些與100%很接近的數字，如98％、90％和100％，跟患者解釋起來的時候，會發現患者突然化身嚴謹的數學家，能從這些相差很小的數字中找出巨大的差別。當我們為某一腫瘤5生存率提高到90%而欣喜時，患者想的是離100%還差10%。

藥物毒性，0和5%

通常來說，發生率低於5%的事件會被解釋為不可能發生的事件。當我們談到藥物毒性時，不要說5%，一個發生率為1%的毒副作用也得跟患者打預防針。

低風險乳腺癌患者接受保乳術後的局部複發風險小於5%，按我國腫瘤醫生的工作強度來看，早期乳腺癌患者的年接診量怎麼也會高於100，在一個工作多年的高年資醫生眼中，這個不可能發生的事件就不可能不發生了。

醫院是疾病的集中地，也是不幸的集中地。所以，任何低概率的毒副作用，醫生都不會用「不可能發生的事件」去解釋，反而要強調非0的事實。

我們面對不好事情，用到「希望」這個詞的頻率大於「打算」。5%代表希望，讓患者明白事件的發生率真的很低；非0是打算，再低的發生率也無法保證不發生。

數字，簡單卻難以理解

在最近發表在《臨床腫瘤學雜誌》(Journal of Clinical Oncology)的一篇腫瘤分子檢測研究中，研究人員指出，「患者不理解我們使用的大多數術語，解釋術語的定義也不能提高患者的理解。」

數字有簡明直接的特點，能迅速抓住對方的吸引力並向其傳播觀點，新聞標題就很會利用這個特點。我們評價治療效果時用到的各種術語，最終都會落到數字上。這些術語的差別很微妙，媒體喜歡用數字做標題，同時模糊掉這些生存數據的差別。比如某個新葯的客觀緩解率為50%，這確實是一個很大的進展，可是新聞標題卻變成「治癒率可達50%」。人總是會選擇更容易接受的信息，到患者這裡，他們就隻記得「治癒率50%」。

有時我們給患者解釋一通生存數據，結果患者接受的不是那些他們不懂的術語，而是他們以為自己懂的數字。比如，當你告訴患者某種治療會使總體生存率提高40%，然後讓他們重複一遍內容，十有八九答案是「生存率是40%」。

所以醫生在跟患者討論治療方案時，應該盡量避免用多種術語多個數字。放射科醫生經常需要跟患者討論小細胞肺癌的預防性頭顱照射（PCI），這是一種有潛在毒性的預防性治療，所以患者更關心其能帶來的絕對獲益，才能做出明智的決定。進行PCI可使總生存率提高5％，換句話說，每100人中就有5人將被治癒。這個比例如果換成圖片解釋，患者能從一臉懵逼到眉開眼笑。

患者想知道什麼

腫瘤生存數據影響對治療決策和和方案選擇選擇的重要性不言而喻。但是，對患者來說是否同樣重要呢？

我們喜歡用「還行」、「一般」、「不錯」、「很好」這些模糊的形容詞。成績本上的評價是「不合格」、「合格」、「良好」和「優秀」，描述健康是「欠佳」、「一般」、「良好」，對生活和健康的體驗，大部分人是用定性描述而非定量描述。

某個治療是緩解治療、姑息治療還是無效治療，毋庸置疑，這需要明確地告知患者家屬。具體到特定的生存數據呢？有時候，患者其實不想知道。任何病，無論相對風險是多少，具體到個人，絕對風險不是0就是100%。

醫生和患者對治療的風險容忍度不同。了解生存數據只是一個開始，患者及家屬如何看待這些數字才治療決定的最終驅動因素。

患者是想賭5% 、10%甚至20%的局部複發風險，還是想通過放療來降低風險？這就像鬥地主，出一個三帶一，可能拆順子也可能是春天。了解並理解勝算，才能做出明智的決策。