經常聽到（今天又聽到）網友說：AD病人倒是不痛苦，痛苦的是家屬，是照護者。我的體會是:AD患者是非常痛苦的，特別是早中期患者。這也是AD區別於精神病的地方。作為照護者明白了患者的痛苦和痛苦的原因，就會少一點自憐，對患者就會多一份同情，多一份照護的耐心，多一份照護的技巧。當然這僅僅是我的管窺之見，是個人的一點體會，希望對「難友」們有點啟發和引起討論。
一、患者的這種痛苦首先是功能性的。AD損害了患者的行為功能的司令部，進而損害了患者的行為能力。根據我對我太太的觀察，這種功能性的痛苦表現在下面幾個方面：
（一）視覺方面(不包括幻覺)。
1、視覺上表現為沒有「餘光」，當她眼光聚焦在某一點上的時候，對這一焦點邊上哪怕只有一寸距離的事物（包括活動的東西）也會視而不見。
2、沒有距離感，只能試探，而這種試探的反饋會越來越不靠譜。
3、沒有立體感，比如台階走完了，往往以為沒有走完，反之，看不到前面的台階。
4、因為沒有餘光，沒有距離感，所以對是否能「通過」沒有把握，表現為在門口拐彎時，臉會「過不去」，撞在門框邊上。
5、看到的東西可能是變形的，比如患者會突然去扶靜止著的東西，以為要傾倒或者要掉下來了，並經常會看到東西「壞」了。
（二）聽覺方面（不包括幻聽）
1、當患者專註於聽某個聲源時，對其他聲音就聽而不聞了，有點象視覺上的沒有了餘光。
2、有時候很小的聲音會嚇著患者，但是有時候很大的聲音她照睡不誤。
3、可能會伴有耳鳴。我太太有時候會說：「老響咯」，其實當時一點特別的聲音也沒有。
（三）其他感覺
比如打她一下左手，她會「啊哇」叫一聲，卻用手去撫摸頭（感覺到痛，卻不知哪裡痛）。比如吃東西對食物溫度的要求越來越「挑剔」（適應性越來越差），稍微熱一點，她會說「燙」，冷一點她會說「冰」。
（四）動作不協調
比如給她喂飯時，她也努力想張嘴，表現出來卻是閉嘴，或者僅僅張開嘴唇；比如幫她提褲子，她卻會把褲子往下推；叫她抬腳，她卻使勁往下蹬。
二、患者的痛苦更來自精神方面，主要是由記憶碎片化引起的精神上的痛苦
（一）表達困難
患者會詞不達意，我理解是找不到合適的詞句，比如有時候亂叫人，令人哭笑不得。但是仔細觀察還是有規律的，比如對她喜歡的人，雖然忘了怎樣稱呼，但往往是用「尊稱」，叫伺候她的女兒為「媽媽」、「姐姐」等，我太太經常叫我「阿爸」「阿姐」、「阿哥」等等。再有在表達中往往會用同義詞、近義詞，比如把「甜」說成「糖」，把「熱」說成「火」等等。對這些不要去糾正他們，更不要去嘲笑他們，我是將錯就錯，跟著她一起這樣說，這樣她會少有挫敗感。
（二）理解困難
簡單說就是聽不懂。我的辦法是同一個意思，變換著說法。還有就是堅持經常同她說話，期間你會知道哪些詞、句子她還能聽懂，以後就可以擇詞擇句同她說話。
（三）想不起來的痛苦
這在患者早期尤其明顯。
（四）被別人埋怨、指責的痛苦
我太太那時經常會要我「評道理」，某件事情啥人對，啥人錯。當然多數是她錯，但我總是「包庇」她，說她對。
（五）迷茫、自責、無助、絕望的痛苦
早中期，我太太有時候會躲在廁所裡面嚎啕大哭，直到筋疲力盡，沒有具體原因，後來我理解這應該是痛苦到一定程度後的宣洩。
（六）幻聽幻視的痛苦
這種幻覺是因為腦細胞受損而引起的，表現得奇奇怪怪。那時我太太經常說天花板上有水，天花板上有許多小孩。旁人不理解，往往認為是精神病。其實我理解這是神經性幻覺而非精神性幻覺。
三、患者的痛苦也來自肉體，其表現為：
（一）因為AD造成的肉體痛苦 有一次，我發現她一隻手臂、手掌有點水腫，另一隻正常。想不明白原因。晚上為其換衣服才知道，她前一天晚上因為撓癢癢把內衣袖子捋到了大臂上，血液迴流不暢造成手部水腫。又一回，她從廁所出來讓門框在臉上撞了個烏青。
（二）有病痛無法訴說，需要照護者非常仔細的觀察；或者錯誤訴說，把癢說成痛等；更有甚者，痛了也不說，這可能是患者疼痛的敏感度降低或者痛感神經受損。
（三）中後期生理上的疾病沒有辦法治療 血壓沒法量，驗血很困難、服藥也困難、看牙醫不張嘴配合等等。
綜上所述，AD患者是非常痛苦的，尤其是精神上的痛苦，那種迷茫、不確定、無助、不理解別人和不被別人理解的痛苦可能是我們無法想像的。再者，AD患者的很多怪異、對抗、不聽話、吵鬧其實都是有原因的，不是她主觀故意的，可能她也想聽話，但是往往「即聽即忘」或者「操作不當」，事與願違。
因此照護者與患者最好的溝通辦法是始終「笑臉相對」和說好話（拍馬屁），以此來安慰患者、使患者得到自信——照護者的笑臉在患者看來可能就是對她的肯定、贊同、表揚，以此來建立和患者的親密關係，有利於照護的順利進行。另外，我們照護者強烈希望得到心理學的支持——AD患者的心理研究，照護者的心理研究。呼籲有關專家關注這個特殊群體的特殊心理。
作者：熊凌川
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來源：知乎
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