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小細胞肺癌治療經歷分享, 小細胞混合腺癌(淚奔)—抗癌管家


抗癌管家提示:家母:59歲,無抽煙史,喜歡燒飯,這30多年經常看到她生悶氣,一氣好幾天,(本人覺的跟人的情緒及經常發炎的體制有關係)。


家母是2013年10月腹部痛,去醫院查的腹部CT,發現肝上有腫瘤,做了肝腫瘤切除手術(4CM*4CM)做病理後發現原發兆是肺,在南京人民醫院做的病理是ALK突變,(這是個錯誤是病理檢查)5個月後重做的病理是19突變,按照這個病理做的是卡鉑+培美典塞的化療方案


2013年12月和1月份做了二期,化療無效,且過程痛苦,白細胞基本在3-4左右,第二個療程後血小板低至50,白細胞也是,我們停止化療,二期化療後CEA升到1000多,且已經骨轉,後又嘗試吃了克唑提尼10顆,把我母親打倒,病人瘦了15斤,不能起床,不能吃飯,基本上無生存希望。後在朋友提醒下又重新做了肝上切下來的白片重新做病理,這次做的是19突變。


2014年4月11日下午1點吃的凱美納,下午5點有效,我母親說像泄萬頓的的石頭一樣輕鬆,吃了一碗稀飯,效果很快,到2014年5月我們查CEA是40左右,在凱美納有效的5個月裡我母親像常人一樣買菜,燒飯,跳舞,這讓我們一度以為已經康復,也感謝靶向葯的神奇,可是在5個月後凱美納耐葯

2014月10月份CEA高到1400,CT顯示肝也有轉,2014年11月1我們吃了4002,12月2日一個月下來我們查CEA是244。效果很好。到了12月18左右我們去查CEA在260左右,因考慮到我母親吃凱美納的有效期只有5個月,怕4002耐葯快,12月23號換吃的2992,吃到2005年1月1日母親口腔全破了,影響喝水,吃飯,且非常疼痛。1月2號叫我母親吃4002,緩 一下,求換藥,這一路上過程曲折,但感欣慰,一路有熱心的病友及家屬的指點,幫助 。


2014年4月5日CEA1400

2014年4月11日下午1點吃的凱美納,下午5點有效。5月11日CEA 45

2014年4月-2014年10月30日,在2014年9月份耐葯,母親覺的是小感覺引起的。沒重視 CEA暴升1300

2014年11月1日吃的4002,-12月22日 12月1日查CEA244

2014年12月23日-2015年1月1日吃的2992(副作用就是口腔全破)


2014年1月2日吃的餘下來的4002,想吃幾天,1月8號吃2992,吃了二天口腔又破,又吃回4002加凱美納到1月20號,這個月吃的太混亂,無柰啊,可怕的口腔,這中間口腔破,後又咳嗽,發低燒,掛水2天消嚴,胃酸,全身無力,不想吃飯,下面的路越來越難走啊,老媽跟我說去年4月最難的時候她都沒有灰心,近來口腔痛的讓她有點灰心啊,聽的我心裡堵的很難受啊,這二天泡在覓健上消化各位前輩的經驗,多學習啊


2015年1月12日CEA 是257,

2015年1月22號,吃9291,剛開始幾天吃70MG,怕有副作用,70的量好像沒有大的反應,胃還是難受,後背疼,心慌,沒有食慾,25加到95的量,現吃了10天,還是全身無力,越來越沒有食慾,背,腹痛,

2015年2月3號帶母親到醫院做全面檢查,做增加CT MR,結果很不好,肝轉,腦轉,骨轉,這一個多月的吃的靶向葯都沒有 效果導致病情加速發展,我把報告發給群裡的朋友看,在病友的朋友提醒我母親的NSE指標高達264,懷疑是吃藥後耐葯又轉成了小細胞肺癌。(感謝群裡的朋友)


2月6號帶母親做了肺部穿刺活檢,2月9號結果出來是小細胞可能,後又做了免疫組化,結果出來是神經性內分泌癌及腺樣分化。

2月12日上的EP方案,

這二天在醫院把母親13年10份確診以來的所做的報告又找出來給醫生看了,在剛發現時母親的NSE指標就高,可能就有小細胞肺癌的存在,但母親的CEA指標是更高的,肺腺癌也在,只是腺癌大於小細胞肺癌,在大半年吃靶向葯的過程中這二個癌細胞是此消彼長,現是情況 是小細胞肺癌大於肺腺癌。


母親病情很複雜,感謝這一路中病友的幫助,沒有他們,我和醫生都沒有可能發現過程中小細胞汽漸漸的佔了主導地位,後果可能更不敢想像。後面我會陸續把母親的病情及治療的方案寫上來,以此來學習與鼓勵自己,百度 抗癌管家,立即加群和全國病友交流學習。並且給病友們及家屬做參考 ,在生病的過程中任何一步都要細心,每個指標都有它的意義,如果我前期能知道NSE對小細胞肺癌的標誌性指標,母親可能發現的早一些,治療要及時一些,自己處處在反思與反省,因我的無知與不細心,導致這麼大的失誤,慚愧,也給病友們一些啟示,要想家人長長久久,不能光靠醫院和醫生,家屬和病人自己必須學習一些基本的護理及病理的知識。一定要學習。

母親2月12日上的EP方案

0.9%氯化納注射液750ML

依泊托苷0.15g

鹽酸帕洛諾司瓊注射液 0.25MG

0.9%氯化納注射液

3號門 0.9%氯化納注射液 100

氫化潑尼松注射液30MG

順鉑注射液40MG

呋塞米注射液10MG

共4天,順鉑4天共100MG的量,考慮母親在化療前近一個月來體質較虛,在化前二天掛了幾袋白蛋白等營養液,在化前也吃了防吐的葯和開胃的葯,所以在化的過程中沒有吐,人沒有太痛苦,這二天醫生說害怕白細胞和血小板會降下來,還住院觀察二天,再掛營養液


經過這麼多的磨難,希望這次次療有效,感謝主的指點,祝福母親


老媽在除夕的上午回家過年,化療完後留院觀察了二天,以防白細胞和血小板降低,回家了一家人在一起吃了團圓飯,我這二天負責全家人的過年大餐,看到家人們平安,健康的在一起,心升感激,感恩這日子,有老媽在,過年才有意義,老媽這二天沒有胃口,初一給她吃了一顆孕銅丸,晚上吃了一碗花生米西飯加一條刀魚,並說魚肉細,有味 ,心裡狂喜,說明有胃口了,明天準備買點膳骨做湯,感謝主,感謝醫生和朋友們。新年快樂!

今天是老媽化療後的第12天,醫院上班的第一天,母親早上也去醫院查了血常規和腫瘤指標,血常規超出預期的居然沒有下,3.88,血小板也正常,真是萬分的感恩。因為母親化前的白細胞其實也是低 的,剛剛達標。可能在化前掛了二天的升白水,化後也掛了一天的升白水,且天天吃安素和速俞素。也許有效果。但這二天的肝臟問題卻嚴重起來,母親說晚上睡覺兩腹部疼,而且這二天不想吃葷,還有10天要上第二次化療了。這樣下去不能吃葷可怎麼辦,不知肝臟有什麼好方法可緩解呢。

昨天白高興一場,醫生看的白細胞的單子居然是上次的,昨天查出來的白細胞只有1.35,老爸去醫院準備辦出院手續,找醫生看看指標才發現白細胞這麼低,不然後果不敢想,老媽昨晚一夜難受,全身痛。難怪這麼難次啊,CEA查出來是320.比上次257高了15%,NSE199,比上次的264低了,不知是福是劫,醫生說我媽因為是混合型的,有小細胞和非細胞,建議再吃靶向葯,考慮到母親身體虛,還有10來天還要化療,怕再吃藥又有副作用,每每都是選擇,不知所措的選擇。

媽媽是個堅強的女性,從我記事很少見她掉眼淚,從前的日子苦,母親生下我後,三個月後又懷了妹妹 ,可想那段歲月挺不容易的,但她都能把日子過的有味道。媽媽是大大咧咧的個性,生病以來基本上都是我在找各種醫生和治療方案,百度 抗癌管家,立即加群和全國病友交流學習。她基本上認為自己能再活個10是沒有問題的,不知道轉移的事,這二天的疼痛讓她流淚了,可能是對未來生活的渴望,對目前情況的無助,無奈,一個60的歲人,要告訴媽這個實情,是多麼的殘忍,骨轉,肝轉(都有5*5這麼大了),腦轉,我這個做女兒的,萬般心疼與不捨,夜裡常常哭醒,在母親面前從不掉淚,給她信心。希望主佑她。

母親2013年10月確診以為來,到目前的看病 過程中可以用步步驚心,處處是危機來形容當下整個醫療的環境,幸好有一幫大愛的病友和病友家屬在每次危機中化危為移,感恩這麼無私的,偉大的人,偉大就是平凡的人做的不平凡的事,不是偉人做的事。這次母親的肺腺癌到複合性小細胞肺癌的過程就是這些偉大的平凡人像 超人一樣拯救了母親,用母親的話來是神在指點這一切,想想我也贊同的。


從2014年4月11號母親吃凱美納起,後吃4002,2992,9291,到2014年12月到2015年2月份母親在吃4002,2992,9291等靶向葯的過程中病情卻日日加重,CEA在250左右徘徊,不上不下,很奇怪,應該母親是對葯很敏感的人,以往的經驗是葯有效CEA大降,葯無效時CEA大漲,這次卻不上不下,我很起疑,但又無從解釋,我又陷入深深的自責中,因為我看憨豆精神的貼子次數不夠,沒有學習到精華,就效仿換藥,使母親加重,那些日子天是灰的,日子也是灰的。


於是我到處發貼,到處詢問,深夜在覓健社區上發母親 治療的貼子,希望得到病友們的批評與指點,於是在晚上11點左右,有人跟貼說我用藥有問題,於是神指點的人來幫母親了,我詳細的述說了用藥的過程 ,百度 抗癌管家,立即加群和全國病友交流學習。幾日後他便發現了母親腫瘤指標上重要的指標」神經無特異稀酶「在2015年1月已經高達264,他提醒我母親可能是小細胞肺癌,我回家拿從2014年6月以來做的所有的血檢驗報告單,這個指標從6月份的19.5,到9月份的39,到11月份的150,到1月份的264。


原來這個無形的敵人一直在無聲無息的上漲,此時母親的增回CT顯示肺部的腫瘤組織已經長大到6.11*4.37,左側胸腔積液,較前已經長大了一倍,肝臟也已經長大到了3.19*5.18,多處骨轉,腦部也多發腦轉。


神經無特異稀酶是小細胞肺癌的重要腫瘤指標,就像CEA是肺腺的重要指標一樣。母親精神狀態很差,每天一點點西飯,全身痛,我是心裡在淚流,經指點後我帶母親做了肺部穿刺,幾日後免疫組化標記及HE,提示有神經內分泌癌及腺樣分化,也就是複合性的肺癌於2015月2月12日做了EP方案,2015年2月2號做了CT


肺部腫瘤組織已經縮小到2.66*1.84,肝臟部分縮小到了2.8*0.94,左側胸腔積液較前明顯減少,。結果喜人。這個過程到現在廣泛期,因為我對NSE從沒有關注,醫生也一樣,留下了這麼多的遺憾,


我再得重2013年11月母親肝部切除後的醫院的出院小結上寫著本例為轉移性低分化腺癌,伴神經內分泌化。這個神經內分泌化是不是從開始就有,只是腺大於它的發展,等腺耐葯或控制到一定程度後,它又活躍了。


現在的治療方案是繼續EP方案,一個周期為21天,3個星期,第一個星期化療,後二個星期吃靶向葯,同時控制二個。

母親的第二次化療開始,已經錯過了4天,不知道效果會不會差一點,因為母親的主治醫生去廣州開會,下面的副主任不肯化,態度氣死人,只要今天做,推後了4天,今天順鉑和依鉑托苷都減量,主要考慮第一次白細胞降的厲害,順鉑共是90的量,期待母親第二次化療能平安的度過。感恩

今天是母親的生日,正好60歲,一天早空腹去醫院抽血了,沒買蛋糕,這幾天住我家裡,跟她聊聊天,我聽出來她希望有奇蹟讓她重生,但這幾天痛的只能吃止痛藥了,讓她灰心了,她說不好就買點葯給我吃死算了。


我知道對於她一個60歲晚年生活剛開始的年輕老年人來說對末來的重生是多麼渴望,我睡在床上頭向外向上帝求救,多給愛給這些病痛中的人們,讓他們有力量,走完人生最後的時光。春天還有嗎?早上抽血,做了增強CT,這段時間感覺越 來越難,這三個月來母親基本上是被動吃飯,不知米香了,生活品質不行,基本上是在床上的時間多,如果我們最後都要歸於塵土,能否平靜的走呢?

第三個化療結束,第四個個化療不敢上,母親這三次化療結果是喜人的,但無奈因為有非小,且指標非常高,人的生活品質其實是每況俞下,人越來越瘦,腿瘦的像杆子,看的心裡不忍,因為CEA高,加上化遼 副作用,這幾個月一直沒力氣,5月7號的CT報告顯示左上肺病灶,較前稍縮小,多發轉移病灶較前縮小不明顯。


混合的小細胞和非小,我決定這次去趟上海,希望媽媽再堅持,希望是有的。


每一段治療過程和經歷的分享,都讓我們一次次看見人類最真摯的東西,叫情感。只有在這樣的情況下,我們才能真正的體會到與死亡鬥爭的艱辛。看你,如同在看我們自己,眼淚打濕眼眶。。。


結語:如果我們最後都要歸於塵土,能否平靜的走呢?

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