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左下肺腺鱗混合23個月治療貼—抗癌管家

抗癌管家提示:2013年7月11號,是我至今最難忘的日子。上班在和同事正說笑,突然接到老家打來的電話。說媽媽住院了,肺部大量積水,我還以為水抽了不就好了嗎?然後說胸水驗出大量癌細胞…我腦子瞬間一片空白。眼淚就出來了,掛了電話就衝出公司回家,家裡離公司不遠,一個紅綠燈,我都是直接沖著過的,眼淚已模糊視線,腦袋空白,只有一個念頭,就是我要回家,我要看媽媽。

哭著胡亂收拾了幾件衣服,老公陪我一起,婆婆給了我幾千塊錢,我馬上去車站坐了大巴回去。一路上,我一直在哭…腦子裡全是媽媽的身影,我害怕,我害怕失去媽媽。


到了家裡醫院,我沒第一時間去看我媽,我找了主治,主治告訴我,我媽驗出大量癌細胞,已經可以確定是癌症,肺癌,轉移了胸膜,3個月,頂多3個月就沒了。再次情緒崩潰,我在外面呆了好久,才敢去病房,百度 抗癌管家,我們一起抗癌,治癒癌症不是夢。去到我也沒敢哭,只是看到媽媽插著氧氣管,人瘦了,臉色很黃,沒點精神,家裡人瞞著我,已經住院4天了。

我當時第一個想法就是轉院!我要救媽媽,我不信,媽媽平時這麼好的一個人就病了,還沒49歲,辛苦勞作撫養兒女長大,老實巴交,完全是一個女強人。可是一病就彷彿整個家都垮了。好不容易我才結婚呢,家裡條件慢慢好了,可是福一天還沒享……

打遍電話本的號碼,都是問有認識腫瘤醫院的醫生嗎?最後問到以前同事,有同學在廣州醫科大學附屬腫瘤醫院,要到了胸外一個周主任的電話。當時打電話給他是下午3點多,回復我說下午5點給我安排床位。百度 抗癌管家,我們一起抗癌,治癒癌症不是夢。當晚我就讓同學開車送我們到廣州。當時家裡到廣州還要4個小時車程,媽媽呼吸很弱,用了兩個氧氣袋,一路上,我沒敢合眼,我一直摟著媽媽,我一路問「媽,能呼吸嗎?難受嗎?媽,能呼吸嗎?」哭了一天,我頭痛厲害,眼睛也痛得厲害。但我不敢睡,我怕我萬一睡了,媽媽就沒呼吸了…一路顛波,到了廣州已經凌晨3點多了,在醫院附近找了旅館住下,媽媽走幾步都很難受,當晚和媽媽擠一張床,我也沒敢合眼,用著氧氣袋一直看著媽媽有沒呼吸。

第二天6點多就去了醫院,醫生馬上安排檢查,做了支纖鏡沒有取到腫瘤,做了pet ct,重新做了穿刺活檢,一系列下來…等了一個多星期,所有結果出來了,,左下肺腺鱗癌縱膈淋巴轉移並左胸液 (cT2N2M1),EGFR 野生,沒有手術機會…醫生建議是化療,但印象中…化療都是不好的,會頭髮掉光,人會更加虛弱各種,然後百度…醫生說化療一個療程下來也要差不多10w………

已沒有選擇的餘地,只好聽醫生的。接下來就是告知我媽病情,我沒有隱瞞,選擇了說出來,我跟我媽說是肺部腫瘤,中期,醫生說打化療葯控制住就沒事,這是慢性病。我媽問化療要多少錢,我說一次1萬多,但沒事,我有存款,我有工資。當時就只想能治好媽媽多幾個月是幾個月。


確定好了方案,7月20多西他賽110mg+卡鉑500mg(化療第1次) 左胸腔大量積液,引流了大概1000ML,左肺伴阻塞性肺不張。第一次化療完人還是很虛弱,具體不適就是便秘了,拉不出來,用了乳果糖和開塞露都沒有,最後只好灌腸。百度 抗癌管家,我們一起抗癌,治癒癌症不是夢。經驗不足,讓媽媽受罪了。打輔助藥物6天后出院和媽媽一起回老家,媽媽到家了只能躺著,也不想吃飯,不想喝水,臉色暗黃,持續了一個星期左右,可以吃些飯了,恢復了一些體力。

8月13多西他賽10mg+卡鉑500mg(化療第2次) 左肺不張較前改善,胸腔積液引流900ml,並予香菇多糖胸腔注入控制胸液(共3支)CT複查好轉,化療其效果了,但是副作用大了,媽媽吐了兩天。沒胃口吃飯,腹脹,肚子痛然後病友給了幾包速愈素,媽媽吃了說太甜,但是吃了幾包體力有所恢復。

之後回家婆婆就給從香港買了幾罐雅培的加營素吃了,這個沒有速愈素甜,一開始媽媽也反感,我軟硬兼施才肯喝,體力慢慢恢復,臉色好轉,但是剛好轉又去化療了。

9月3日多西他賽110mg+卡鉑500mg(化療第3次)左胸腔積液減少,左肺不張炎症較前好轉。

9月24日多西他賽110mg+卡鉑500mg(化療第4次)左肺不張較前改善,腫瘤較前縮小,左側液氣胸,左側葉間積液,左肺炎,左心舒張功能減低。

10月17日多西他賽110mg+卡鉑500mg(化療第5次)X光複查:雙肺未見明顯異常密度影,雙肺門無增大。

11月12日多西他賽110mg+卡鉑500mg(化療第6次)左肺不張同前,左肺炎,左側葉間少量積液,顱內未見異常。

漫長的化療終於結束,每次化療弟弟就把媽媽送來廣州,我在醫院陪床,出院後我再送回老家,第二天回廣州繼續上班……實話,那段時間不知道什麼叫累,不知道什麼叫休息。

2013年11月21出院回家,正式開始了空窗~然後定時複查。每次複查情況都不錯,直到2014年8月20複查,腫瘤進展了,比化療後進展了2mm,大小片子提示約40*38mm CEA具體忘了是多少。醫生說暫時不處理,我那時也是白癡,全聽醫生的,一點沒有考慮到可以進群學習試藥之類。當時我剛好懷孕3個月左右,一直在家陪媽媽,就怕她惡化。果然,2013年8月30日,從來不咳嗽我媽開始咳,以為感冒了,吃了感冒藥,止咳藥也無效,咳嗽了4天開始咳血絲。那時我才意識到事情的嚴重性,打電話給醫生,由於中秋假期,又要等到假期過後才能約床位。咳血越來越多,臉色難看,飯也吃不下,在家裡的醫院打針止血止咳10天,一點效果也沒有。親戚都來家裡了,覺得我媽肯定不行了,還有人說是不是我媽肺爛了。唉……總之說什麼的都有。

9月10號終於住上院了,CT提示原發肺內有一團血性積液,直徑有差不多10cm,腫瘤42*44mm,氣胸,和上次複查相隔20天,進展速度很驚人。醫生也無法解釋那個血性積液因為什麼。隻告訴我,讓我有心裡準備,大量咳血可能導致支氣管堵塞引起窒息搶救無效。當時我大著肚子,不能在醫院陪床,百度 抗癌管家,我們一起抗癌,治癒癌症不是夢。把情況和弟弟說了,打電話和家裡人說了,家裡人都勸,接回家吧,不能在醫院人沒了。我咬咬牙,我不能放棄,我不相信媽媽就這樣沒了。做了決定還是聽醫生的,消炎+止血+抗生素,打了15天,咳嗽基本不咳了,血也少了癥狀好轉。出院前,醫生讓20天后再複查。回家後在家裡中醫院拿了10多天中藥吃,止咳和調理,去氣胸的。

2014.10.15號再次入院,CT提示腫瘤再次進展,大小42*46mm,肺內血性積液比9月份稍有縮小,直徑6cm左右,氣胸消失,骨腦無異常。

CEA: 18.58

NSE: 23.02

CA125: 58

SCC: 0.2

10.22開始用國產齊魯製藥的培美單葯750mg化療。培美單葯的副作用比我想像中小,我媽就是噁心和腹痛,用了整腸丸後有所緩解。百度 抗癌管家,我們一起抗癌,治癒癌症不是夢。培美效果也立竿見影,不怎麼咳嗽了,人也慢慢開始精神了。沒有拍CT,拍了X光,醫生說大致看著有所好轉

11.14繼續培美單葯750mg化療,癥狀反應如前,只是媽媽胃口變好了,我就每天從家裡煮好送去醫院。看著媽媽大口吃飯,心情好好,期間我根本沒有時間顧自己肚子,每天失眠,腦海裡全是媽媽的事。

CEA 26.03

NSE 25.84

CAS125 67.2

出院回家後,開始煩惱下一次化療的錢了,又再次受打擊,培美一次住院要小2萬,家裡從13年治療起,已經空了。我打了好幾個親戚電話,都知道這事吧,一分也沒借出來。我小姨還說不要治了,回家買白粉給我媽吃,呵呵……這就是人心,我和她大吵了一架,我把自己的相機和手提電腦,在孕媽圈賤賣~湊了5000塊錢,然後又和婆婆借了1萬,籌到了下一次的住院費,刷信用卡幾千…

期間一直糾結要不要繼續化療然後盲試藥,可是一直記得醫生當時說基因不突變,不適合靶向葯,我自己也是豬,對這方面也沒多想,根本不懂盲試能起作用。

最後還是堅持了化療,由於異地看病,每次都要先墊付,還好後面報銷下來了。12月14日第3次培美單葯,

CEA: 38.07

NSE: 24.93

CA125: 61.2

追問醫生這些數值為什麼一直在升,醫生隻說是平穩,並不做任何解釋。

2015.1.7日入院複查,左肺結節大致同前,評價穩定,第4次培美單葯化療。出院後回家一個星期又開始輕微咳嗽。由於我當時在月子,根本不知道具體情況,是弟弟在醫院陪床。

CEA:39.3

NSE:23.41

CA125:52.4


2015.1.28複查:CT所見:原左下肺團塊密影較前縮小,大小約37x32毫米,邊緣呈分葉狀短毛刺,密度不均勻,內可見小空泡及細支管征,左肺結節密影大致同前;左側葉間裂區見巨大囊狀密影,較前未見明顯變化,左胸少量積液,左胸膜增厚大致同前。

CEA: 43.19

NSE: 20.08

CA125: 52.8

SCC: 0.4

然後開始盲試易瑞沙,這裡要感謝群裡一個病友,他給我贈送的正版贈易,

吃易瑞莎5天后咳嗽沒有了,我還暗喜,可能有效了。結果才開心了10天,咳嗽又捲土重來。我還是決定吃一個月去查,百度 抗癌管家,我們一起抗癌,治癒癌症不是夢。然後在家裡醫院複查的,CEA降低了,只有22.多,NSE沒做,拍CT和舊片對比說排除是測量誤差,我懷疑那時已經進展,不是同家醫院拍片,只是對比不明顯。

然後又繼續吃了易瑞莎一個月,2015.4.1回廣州複查,結果進展了。

CEA:22.17

NSE:28.75

CA125 73.1

SCC:1.2

CT所見,腫瘤大小37*44mm ,4月8號吃特羅凱,咳嗽加劇,血痰,活動氣喘,食慾下降,但我媽堅持還是吃完特,我隻備了20天的葯,當時看著我媽媽一天天難受,止咳藥都不起作用了,百度 抗癌管家,我們一起抗癌,治癒癌症不是夢。病情一直在進展,第18天,停了特,聽從病友建議,4.26開始試克唑替尼,早晚一粒250mg,奇蹟出現,吃克第2天咳嗽就減少了一半,第三天基本不咳~~然後越來越好,吃飯香了,睡覺好了。之前走幾步都喘的不行,後來能抱我兒子走動了,說話也大聲了。當時我真的開心的想哭~~~

吃了一個月多幾天,6月3號複查,腫瘤明顯縮小,CT顯示腫瘤大小40*25mm骨腦暫無異常。

CEA: 16.75

NSE: 15.99

CA125: 9.7

SCC:0.6

CYFRA21-1:25.53

一切良好,一個人在醫院拿著結果哭了,也許只有同病相憐的人才可以理解那種心情~~~~廢話有點多,希望克藥能持續的時間久一點~給我多點時間孝順媽媽,讓媽媽看到我的孩子長大~~~~

化療我總結了一些要注意的方面:

1. 一定要防止便秘,打化療時要多喝水,防止便秘很重要。多吃水果,奇異果,和香蕉蘋果,火龍果這些,還有多吃粗糧,青菜,我家就吃的蕃薯。

2.化療後胃口差,這時給病人的食物要少油少鹽,清淡為主;備些乳酸菌飲料,可以緩解胃部不適,我媽就愛喝益力多,喝了酸飲反胃會好些。

3. 備些止吐葯,胃復安,有條件可以備上止敏吐,正版叫意美吧,當時我就不知道有這個葯,我媽吐得好難受。

4. 化療後一定要注意白細胞,白細胞低最快的是用升白針,,地榆升白片,食療就是魚鱗湯,牛尾湯,鯽魚湯等;避免到人多地方,切記戴口罩,家屬有感冒生病的都不要靠近病人,避免病人感冒,感染。

5.止咳藥能不選中區神經止咳藥先不選,我用的都是中成藥止咳,一個開始用了太和洞久咳丸好幾個月,百度 抗癌管家,我們一起抗癌,治癒癌症不是夢。就是貴,後來改用了海底椰止咳露。化痰首選是乙醯半胱氨酸成分的,這個可以用富露施或橙樹化痰素,個人覺得後者比較好,我媽之前白痰,吃了3.4天白痰沒了。味道也不難喝,就想喝果汁,消炎和化痰效果很不錯。

6. 還有就是營養方面,我家基本不忌口,我不信什麼所謂的發物,什麼雞飼料雞蛋啊魚啊不能吃這些,我只知道沒有了營養沒有了體質,根本對抗不了病痛,所以能吃就是福,什麼營養都要吃。我家雞蛋,雞肉,魚肉,各種蔬菜瓜果都是我媽最愛吃的。每餐1碗半米飯,早晚加營素,中午乳鐵蛋白,看著一點不像病人。希望這種日子再多10年以上?~~~~用藥方面就多請教有經驗的病友,綜合一下大家的意見,試藥有風險,這個需要謹慎。

抗癌管家是專門幫助廣大癌症患者和家屬提供前沿抗癌資訊的互助平台,現已開通家屬及患者交流群,歡迎大家搜索抗癌管家,加入抗癌管家互助群和大家多交流。祝願每個患者和家屬都健康平安。抗癌管家-你身邊的抗癌專家。


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