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準備好坦然面對生死, 才能更從容地活著

準備好坦然面對生死, 才能更從容地活著

準備好坦然面對生死, 才能更從容地活著

如果走到了生命的最後「一公里」,你更願意選擇做個渾身插滿管子的「硬核選手」,還是直接向世界告別的「佛系玩家」?北京生前預囑推廣協會會長羅點點一直在大力倡導「尊嚴死」,她和朋友一起創辦了「選擇與尊嚴」網站,成立了「不插管俱樂部」。

準備好坦然面對生死, 才能更從容地活著

ICU,也可以說是「鬼門關」,可浙江新安國際醫院醫生殳敬在這裡一待就是22年。在這22年裡,她見過也經歷過太多死生邊緣的真實故事,有的,是「堅持」的故事;有的,是「放棄」的故事。她說,其實ICU也可以是重生的地方。

清明節,我們將這兩位嘉賓在「海綿演講」中談到的對於生死的諸多見聞和思考分享給讀者。

準備好坦然面對生死, 才能更從容地活著

以盡量自然和有尊嚴的方式離世,

是對生命的珍惜和熱愛

生前預囑,是一份叫做「我的五個願望」(我要或不要什麼醫療服務;我希望使用或不使用生命支持治療;我希望別人怎樣對待我;我想讓我的家人和朋友知道什麼;我希望誰幫助我)的問卷式文件。不需要懂得太多醫療或法律的專業辭彙,只要識字,你就可以通過每一個願望下問題的選擇,把自己的臨終事宜盡量清楚地安排下來。比如說,要不要為了維持人工心跳、人工呼吸使用生命支持系統,要不要在臨終的時候用心肺復甦、心臟電擊、插管等方式搶救至生命最後一刻,要不要充分止痛等等。

推廣生前預囑,讓更多人知道,按照本人意願,以盡量自然和有尊嚴的方式離世,是對生命的珍惜和熱愛。

為了推廣這個理念,我們經常提及兩件事。

第一件事,生命是有限的。

儘管我們在用不同的方法追求長壽,儘管每一天都有很多科學成果發布,但是人類到今天也沒能擺脫死亡。從人類進化和社會進步的方面來說,通過生前預囑,安排好自己的臨終,還是有著現實意義的。

根據世界衛生組織發布的《2018年世界各地區人均壽命》,歐洲地區的人均壽命比較長,亞洲地區在中等水準,非洲最低。女性人均壽命大概在75歲左右,男性大概在70歲左右,全球人均壽命也是在75歲左右。

這個數據發表之後,BBC在自己的網站上開發了一款演算法小遊戲。如果你把出生年代、生活地區、性別等相關信息填入這個演算法小遊戲,它就會顯示你大概能活到多少歲。我也試了一下,並且當我把我自己的信息虛擬化,將最優信息填進去之後,它顯示的數值和我真實的歲數差不多。

我是個比較重視計劃、喜歡秩序的人。當我知道我大概會在多少歲離開這個世界的時候,我有一個非常不錯的感受。如果大家不害怕,有興趣,不妨也去試一試。

另一件事,醫學也是有限的。

在我們這個科技昌明、智力至上的現代社會,醫學對於生命的救助仍是非常非常有限的。人類的所有不適和疾病,能夠被現代醫學正確歸納、分類並且診斷出來的,可能還不到二分之一。有的人更加悲觀,認為恐怕還不到三分之一。但也有一些數字是比較準確的,比如一個人一輩子的醫療支出有70%~80%是用在生命的最後一個階段——這個最沒有生活質量的不超過6個月的時間裡。

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只要能真實表達願望,

都值得被讚賞和理解

有一次,我去參加節目,觀眾席上站起來一個年輕人。他說:「點點老師你說得不錯,但是我有個不同的看法。我是我姥姥養大的,跟她感情最好。我姥姥90多歲了,吃得下,睡得著。她跟我說,孩兒,真到了(大限)那天,你可得使勁地拉著我啊!因為你們是我的親人,我吃多大苦,受多大累,都願意和你們在一起。那邊的事,我不知道,那邊的人,我不認識,我不願意過去,你得拉著我,能多晚去,就多晚去……我跟她說,姥姥您放心吧,到了那天,我一定好好拉著您。不光是我,我爸,我媽,只要還有一分錢,我們都用在您的身上。」

我很感動,也非常敬重這位姥姥。她是一個非常勇敢的女人,她在她健康清醒的時候,能明明白白地安排自己的臨終。

但事實上,這位小夥子對生前預囑和我們的建議也許還有一點點誤解。我們雖然建議人在生命末期放棄過度搶救,但是我們並不認為這是唯一的選擇。我們認為生前預囑「我的五個願望」,實際上是鼓勵人們說出自己在臨終的時候到底要什麼和不要什麼。

人因為自己的生活環境、價值觀和知識系統的不同,他們對於什麼是好死,什麼是善終的判斷和要求是完全不一樣的。我們認為,他們只要說出了符合自己本人願望的安排,他的家人、朋友、醫生,乃至全社會幫助他實現了這個願望,那就是有尊嚴地死亡,那就是不痛苦地離去。

這個回答在當時,得到了來自觀眾的掌聲,但事後我暗暗心驚:也許我們在推廣生前預囑的過程中,缺少了這樣一種非常重要的表達。每一個人對於好死和善終的理解是完全不同的。他只要能通過生前預囑表達自己在最後的這一個階段要什麼,或者是不要什麼,就是一個非常勇敢和堅定的人。

所有表達出來的願望,不管是什麼,是在最後的時刻不惜一切代價地堅持,還是適時地放手離去,都是值得讚賞和理解的,值得所有人去幫助的。

生前預囑「我的五個願望」既不能改變人內心深處對於生命深深的眷戀,也不能,或者說也不應該,把死亡說成真正意義上的輕鬆和快樂。但是,如果我們能夠在自己健康清醒的時候,把死亡好好安排一下,通過生前預囑「我的五個願望」,讓該知道的人都知道你想要什麼,那它就可以讓我們在最後面對死亡的時候,不那麼痛苦、恐懼和驚慌失措。

我想我們對於任何人,隻幫助,不評價。尊重每一種選擇,也許才是蘊含在生前預囑「我的五個願望」中最充沛的人文情懷,也是最符合醫學倫理的四個原則:有益、不傷害、公平和尊重。

準備好坦然面對生死, 才能更從容地活著

準備好「死亡」,

才能更從容地「活著」

我還想給大家講一個故事,這個故事是我的朋友在他母親去世之後講給我聽的。這位老媽媽曾經是一位醫務工作者,在她90多歲的時候,發現了「選擇與尊嚴」這個網站。她填寫了生前預囑「我的五個願望」,然後把這件事情告訴了所有家人。家人們都非常支持她,答應在那天來臨的時候,一定按她的想法去辦。

有一天,大家圍坐在一起翻看舊照片。老媽媽挑來撿去,選中了一張年輕時候的照片。她說,這是我最喜歡的照片,你們拿出來多洗幾張,將來在我的追悼會上用。這麼一說,子女們都有點不同的意見:「媽媽,這張照片是很漂亮,年華正茂,一身正裝,但是在追悼會上用,也許會讓別人誤解您是英年早逝呢!」

我的朋友是一個攝影愛好者,他就說,不如現在照一張吧。老媽媽不願意,她覺得自己現在老了,不好看了。兒子就哄她:「媽媽,您是老了,可您還是好看啊,老有老的好看。」這麼一哄,老媽媽就跟著兒子到了院子裡,拍下一張滿面笑容的照片。如果不說,他人根本想不到這是一位母親讓兒子給自己拍的在追悼會上使用的遺像。

所以我要再說一遍,如果我們對所有的事情都做了非常好的安排,我們就可以這樣從容地、放鬆地面對死亡。

其實這個故事還沒有完,老太太在自己的生前預囑裡寫道,她要捐贈自己的角膜。她其實是一個癌症病人,她知道自己的大器官是不可以用的,但是角膜捐獻不受限制。

當老太太去世後,因為事先做了非常好的安排,專業團隊立即到場。可是這個時候,家屬又有點猶豫。因為他們的老父親正從家中趕來,他們擔心這個手術會給老人家帶來負面的刺激。後來,在專業團隊的解釋下,他們徹底放心。手術完成迅速,遺容保持得非常好。

在這個故事裡,不管是老伴兒,還是子女都履行了逝者的生前預囑「我的五個願望」,所以他們能夠更深切地感受到親人離去的悲傷,在這深切的悲傷之中,又能夠得到巨大的安慰。

聽到這裡,大家也許就能更好地理解,為什麼我們在描述生前預囑「我的五個願望」的時候,老是用一些文學的語言。我們會說,生前預囑「我的五個願望」像一扇山明水秀的窗戶,只要您有興趣,有願望,在您健康、清醒的時候,向這張窗戶張望一下,也許就能看到很好的風景,就能得到切實的幫助。

2015年英國《經濟學人》發表了一篇報導,講的是全世界80多個國家死亡質量的排名,中國在第71位。我們的工作還差得太遠太遠。當然,如果我們現在再做一個死亡(質量)的排位,或者再過兩年再做一個死亡(質量)的排位,相信我們中國的位置一定能夠更靠前。

為什麼?因為有我們,因為有你們,因為有我們大家,把這個概念傳播出去,讓我們的政府更加重視這個問題,給我們更多的政策支持。那我們中國人世世代代盼望的、心心念念的「好死」和「善終」就能在我們這一代人的手上變成現實。

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羅點點

北京生前預囑推廣協會會長。當過醫生,從事過醫療機構管理、刊物主編、媒體集團創意總監等多種職業。2006年參與創建國內首個推廣「尊嚴死」和「生前預囑」的「選擇與尊嚴」公益網站。2013年,參與創立了「北京生前預囑推廣協會」。

編輯:管仲瑤

審核:曹政

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