每日最新頭條.有趣資訊

照顧阿爾茨海默病患的人們:有辛酸有不易 我們還能做很多

不想錯過界哥的推送?

不要放棄希望,也別獨自默默承擔。

作為神經科醫生,阿爾茨海默病是絕對不會陌生的。近期大熱的黃渤的新綜藝節目《忘不了餐廳》也是講如何關愛阿爾茨海默病的患者。

看著老人家們忘卻了家人、朋友,不知道如何進行一些日常行為,甚至會傷害到自己……也許我們會為他們難過;

但其實,這些患者身邊的照顧者,卻更讓人心疼。

今天,我們把目光移到這些照顧者的身上,他們的辛酸與不易,可能並不比患上阿爾茨海默病的老人更少。

01

「雖然你忘了我,但我會一直記得你」

有人說,被遺忘才是真正的死亡。

我們在人生長路上遇到各種各樣的人,留下美好的回憶,這些回憶纏繞在腦海裡,成為彼此的羈絆,也成為我們最寶貴的珍藏品。

因此,我們常常害怕被遺忘,害怕彼此間的羈絆被切斷。但阿爾茲海默患者身邊的人,卻不得不承受被遺忘的痛苦。

圖源:《忘不了餐廳》第二期截圖

在《忘不了餐廳》的第一期,熱情的「公主」奶奶和一個前來吃飯的小女孩發展了一段忘年交,小女孩兒靦腆地說「公主」奶奶和她姥姥很像,都是東北人,連髮型都一模一樣。「公主」奶奶聽罷突然來了興緻,要教小女孩兒跳舞。她們一起在餐廳開心地扭秧歌,臉上掛著甜甜的笑,充滿幸福。

圖源:《忘不了餐廳》第一期截圖

可是第二天,小女孩兒再來餐廳見奶奶,她卻完全不記得昨天的快樂光景。大家紛紛提示「公主」奶奶:「你們昨天還一起跳舞的。」可是「公主」奶奶的眼裡只有迷茫,而小女孩兒眼中的期盼也慢慢消失,變成失落。

那一刻,昨天的二人轉彷彿變成了一個人的獨角戲。明明是兩人一起恣意歡樂,現在只剩下我一個人獨守這份回憶。

在第三期,小敏爺爺邀請自己相交51年的好友來餐廳捧場,可當他的好友來到餐廳時,他卻完全沒有認出來,甚至大家都不斷地提示、暗示,小敏爺爺還是腦海一片空白。直到好友說出自己的名字,他才恍然大悟,緊緊抓住好友的手說:「是你!老朋友,老朋友!」之前雖然失落卻始終保持微笑的好友,在這一刻突然崩潰,一直壓抑著的情緒噴湧而出。

圖源:《忘不了餐廳》第三期截圖

明明這麼多年一直那麼要好,明明這些年都一直保持聯繫,明明距上次見面還不到一年,怎麼就不記得了,怎麼就認不出了?在視頻的最後,好友哭的像個孩子,不停地念叨說「我想他是不會忘記我的」「我想他不管怎麼樣都不會忘記我的」。

51年,一起走過的痛與淚,一起舔舐過的傷口,在他腦海裡卻化為虛無。剩下那個清醒的人,一邊委屈痛苦,一邊倔強地守著回憶。雖然你忘了我,但我會一直記得你。

02

「如果我承受不住,希望你能理解」

雖然電視、新聞裡經常給大家帶來正能量的故事,但實際上,照顧一個阿爾茲海默患者,比想像中要痛苦的多。

面對阿爾茲海默患者,家人最擔心的是走失。今日頭條曾做過一個「頭條尋人」的活動,在2018年發布的12941名走失老人的消息中,有7246人都患有阿爾茨海默病,佔比55.99%。

去年,央視也報導了一個72歲老人千里尋妻的新聞,妻子因阿爾茲海默病走失後,他徒步數千公里,走壞6雙鞋,歷經18個月,貼了一萬多張尋人啟事,也沒能找到自己的妻子。

圖源:央視新聞

對這位老人來說,妻子走失是痛苦的開始。但對另外一些患者家屬來說,患者走失,自己也許暗暗鬆了一口氣,甚至會主動將患者遺棄。

日本曾有一條新聞,46歲失業的女兒把自己79歲患有阿爾茨海默病的父親遺棄在高速公路服務站,被捕後她得知父親已經被警方送去養護機構,反而鬆了一口氣,覺得這樣才是最好的結局。

圖源:騰訊網 https://new.qq.com/omn/20181130/20181130A0JR8I.html

在這條新聞下,有很多阿爾茨海默病家屬用親身經歷來為她辯解,認為照顧一個阿爾茨海默病患者,真的非常的耗費精力。

也有人表示作為獨生子女壓力很大,照顧老人必然無法估計工作,沒有經濟來源就更難照顧老人,彷彿進入了一個死循環,困在環環相扣的死巷。

許多阿爾茨海默病患者的家屬,起初都是很有耐心很有愛的,漸漸地,耐心被消磨殆盡,慢慢地,他們被沮喪和失落淹沒。不知道這樣的日子什麼時候到頭,既希望患者好起來,又恨不得患者立馬死去。

在沮喪和無奈中,在道德的枷鎖裡,他們也同樣被禁錮,被折磨。如果有一天,他們承受不足,希望大家可以理解他們。

03

我們能做的還有很多

雖然阿爾茨海默病患者及家屬的生活看上去似乎一篇昏暗,但總歸是照進來了幾束光。

就在前段時間,新墨西哥大學發表一項研究稱正在開發阿爾茨海默病的疫苗,未來或許阿爾茨海默病能夠被「免疫」。關於阿爾茨海默病的新研究也一直在如火如荼地進行。

另外,隨著阿爾茨海默病慢慢被重視,國內也漸漸開了許多阿爾茨海默病專業照護機構。雖然目前有90%的阿爾茨海默病患者仍然是居家照顧,但在不遠的將來,專業照護機構逐漸成熟之後,將會起到很大的幫扶作用。

圖源:人民網http://sh.people.com.cn/n2/2018/0313/c134819-31338755.html

目前市面上也有很多產品,可以在照顧阿爾茨海默病的患者時,起到一些幫助作用,比如衣服名卡貼,姓名吊牌,衣服印章等。

圖源:淘寶

中國人口福利基金曾會為有走失危險的老人舉辦了「黃手環」活動,為阿爾茨海默病患者免費發放黃手環,手環中有老人的姓名、家址、親人聯繫方式等,別人發現帶著黃手環的走失老人就會報警或者將其送回。

隨著科技發展,現在的手環也越來越智能,比如裝有GPS定位的手環,信息直接同步到老人子女家人手機上,動動手指就能知道帶著手環的老人在哪裡。

圖源:長江日報

在互聯網時代,家屬也可以把自己的感受分享到網上。前幾年,台灣女孩夏德萱就在ins上分享她得了阿爾茲海默症的爺爺的日常。

圖源:夏德萱ins頁面

沒想到,因為得病反而略顯呆萌的夏爺爺爆紅網路,數以千萬的網友都在關注這一家人,甚至夏爺爺還因此找到了黑龍江老家的親人。

正如《忘不了餐廳》裡蒲公英奶奶說的那樣,面對阿爾茨海默病,不要把它當成洪水猛獸,而淡化它,就把它當做高血壓、糖尿病這樣的普通疾病。多讓患者與社會互動,家屬自己省了一部分力,患者大腦也得到了鍛煉,何樂不為呢。

在名為阿爾茨海默的荒原上,大家都走得很艱難,但不要放棄希望,也別獨自默默承擔。


獲得更多的PTT最新消息
按讚加入粉絲團