她為病人保住了僅剩的一顆眼球、保住了一線光明、保住了一個家庭的幸福；她在有著500多萬人口的山東棗莊開設了風濕免疫科，讓那些深受疾病折磨的患者能夠就近看上病；她和全國風濕免疫領域專家一道，為推動學科建設、為提高基層診療水準、為患者權益奔走呼告。她就是全國人大代表、被患者稱為「女神」的山東棗莊市立醫院副院長兼風濕免疫科主任王凌。
3月4日，全國兩會期間，記者採訪了進京參政議政的王凌代表，聽她講述了一個風濕免疫科醫生親歷的患者疾苦，言談話語間浸透著一個全國人大代表肩負的道義與責任，胸懷的夢想和希望。
聲名狼藉的風濕病有多可怕？
在北京職工之家，王凌向記者講述了一個她們最近收治的基層患者的故事。
「棗莊下面有一個縣級市叫做滕州，我們最近收治的一個來自滕州農村的患者是個29歲小夥子，因為強直已經不能動彈，家人用了一輛大車把他從車上抬進了我們醫院，」 王凌說到，「這個病人才29歲，但是已經整個脊柱關節全部變形，連給他做一個核磁檢查都非常困難，其實他從十幾歲就腳跟疼、家裡人一直沒有送他到大醫院來做專業的診斷和檢查，強直等風濕類疾病這類病不是說不疼不通就叫做好了，患者一天不接受規範風濕治療、患者的骨關節都在一天天的發生損害和進展，一個29歲的小夥子，本來應該是全家的重要支柱，現在這樣殘疾了、生活完全不能自理， 還要家人照顧，太可惜了。
作為風濕科醫生，有個十八九歲的強直性脊柱炎的小女孩，起初只是手指不能動彈，後來發展到全身強直，像一根直棍棍一樣躺在床上，自己不能翻身，吃飯喝水，大小便都不能自理，要靠家人......」，王凌一邊講述，一邊手腳並用地模仿病人的動作，希望所有傾聽她的人都能感受到那份痛苦和煎熬。
強直性脊柱炎也是一種非常可怕的風濕類疾病。王凌介紹說：「強直性脊柱炎也是一種慢性、進展性的可致殘疾病。 但是不同的是，強直性脊柱炎（AS）發病人群多為青年男性，發病高峰年齡在13至31歲之間。如沒能得到及時治療或治療不當，AS患者三年致殘率約為45.5%，五年致殘率高達70%以上。」
除強直性脊柱炎外，類風濕關節炎也是一種臨床常見的風濕疾病。「類風濕關節炎的疾病特點是女性發病多於男性，中/高疾病活動度患者3個月內即可出現明顯的關節損害進展，5-10年的致殘率高達43.5%、就是說十個患者裡有四個會在未來五年至十年裡就發生致殘。這是非常需要全社會警惕的；15年及以上的致殘率將高達61.3%， 也就是說超過了六成；就說中長期來看，致殘要超過一半。」 王凌特別指出：「 特別需要全社會重視的是，類風濕關節炎同時由於患者免疫系統功能紊亂，還會引發各種慢性併發症，嚴重威脅人體健康。類風濕關節炎高發年齡為30歲到60歲，這個年齡段的人群是社會和家庭的重要生產力來源，因患病而導致的社會負擔和家庭負擔非常沉重。」
成立風濕免疫科，讓棗莊病人看到了希望
2005年，王凌已經是棗莊市立醫院腎內科副主任，正值事業發展的高峰期，然而面對因風濕免疫性疾病飽受病痛折磨的患者，她背水一戰，冒著大家都不理解、不支持的風險，毅然決定組建全新的風濕免疫科。
「在棗莊這個地方，只有建立了風濕免疫科，這一部分患者才有地方去就診，才能夠及時得到斷和治療，如果我確實診斷不出來，那我也知道叫他上哪兒去治。最起碼這些病人有門路可以求啊！基層風濕免疫科的建設尤為重要，如果縣級醫院也建立起了這個專業，有這個科室的話，很多病人就可以早診早治，而不是發展成嚴重的程度，甚至造成終生殘疾」。
「當時,我是乾腎臟病專業。在腎內科，我看到大部分病人不是原發的腎臟疾病，而是風濕病引起來的腎臟損害。我乾了17年的腎內科，越來越覺得光乾腎臟科不行。」
王凌向記者介紹了一個和她風雨同舟15年、不離不棄的患者向死而生的故事。
「風濕免疫科疾病表現多種多樣，是致殘率最高的疾病，可以造成多組織、多臟器損害。強直性脊柱炎、類風濕關節炎、以及結締組織病當中的紅斑狼瘡、血管炎等等，都屬於這一類疾病。而像紅斑狼瘡，血管炎這部分病人，如果不能夠在早期恰當的診斷和治療的話，它是致命的，它是一個多臟器，多系統損害的一類疾病，而且臨床表現極其複雜。15年前，有一位30多歲的女性患者來找我，當時她的一個眼球已經被摘除了，因為沒有能力植入義眼，塌陷的眼眶顯得十分可怕。那麼她另一隻眼睛就顯得特別珍貴。但是，她來找我就診的時候，這隻眼睛疼痛的很厲害，眼球都突出來了，在當地醫院就診的時候，眼科醫生告訴她如果情況再這樣惡化下去，她這個眼睛可能也得摘除了。
同時，檢查顯示她肺裡還有一個大的肺結節。我感覺這個病人肯定不是一個簡單的問題。是什麼情況導致眼睛和肺部都出現問題了呢？這個病人給我的觸動特別大，我最大的心願就是能夠保住她的眼球，恢復她的健康。我判斷她是一個安卡相關性血管炎的病人，是風濕病的一鍾，該病同樣容易導致多臟器多系統損害。我按照這個診斷對症治療，使她的眼睛恢復了視力和健康，肺部疾病也得到了有效控制。我現在已經隨訪了15年了，這個病人恢復的非常好，這幾年，她兒子去新疆援疆，她去給兒子看孩子，前兩天轉回來，又回來讓我給她複查，我給她調葯。」王凌說。
「這是一個很典型的風濕疾病，」大部分病人的腎臟病是因為強製性脊柱炎、紅斑狼瘡、血管炎等風濕免疫疾病引起來的， 2004年，我去北京協和醫院風濕免疫科進修。期間，我認識到，風濕免疫病不單純引起腎臟問題，還會引發心臟、肺、大腦、皮膚、眼睛、口腔、耳鼻喉等等組織器官問題。所以我意識到，建這個科意義太大了，貢獻太大了。然而，這個想法並沒有得到支持，一個老專家對我說你都乾到副主任了，為什麼又去乾個什麼風濕科，那個風濕科能有幾個病人啊？誰願意跟你乾？儘管這樣，但是我鐵了心要搞好這個科室。成立科室的時候，加上我只有三個大夫。當時，我看完門診上病房，上完病房上門診，全天候泡在醫院裡頭。我非常感恩的是，一把手院長支持我們建風濕科了，給了我們32張床位，他說一層的病房我都給你，你好好乾」。
「沒用一個月我就把病房收滿了，創造了一個人人都意外的奇蹟。我越乾越覺得，在全院普及風濕免疫知識非常重要，最起碼的醫院裡頭的醫生護士對這個疾病有認識，然後才好開展，工作。這個病人上他科去就診的時候，他診斷不了了，他知道來找我風濕科看看，那不就轉過來了嘛。我就請了北京協和醫院的趙岩教授來講座，非常感恩趙岩教授，講座非常成功，達到了目的，提高了我們全院對風濕免疫疾病的認識和診斷治療能力」。回憶崢嶸歲月，王凌至今為自己背水一戰成立風濕免疫科驕傲自豪。
期望醫保的陽光能夠溫暖風濕免疫病人
2017年和2018年，分別有36種和17種談判藥品納入《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄》，讓患有這些疾病的患者切實獲益。
王凌介紹，在風濕免疫疾病領域，從2005年全球第一個「生物製劑」的出現至今，已經有十餘個創新藥物上市，風濕科醫生和患者有了更多的治療方案選擇。創新的治療方案也在眾多國際指南中得到肯定和推薦。隨著新的診療規範和指南的出現及臨床實踐積累，創新治療被廣大醫生認可。但遺憾的是，近10年來上市的所有新型治療藥物，僅個別藥物被納入全國醫保目錄。同時已被全球各大指南一致推薦使用的一線基礎用藥如甲氨蝶呤，雖然在國內上市了幾十年時間，依然沒有治療類風濕性關節炎的適應症，造成了患者治療的種種不便。以上情況顯示，現有醫保目錄中的治療風濕免疫類疾病藥品，無法滿足規範治療和疾病管理的實際需求。
「風濕病常常被叫做不死的癌症，作為風濕科醫生、基層醫生，我們非常希望全社會提高對風濕病患者的關注和關愛，」 王凌呼籲加快風濕免疫性疾病治療領域的創新藥品準入國家醫保目錄，提高患者可及性；完善經典治療藥品的適應症限制，解決治療的便利性。並希望風濕領域創新治療藥物，與腫瘤和其他重特大疾病治療藥物能享受同樣的報銷待遇。
她也希望通過有關政策的頂層設計，加強風濕免疫學科和診療體系建設，加速專科人才的培養，滿足1000萬類風濕關節炎和強直性脊柱炎患者的迫切需求，科學精準扶貧，助力健康中國。
文/健康報記者劉平安
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