醫生：我最怕聽見「患者很堅強」

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兒子剛滿一歲時，年輕的父親被查出癌症晚期，醫生告知他的生命只剩三個月時間。堅強的父親決定用剩下的時光好好陪伴妻子和孩子，度蜜月、給孩子過生日、每次化療之後帶家人旅行......這位父親拚盡全力為愛的人留下更多美好回憶。三個月倒計時奇蹟般地延長至一年半，但沒人知道做了14期化療的他是怎麼堅持下來的。

期間，他曾在醫院和一位臨終關懷的心理醫生聊了很久，聊完之後他心裡舒坦極了。臨走前，他用盡全身力氣從枕頭下把玩具車遞給孩子並說出最後一句話，之後便在家人的陪伴下安然離世。

他的妻子曾希望有一劑神奇的癌症葯出現，能挽救他年輕的生命。

當生命不可逆轉時，讓生命最後的時光過得有質量有尊嚴，能與愛的人好好道謝、道歉、道愛、道別，這位父親即便離開了心裡也會得到最大慰藉。

對於生命長度無望的人來說，提高生命質量具有很重要的意義。據了解，我國因癌症離開的人數超過了200萬，半數以上的腫瘤末期患者都有安寧療護的意願。然而，大眾對優育、優生、優逝概念的關注和了解有所欠缺。如何讓生命最後階段走得有質量有尊嚴已引發社會大眾的思考和討論。

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活得更長還是活得更好？

「長壽對我是一種折磨。」作家巴金先生生命最後的6年只能在醫院度過，靠餵食管和呼吸機維持生命。儘管他多次提到安樂死，但還是不得不為愛他的人艱難地活著。

「當生命盡頭的病患，在治癒性治療無效而飽受病痛折磨時，應以提高患者生活質量為目的。」在今年的第三屆中國醫學人文大會舒緩醫療與人文關懷論壇上，清華大學附屬北京清華長庚醫院疼痛管理、生命教育專家路桂軍教授指出，對於生命末期的人來說，活得時間更長還是更好，應該以尊重患者內心感受為主。

「我的事情我做主，我的身體我做主，別人不要做我的主。」在近期央視《焦點訪談》欄目播放的「讓生命『走』得有尊嚴」節目中，一位接受安寧療護的患者表示，應減少癌症終末期患者的痛苦，讓生命有尊嚴的「走」。

十九大報告提出，為人民群眾提供全方位全生命周期的健康服務。在健康中國戰略目標的指引下，臨終關懷這一理念再次引起人們重視。

姑息治療、舒緩醫療及臨終關懷等統稱為安寧療護，是以臨終患者和家屬為中心，以多學科協作模式進行，主要內容包括疼痛及其他癥狀控制，提高患者生命質量，幫助患者無痛苦、少折磨、不煎熬，舒適、安詳、有尊嚴離世。

尊重自然規律，重視生命並承認死亡是一種正常過程；既不加速，也不延緩死亡；提供解除臨終痛苦和不適的醫療支持，這是世界衛生組織對安寧療護提出的原則。

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患者的堅強是常人無法想像的痛

西西裡桑德斯曾說過，我們必須關心生命的質量，一如我們關心生命的長度。

「我看到那透明的面罩下，你張大著嘴，吃力的呼吸著，每一口氣，都好像用盡了你的力氣。我知道你終於要離去了。你不要的插管維生，終將結束了！」

2019年5月23日台灣《皇冠》文化創辦人平鑫濤因心肺衰竭辭世之後，其妻子著名作家瓊瑤在寫下的長悼文中回憶道。

在生命最後三個小時，瓊瑤握著丈夫的手，反覆告訴他：「快了！鑫濤，你以後不會再痛了，不會再痛了……」

臨終末期的患者不僅會出現睡眠障礙、焦慮、譫妄等表現，疼痛也是他們面臨的最大問題，嚴重影響患者的生活質量，甚至讓患者產生自殺的念頭。很多臨終患者對死亡的未知導致迷惘、恐懼和逃避，往往因不斷出現或加重的痛苦癥狀沒有得到滿意的改善，從而導致身心浩劫。

河南省鄭州市第九人民醫院常務副院長李玲教授告訴健康界，工作當中她最怕聽見的就是「患者很堅強」，因為他們正在承受常人無法想像的痛苦。他們或許並不怕死，而是怕生不如死。

因此，鎮痛在安寧療護工作中佔50%以上，疼痛是可以被控制和管理的。

路桂軍教授介紹，安寧療護並不等同於安樂死，而是對現有醫療水準不可能治癒的臨終患者放棄了插管、心肺復甦等創傷性搶救，但是鎮痛、止嘔、通便等緩解癥狀治療，即便到生命盡頭都永遠不會放棄。

「適度鎮痛鎮靜的癥狀管理有助於病患優逝和家屬心理撫慰。」國內知名睡眠專家、首都醫科大學宣武醫院李寧教授表示，讓生命末期的患者睡一個好覺，善終的品質才能夠得到保障。

身心社靈 做到真正善終

生命的降臨猶如清晨的朝陽那樣富有活力，生命的謝幕也應當如同傍晚的夕陽那樣寧靜美好。如何讓生命的歡歌、笑語和尊重延續到最後一刻？湖南省腫瘤醫院副院長諶永毅教授的答案是：讓病人善終、家屬善別、活著的人善生。

安寧療護除了讓臨終患者身體無痛苦之外，還會讓他們心無煩惱、社有支持、靈有依託，即消除他們死亡焦慮和恐懼，給予他們社會資源以及心靈撫慰，使家屬坦然接受親人離世，讓生死兩相安。

「有效的癥狀控制，共同制定診療決策，舒適護理，尊嚴辭世。」在李玲教授看來，與患者共同制定適宜的診療決策和提供專業化的服務是安寧療護專業人員人文關懷極大程度的體現。

李玲教授將安寧療護專業人員比喻為陪伴臨終患者從人間出口走向另外一段旅程入口的「提燈者」，在可能的情況下，盡己所能去救治患者，不輕言放棄；在審慎的評估後，盡己所能去改善癥狀，慰藉身心，不忽視痛苦。

「從出生到死亡的任何一個階段，醫生都應與患者共情，把自己投射到患者的境遇，走進患者的內心世界，關注他們的負面情感，尊重、謙卑、好奇的傾聽患者的故事。」北京大學醫學人文研究院副院長郭莉萍教授認為，醫學應該有回應他人痛苦的內涵、精湛的醫術之外，尚需自由地傾訴、專業地傾聽。

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我國安寧療護迎來發展春天

2015年公布的全球死亡質量指數顯示，中國位列第71位，僅1%的人可以享受到臨終關懷服務。且大多數臨終關懷機構集中在上海、北京和成都等大城市。

「安寧療護是一項順天意、愛人心、盡人力的人道主義事業。」中國生命關懷協會調研部常務副主任、上海市社區衛生協會臨終關懷專委會主任施永興教授介紹，我國大陸安寧療護起步早、發展慢，其主要問題在於安寧療護政策尚有待進一步完善，服務供給不能滿足需求，安寧療護發展不平衡，工作機制尚不完善，服務質量有待提高，人才隊伍儲備不足，經濟效益欠佳，死亡教育未普及。

2017年，我國開展了第一批全國安寧療護試點工作。2019年5月，國家衛生健康委印發了《關於開展第二批安寧療護試點工作的通知》，試點擴大到上海全市和其他省份的71個市區。今年6月10日，國家衛健委老齡健康司在新聞發布會上表示，國家衛健委將建立完善安寧療護階段的相關標準規範，並在全國重點推進。

在政策主導下，我國安寧療護已迎來發展的春天。如何巧借政策東風，助力安寧療護於2022年在全國全面實施？諶永毅教授認為應從加強人才培養、完善頂層設計等方面著手。

談「死」是為了更好的「生」

秋天的枝葉，總有一天會飄零。我們不得不承認醫學不是萬能的，應該學會與疾病握手言和。人們對談論死亡有所避諱，主要原因更在於我國死亡教育的欠缺。

如何學會向死而生？

路桂軍教授表示，對於死亡，我們需要警惕「狼來了」，起碼可以降低對死亡習得性恐懼，讓生命有所準備，減少死亡焦慮。

今年兩會期間，兩會代表建議從中小學生開始開展死亡教育。眾多專家一致表示，敢於談論死亡是為了更好的生。讓年輕人意識到死亡是生命的必然結果，這有助於人們珍惜生命，熱愛生活。擁有正確的人生觀和人逝觀，即便走到生命盡頭依然會領略到人生的曼妙。

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